Immuunsysteem deficiënties

[Vlindertje19]

@ Roxy & anderen belangstellenden/geïnteresseerden;

Ik wil van tevoren duidelijk aangeven dat niet iedereen weinig of geen IgM aanmaakt!! De bloedtest kan heel simpel via huisarts gedaan worden. Daarnaast test een gemiddelde goede internist, immunoloog of soms ook een endocrinoloog hierop. Bij kinderen zou een kinderarts hier standaard op moeten laten prikken, maar geef het voor de zekerheid aan indien je met je kind bij een kinderarts loopt.

Een stuk uitgebreide informatie en mijn verhaal;

Ik heb dus 2 kinderen; beiden een andere vader (dit ivm genetische aanleg en erfelijkheidsfactoren die een rol kunnen spelen bij deficiënties van het immuunsysteem).

De oudste; heeft al 7 jaar gedragsproblemen. Geen 1 instantie kan er een vinger opleggen wat het is. Tegenwoordig roept men al snel ADHD of een stoornis uit het Autisme Spectrum,maar bij hem weten ze het gewoon niet. Meerdere psychische onderzoeken tonen aan dat hij een kameleon is; hij heeft van bijna elke gedragsstoornis een of meerdere kenmerken. Een stukje ADHD, een stukje PDD-nos, een stukje PTTS, een stukje dwangstoornis etc.

Sinds ongeveer 2 jaar heeft hij woede aanvallen erbij gekregen. Het is erg vreemd als moeder zijnde om je kind zo te zien veranderen. Omdat ik met mijn jongste al met tig lichamelijke gezondheidsproblemen bij de HA liep nadat hij in 2014 in zijn nek was gebeten door een nimf teek (geen EM, geen positieve Elisa) en hij ook door nog onbekende beestjes in de holte van zijn arm is gebeten, waren er diverse afwijkingen in zijn bloed gevonden (B12 tekort, D tekort, schildklier, lever, nieren, rode bloedcellen, bijnieren, HB en ijzer), ben ik eerst met beiden kinderen naar mijn eigen Lyme arts gegaan. Dit was in 2015.

Aan de hand van het verhaal over hun medische geschiedenis plus alles wat er al bij mij uit was gekomen (Borrelia, Bartonella, Herpes virussen, Streptokokken A etc.), was het zeer noodzakelijk om de LTT op Borrelia bij beiden kinderen uit te sluiten. De LTT gaf bij beiden negatief aan (dus niet actief op moment van testen).

Haar advies was om via Dr. H-S nogmaals te laten testen. Dit was ongeveer 3 maanden na de LTT. Bij de oudste niks, bij de jongste toch Lyme actief. Nu ben ik zelf heel sceptisch over kinesiologie. Ik vind dat elke test, in welke vorm dan ook, een momentopname blijft. Er is toen wel alsnog AB met een cystebreker voor geschreven, maar toen raakte de jongste voor langere periode weer ziek en ik vond het in die tijd te link om er ook AB tegen aan te knallen. Daarbij had ik geen tastbaar bewijs uit een bloedtest voor de peuterspeelzaal dat het alsnog om actieve Borrelia zou gaan. Mijn Lyme arts begreep mijn twijfel.

Tijdens de zomer in 2015 kreeg hij een soort "aanvallen". Hij werd ineens bleek, misselijk, ging erg trillen en schokken en begon keihard te huilen en gillen. Dit is ongeveer 3 keer gebeurd en elke keer wist de HA post niet wat het zou kunnen zijn.

Ik ben toen na de zomer met hem en de oudste naar de kinderarts geweest. Beiden kinderen hebben elk voor zichzelf net wat andere gezondheidsproblemen dus er is toen ook bij beiden op andere dingen getest.

Bij de jongste; B12 was weer gedaald en de waarde geeft een fiks B12 tekort aan, de vitamine D was wel gestegen, schildklier weer binnen normaal waarden, HB goed weer, ijzer goed, hematocriet goed, maar wel nog steeds problemen met de rode bloedcellen (op, net onder of boven normaal waarden). Hier heb ik de kinderarts op gewezen waarop zij aangaf dat wanneer een kind continue ziek is , de rode bloedcellen ook blijven afwijken. Zijn witte bloedcellen lagen net onder de bovengrens maar nog geen reden voor bezorgdheid.

Bij de oudste; een IgM defficientie en een waarde van de APTT (bloedstolling) op de bovengrens. Ook was zijn ijzer best laag, maar nog niet tekort.

Omdat de kinderarts niet meteen stress en paniek wilde zaaien en ze altijd een 2e meting moeten doen, was haar voorstel om na 3 maanden nog een keer te testen.

Ik ben in die 3 maanden gaan puzzelen en onderzoeken en kwam tot de conclusie dat er een grote kans is dat hij al heel zijn leven met deze IgM deficiëntie rondloopt; hij is geboren met een spoedkeizersnede, o.a. omdat de navelstreng een paar keer om zijn nekje zat en dit een natuurlijke bevalling in de weg stond. Volgens het ziekenhuis heeft hij geen zuurstoftekort gehad, maar ik ben er met alles niet meer zo zeker van.

Al vanaf baby af aan heeft hij ernstige luchtweginfecties. Toen hij 14 maanden oud was is besloten om zijn neusamandelen te laten verwijderen. Net daarvoor werd hij ernstig ziek en heeft hij een hersenvliesontsteking gehad (dit volgens de papieren van het ziekenhuis). Volgens mijn Lyme arts is de hersenvliesontsteking gekomen als gevolg van de BMR en Men.C vaccinatie die hij 2 weken daarvoor had gekregen. De BMR prik is juist een vaccinatie die pas dagen tot maximaal 2 weken nadat deze gezet is bijwerkingen kan geven, dus de tijdlijn klopt. Uiteraard hoef je hier niet mee aan te komen binnen regulier.

Vlak daarna is hij geopereerd om zijn neusamandelen eruit te laten halen; hij kreeg nabloedingen en moest nog een keer geopereerd worden. Zijn APTT was toen ook verlengt, maar na de tweede operatie en hercontrole weer binnen normaal waarden. Alleen vraag ik me nu achteraf af wat dan die waarde is geweest, want hij heeft bijna elke zomer spontane bloedneuzen en erg snel blauwe plekken. Omdat de laatste test op de APTT duidelijk op de bovengrens lag, heb ik zo mijn twijfels en is daar nooit echt goed verder naar gekeken.

Hij heeft onnodig 3 vaccinaties gehad voor de Mexicaanse Griep. Dit waren overigens de enige vaccinaties waar hij op reageerde. De andere, op die van de BMR en Men.C na waar hij die hersenvliesontsteking door heeft gehad, ontwikkelde hij geen koorts , geen verhoging!

Laat ik voorop stellen; een kind hoeft niet ziek te worden of koorts/verhoging aan te maken, maar een gezond immuunsysteem maakt juist koorts aan om zich te verdedigen tegen de ziekteverwekkers. Zo ook bij vaccinaties. Net als dat ik ook geen koorts meer aanmaak wanneer ik de flinke griep krijg, als ik hem al oploop, want mijn eigen immuunsysteem draait op non-actief al jaren.

Op zijn 5e zijn de keelamandelen eruit gehaald. Hij heeft 8 kuren AB gehad voor keelontstekingen in de afgelopen 11 jaar. Dat is dus bijna elk jaar 1 keer. Op zijn 4e begonnen de gedragsproblemen. Dit verliep in fases en achteraf gezien elke keer na een luchtweginfectie.

De laatste keer dat hij ziek was, had hij binnen no time 40 graden koorts en had nekstijfheid. Bij de HAP hadden ze verdenking op hersenvliesontsteking weer en uiteindelijk hebben ze in het ziekenhuis geen moer bij hem uitgezocht, dan alleen de bloeddruk en hartslag meten. Toen wist ik nog niet dat hij een IgM deficiëntie heeft.

Vervolgens ben ik in mijn eigen medisch dossier gaan zoeken naar overeenkomsten. Wat ik vond was een lijst met bloedtesten bij een lik-me-vestje internist die mij onbehandeld heeft verder laten lopen met de Streptokokken A bacterie. Ook diverse andere afwijkingen in mijn bloed vond hij niet nodig om na te volgen. Het zouden maar eenmalige afwijkingen zijn en de streptokokken A bacterie zou volgens hem als gevolg zijn geweest van een recente doorgemaakte keelinfectie (die ik zoekend met mijn HA niet terug heb kunnen vinden in mijn medisch dossier).

Bij mij is de IgM 0,5 (de ondergrens is 0,4) . Ik maak dus te weinig IgM aan! Omdat de oudste geen IgM meer aanmaakt, heb ik meteen de kinderarts opgebeld en gevraagd of ze ook bij de jongste de immunoglobines wil testen.

Ongeveer 3 weken geleden is dit gebeurd en 2 weken geleden kreeg ik de uitslag; bij de oudste nog steeds een IgM deficiëntie, Pfeiffer was ook getest, maar heeft hij in het verleden gehad (zoals de meesten) en de streptokokken A bacterie is positief bij hem. Net als bij mij al 3 jaar lang !! IJzertekort nog steeds en zijn B12 hetzelfde, maar gaat wel richting de 350 inmiddels.

Bij de jongste, ook net als mij een IgM tegen ondergrens aan en daarnaast een verhoogde subklasse IgG1. Deze laatste ben ik nog aan het uitzoeken hoe dit zit. B12 hetzelfde, maar wel definitief een tekort, hoge leverwaarden, rode bloedcellen nog steeds erg laag en een ijzertekort.

IgM defficientie: je maakt geen Igm aan en kunt jezelf niet verdedigen tegen ziekteverwekkers.
Lage IgM (tegen ondergrens aan): je maakt te weinig aan en je kunt jezelf moeilijk verdedigen tegen ziekteverwekkers

Wat is een selectieve IgM deficiëntie?

Een IgM-deficiëntie is een stoornis van de afweer, oftewel een immuundeficiëntie. De afweer bestaat uit verschillende onderdelen die allemaal een eigen functie hebben in de bescherming van het lichaam tegen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en virussen.

Bij IgM-deficiëntie zitten er te weinig of geen IgM-antistoffen in het bloed. Alle andere onderdelen van de afweer functioneren wel goed. Antistoffen worden door de B-cellen gemaakt. Naast IgM zijn er ook andere soorten antistoffen, zoals IgA en IgG. Het gevolg van te weinig of geen IgM is dat bepaalde ziekteverwekkers niet goed opgeruimd kunnen worden en er kans is op (ernstige) infecties. Omdat de ziekte zo weinig voorkomt is er nog niet veel over bekend.

Ontstaan

Het is nog niet precies bekend hoe je de ziekte krijgt. Doordat een deel van de afweer (het IgM) niet goed werkt kunnen ernstige infecties ontstaan. Patiënten zijn vooral vatbaar voor ‘gekapselde bacteriën’, de Staphylococcus aureus bacterie en verschillende virussen (bijvoorbeeld het virus dat waterwratjes veroorzaakt).

Daarnaast wordt een IgM deficientie soms samen gezien met vormen van kanker of met auto-immuun ziekten als SLE.

Behandeling

De behandeling bestaat uit het verminderen van de infecties met medicijnen (antibiotica). Deze worden soms niet alleen tijdens een infectie, maar ook uit voorzorg geven. In sommige gevallen kun je gevaccineerd worden tegen bepaalde virussen en bacteriën, zodat die minder een gevaar vormen.

Soms kunnen extra antistoffen gegeven worden. Er moet altijd gekeken worden of er uitsluitend een laag IgM is, of dat er naast het IgM nog andere onderdelen van de afweer aangedaan zijn. In dat geval is er geen sprake meer van een selectieve IgM-deficiëntie, maar van een andere afweerstoornis en kan een andere behandeling nodig zijn.


Weblinks:

http://primaryimmune.org/

http://primaryimmune.org/about-primary- ... ne-system/

http://www.erfelijkheid.nl/ziektes/comm ... %C3%ABntie

https://www.huidhuis.nl/alles-over-immuundeficienties

http://www.ncia.nl/page/471/immuundeficientie.html

http://www.stichtingvoorafweerstoornissen.nl/

http://www.stichtingvoorafweerstoorniss ... /symptomen

http://www.stichtingvoorafweerstoorniss ... rverdeling

http://www.stichtingvoorafweerstoorniss ... den/termen



-----

Lees ook het verschil tussen erfelijk, aangeboren en familiair:

http://www.stichtingvoorafweerstoorniss ... n/erfelijk

http://www.stichtingvoorafweerstoorniss ... aangeboren

http://www.stichtingvoorafweerstoorniss ... /familiair

------

Ik heb de ruimte en vrijheid van HA en kinderarts gekregen om op zoek te gaan naar specialisten voor mezelf en de kinderen. Er is iig een duidelijk probleem in de afweer en immuunrespons aanwezig. Mijn vriend en ex man (vaders van de kinderen) zijn "gezond". Of kan ik beter zeggen ogen gezond. Partner heeft ook B12 tekort en een trage schildklier. Ex man weet ik eigenlijk niks vanaf, beweert dat hij gezond is, maar ik zie hem hier als een lijk aan de deur staan . Zonder beschuldigende vingers te gaan wijzen; ik heb al gezondheidsproblemen vanaf de geboorte blijkt achteraf dus er zal iets wel niet snor zitten, maar hoe dit te interpreteren en hoe verder heb ik nog geen idee van.

Wat betreft behandeling; er wordt geschreven over AB behandelingen en extra vaccinaties maar dat ga ik niet doen. Ik wil uitgebreid alles uitgezocht hebben voordat ik uberhaubt ergens in mee ga. Sowieso moet eerst bij beiden kinderen uitgezocht worden of ze niet meer andere vormen van immuun deficiënties hebben.

Ben dus nu zoekende naar specialisten. Voor de jongste heb ik al een kinderarts met kennis en ervaring van B12, maar zoek dus nog een goede immunoloog, internist en eventueel neuroloog voor de kinderen.

[Roxy]

Hoi Vlindertje19,

Omdat dit een heel breed onderwerp is, heb ik een nieuw topic aangemaakt .

viewtopic.php?f=31&t=914

Super dank je wel! Dat ga ik allemaal rustig lezen.

[Vlindertje19]

Hoi Vlindertje19,

Omdat dit een heel breed onderwerp is, heb ik een nieuw topic aangemaakt .

viewtopic.php?f=31&t=914

Super dank je wel! Dat ga ik allemaal rustig lezen.

Was een belangrijke link vergeten te vermelden;

https://www.huidhuis.nl/huidaandoening/ ... %C3%ABntie

[Roxy]

Hoi Vlindertje19

Was een belangrijke link vergeten te vermelden;

https://www.huidhuis.nl/huidaandoening/ ... %C3%ABntie

Dank je wel! Weer huiswerk te doen zie ik al.
Zou Sarcoïdose of de ziekte van Besnier-Boeck daar ook bij kunnen horen als auto-immuunziekte?

[Vlindertje19]

Hoi Vlindertje19

Was een belangrijke link vergeten te vermelden;

https://www.huidhuis.nl/huidaandoening/ ... %C3%ABntie

Dank je wel! Weer huiswerk te doen zie ik al.
Zou Sarcoïdose of de ziekte van Besnier-Boeck daar ook bij kunnen horen als auto-immuunziekte?

Hoi Roxy,

Mijn probleem is vadertje Tijd . Ik ben vorig jaar toen de eerste meting was bij mijn oudste zoon en ik erachter kwam dat mijn IgM erg laag is pas op onderzoek gegaan.

Ik heb wel een link voor je waar diverse auto-immuunziekten weer gelinkt worden aan immuunsysteem deficiënties, maar kan zo snel niet Sarcoidose of de ziekte van Besnier-Boeck vinden.

http://primaryimmune.org/about-primary- ... oimmunity/

Het is echt een enorm breed en complex begrip en er zijn vele verschillende vormen van immuunsysteem deficiënties.

Aangezien ik er ook bij dit snel achter kwam dat ze in Amerika veel verder zijn met onderzoeken enz. op dit gebied en ze in Nederland weer te weinig kennis hebben, ben ik zelfs aan het bedenken dat wanneer ik er hier niet aan uit kom, zal gaan informeren in Amerika.Dat is alleen al te zien aan de opzet van de site primaryimmune.org. Ik ben net als bij chronische Lyme enorm ongerust over de interpretatie van de bloedwaardes en het niet weten wat er verder mee te doen.

De kinderarts had ook meteen aangegeven dat dit niet haar gebied is en terecht; zij is alleen bekend met algemene kindergeneeskunde en niet met het immuunsysteem e.d. Bij mezelf denk ik dat de erg lage IgM niet eens als probleem gezien wordt, maar wellicht in combinatie met dat de oudste een IgM deficiëntie heeft, weer wel. Dit is nog gis- en uitzoekwerk. Ben pas net begonnen en ik dacht dat chronische Lyme en al die andere ellende al een opgave was

Maar het wordt nog wat ingewikkelder; weer per toeval ben ik voor mijn oudste ook nog daarnaast ergens anders op gestuit; er is een link tussen gedragsproblemen bij kinderen en de streptokokken A bacterie ,maar ook andere bacteriën zoals de Borrelia, Mycoplasma etc. Ik maak hier ook even een nieuw topic over aan om het niet nog complexer te maken en om over beiden onderwerpen apart over te kunnen informeren en praten.

[abx]

IgM,Igm,Igm... hmmm, vergeet de rest niet.

Er zijn 7 soorten Immunoglobelines ,IgA, IgE, IgG1, IgG2, IgG3, IgG4, IgM, Deze maken deel uit van je humorale immuunrespons (B-lymfocyten), Veel voorkomende deficiëntie combinaties zijn IgM+enkele IgG subgroepen, dit leidt tot de diagnose CVID (Common variable immune deficiency) of hypogammaglobulinemie. Bij gebrekkig functioneren van het humorale systeem, neemt de aangeboren-/ of cellulaire immuniteit (T-Lymfocyten) het gedeeltelijk over, Deze is van nature wat minder specifiek en richt zich vooral op virussen en ander intracellair tuig(Borrelia) door de host cell te vernietigen, Hierdoor is er neiging tot auto-immuniteit, vooral na/tijdens een hevige infectie, ook het humorale stelsel kan door defitiënties minder specifiek zijn tegen het exact juiste eiwit. Het een en ander is echter in detail nog niet zo uitgezocht.

Voorts:
Elisa en/of blot=B-lymfocyten test
LTT = T-lymphocyten test
CBO2013 erkent daarom dat (hun) gangbare test bij humorale immuundeficiënties kan falen.

Belangrijke immuunglobilines bij Lyme zijn IgM, IgG1 en IgG3.
CVID wordt behandeld door suppletie met Intraveneuze Immuunglobiline (IVIG), en kan hypothetisch leiden tot een toch nog positieve elisa.

Er zijn een hele reeks aandoeningen die hiermee samenhangen, en baseren op auto-immuniteit na/tijdens infecties, gekenmerkt door ontstekingen en neurologische implicaties: Dunnenvezel neuropathie, ( Neuro) sarcoïdose/ Besnier boeck, Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie (CIDP), Kawasaki syndroom, ....t/m MS. Om deze auto-immuniteit te temperen worden antistoffen verdund met, jawel IVIG (ook al is soms niet duidelijk of T of B cellen verantwoordelijk zijn).
heb je CVID, en (auto-immune) neurologische klachten, dan is de behandeling voor de oorzaak (CVID) en de gevolgen (zenuwpijn / uitval) dus hetzelfde, want suppletie impliceert verdunning, daarnaast help het nog tegen infecties.

[NMDA]

Vervolgens ben ik in mijn eigen medisch dossier gaan zoeken naar overeenkomsten. Wat ik vond was een lijst met bloedtesten bij een lik-me-vestje internist die mij onbehandeld heeft verder laten lopen met de Streptokokken A bacterie. Ook diverse andere afwijkingen in mijn bloed vond hij niet nodig om na te volgen. Het zouden maar eenmalige afwijkingen zijn en de streptokokken A bacterie zou volgens hem als gevolg zijn geweest van een recente doorgemaakte keelinfectie (die ik zoekend met mijn HA niet terug heb kunnen vinden in mijn medisch dossier).

Bij mij is de IgM 0,5 (de ondergrens is 0,4) . Ik maak dus te weinig IgM aan! Omdat de oudste geen IgM meer aanmaakt, heb ik meteen de kinderarts opgebeld en gevraagd of ze ook bij de jongste de immunoglobines wil testen.

Ongeveer 3 weken geleden is dit gebeurd en 2 weken geleden kreeg ik de uitslag; bij de oudste nog steeds een IgM deficiëntie, Pfeiffer was ook getest, maar heeft hij in het verleden gehad (zoals de meesten) en de streptokokken A bacterie is positief bij hem. Net als bij mij al 3 jaar lang !! IJzertekort nog steeds en zijn B12 hetzelfde, maar gaat wel richting de 350 inmiddels.

Ben je bekend met PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections)? Zoniet zou ik je sowieso aanraden om daar meer over te leren.

Alleen vraag ik me nu achteraf af wat dan die waarde is geweest, want hij heeft bijna elke zomer spontane bloedneuzen en erg snel blauwe plekken.

Erg herkenbaar. Toen ik jong was heb ik hier ook jaren mee gelopen en vaak op hete zomerdagen kreeg ik ook vaak spontane bloedneuzen. Maar bij een actieve lyme is het eerder andersom dan ga je meer de trombose kant op.

De oudste; heeft al 7 jaar gedragsproblemen. Geen 1 instantie kan er een vinger opleggen wat het is. Tegenwoordig roept men al snel ADHD of een stoornis uit het Autisme Spectrum,maar bij hem weten ze het gewoon niet. Meerdere psychische onderzoeken tonen aan dat hij een kameleon is; hij heeft van bijna elke gedragsstoornis een of meerdere kenmerken. Een stukje ADHD, een stukje PDD-nos, een stukje PTTS, een stukje dwangstoornis etc.

Dan kan ik je alleen maar aanraden om zijn L-Carnitine waardes eens te laten testen. Deze zijn vaak laag of op andere manieren problematisch bij autisme en ADHD aangezien het ook een precursor is van de neurotransmitter Acetylcholine die ook weer bij autisme en ADHD een grote rol spelen:

The head of the research group Nikolaos Venizelos says that the most unexpected discovery in the study, however, was the dramatically reduced amount of the so-called acetylcholine receptor in children with ADHD says. It functions as a receptor protein for the signal substance acetylcholine and is therefore necessary for key signals involving concentration and learning functions, for example. Drugs that reinforce the acetylcholine effect are used in treating Alzheimer's patients, for instance. Bron.

De helft van de kinderen met ADHD reageert goed op suppletie met L-carnitine. Dat blijkt uit een verkennend Nederlands onderzoek, dat in 2002 verscheen in Prostaglandins, Leukotrienes and Essential Fatty Acids. De kinderen bij wie L-carnitine niet werkt nemen het aminozuur waarschijnlijk minder goed op. Bron.

Autisme:

As shown in Fig. 1, mean total and free carnitine values were significantly reduced in our autistic subjects relative to the normative range specified by the two processing laboratories (p<0.001).

Bron: Relative Carnitine Deficiency in Autism

Recent studies in autistic child have shown diminished acetylcholine and nicotinic receptor activity, thus an acetylcholinergic enhancer, Donepezil, likely accounts for improvement in autistic symptoms. Evidently, the case report consolidates Donepezil role as a potentially useful agent in the treatment of cognitive and behavioural symptoms observed in this disorder. Bron.

Maar L-Carnitine deficiëntie is ook bij Lyme, CVS/ME en fibromyalgie vaak een issue maar ook bij Coeliakie (glutenallergie) is dit duidelijk aanwezig maar ook bij Crohn, IBS/IBD en Colitis Ulcerosa speelt dit ook een rol.

[Vlindertje19]

@NMDA:

Zie topic viewtopic.php?f=11&t=916

[Vlindertje19]

Oudste heeft IgM defficientie, streptokokken A bacterie en gedragsproblemen; ik kwam op PANDAS per toeval (dat krijg je als je zoveel blogs leest op het internet ) en ben er meteen volop ingedoken.

Ik heb meteen de Nederlandse en Amerikaanse website doorgestuurd naar zijn juf op school, de huisarts en kinderarts en voila; er wordt meteen getest en onderzocht. Zijn juf (h)erkent alle kenmerken die beschreven worden als richtlijn bij Pandas en zijn vader ook (die kwam namelijk jaren geleden al met dat de oudste tics en dwangmatige handelingen heeft (ik had die nog niet eens gezien of iig niet bij ons) tot ik heb wekenlang moest waarschuwen dat hij zijn wenkbrauwharen met rust moest laten (bijna alles weg ), daarna ben ik het wat meer in de gaten gaan houden.

Inmiddels zijn er al wat fases voorbij gekomen; van dwangmatig eten tot dwangmatig lego moeten verzamelen tot een vreselijk irritante kuch die hij had voor wekenlang en die hij niet kon stoppen en als laatste het plukken aan een kind in zijn klas en letterlijk tegen de juf zeggen dat hij hier niet mee op kan houden en dit gewoon moet doen.

Ook vaak praten over een stemmetje in zijn hoofd die hem zegt dat hij stout mag zijn en al vanaf zijn 4e inslaap problemen. Het sociaal terug trekken hebben we nu wekenlang meegemaakt. Als er niet een vriendje aan de deur komt, zal hij niet uit zichzelf naar buiten gaan. We moeten hem echt aansturen. Ik zie nog meer problemen aankomen als hij over 2 jaar naar het voortgezet onderwijs gaat. Ik wil dit voor zijn!

Ook bij de jongste wil ik voor zijn dat hij vast gaat lopen al vanaf groep 1, die wordt over een aantal maanden 4 jaar. Ik hou me adem in en blaas uit 1 2 3. Bij hem laat ik de streptokokken A nog testen (gelukkig was er nog een spijtserum aanwezig bij de kinderarts voor het geval dat, want dat prikken bij zo'n kleintje is zo zielig).

Ik heb altijd al twijfels gehad over de lichamelijke gezondheid bij beiden kinderen. Ik zie wel dat de jongste sterker is qua mentaal en lichamelijk maar dit is nu nog geen garantie voor de tijd op de basisschool.

Het is nu noodzaak om te achterhalen hoe dit elkaar steekt en ik durf er bijna om te wedden dat ik hier niet voor in Nederland moet zijn. Maar de tijd dringt. Aangezien ik wel kan leven met mijn "beperkingen" maar de kinderen nog zo jong zijn, wil ik dit wel de beste kans geven die mogelijk is.

Ik heb daarom een tweede topic geopend over Pandas en ik hou deze aan voor algemeen voorlopig.

[VerlorengezondheidM]

@Vlinder en anderen,

Tot op de dag van vandaag vraag ik mijzelf af waarom ik van kind af aan z 'on moeite heb met infecties terwijl anderen dat niet hebben?

Keelamandelen zijn geknipt op mijn 7e i.v.m. chronische ontstekingen / infecties etc.

Kunnen immuundeficienties misschien door Lyme en co s ontstaan, iemand?

Bron: Erasmusumc over immuundeficientie lees meer