Welkom bij het Lymeforum

Beste forumleden, is er iemand die onderstaande pijnklachten herkent? Het zijn niet de typische Lyme-pijnklachten. Over wat ik heb, heb ik heb nog nooit ergens gelezen. Ik zou zo blij zijn met herkenning!!!
Alvast dank voor het reageren!
Groetjes, Paula

Pijngrens lokaal verlaagd
Al 20 jaar heb ik merkwaardige pijnklachten. De pijn ontstaat door ‘niets’: een beweging die ik al honderd keer gemaakt heb veroorzaakt ineens pijn. Het lijkt of dan de pijngrens voor die plek wordt verlaagd, er ontstaat wat ik een ‘pijnplek’ noem. Voor deze specifieke plek veroorzaken bewegingen of tastprikkels die geen pijn horen te doen, nu wel een pijnprikkel.

Let op: ik heb niet continu pijn. Alleen als ik boven de pijngrens van zo’n plek kom gaat het zeer doen, maar dat is een mild schrijnende pijn die prima uit te houden is. (Tenminste, als ik stop met de beweging die de pijn veroorzaakt. Stop ik daar niet mee, dan gaat het steeds meer pijn doen.) Door rust trekt de pijn langzaam weg (soms in uren, soms in dagen, maar het kan ook weken of maanden duren).
Echter, ontzie ik de pijnplek niet, dan gaat de pijngrens van zo’n plek nog verder omlaag, tot in het absurde.

Pijngrens weer omhoog krijgen
De pijn reageert niet op pijnstillers (noch paracetamol, noch Lyrica, noch Normast). Het enige dat de pijngrens weer (een beetje) omhoog krijgt, is de pijnplek langdurig ontzien. Daardoor zit ik met tal van fysieke beperkingen, het is invaliderend.
In periodes dat mijn conditie verbetert kan de pijngrens heel langzaam verder omhoog gaan. In mijn beste tijd, toen ik leek te genezen (2008 – 2010), waren zelfs vrijwel alle pijnplekken genezen. Echter, toen ik weer eens instortte had ik ze binnen twee weken allemaal terug, met zelfs nog een paar nieuwe erbij.

Niet passend in het beeld van neuropatische pijn:
- Niet zeer pijnlijk
- Wel afhankelijk van beweging en belasting, niet continu aanwezig.
- Geen spontane aanvallen

Om een beeld te geven hier wat van die plekken:
- Onderarmen en biceps. Hierdoor kan ik weinig met mijn handen en armen doen. Fijn motorische bewegingen kunnen maar zeer beperkt, tillen en kracht zetten gaan vrijwel niet. Concreet: ik kan een beetje typen, ik kan (stukje voor stukje) afwassen.
- Kuiten. Binnenshuis kan ik net genoeg lopen, buitenshuis zit ik in de rolstoel.
- Stembanden. Van praten gaan mijn stembanden pijn doen. Als ik een dag mijn stem gebruikt heb moet ik twee dagen zwijgen om weer te herstellen. Zou ik dat niet doen, dan raak ik mijn stem kwijt. Ik heb al eens vier jaar alleen maar kunnen fluisteren (en ook dat slechts twee keer per week).
- Tong verdraagt geen hitte of kou, alleen lauw. (Ik heb hem een keer verbrand en toen is het een pijnplek geworden.)
- Ogen overgevoelig voor licht. Ik draag constant 1 of 2 zonnebrillen en heb de gordijnen dicht. Als ik buiten ben op heldere dagen moet ik regelmatig mijn ogen dicht houden.
- Trommelvliezen gaan pijn doen van harde geluiden. In gezelschap heb ik rechts een oordopje in en soms links ook.
N.B. Overgevoeligheid voor licht en geluid worden gezien als symptomen van Lyme. Ik vraag me echter af of dat dezelfde overgevoeligheid is als die ik heb. Die van mij is overduidelijk een manifestatie van mijn pijnsyndroom.

Hoi Paula,

Wel dat je eigen pijnklachten geen typische Lyme pijnklachten zouden zijn hoeft niet daadwerkelijk zo te zijn. Lyme is per definitie een atypische aandoening waar veel van de klachten per persoon flink kunnen afwijken. Wat voor de een geldt hoeft niet voor een ander te gelden. Ook de heftigheid van veel klachten kan per persoon veel verschillen.

Maar als ik je verhaal zo snel even lees dan denk ik nog wel het meest aan Fibromyalgie. De meeste pijnplekken die je beschrijft lijken wel exclusief je spieren te zijn.

Ook je gevoeligheid voor licht en geluiden, Fotofobie en Hyperacusis zijn nogal frappant. Voor fotofobie zijn er wel meer dan 300 mogelijke oorzaken. Maar Lyme is zeker bij beide gevallen een mogelijke oorzaak.

Maar heb je ook overige klachten die je niet hierboven hebt beschreven? Ik denk dan met name aan neurologische klachten, duizeligheid, slaapproblemen, vermoeidheid, depressie, maag en darmproblemen, afwijkende transpiratie, kortademigheid en gewrichtsklachten. Vaak wil je nog wel eens door je primair te focussen op je meest voorname klachten overige klachten nogal eens over het hoofd zien.

En wat is je medische voorgeschiedenis? Zijn er in die 20 jaar afwijkende bloedwaarden bij je geconstateerd en wat is er allemaal zoal getest bij je in het reguliere medische circuit?

.