Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor Sproetje » Vr 03 Jun 2016, 16:15

Misschien heb je nog wat aan dit lijstje waar ook de oogklachten in staan die betrekking hebben op een Bartonella infectie:

http://www.lyme-symptoms.com/CoInfectio ... ellas.html

Gebruikersavatar
emma_b
Berichten: 51
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2016, 16:11

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor emma_b » Di 07 Jun 2016, 12:07

Sproetje schreef:Misschien heb je nog wat aan dit lijstje waar ook de oogklachten in staan die betrekking hebben op een Bartonella infectie:

http://www.lyme-symptoms.com/CoInfectio ... ellas.html


Dankjewel! :)



Laatste dagen gaat het echt veel minder. Heb natuurlijk ook best wat zorgen, omdat ik niet weet waar ik nu aan toe ben (wat er mis is met mijn gezondheid). Ben nu onder behandeling bij een internist en bij een lyme-arts in Maastricht. Mijn internist zie ik pas eind juni en de lyme-arts over een week.

Tot nu toe dus:
-bartonella (positief)
-borrelia (negatief)
-blijkbaar een parasiet in mijn bloed gevonden (Eosinophile Granulozyten --> geeft verhoogde waarden aan, geen idee wat dit betekent?).

Laatste tijd ook veel last van mijn keel.
Ik maak me gewoon zoveel zorgen nu, al sinds januari deze rare zichtklachten. Ik ben bang dat dit dadelijk chronisch is en dat ik nooit van die zichtklachten af kom :cry: ... Nog niemand tegengekomen die precies deze zichtklachten heeft ervaren of ervaart. Elke dag wordt ik wakker en ben ik bedroefd dat ik al deze zichtklachten nog steeds heb. Het is echt invaliderend, ik heb steeds hoofdpijnen omdat ik elke vorm van licht niet goed aankan. (Achter de laptop zitten is niet ideaal, maar dit contact met lotgenoten is belangrijk). Uiteraard is het ook verschrikkelijk dat ik nu bijna niets kan, want vorig jaar was ik nog volop actief met studie, sociaal leven etc.
Ik ben elk moment van de dag zo bang dat dit nooit over gaat..

Pff moest dit even kwijt, weet niet of dit nu in deze topic mag worden geplaatst.

Groetjes,

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor Sproetje » Di 07 Jun 2016, 19:30

emma_b schreef:blijkbaar een parasiet in mijn bloed gevonden (Eosinophile Granulozyten --> geeft verhoogde waarden aan, geen idee wat dit betekent?).


Hoi,

Dit is wat wiki zegt:

https://nl.wikipedia.org/wiki/Eosinofiele_granulocyt

Het kan van alles zijn, bv ook parasieten
Een lijstje met parasieten die in het menselijk lichaam kunnen voorkomen:

https://en.wikipedia.org/wiki/List_of_p ... _of_humans

Nu is Nederland wel heel erg op de toer van: "komt bij ons niet voor"
Maar daar zou ik als ik jou was niet al te veel op letten.

Mijn eosinophile worden ook ieder jaar getest, vorig jaar was het 0.14
Wat is jouw waarde?

Maar ik had begrepen dat deze bloedtest moeilijk is om de nematoden ( filaria) aan te tonen en ook andere parasieten zijn niet goed te vinden met deze test.
Zo heb (of had) ik ook Blastocystosis terwijl die test binnen de norm viel.
Misschien kan mijn lage eosinophile ook zijn ontstaan door mijn borrelia??? (dat weet ik niet, zou ik eens moeten uitzoeken...)

Maar als het bij jouw verhoogd is, is het goed duidelijk iig dat je een bepaalde soort parasiet bij je draagt,
welke precies zegt de test niet.
Dat is dan nog uitzoeken...

Als je zulke ernstige zichtklachten hebt dan kan het miss. wel dubbel op gaan, samen met die Bartonella.

Gebruikersavatar
emma_b
Berichten: 51
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2016, 16:11

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor emma_b » Di 07 Jun 2016, 21:43

Hoi Sproetje,

Ik krijg binnenkort meer informatie van mijn lyme-arts (hoop ik :) )
Mijn lyme-arts had mij pas geleden heel kort geinformeerd dat de lyme-testen negatief waren, maar dat er wel een parasiet was gevonden in mijn bloed. Toen ik zelf mijn uitslag van Berlijn binnen kreeg zag ik inderdaad dat 2 onderdelen rood waren gemarkeerd, omdat het verhoogde waarden betrof.
Het waren:
-Differentialblutbild (automat.) --> Eosinophile Granulozyten: 13,8 % (Referentiekader: 0,5-5,5).
-Differentialblutbild (absolut) --> Eosinophile Granulozyten: 0,78 (Referentiekader: 0,02-0,50).


Sproetje schreef:
Maar ik had begrepen dat deze bloedtest moeilijk is om de nematoden ( filaria) aan te tonen en ook andere parasieten zijn niet goed te vinden met deze test.
Zo heb (of had) ik ook Blastocystosis terwijl die test binnen de norm viel.

Wat frustrerend dat het óók bij deze bloedtest moeilijk is om het juiste aan te tonen. Hopelijk wordt het snel duidelijk wat voor parasiet er in mijn bloed zit. Ik had ook gelezen dat een verhoogde waarde van die Eosinophile Granulozyten kan liggen aan andere aandoeningen dan alleen een parasiet in het bloed. Ik hoop niet dat het dadelijk nog maanden duurt voordat men weet wat voor parasiet er in mijn bloed zit, want ben bang dat als ik nog langer rondloop met al deze (zicht)klachten dat het chronisch wordt (als het dat al niet is) en dan ben je echt ver van huis..

Bij jou was die eosinophile waarde te laag? Wat betekent dat?

Groetjes :)

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor Eus » Di 07 Jun 2016, 22:31

Voor duidelijke informatie over allerhande bloedtesten;
https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=356

Verhoogd

Een verhoogd aantal eosinofiele granulocyten wijst meestal op een parasitaire infectie of op een allergische reactie zoals hooikoorts, astma of voedselallergie. Een verhoogd aantal eosinofiele granulocyten wordt ook gevonden bij eosinofiele leukemie, het hypereosinofiel syndroom en bij sommige autoimmuunziekten.


Gebruikersavatar
emma_b
Berichten: 51
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2016, 16:11

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor emma_b » Wo 08 Jun 2016, 11:32

Eus schreef:Voor duidelijke informatie over allerhande bloedtesten;
https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=356

Verhoogd

Een verhoogd aantal eosinofiele granulocyten wijst meestal op een parasitaire infectie of op een allergische reactie zoals hooikoorts, astma of voedselallergie. Een verhoogd aantal eosinofiele granulocyten wordt ook gevonden bij eosinofiele leukemie, het hypereosinofiel syndroom en bij sommige autoimmuunziekten.



Dankje voor de link. :)
Nuttige informatie.

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor Sproetje » Wo 08 Jun 2016, 19:22

Hoi Emma,

emma_b schreef:Bij jou was die eosinophile waarde te laag? Wat betekent dat?


Ik word niet in Berlijn hiervoor getest, maar door het streeklab. bij mij in de buurt.
Op dat forumulier staat dat de referentie waarden voor de Eosinof. Gran. /nl -0,4 horen te zijn, meer staat er niet.
Er is nooit een punt van gemaakt.
Ik zie nu trouwens dat de Basof. gran. ook onder de norm zijn bij mij.
Zijn die bij jou ook getest?

Vrijdag ga ik weer naar de huisarts, moet het toch eens goed navragen, had ik nog nooit gedaan omdat er iets mis was met mijn M-proteïnen (maar dat is weer iets anders)

emma_b schreef:Ik had ook gelezen dat een verhoogde waarde van die Eosinophile Granulozyten kan liggen aan andere aandoeningen dan alleen een parasiet in het bloed.


Ja, dat had ik ook gelezen.

Maar ik dacht dat je miss. allergieën kunt ontwikkelen door de parasieten e.d. die je bij je draagt.
Ik ben n.l. nooit allergisch geweest, maar sinds die tekenbeet moet ik wel echt heel erg oppassen met wat ik eet bv.

Gelukkig ga je straks weer naar je lyme arts, dan zal er vast wel gericht verder onderzoek worden gedaan, als dat nodig is.

Gebruikersavatar
emma_b
Berichten: 51
Lid geworden op: Wo 13 Apr 2016, 16:11

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor emma_b » Za 11 Jun 2016, 11:47

Hoi Sproetje,

Hoe was het vrijdag bij de huisarts??

Mijn Basof. Gran. zitten binnen de waarden.
Bij Differentialblutbild (automat.) is de waarde van Basof. Gran.: 0.9% (referentiewaarde is volgens IMD Berlijn <1.8).
Bij Differentialblutbild (absolut.) is de waarde van Basof. Gran: 0.05 (eenheit 1000/µ1) (referentiewaarde is volgens IMD Berlijn <0.20).

Ik heb aanstaande maandag een gesprek met mijn Lyme-arts. Ook voor (hopelijk) een plan van aanpak. De Lyme-arts had mij dus al gemaild dat er volgens haar een parasiet in mijn bloed zit. Ik weet niet zeker of zij hiermee die verhoogde waarden bedoelt. (enige afwijkingen zijn tot nu toe die Eosinofiele Granulocyten, de verhoogde waarden bij Bartonella-Henselae en Bartonella-Quintana én ook wat verhoogde waarden bij een ontlastingonderzoek.

Ik moet ook opletten met wat ik eet. Merk ik aan de buikpijnen en ook het aantal keren dat ik moet ontlasten. Al een hele tijd het gevoel dat ik niet alles goed verteer.

Ik hoop dat je een goed gesprek hebt gehad bij jouw huisarts.

Groetjes en beterschap!
Emma

GM Greyhoundmum
Berichten: 505
Lid geworden op: Di 17 Nov 2015, 12:05

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor GM Greyhoundmum » Zo 12 Jun 2016, 10:34

emma_b schreef:Inmiddels heb ik de uitslagen terug van Lyme en Bartonella.

Bartonella Henselae is positief, Bartonella Quintana is misschien positief.
De Lyme testen zijn volgens mijn dokter negatief. Echter denkt ze dat het chronische Lyme zou kunnen zijn.

Ik weet nog niet wat dit betekent, binnenkort een gesprek met mijn Lyme-arts. Ben wel erg bang en emotioneel, omdat ik hoor dat chronische Lyme meestal niet aan te pakken is en bijna niet te genezen. Geen idee of dit klopt?

Mijn ergste klachten zijn toch echt mijn zichtproblemen, hoofdpijnen en vermoeidheid. Ben zo bang dat ik nooit meer normaal zal zien. (te bizar dat ik sinds januari deze zichtklachten heb, vooral de fotofobie, nabeelden, vlekjes voor ogen, lichtflitsjes, bepaalde kleuren veel feller zien, bepaalde contrasten vaag zien en blauwe led-verlichting wazig zien alsof ik scheel kijk)..

Tot nu toe nog niemand gevonden die deze zichtklachten allemaal en continu heeft.


hoi Emma,

Gelukkig heb je de uitslagen terug.

Er zijn wel mensen die mss "genezen" zijn van chronisch Lyme in de zin dat ze opgeknapt zijn en sommige ook gewoon weer aan het werk.
Ik denk dat je beter kan kijken hoe je de ziekte leefbaar kan maken voor jezelf. Genezing is altijd een definitief woord, als in.. weg en komt nooit meer terug. Ik denk dat dat je angstig maakt.

Mss beter om met het idee dat het voor jou leefbaar gaat worden en daar mee bezig houden? Neemt iets minder druk weg van het MOET weg. Iedere dag is een stapje. Neem iedere kleine stapje en kijk later wat je wel kunt ipv niet kunt doen. Als je deze knop zou kunnen vinden kan je angst mss ook wat minder worden.
Het komt er op neer .. acceptatie.. en dat is het moeilijkste van alles. En het kan zijn dat je straks merkt dat er een klacht minder is of niet teruggekomen die dag. Vier het! Het is weer een stap dichterbij de "leefbaarheid". ;)

Hoe gaat je arts de Bartonella aanpakken? Al besproken?
Wat zegt je arts over de zicht problemen?

Wens je sterkte toe en hou moed.. je kunt het!!!
dikke knuffel,
GM

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Is dit Lyme? Iemand dezelfde zichtklachten? Tips?

Berichtdoor Sproetje » Zo 12 Jun 2016, 15:42

Hoi Emma,

Mijn Basof. Gran was vorig jaar: 0.07
Ref. waarde: /nl -0.2
Dat is binnen de norm.

Ik denk dat die van Berlijn meer specifieker is?

Ik zit erover te denken om het voortaan ook maar in Berlijn te laten testen, dank je trouwens voor het geven van je uitslagen.

Ik denk toch wel dat die eosinof.Gran meer te maken heeft met parasieten, mijn h.a. zei dat ook.
En die Basof.Gran meer met allergieën.

Hier nog iets meer info over Eosinofilie
http://www.huidziekten.nl/zakboek/derma ... ofilie.htm
Eosinofilie (een verhoogd aantal eosinofiele granulocyten in het bloed) wordt gezien bij vele verschillende aandoeningen, zoals bijvoorbeeld atopie, worminfecties, connective diseases en hypereosinofiel syndroom...
Infecties (bacteriëel (scarlatina, kattekrabziekte, TBC, lues II, lepra), viraal (erythema infectiosum), mycose (coccidiomycose, chronische mucocutane candidiasis), parasieten (wormen, Pneumocystis carinii, amoebiasis), scabies)...



De afspraak bij mijn h.a. was omdat ik een behoorlijke allergische reactie kreeg op een half teentje rauwe knoflook in mijn sla
(voor 2 pers.)
Ben helaas de lab formulieren vergeten mee te nemen, ik heb het wel nog even kunnen aanhalen, maar niet helemaal duidelijk geworden voor mij; hij wilde alsnog de eosinof. Gran. en de Basof.Gran tussendoor laten testen, verder nog een uitgebreide eiwitscreening.


Buikpijn.......ja, ik ken het.
Anders eten en pro biotica helpt wel.

Sterkte bij je lyme arts a.s. Maandag, dan komt er vast meer duidelijkheid.
Laatst gewijzigd door Sproetje op Ma 20 Jun 2016, 22:12, 1 keer totaal gewijzigd.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten