Documentaire over Lyme

[Roxy]

@Lars,
Robert van http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... e&Itemid=1 in de media over (chronische) Lyme, onderzoek, behandeling en CBO Richtlijn.

* In het Reformatorisch Dagblad is een tweeluik verschenen over de ziekte van Lyme op 20-4-2013 en op 27-4-2013 met speciale aandacht voor de kritiek op de concept CBO richtlijn http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... e_1_733375 en http://www.refdag.nl/achtergrond/gezond ... l_1_734824

* Een uitgebreid artikel over de ziekte van Lyme in het Limburgs Dagblad van 20-3-2013. Met toestemming van de Media Groep Limburg http://www.borreliose.nl/images/stories ... j%20af.pdf

* Tros Radar uitzending over de ziekte van Lyme http://www.radartv.nl/uitzending/archie ... -van-lyme/

* De ziekte van Lyme een onderschat probleem http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/295 ... onderschat

- - -

Met dank aan @Isa voor het doorgeven van het artikel van vandaag in het AD 'Ziekte van Lyme in Nederland explosief gestegen' http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/arti ... egen.dhtml

De ziekte van Lyme, overgebracht door besmette teken, is in Nederland de afgelopen jaren explosief toegenomen. De infectieziekte breidt zich als een olievlek uit over het land.
Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) spreekt van een ,,zorgelijke verviervoudiging'' in twintig jaar tijd.

Artikel Telegraaf 'Streven naar betere behandeling ziekte van Lyme. Groot onderzoek naar tekenbeet' http://www.telegraaf.nl/gezondheid/2391 ... eet__.html

Voor een groot onderzoek, dat vandaag start, roepen zij de hulp in van Nederlanders die onlangs door een teek zijn gebeten en binnenkort met een antibioticumkuur tegen de ziekte van Lyme beginnen.

Het RIVM wil daartoe de komende vier jaar zo’n tweeduizend personen vanaf 18 jaar medisch gaan volgen. „Wij proberen meer inzicht te krijgen in de oorzaken van langdurige klachten na de behandeling van lyme”, zegt infectieziekten-onderzoeker dr. Kees van den Wijngaard, daags voor de start van de Week van de Teek. „Ook gaan wij onderzoek doen naar de effectiviteit van antibiotica bij lyme.”

Het RIVM en Nederland wordt eindelijk een beetje wakker ?
Duidelijk is dat men niet meer om de ziekte van Lyme en de gevolgen heen kan!

Men spreekt ineens van een olievlek die zich uitbreidt over het land? Dat is al jaren het geval.
In het het buitenland wordt daar al jaren voor gewaarschuwd. Teken blijven niet bij de landsgrenzen van de landen om ons heen wachten totdat zij de grens over steken.
Het getal zal waarschijnlijk veel hoger zijn. En er zijn meer soorten teken in Nederland en verschillende Borrelia soorten.

[Lola Lyme]

.

[Josie]

Wat heeft iedereen goed gereageerd!!

Ik weet het niet Lola…
Lars schrijft dat hij ons wil helpen, graag het verhaal vanuit de patiënt zelf laat zien, dat hij nu even de tijd nodig heeft om alles op een rijtje te zetten (begrijpelijk) en research te doen en hij laat merken dat hij diep onder de indruk is van de misstanden en hartverscheurende verhalen...

@Lars,
Bedankt voor het reageren en het inlezen van de vele en complexe info. Ik kan me voorstellen dat je je een beetje terugtrekt in het belang van de docu. Patiënten die hun verhaal willen delen kunnen je bereiken via pb. En als je vragen hebt, dan weet je het lymeforum te vinden!

Ik kan me voorstellen dat je/jullie op zoek zijn naar een insteek waarmee jullie de interesse van kijkers wekken en waarvan jullie de indruk hebben dat het nog niet eerder zo is gedaan.

Zoals anderen hier ook zeggen, het willekeurig samenbrengen van een nieuwe patiënt met een doorsnee arts, levert veel te weinig op omtrent het onder de aandacht brengen van de leidensweg waar wij als chronische patiënt doorheen gaan.

Van alle Lyme-patiënten krijgt 10-20% chronische Lyme, bij 80-90% van de patiënten wordt de ziekte niet chronisch, die herstellen vlot mits zo snel mogelijk na de beet met antibiotica behandeld. Die info heb ik uit de Duitse DBG-richtlijn en de beroemde dr. Horowitz spreekt (recenter) zelfs van 25% versus 75%.

De ziekte is onvoorspelbaar, en er zijn grote individuele verschillen. Zowel betreffende het verloop van de ziekte als betreffende welke behandeling voor wie en in hoeverre aanslaat. Misschien weet je pas na jaren of een patiënt ‘interessant' genoeg is/was voor in een filmische docu.

Heb je een bepaalde termijn in gedachten van hoe lang je patiënten wil volgen? En hoe lang dat mogelijk is binnen jouw research-opdracht?

Zou je (als je er nog aan toe komt om te antwoorden) meer toelichting willen geven over je insteek, en over of je al met bovenstaande percentages bekend was? Heb je/ Hebben jullie meerdere verschillende ideeën over de mogelijkheden van een insteek?

Josie

[Roxy]

@Josie,

Wat heeft iedereen goed gereageerd!!

Jazekers en dat komt door de -jaren lange- ervaring die veel mensen-patiënten hebben. Het is een 'hot' topic geworden.

Van alle Lyme-patiënten krijgt 10-20% chronische Lyme, bij 80-90% van de patiënten wordt de ziekte niet chronisch, die herstellen vlot mits zo snel mogelijk na de beet met antibiotica behandeld. Die info heb ik uit de Duitse DBG-richtlijn en de beroemde dr. Horowitz spreekt (recenter) zelfs van 25% versus 75%.

Ik vind het altijd lastig om getallen en percentages goed te kunnen te plaatsen. Er worden verschillende getallen en percentages genoemd.

Als je het artikel van de Nationale Zorggids van 2014 http://www.nationalezorggids.nl/gehandi ... -lyme.html leest worden er weer andere getallen genoemd door de NLVP.

Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Een tijdige diagnose en behandeling van Lyme kan veel maatschappelijk leed en hoge kosten voorkomen.

Van de 76.500 mensen wordt 20 tot 50% de besmetting niet (tijdig) herkend waardoor behandeling te lang uitblijft? Dan gaat het om tussen de 15.300 - 38.250 mensen?

Het is onduidelijk en het kan ook zo maar zijn dat die getallen veel hoger kunnen liggen, het topje van de ijsberg kan zijn(?) door oorzaken als:
- na 1 jaar ziekte is de ziekte al chronisch;
- besmetting/ziekte van Lyme na lange tijd -jaren- pas herkend;
- na lange tijd -jaren- na onderzoek pas de diagnose gesteld;
- ziekte van Lyme niet of onvoldoende behandeld http://www.lymevereniging.nl/ dat leidt tot chronische Lyme;
- gestelde misdiagnoses http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/ waardoor mensen lange tijd -jaren- onbehandeld rond lopen met de ziekte van Lyme;
- mensen die ziek zijn en veel klachten hebben waarbij nog geen diagnose is gesteld;
- negatieve uitslag van de veel gebruikte Elisa test http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

Enkele mogelijke oorzaken van een foutief negatieve uitslag:

+ Recente tekenbeet, antistoffen zijn nog niet aangemaakt
+ Door verstoring van immuunsysteem worden geen antistoffen aangemaakt
+ Recent antibioticagebruik
+ Er is sprake van een andere bacteriestam
+ Bacterie zit diep in het weefsel c/q zenuwstelsel of is ingekapseld
+ Testresultaten worden verkeerd beoordeeld
+ Onvoldoende gevoeligheid van de testen

- niet testen van co-infecties;
enz,.

[Roxy]

@Lars,
Ter informatie.
RTL Nieuws 11 april 2015 http://www.rtlnieuws.nl/nieuws/buitenla ... -ruineerde

Marjolein is chronisch lymepatiënt. Waarschijnlijk is ze op haar dertiende gestoken door een teek. Vanaf haar vijftiende krijgt ze migraine. Rond haar 24e worden haar klachten steeds heftiger. "De ziekte van Lyme is er langzaam ingeslopen. Op een gegeven moment had ik iedere dag migraine. Ik kon steeds minder werken, had steeds minder puf voor dingen", vertelt ze. Sinds een aantal jaar zijn de klachten zo erg, dat ze alleen nog maar op bed kan liggen.

Lange tijd wisten artsen niet wat Marjolein had. Sinds mei vorig jaar is ze onder behandeling van een Belgische arts, gespecialiseerd in de ziekte van Lyme.

"In het begin snappen mensen je niet. Jarenlang zijn er foute diagnoses gesteld"

[Roxy]

Blog van Berdien in de Telegraaf

De Fabeltjeskrant http://www.telegraaf.nl/gezondheid/leve ... 918038.ece
citaat:

Als je gebeten bent door een teek en ziek wordt, hoop ik uit de grond van mijn hart dat je geen huisarts treft die de lotsbepalende woorden uit spreekt: 'je hebt geen kring, dus ook geen Lyme'.

En dan de uitspraak: als de teek korter dan 24 uur aan je heeft vastgezeten, is de kans op Lyme nihil. Veel mensen die Lyme hebben kunnen zich geen tekenbeet herinneren, dus de basis van deze uitspraak kan niet op goed onderzoek gebaseerd zijn.

Daarnaast houdt deze claim überhaupt (vind ik zo'n heerlijk woord) geen stand als je de teek verkeerd verwijderd. Plus, uit wetenschappelijk onderzoek in 1998 (!!!!) is gebleken dat de tijd die een teek vast aan je heeft gezeten, GEEN invloed heeft op het besmettingspercentage. Sterker nog; de besmettingskans op Lyme (bij een geïnfecteerde teek) blijkt bij 24 uur zelfs 50%. Sinds wanneer is 50% gelijk aan nihil!?
Kom op RIVM en media!

De week van de teek is wat mij betreft bedoeld voor de teek-leek.

Bovenal hoop ik dat de medische wereld ophoudt met het geloven in fabeltjes over Lyme.

[Lola Lyme]

.

[Roxy]

@savan,

Er moet meer naar buiten komen, journalisten kunnen dergelijke uitspraken van het RIVM zo tackelen.

Goed plan ! Welke goede onafhankelijke kritische onderzoeksjournalist(en) in Nederland zou de 'Lyme-handschoen' durven oppakken? En verder kijkt en onderzoekt en niet aan het handje loopt van partijen als bijvoorbeeld het RIVM of financierders/opdrachtgevers met belangen?
Ik ben benieuwd !

[Roxy]

@Lars,
Ter informatie viewtopic.php?f=5&t=419

In ''De Littekens van Lyme'' zie je het resultaat van de zoektocht van ervaringsdeskundige en journalist Frank van Wijhe, die zowel Lyme patiënten als medici benaderd om hun licht te schijnen op deze verwarrende ziekte

[Lola Lyme]

.