Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8657
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 11 Jun 2026, 18:50

Vervolg op: over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32861 En vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32871 En vervolg op: uitzending(en) van Zembla van 2017/2018 over Lyme en over toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland)/Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron viewtopic.php?f=6&t=3475&p=32864#p32847

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over ISO 15189 en ISO 13485 normen. En over Validatie en Verificatie van medische testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!! Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

:arrow: In herinnering:
29 september 2016: Deense Omroep TV2 - Borrelia: Hoe TV2 de Duitse laboratoria testte; Bron https://nyheder.tv2.dk/samfund/2016-09- ... boratorier
Vertaald: ..In het voorjaar van 2016 begon TV 2 Documentary het onderzoek naar een programma over borrelia. Vanaf het begin was het duidelijk dat veel Deense patiënten negatief zijn getest op borrelia in Denemarken, terwijl in buitenlandse – en vooral Duitse – particuliere artsen positieve borreliadiagnostiek hebben gekregen..

..Hebben meer dan 20.000 patiënten gehad, maar hebben nooit studies gepubliceerd
Uit onze interviews met patiënten bleek dat de laboratoria BCA Clinic en Armin Labs in Augsburg in Duitsland vaak en de toegangspoort zijn tot een borrelia-diagnose voor de Deense patiënten die ontevreden zijn over de diagnostische methoden en behandeling van Deense artsen. Artsen van deze twee klinieken zeggen dat de ELISA-test niet te vertrouwen is als het gaat om borrelia-bacteriën, omdat het vaak vals-negatieve resultaten zal laten zien.

Zowel Armin Labs als BCA Clinic bevelen in plaats daarvan een test aan met de naam EliSpot-test als u als patiënt wilt weten of u besmet bent met borrelia.

De artsen die eigenaar zijn van Armin Labs en BCA Clinic – respectievelijk Armin Schwarzbach en Carsten Nicolaus, hebben – ondanks meer dan 20.000 geteste patiënten – nooit studies gepubliceerd waarin wordt bevestigd dat de EliSpot-test nuttig is als het gaat om de diagnose van borrelia-infecties.

Alle Deense artsen die TV 2 Documentary heeft gesproken, zijn er daarom van overtuigd dat de diagnoses van de Duitse laboratoria niet te vertrouwen zijn, omdat deze test gemakkelijk vals-positieve resultaten zal opleveren..

:arrow: BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met de testen van ArminLabs (Duitsland) verkoper! En ook is genoemd in de Presentatie van 21 mei 2022 zie vanaf 24.33 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo

24 apr 2025: Presentatie: :arrow: Lyme, Post Covid/Post Vac and other chronical infections...How to handle it?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=myUsPPThiG4 De behandeling zie vanaf 8.26 minuten is onder andere met de kostbare supplementen van Nutrined en Researched Nutritionals? En de diagnose zie vanaf 5.40 minuten wordt gesteld met de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de CD3/CD57 testen??.. Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32586#p32584

:arrow: BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland & Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH (Duitsland) zijn in 2020 en 2023 gesloten (ontbonden, geliquideerd; Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 en Bron; https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394). ArminLabs (Duitsland)/ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH is in 2015 gestart/opgericht.

:arrow: De CEO van ArminLabs (Duitsland) is in 2025 teruggetreden; Bron https://arminlabs.com/en/about-us en ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron https://www.northdata.de/Schwarzbach,%2 ... lching/xbp
..07.07.2025 - Geschäftsführer: Eric A. Schwarzbach · Nicht mehr Geschäftsführer: Armin Schwarzbach..

En ook opmerkelijk zijn de uitspraken in de Presentatie - The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) (2023); Bron https://www.youtube.com/watch?v=KPjlhoUBEb0 over de antibiotica behandelingen van een arts die jarenlang met collega C.N Lyme patiënten heeft behandeld met kostbare langdurige antibiotica behandelingen (oraal of infuus) bij BCA clinic (Duitsland). En dat er is overgestapt naar zogenoemde 'nieuwe natuurlijke behandelingen' bestaande uit kostbare supplementen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing voor is!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29652

:arrow: ..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Sommige patiënten krijgen veel kostbare supplementen voorgeschreven en zijn niet beter maar zieker geworden: Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 of Supplementen; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ en Pillendoos (supplementen); Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.


En hoe de patiëntenorganisaties in Nederland en sommige/vele patiënten er nog steeds 'blind' achteraan kunnen lopen! Met alle gevolgen van dien voor de vele (ME of (chronische) Lyme of PAIS) patiënten of de andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen!

De Publicatie (2022): 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis en de Proefschriften en het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en het ICLB Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 waren voor mij een duidelijke Wake-up call! En persoonlijk heb ik de afgelopen jaren nog veel meer bijgeleerd!

:arrow: Is het professioneel van de Lyme patiëntenorganisaties als de Resultaten van Wetenschappelijk validatie onderzoek anders uitpakken dan gedacht of hen niet aanstaan om die Resultaten te (blijven) negeren? En de testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland te blijven adviseren & promoten?


En hoe onafhankelijk & representatief is het onderzoekje (ledenraadpleging) en het zogenoemde Patiënten-rapport van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-in-neder ... e-en-zorg/ en Rapport; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 van 31 maart 2026 te noemen? Het lijkt een 'praatdocument' als voorbereiding op de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn Lymeziekte (Richtlijnherziening)? En die waarschijnlijk niet zal worden ondertekend door de Lymevereniging?.. Lees meer; Bron viewtopic.php?f=38&p=32699#p32692
De na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en de niet-gevalideerde testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland zullen begrijpelijk nooit kunnen worden opgenomen in de nieuwe richtlijn Lymeziekte.
.. :arrow: 2.4 Bloedonderzoek in buitenland of via privékliniek in buitenland
Bij 41% van de deelnemers is bloedonderzoek gedaan in het buitenland of in een privékliniek in Nederland. De uitslag was bij 39% van deze groep (gedeeltelijk) positief en bij 2% negatief (figuur 20)..

..2.5 Overig onderzoek
Bij 36% is ander onderzoek gedaan om Lyme of een andere tekenbeetziekte vast te stellen. Veelal ging het om een lumbaalpunctie (65%). 20% kreeg een PCR-test, 11% een huidbiopt en 8% een gewrichtspunctie (figuur 21). Bij 27% is een ander onderzoek gedaan. Hier worden verschillende onderzoeken genoemd, waaronder een MRI-scan. Daarnaast worden er onderzoeken genoemd die geen deel uitmaken van de reguliere, gevalideerde diagnostiek voor Lyme (zoals LTT test, Levend Bloed Analyse, FISH test en bioresonantie test). Deze zijn dus niet gebruikt om de diagnose te stellen..
Opmerkelijk.. een aanzienlijke groep mensen-patiënten (leden van de Lymevereniging?..) (41%) test of heeft zich kennelijk (nog steeds) laten testen met de testen van de commerciële laboratoria in het buitenland of in een privékliniek in Nederland???...

:idea: Met dergelijke testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid. De (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland worden hiermee absoluut niet goed geholpen!!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8657
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Jun 2026, 17:04

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32836 en vervolg op: Meet Bartonella; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32801 en vervolg op: Let's talk about Babesia; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32823
En vervolg op: Stichting Tekenbeetziekten - belangenverstrengeling..??; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32829 En vervolg op: Lymevereniging - Internationaal congres in Finland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31870
Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31207 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..Zijn de sprekers zogenoemde 'Lyme-helden'? CIP; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Programma; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... af5b15.pdf

..'een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten'..?

Is het gestelde juist? Het is een vervolg Conferentie op 4th European Crypto-Infections Conference 4 - 5 oktober 2024 France, Margny-lès-Compiègne (DBG: Agenda; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... ISH%20.pdf) en op de European Crypto-Infections Conferences 1st, 2nd en 3rd in Dublin van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..
..10 april 2026: Tezted - 2nd Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP) - 3-6 September 2026 in Helsinki, Finland (Hybrid event); Bron https://www.chronicinfectionpathologies.com/

CiPRESS - Chronic Infection Pathology Related Education and Science Society; Bron https://de.linkedin.com/company/cipress ... actor-name en Bron; https://www.cip-ress.org/ en Board Members (Bestuursleden); Bron https://www.cip-ress.org/our-board ..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! zie ook de informaties: belangenverstrengeling..??; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32829

In herinnering:
13 mei 2026 en 10 juni 2026: Tezted (Finland) - Meet Bartonella - one of the most overlooked co-infections in tick-borne disease; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Meet Bartonella - one of the most overlooked co-infections in tick-borne disease.
Often called "cat scratch disease," Bartonella can also be transmitted by ticks and is frequently found alongside Lyme disease. Symptoms can include fatigue, neurological issues, and skin lesions that are easily misattributed to other conditions.
Standard Lyme tests do not screen for Bartonella.
TICKPLEX does.
If you have been struggling with unexplained symptoms after a tick bite, ask your doctor about comprehensive testing..
..Reactie:. Tezted. Can you provide links to research showing and proving that Bartonella can be transferred transmitted from ticks to people. We know ticks around the world can carry different Bartonella strains but no one agrees there is proof of human transmission so far. So ticks are bartonella carriers but do not infect people supposedly..

Reactie Tezted:. Thank you for raising this point. You are correct that simply finding Bartonella DNA in ticks does not prove human transmission, and the topic remains debated.
However, it is not accurate to say there is “no evidence.” The evidence is mixed but important:
1. Experimental work has shown that Ixodes ricinus can acquire Bartonella henselae, maintain it across life stages, and transmit viable/infective bacteria during feeding under laboratory conditions.
2. Human cases have been reported where Bartonella henselae infection followed tick bite, including cases of scalp eschar and neck lymphadenopathy after tick bite, with PCR confirmation from clinical tissue/lymph node samples.
3. Reviews in Emerging Infectious Diseases acknowledge that ticks may be potential Bartonella vectors, while also emphasizing that natural tick-to-human transmission is not proven to the same level as for Borrelia burgdorferi.
So the most scientifically accurate position is: Bartonella transmission by ticks is biologically plausible and supported by experimental and clinical evidence, but it remains incompletely established in natural human transmission, and likely depends on the tick species, Bartonella species, geography, and exposure context. We should not overclaim, but we also should not dismiss the evidence..

..Reactie Tezted:. here are just some, not all, citations to support above comments: Cotté et al., 2008, Emerging Infectious Diseases - experimental I. ricinus transmission of B. henselae.
Angelakis et al., 2010, Clinical Infectious Diseases - human SENLAT cases after tick bite caused by B. henselae.
Seo et al., 2020, BMC Infectious Diseases - PCR-confirmed Korean SENLAT case after tick bite.
Breitschwerdt et al., 2010, Emerging Infectious Diseases - balanced review on potential tick-borne bartonelloses..
Is het door Tezted (Finland) fabrikant! van de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen gestelde juist? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32799

En kunnen de verstrekte artikelen (twee keer een Case Study (1 persoon (Korea)); en een in vitro (reageerbuis in laboratorium) onderzoek; en een review artikel (overzichtsartikel/samenvatting)) als medisch én wetenschappelijk bewijs dienen?

:arrow: De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
De bevestigde samenwerking bij ICLB2022 Amsterdam: Zie foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904

:arrow: Ter verificatie:
Informatie Amsterdam UMC - Bartonella infectie; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/pat ... a-infectie
..Wat is Bartonella?
Er zijn verschillende soorten Bartonella bacteriën. Een specifieke Bartonella soort, Bartonella henselae, is geassocieerd met de krab van een kat. De ziekte die dan ontstaat, is de zogeheten ‘kattenkrabziekte’. Dit is over het algemeen een goedaardige milde ziekte die gepaard gaat met koorts en lymfeklierzwelling, maar die meestal vanzelf overgaat.. :arrow: De rol van de teek in de overdracht van Bartonella soorten is echter veel minder duidelijk. Afhankelijk van welke studie wordt geciteerd, is in een klein percentage van de teken (Ixodes ricinus) de Bartonella bacterie aanwezig. Men moet zich realiseren dat dit niet bewijzend is voor, of gelijk staat aan, het overdragen van deze bacterie op de mens. Omdat hier te weinig bewijs voor is, zullen wij deze ziekte hier daarom niet verder bespreken..
Informatie Rivm - Bartonella henselae-infectie; Bron https://www.rivm.nl/bartonella-henselae-infectie

Informatie UMC Utrecht - bepalingen Bartonella henselae; Bron https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... a-henselae en Bartonella henselae serologie (IgM + IgG) Bron; https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... ie-igm-igg en Bartonella henselae PCR; Bron https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... nselae-pcr
..Bartonella henselae is een bacterie en de verwekker van kattekrabziekte. De diagnostiek berust op het aantonen van een IgM respons tegen Bartonella henselae in serum afgenomen in de acute fase van de infectie. De diagnose kan ook gesteld worden door in biopten van klierweefsel of ander materiaal met behulp van PCR Bartonella henselae specifiek DNA aan te tonen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8657
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Jun 2026, 18:59

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32800 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32759 en vervolg op: C- en Q-support moeten dienstverlening aan patiënten stoppen; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1290#p32680

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
Commissiedebat: Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
1 juni 2026: 13:00 - 17:00 uur
Wetgevingsoverleg: Wijziging van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2026 (wijziging samenhangende met de Voorjaarsnota); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A03363 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp


2 juni 2026: PostCovid.NL - Julian Bushoff dient amendement in voor behandeling en ondersteuning bij postinfectieuze aandoeningen; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/julia ... nfectieuze
..Gisteren stond in de Tweede Kamer het debat over de voorjaarsbegroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op de agenda.

- Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) heeft, samen met Mirjam Bikker (CU), Sarah Dobbe (SP), Diederik van Dijk (SGP) en Corrie Van Brenk (50PLUS), een amendement (voorstel) ingediend voor middelen voor de behandeling en ondersteuning van mensen met postinfectieuze aandoeningen.

Het amendement vraagt om:
- €3 miljoen voor C-support voor 2027, zodat zij zorgvuldig kunnen afschalen. Daarbij wordt specifiek ingezet op het behoud van de telefonische hulplijn en op het beter in kaart brengen en ondersteunen van ernstig zieke, bedgebonden patiënten.

- €3 miljoen voor een ketenbrede aanpak van postinfectieuze aandoeningen, waaronder post-covid en andere vormen van PAIS. Daarmee moet onder coördinatie van VWS en samen met veldpartijen, zoals bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, zorginstellingen, gemeenten en UWV, worden toegewerkt naar een situatie waarin patiënten beter terechtkunnen binnen reguliere zorg- en ondersteuningsstructuren.

Het amendement is nog geen definitief besluit: later deze maand stemt de Tweede Kamer hierover. Minister Sophie Hermans gaf het amendement ‘oordeel Kamer’. Dat betekent dat zij het voorstel niet afwijst en de keuze aan de Tweede Kamer laat. Dat is een positief signaal. Ook zegde de minister toe vóór de zomer een brief over PAIS naar de Kamer te sturen, waarin ook de reactie op het Gezondheidsraadadvies wordt meegenomen.

Er lijkt brede steun in de Kamer. We hebben dan ook goede hoop dat het amendement wordt aangenomen. Tegelijk blijven wij ons inzetten voor structurele financiering van zorg, onderzoek en de toekomst van de expertisecentra.

- Lees het amendement hier; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D26143 ..

Tweede Kamer
9 juni 2026
Brief regering: Reactie op verzoek commissie over het advies van de Gezondheidsraad inzake post COVID; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D28283 en Open Overheid; Bron https://open.overheid.nl/overheid/openb ... 2812e33e1d
..De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft verzocht om met patiëntenorganisaties in gesprek te gaan over het advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en de uitkomsten van deze gesprekken in de kabinetsreactie op het advies op te nemen (commissieverzoek d.d. 28 mei 2026, kenmerk 2026Z11270).

Zoals eerder toegezegd, informeert het kabinet de Kamer voor het zomerreces over het beleid ten aanzien van post-acute infectieuze aandoeningen (PAIS), waar post-COVID er een van is.1 Het kabinet vindt het van groot belang om het perspectief van mensen die kampen met PAIS te betrekken in het beleid. Het ministerie van VWS heeft dan ook frequent contact met patiënten en organisaties die hen vertegenwoordigen. Ik ga binnenkort - vóór verzending van de brief over PAIS aan de Kamer - ook persoonlijk in gesprek met PAIS-patiënten. Dit gesprek staat al gepland. Ook heb ik van de PAIS-alliantie hun visie op het advies van de Gezondheidsraad ontvangen.2 Ook deze reactie zal het kabinet meenemen in de verdere uitwerking van het beleid.

Overigens heeft de Gezondheidsraad zelf ook patiënten geconsulteerd in zijn adviestraject. Naast een raadpleging aan het begin van hun adviestraject, heeft de Gezondheidsraadcommissie Post-COVID ook een consultatieronde aan het eind van hun adviestraject gehouden.

Verschillende patiëntenorganisaties hebben hierbij hun inbreng gegeven. Deze consultatieronde is zorgvuldig voorbereid door zowel de Gezondheidsraad als door de patiëntenorganisaties. De Gezondheidsraad heeft hierop het advies op sommige delen aangepast. Het verslag van de raadpleging en het commentaar van patiëntenorganisaties zijn gelijktijdig met het advies gepubliceerd op de website van de raad.3 Het kabinet heeft kennisgenomen van deze inbreng en ziet de tijd en moeite die de betrokken patiëntenorganisaties hebben genomen om hierin te voorzien. Het kabinet wil hier dan ook graag zijn dank voor uitspreken..

Noot: ..De minister VWS gaat opnieuw allerlei (nieuwe) gesprekken voeren?.. Hopelijk gaat het niet zo lang duren als bij de ernstige ziekte me/cvs. De Gezondheids-raad gaf in 2018 een duidelijk Advies; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs en pas in 2023 is er een groot onderzoeksprogramma gestart.

En als er door het huidige Kabinet en de minister VWS géén subsidie gelden meer beschikbaar gesteld (kunnen) worden?.. Dan bestaat er een (grote) kans dat er met het Advies niets wordt gedaan.. met alle gevolgen van dien voor de vele patiënten in Nederland!

:arrow: Adviezen van de Gezondheidsraad hoeven niet wettelijk te worden opgevolgd. De Gezondheidsraad is een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan dat de regering en het parlement adviseert maar zij heeft geen besluitvormende of besturende bevoegdheid; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons ... dheidsraad

En in herinnering:
13 mei 2026: NOS nieuws - Waardering en scepsis na advies Gezondheidsraad om long covid serieus te nemen; Bron https://nos.nl/artikel/2614245-waarderi ... s-te-nemen
..Dit advies staat in scherp contrast met het overheidsbeleid van de laatste twee jaar. Diverse aangenomen moties voor extra onderzoekfinanciering zijn door het kabinet-Schoof niet uitgevoerd. Het huidige kabinet heeft geen concrete plannen voor grote investeringen in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekten.

Zorgminister Hermans investeert niet in expertisecentra en vindt dat de reguliere zorg verantwoordelijk moet worden voor deze patiënten. Hierover uit de Gezondheidsraad zorgen in het advies, omdat "de naar schatting grote aantallen mensen met long covid en andere PAIS niet zomaar geabsorbeerd kunnen worden in de reguliere zorg"..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 14 gasten