Welkom bij het Lymeforum

Hyperacusis komt veel voor bij Lymepatiënten. Het is een vervelende klacht omdat je overal licht en geluiden zult vinden. Maar er zijn wat trucjes om er minder last van te hebben al is dit voor iedereen verschillend.
Ikzelf heb hier erg veel last van vooral het laatste half jaar.
Tijdens mijn migraines is het vrij normaal dat je last hebt van licht en geluid. Maar nu die veel minder zijn geworden valt waarschijnlijk deze gevoeligheid veel meer op bij mij.

Als ik vermoeid ben of omdat mijn hersens vroeg in de morgen nog niet helemaal goed werken (komt pas rond 11 uur hoewel ik altijd vroeg op ben) heb ik oordopjes van was, die kan je warm maken in je handen en dan vormen ze zich makkelijk naar je oren. Die filteren veel geluid en is het minder storend. ik slaap er ook mee. Heb ze altijd bij me als er ergens teveel geluiden op me af komen. Ook in de auto gebruik ik ze.

Er is ook een hoofdtelefoon van BOSE die de omgevingsgeluiden kan filteren. Maar deze is vrij prijzig.
Dus doe ik het voorlopig maar met mijn onzichtbare oordopjes.
Ook leer ik mezelf te consenteren op iets anders dan het geluid, vooral als mensen tegen mij praten en er is veel omgevingsgeluid ben ik heel snel mijn concentratie kwijt en moet ik heel goed luisteren en me proberen af te sluiten, maar ik merk wel dat ik dit niet lang kan volhouden.

Als je last hebt van hyperacusis mis je de filter zoals dit bij gezonde mensen automatisch werkt. Ik moet dit bewust doen en kost me heel veel energie. Het is dikwijls gebeurd dat ik me zo heb moeten inspannen om met de harde geluiden of het teveel aan geluid om te kunnen gaan dat ik het op een gegeven moment niet meer aankon. Dan werd het een kakofonie van alles doorelkaar en werd ik bijna 'gek' van alles en kon ik 2 dingen doen: wegvluchten of in huilen uitbarsten van onmacht.
Beiden is me al vaker overkomen, en nu heb ik dit er niet meer voorover dus zorg ik ervoor dat ik eerder wegloop, en mijdt nu deze gelegenheden als ik vermoeid ben. Meestal na 4 uur gaat het niet meer. Ook de normale geluiden irriteren me dan veel meer. Een waterkoker het nespressoapparaat de stofzuiger de grasmaaier en noem maar op. Zelfs het schaterlachen van onze buurvrouw kan ik niet meer hebben.
Herkenbaar???

Hallo Daisy,

Hyperacusis http://www.beterhoren.nl/mijn-gehoor/sl ... fault.aspx
Ziekte van Lyme wordt genoemd op de pagina van 'Beter Horen'. Dat vind ik wel opmerkelijk er is misschien toch meer over bekend?..
citaat:

Oorzaak overgevoeligheid voor geluid

Over de oorzaken van hyperacusis is nog weinig bekend. De storing zou kunnen worden gezocht in het 'efferente' deel van de gehoorzenuw. Dit deel helpt met selectief luisteren door de storende geluiden uit de binnenkomende geluidsprikkels te filteren. Daarnaast heeft dit te maken met een combinatie van elkaar versterkende factoren.

Hyperacusis zou kunnen worden veroorzaakt door:
- gehoorschade door lawaai, bijvoorbeeld op de werkvloer of harde muziek
- hoofdletsel, zoals een whiplash
- ooroperaties
- bijwerkingen van medicijnen
- onvoorzichtig uitspuiten van het oor
- een tumor in het hoofd
- kaakproblemen
- migraine
- ziekte van Ménière
- ziekte van Lyme (tekenbeet)
- William's Syndroom (vertraagde ontwikkeling)
- Bell's Palsy (acute verlamming van de aangezichtszenuw)
- ziekte van Tay-Sachs (vorm van zwakzinnigheid)
- fibromyalgie (chronische spierpijn)

Informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

+ Overgevoeligheid voor geluiden

Hallo Daisy,

Lyme patiënten (neuroborreliose) kunnen ook te maken kunnen krijgen met met NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel).

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Stichting FBIE (Foundation for Brain Injury Explanation) Hersenletsel uitleg http://www.hersenletsel-uitleg.nl/
Niet-Aangeboren Hersenletsel (NAH) is schade aan de hersenen die is ontstaan na de geboorte als gevolg van ziekte of ongeval.

Niet aangeboren hersenletsel (NAH). Hersenletsel door infectie/ontsteking http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorza ... r-infectie , http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorza ... ncefalitis
citaat:

Enkele varianten:
..Ziekte van Lyme zie onderaan deze pagina.
..Tekenencefalitis (TBE, RSEE of CEE) is een ziekte die kan ontstaan na een tekenbeet.

'De ziekte kan chronische gewrichtsontstekingen geven maar ook aandoeningen van huid, zenuwstelsel en hart veroorzaken.
Als de infectie in het zenuwstelsel aanwezig is noemt men de ziekte neuroborreliose.
Hersenvliesontsteking (meningitis), hersenontsteking (encefalitis), zenuwwortelontsteking, aangezichtszenuw verlamming (facialisparese) kunnen een gevolg zijn.

Ik werd door sommige mensen vaak een beetje voor 'gek' verklaard, of werd het afgedaan als 'aanstellerij' als ik aangaf dat ik niet goed tegen harde geluiden kon.

Toen de Lyme behandelaars mij er meer over vertelden vielen de eurootjes/kwartjes eindelijk op zijn plaats.
Gevolgen van Lyme (neuroborreliose, aantasten van zenuwstelsel/hersenen) en opgelopen zware intoxicaties (vergiftigingen) en neurotoxines.

Vergiftiging / Intoxicatie http://www.hersenletsel-uitleg.nl/oorza ... ntoxicatie
citaat:

Hersenletsel kan optreden als gevolg van blootstelling aan stoffen die giftig zijn voor het zenuwstelsel (neurotoxische stoffen) bijvoorbeeld:

* zware metalen (lood, broom of kwik en kwikverbindingen)
* neurotoxinen (zenuwgassen, insecticiden, sommige bacteriën en gif uit dieren en planten)

Overprikkeling bij hersenletsel http://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevol ... rsenletsel
citaat:

2. Zintuiglijke overprikkeling

Door: GELUIDEN

Overprikkeling door geluid door het niet kunnen wegfilteren van wegfilteren van achtergrondgeluiden waardoor een gesprek voeren moeizaam kan zijn.

Geluids-intolerantie voor muziek, hoge of juist lage tonen, kinderstemmen, hoge damesstemmen, bestekgeluiden theelepeltjes die in een glas roeren e.d.

Irritatie bij ritmische geluiden. Tikken met een pen bijvoorbeeld.

Veel klachten doen denken aan of zijn gelijk aan hyperacusis, waarbij geluid vaak als te luid wordt ervaren, gekmakend is of die pijn doen aan de oren.

Er staat ook iets over licht bij. Dat is ook herkenbaar voor mij.

LICHT

Overprikkeling door licht komt voor bij lichtweerkaatsing, bij bepaalde lampen (halogeen/tl), tegenlicht of wisselingen van schaduw. Berucht zijn de autoritten op een weg waar veel bomen staan en een laagstaande zon achter de bomen.

Informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

+ Overgevoeligheid voor licht

Deze week moest ik naar Amsterdam voor een afspraak en in de tram (die is vaak druk) was een groepje jonge meiden (6) onder begeleiding van moeders een dagje Amsterdam aan het doen.

Dat was kennelijk nogal spannend voor de jonge dames want zij waren hélémaal hieper de piep...
Er werd erg hard gepraat, over elkaar heen geschreeuwd, hard gelachen en hard gegild; als de een begon te gillen deden de anderen ook gezellig mee... Moeders corrigeerde wel de nodige keren maar dat was iedere keer voor korte duur..

Het ging mij dwars door de hersenpan.. niet fijn.

Als je weer eens in het openbare leven buiten de deur stapt .. valt het mij op dat jonge kinderen best vaak erg hard praten/gillen en zich overschreeuwen (de een moet nog harder praten/gillen dan de ander) met de nodige octaven te hoog. Normaal praten op normaal stem volume is er vaak niet altijd meer bij.
Sommige ouders of opa's en oma's corrigeren dat wel maar de meesten helaas niet of schreeuwen er zelfs zelf nog over heen.

De Hyperacusis ervaar ik zeker als een beperking in het dagelijks leven.
Ik denk nog wel eens terug aan mijn werkzame leven.. op kantoor in een omgeving met veel geluid van apparatuur en veel drukte van het team en de collega's op de werk vloer om je heen.. nee ik zou dat niet meer kunnen.

Stichting Hoormij - NVVS

Wat is hyperacusis? http://www.stichtinghoormij.nl/nl-nl/hyperacusis
Meer informatie http://www.stichtinghoormij.nl/nl-nl/hy ... oorzaken-1
citaten:

Hersenbeschadiging

Ook beschadiging van het zenuwstelsel kan een oorzaak zijn van het overgevoelig zijn voor geluid. Oorzaak kan ook een verstoorde communicatie zijn tussen het gehoororgaan en de hersenen die de geluidsprikkels compenseren. Eén van de gevolgen van een hersenbloeding kan ook overgevoeligheid voor geluid zijn.

Andere mogelijke oorzaken van hyperacusis:

- Gesloten hersenletsel (verwonding aan de hersenen zonder breuk in de schedel)
- Stress
- Depressie (mogelijk vanwege een te laag serotoninegehalte)
- Hoofdletsel, waaronder een whiplash
- Magnesiumtekort
- Onvoorzichtig uitspuiten van het oor
- Een tumor in het hoofd
- Problemen met het kaakgewricht, bijvoorbeeld Cranio Mandibular Joint (CMD)
- Ziekte van Lyme (tekenbeet)
- SCD-syndroom
- Manganese (staat beschreven in het ABC van Hyperacusis)
- Posttraumatisch stressstoornis
- Auto-immuunziekten, zoals ziekte van Crohn
- Erfelijkheid
- CPRS – complex regionaal pijnsyndroom

Fijn Roxy dat je dit allemaal hebt opgezocht. Ik wist niet meer dat ik hier al een topic over geschreven had. Nu ik dit weer lees dacht ik bij mezelf: Oh ik heb het al veel langer, maar het gaat me meer en meer opbreken.
In het begin sta je er niet zo erg bij stil, je hebt vaak andere en ergere kwalen die meer aandacht vragen.
Maar nu ik me al wat beter ben gaan voelen, blijft deze kwaal over met nog een paar anderen. Migraine heb ik nog steeds maar minder erg en minder lang dan voorheen.

Er is inderdaad veel informatie over de hyperacusis. Het is echt een irritante aandoening. Ik ben bang dat we hier ook niet vanaf komen.
Maar met wat foefjes die ik hier later nog eens opschrijf kunnen we elkaar helpen.

Daisy

Artikel van een vrouw met Hyperacusis:

Gek wordt ze van het ritselen van plastic tasjes, het knisperen van bladeren en het brommen van auto’s. Wijke van der Kooi (60) uit Burgum lijdt aan hyperacusis: ze is overgevoelig voor geluid.

Haar verjaardag viert Wijke van der Kooi (60) niet meer. Sterker nog, bijna niemand weet wanneer ze jarig is. ,,Mensen proberen er wel achter te komen, maar ik zeg niets. Ik kan die drukte niet hebben.” Van der Kooi verdraagt geen geluid. Het ruisen van de wind, het fluiten van vogels, motorgeluiden, stemmen: het doet haar pijn aan de oren. ,,Waar ik echt een afschuwelijke hekel aan heb zijn televisieinterviews met een muziekje eronder. Daar word ik doodmoe van. radio luister ik niet. Op televisie kijk ik alleen naar het Journaal van zes uur en naar EenVandaag. Al het andere vreet te veel energie.” Haar week deelt ze zorgvuldig in, om genoeg kracht te houden voor haar werk, als voorlichtster van de Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS). Ook is ze aanspreekpunt voor mensen met hyperacusis.

,,Ik moet mezelf afremmen. Als ik morgen een taak heb, dan moet ik me nu geen dingen op de hals halen. Een actieve dag betekent voor mij wakker liggen tot half vier ’s nachts.” Twintig jaar geleden was Van der Kooi niet langer in staat haar baan als maatschappelijk werkster te vervullen. ,,Hooikoortsachtige klachten en onvoorstelbaar moe’’, zo beschrijft ze haar ziektebeeld. Vijf jaar lang probeerde ze verscheidene verkoudheidsmiddelen, maar niets hielp. Wat haar klachten veroorzaakte, was een raadsel.

Totdat haar oog viel op het overlijdensbericht van Roel Bazen, de geluids- en cameraman van Van Kooten en De Bie. ,,Het kraken van cellofaan was voor hem voldoende om fysiek onpasselijk te worden”, citeert Van der Kooi.

,,Dat was voor mij heel herkenbaar! Ik neem altijd mijn eigen stoffen tas mee te winkelen. Ik word gek van het geritsel van die goedkope plastic tasjes.” Niet lang daarna ontmoette Van der Kooi een slechthorende vrouw die haar het boek ‘Dansend in de regen’ aanraadde. ,,Achterin dat boek stond het adres van het Hyperacusis Network in de Verenigde Staten. Eindelijk wist ik wat de naam was van de kwaal die mijn leven zo moeilijk maakte.”

Het leven van iemand met hyperacusis is volgens Van der Kooi te vergelijken met het leven van iemand die constant verblijft op een bouwplaats waar de hele dag een heimachine staat te stampen en de radio’s keihard aanstaan. Maar de aandoening brengt ook andere klachten met zich mee: moeheid, spierpijn, problemen met de spijsvertering, concentratieproblemen en last van de ogen.

Daarnaast moeten mensen vaak hun baan opzeggen, zoals Van der Kooi ook deed. ,,Ik heb het isolement nodig om de taken waar ik verantwoordelijk voor ben te kunnen waarmaken.”

Een geluk bij een ongeluk voor Van der Kooi is dat ze slechthorend is. ,,Als ik ga winkelen, zet ik mijn gehoortoestel gewoon uit. Bij de kassa schakel ik het weer in om te horen of ik nog zegeltjes wil hebben. Die airco’s en dat gerinkel van winkelwagentjes hoef ik echt niet te horen.”

Van der Kooi woont alleen in een goed geïsoleerd huis maar ze kent ook mensen die alle mogelijke moeite doen om een stille ruimte in hun huis te creëren. ,,De eerste keer dat ik iemand met hyperacusis bezocht, schrok ik me wezenloos! Ik kwam in een huis waar een vrouw een driedubbeldik geïsoleerd vertrek had. Ik wist niet wat ik zag! Je ging door twee deuren, net als in een isoleercel in een gevangenis.”

Ze heeft een lijst opgesteld met 44 mogelijke oorzaken, aangedragen door mensen die zich bij haar melden. De lijst varieert van een onvoorzichtig uitgespoten oor tot een hersenbloeding. ,,Ik had zelf de ziekte van Lyme in de periode waarin ik hyperacusis kreeg. Maar ik was ook in de overgang. En ik ben in het verleden met de auto van de dijk gerold. Wat precies de oorzaak is, weet ik niet. Het kan net zo goed een onderdeel zijn van mijn slechthorendheid.”

Opvallend is dat haar broer Hedzer (42), die het Syndroom van Down heeft, ook aan hyperacusis lijdt. ,,dat viel me op tijdens een concert van Henk Wijngaard. Het was niet te filmen! Mijn broer knipperde met zijn ogen en trok gekke bekken. Ik dacht dat hij ter plekke een epileptische aanval zou krijgen. Overgevoeligheid voor geluid schijnt veel bij deze groep voor te komen.”

THERAPIE
In Nederland worden er op enkele plaatsen therapieën aangeboden. Het doel is om met de handicap te leren omgaan in een wereld waarin het nooit stil is. ,,Wat je in ieder geval niet moet doen is je afsluiten voor geluid. Als je een week op bed moet liggen heb je na die week verlies van spierkracht. Iets dergelijks gebeurt als je je afsluit voor geluid.

Op termijn krijg je meer last omdat je gehoorzenuw niet wordt geprikkeld.” Van der Kooi heeft geen therapie gevolgd. ,,Ik ben vanaf mijn geboorte slechthorend en ben achttien jaar lang voor Oost-Indisch doof gehouden. Dus ik heb genoeg overlevingsstrategieën in mijn rugzakje zitten. De creativiteit om dingen af te tasten en te proberen - wat kun je wel en wat kun je niet - bezat ik al.” Zo is het voor Van der Kooi moeilijk om sociale contacten te onderhouden. ,,Ik kan niet bieden wat in een gewone vriendschap noodzakelijk is. Daarom heb ik liever geen vriendschap. Alleen zijn is voor mij geen straf, omdat ik anders in lawaai moet verkeren. Langzaamaan mis ik het steeds minder.”

bron: http://www.doof.nl/nieuws/sssst/25644