Welkom bij het Lymeforum

Beste iedereen,

Op moment ben ik ten einde raad. Ik voel me ziek, niet meer mijzelf en mijn leven staat stil. Sinds begin dit jaar heb ik ineens last gekregen van migraine-achtige klachten:

-Extreme gevoeligheid voor (kunst)licht. (Blauw ledlicht zie ik vaag, alsof ik scheel kijk).
-Spikkels/kleine sterretjes voor m'n ogen. Soort van visual snow. (Zelfs met ogen gesloten!).
-Nabeeleden.
-Vertekening van een beeld.
-Blauw/Paarse vlekken/pixels in gezichtsveld (’s nachts duidelijker zichtbaar).
-Floaters.
-Kokervisie.
-Duizeligheid.

Verder:
-Rug-, nek- en schouderklachten.
-Pijn bovenop en achter ogen (waarschijnlijk inherent aan de migraine-klachten).
-Extreme vermoeidheid.
-Hoofdpijnen.
-Oorsuizen.
-Darmklachten.

Het is mogelijk begonnen vorig jaar september. Veel rugklachten en extreme vermoeidheid. Het werd steeds erger. Toen kreeg ik wat oogklachten. Ik begon iets minder goed te zien in de verte. Een aantal keer bij de optometrist geweest, maar er was niets te zien. Met de kerst kreeg ik meer hoofdpijnen en m'n vermoeidheid werd erger. Ik lag toen veel ziek in bed. Vanaf januari werd het erger. Ineens last van lichtflitsen en de andere zichtklachten die ik hierboven heb omschreven. (wat een hel). Ik besloot naar de dokter te gaan. Bloed is geprikt, maar dat bleek goed te zijn. Ik kon niet meer slapen vanwege de zichtproblemen en lichtflitsen (Ook bij ogen gesloten!). Vervolgens:
-Neuroloog (MRI-scan, VEP, Lumbaalpunctie, EEG) --> alles oke.
-Oogarts: alles oke.
-Nogmaals Optometrist: alles oke.
-Hartfilmpje was oke.
-Longfoto was oke.
-Bloedtesten oke. (maar dat zegt vaak niet alles).
-Urine-test oke.

Tot nu toe 4 maanden lang verschillende onderzoeken gehad, maar nog steeds geen diagnose. Erg frustrerend! Mijn symptomen zijn zo bizar, maar ik heb er zoveel last van dat ik mijn studie aan de universiteit heb moeten staken. Het allerergste is mijn zicht! (een compleet vertekend beeld en heel erg extreme overgevoeligheid voor licht). Echter komen mijn klachten sterk overeen met het zogenoemde 'Persisterende Aura Zonder Infarct'. (een zeldzame migraine, waarbij er een aanhoudende migraine aura 24/7 aanwezig is). De Neuroloog had mij verteld dat hij deze vorm niet uitsluitte, maar voordat hij dit kon proberen te behandelen zouden andere aandoeningen uitgesloten moeten zijn, aangezien een dergelijke behandeling mijn gezondheid zou kunnen aantasten.

Ik moet zeggen dat ik door dit hele traject een beetje teleurgesteld ben in de Nederlandse gezondheidszorg. Daarmee doel ik op hoe sommige huisartsen omgaan met hun patiënten. Mijn huisarts doet al sinds het begin moeilijk over doorverwijzingen naar specialisten. Hij zegt steeds dat er al erg veel onderzocht is en dat er niets gevonden gaat worden. Dat ik moet kijken naar Lichamelijk onverklaarbare klachten. Ik heb het gevoel alsof hij ook steeds denkt dat het tussen mijn oren zit, wat ik heel erg vind. Dit is waarschijnlijk het gevolg van dat ik eerder in oktober bij de huisarts ben geweest waarin ik tegen hem zei dat ik vermoedde dat ik een burn-out had. (vanwege mijn vermoeidheid en hoofdpijnen). Ik wilde toen ook begeleiding van een psycholoog, omdat ik zo snel mogelijk beter wilde worden. Na een aantal maanden begon ik sterk te twijfelen of ik wel een burn-out zou hebben. Ook mijn omgeving geloofde niet dat ik een burn-out had. Ik denk nu ook helemaal niet dat dat aan de orde is. De gekke klachten die ik nu heb komen niet overeen met een burn-out. Van een actieve jonge vrouw ben ik veranderd in een persoon die voelt alsof ze 70 is. Ik had de huisarts nooit in de richting van burn-out moeten sturen. Mijn huisarts heeft nu steeds een tunnelvisie mbt wat ik mankeer. (daarom ben ik nu ook op zoek naar een andere huisarts, want een huisarts die in zo'n sitautie steeds de boot afhoud om te zoeken naar een diagnose kan mij niet helpen. En ik wil gewoon door, weten wat er aan de hand is en beter worden. Na lang aandringen op een doorverwijzing naar een internist, ben ik in het ziekenhuis geweest voor een darmonderzoek. Volgens de huisarts zou er niets uitkomen, echter bleek er wel wat te zijn gevonden (mogelijk een ontstekening of auto-imuumziekte of parasiet). Mijn internist heeft mij nu doorverwezen naar een Maag,darm,lever-arts. Vervolgens had ik ook een afspraak bij mijn huisarts. Toen ik begon over het feit dat hij had gezegd dat er niets uit de test zou komen, kreeg ik als antwoord: 'Maar tot nu toe is er nog niets gevonden, het kan ook zijn dat de MDL-arst niets vindt'. Perplex stond ik. Een huisarts zou in een situatie als de mijne (ik ben ziek en mijn leven staat op moment stil) moeten doorpakken en de regie moeten hebben!

Wat mij opviel is ook de afkeer van zorgverleners als je het over de ziekte van Lyme hebt. De huisarts zegt dat dit niet mogelijk is vanwege de bloedtest die niets afwijkends liets zien. De neuroloog zegt dat ik geen Lyme kan hebben, omdat het anders te zien zou zijn in de lumbaalpunctie die ik heb gehad. Mijn internist zei ook dat ik geen Lyme kon hebben, omdat gezien mijn zichtklachten het wel duidelijk naar voren zou zijn gekomen in de lumbaalpunctie.

Wat ik nu verder doe is zo gezond mogelijk leven, ik eet veel fruit/groente, ik fitness en doe het verder rustig aan. Uiteraard wil ik een keer mijn leven terug.

Mijn plan: Ik wil mijn bloed laten onderzoeken in Duitsland (Berlijn IMD). Pas geleden telefonisch contact gehad en zij gaven mij aan dat er iemand in Maastricht is die nauw samenwerkt met Berlijn IMD. Zij zou dan alles met mij kunnen doornemen en het bloed opsturen naar Berlijn. Echter heb ik een doorverwijzing nodig van mijn internist. (mogelijkheid bestaat dat zij moeilijk gaat doen omtrent een doorverwijzing). Over 1,5 week telefonisch contact met mijn internist, helaas kon zij niet eerder.

Verder ben ik nu onder behandeling bij een fysiotherapeut en een chiropractor. En soms acupunctuur.

Ik heb nooit gemerkt dat ik een tekenbeet heb gehad. Verdere bijzonderheden zijn dat ik in 2013 in een ziekenhuis in Turkije aan een infuus heb gelegen en dat ik daar bloed heb laten prikken. Ook heb ik in 2013 twee tand-implantaten gekregen (2 kiezen).

Veel gelezen over fotofobie. Er staat dat fotofobie een gevolg kan zijn van Lyme, een auto-imuumziekte of migraine (en dan in mijn geval de persistent aura without infarction).

Wat ik mij afvroeg:
-Is er iemand met ongeveer dezelfde klachten als ik, vooral qua zicht?
-Is bloed laten prikken in Berlijn voldoende of moet ik ook mijn bloed laten prikken in Augsburg (omdat ze daar volgens mij ook op co-infecties testen? (ik heb gehoord dat Augsburg meer commercieel is en dat de uitslagen niet altijd serieus worden genomen. Ik vraag me ook af hoe betrouwbaar Augsburg is?)
-Heeft iemand misschien tips in mijn situatie?
-Wat ik nu verder kan ondernemen bijvoorbeeld?
-Wat is het beste dieet om te volgen als er sprake is van Lyme?
-Iemand tips om zorgverlener te overtuigen van een doorverwijzing oid?

Ik hoor graag van jullie!

Groetjes,

Emma

emma_b schreef:Beste iedereen,

Op moment ben ik ten einde raad. Ik voel me ziek, niet meer mijzelf en mijn leven staat stil. Sinds begin dit jaar heb ik ineens last gekregen van migraine-achtige klachten:

-Extreme gevoeligheid voor (kunst)licht. (Blauw ledlicht zie ik vaag, alsof ik scheel kijk).
-Spikkels/kleine sterretjes voor m'n ogen. Soort van visual snow. (Zelfs met ogen gesloten!).
-Nabeeleden.
-Vertekening van een beeld.
-Blauw/Paarse vlekken/pixels in gezichtsveld (’s nachts duidelijker zichtbaar).
-Floaters.
-Kokervisie.
-Duizeligheid.

Verder:
-Rug-, nek- en schouderklachten.
-Pijn bovenop en achter ogen (waarschijnlijk inherent aan de migraine-klachten).
-Extreme vermoeidheid.
-Hoofdpijnen.
-Oorsuizen.
-Darmklachten.

Het is mogelijk begonnen vorig jaar september. Veel rugklachten en extreme vermoeidheid. Het werd steeds erger. Toen kreeg ik wat oogklachten. Ik begon iets minder goed te zien in de verte. Een aantal keer bij de optometrist geweest, maar er was niets te zien. Met de kerst kreeg ik meer hoofdpijnen en m'n vermoeidheid werd erger. Ik lag toen veel ziek in bed. Vanaf januari werd het erger. Ineens last van lichtflitsen en de andere zichtklachten die ik hierboven heb omschreven. (wat een hel). Ik besloot naar de dokter te gaan. Bloed is geprikt, maar dat bleek goed te zijn. Ik kon niet meer slapen vanwege de zichtproblemen en lichtflitsen (Ook bij ogen gesloten!). Vervolgens:
-Neuroloog (MRI-scan, VEP, Lumbaalpunctie, EEG) --> alles oke.
-Oogarts: alles oke.
-Nogmaals Optometrist: alles oke.
-Hartfilmpje was oke.
-Longfoto was oke.
-Bloedtesten oke. (maar dat zegt vaak niet alles).
-Urine-test oke.

Tot nu toe 4 maanden lang verschillende onderzoeken gehad, maar nog steeds geen diagnose. Erg frustrerend! Mijn symptomen zijn zo bizar, maar ik heb er zoveel last van dat ik mijn studie aan de universiteit heb moeten staken. Het allerergste is mijn zicht! (een compleet vertekend beeld en heel erg extreme overgevoeligheid voor licht). Echter komen mijn klachten sterk overeen met het zogenoemde 'Persisterende Aura Zonder Infarct'. (een zeldzame migraine, waarbij er een aanhoudende migraine aura 24/7 aanwezig is). De Neuroloog had mij verteld dat hij deze vorm niet uitsluitte, maar voordat hij dit kon proberen te behandelen zouden andere aandoeningen uitgesloten moeten zijn, aangezien een dergelijke behandeling mijn gezondheid zou kunnen aantasten.

Ik moet zeggen dat ik door dit hele traject een beetje teleurgesteld ben in de Nederlandse gezondheidszorg. Daarmee doel ik op hoe sommige huisartsen omgaan met hun patiënten. Mijn huisarts doet al sinds het begin moeilijk over doorverwijzingen naar specialisten. Hij zegt steeds dat er al erg veel onderzocht is en dat er niets gevonden gaat worden. Dat ik moet kijken naar Lichamelijk onverklaarbare klachten. Ik heb het gevoel alsof hij ook steeds denkt dat het tussen mijn oren zit, wat ik heel erg vind. Dit is waarschijnlijk het gevolg van dat ik eerder in oktober bij de huisarts ben geweest waarin ik tegen hem zei dat ik vermoedde dat ik een burn-out had. (vanwege mijn vermoeidheid en hoofdpijnen). Ik wilde toen ook begeleiding van een psycholoog, omdat ik zo snel mogelijk beter wilde worden. Na een aantal maanden begon ik sterk te twijfelen of ik wel een burn-out zou hebben. Ook mijn omgeving geloofde niet dat ik een burn-out had. Ik denk nu ook helemaal niet dat dat aan de orde is. De gekke klachten die ik nu heb komen niet overeen met een burn-out. Van een actieve jonge vrouw ben ik veranderd in een persoon die voelt alsof ze 70 is. Ik had de huisarts nooit in de richting van burn-out moeten sturen. Mijn huisarts heeft nu steeds een tunnelvisie mbt wat ik mankeer. (daarom ben ik nu ook op zoek naar een andere huisarts, want een huisarts die in zo'n sitautie steeds de boot afhoud om te zoeken naar een diagnose kan mij niet helpen. En ik wil gewoon door, weten wat er aan de hand is en beter worden. Na lang aandringen op een doorverwijzing naar een internist, ben ik in het ziekenhuis geweest voor een darmonderzoek. Volgens de huisarts zou er niets uitkomen, echter bleek er wel wat te zijn gevonden (mogelijk een ontstekening of auto-imuumziekte of parasiet). Mijn internist heeft mij nu doorverwezen naar een Maag,darm,lever-arts. Vervolgens had ik ook een afspraak bij mijn huisarts. Toen ik begon over het feit dat hij had gezegd dat er niets uit de test zou komen, kreeg ik als antwoord: 'Maar tot nu toe is er nog niets gevonden, het kan ook zijn dat de MDL-arst niets vindt'. Perplex stond ik. Een huisarts zou in een situatie als de mijne (ik ben ziek en mijn leven staat op moment stil) moeten doorpakken en de regie moeten hebben!

Wat mij opviel is ook de afkeer van zorgverleners als je het over de ziekte van Lyme hebt. De huisarts zegt dat dit niet mogelijk is vanwege de bloedtest die niets afwijkends liets zien. De neuroloog zegt dat ik geen Lyme kan hebben, omdat het anders te zien zou zijn in de lumbaalpunctie die ik heb gehad. Mijn internist zei ook dat ik geen Lyme kon hebben, omdat gezien mijn zichtklachten het wel duidelijk naar voren zou zijn gekomen in de lumbaalpunctie.

Wat ik nu verder doe is zo gezond mogelijk leven, ik eet veel fruit/groente, ik fitness en doe het verder rustig aan. Uiteraard wil ik een keer mijn leven terug.

Mijn plan: Ik wil mijn bloed laten onderzoeken in Duitsland (Berlijn IMD). Pas geleden telefonisch contact gehad en zij gaven mij aan dat er iemand in Maastricht is die nauw samenwerkt met Berlijn IMD. Zij zou dan alles met mij kunnen doornemen en het bloed opsturen naar Berlijn. Echter heb ik een doorverwijzing nodig van mijn internist. (mogelijkheid bestaat dat zij moeilijk gaat doen omtrent een doorverwijzing). Over 1,5 week telefonisch contact met mijn internist, helaas kon zij niet eerder.

Verder ben ik nu onder behandeling bij een fysiotherapeut en een chiropractor. En soms acupunctuur.

Ik heb nooit gemerkt dat ik een tekenbeet heb gehad. Verdere bijzonderheden zijn dat ik in 2013 in een ziekenhuis in Turkije aan een infuus heb gelegen en dat ik daar bloed heb laten prikken. Ook heb ik in 2013 twee tand-implantaten gekregen (2 kiezen).

Veel gelezen over fotofobie. Er staat dat fotofobie een gevolg kan zijn van Lyme, een auto-imuumziekte of migraine (en dan in mijn geval de persistent aura without infarction).

Wat ik mij afvroeg:
-Is er iemand met ongeveer dezelfde klachten als ik, vooral qua zicht?
-Is bloed laten prikken in Berlijn voldoende of moet ik ook mijn bloed laten prikken in Augsburg (omdat ze daar volgens mij ook op co-infecties testen? (ik heb gehoord dat Augsburg meer commercieel is en dat de uitslagen niet altijd serieus worden genomen. Ik vraag me ook af hoe betrouwbaar Augsburg is?)
-Heeft iemand misschien tips in mijn situatie?
-Wat ik nu verder kan ondernemen bijvoorbeeld?
-Wat is het beste dieet om te volgen als er sprake is van Lyme?
-Iemand tips om zorgverlener te overtuigen van een doorverwijzing oid?

Ik hoor graag van jullie!

Groetjes,

Emma

Neem contact op met dr. S van lecm, waarschijnlijk heb geen doorverwijzing nodig!
Ze gaat binnenkort naar een andere locatie.

Testen bij IMD zijn voldoende, de co-infecties worden meestal bij het Deutsches Chroniker Labor gedaan.

Dr. S heeft mijn dochter geweldig geholpen, sinds afgelopen november gaat het heel goed met haar.

Hoi Emma,

welkom op de forum.

Je verhaal komt bekend voor en erg jammer dat je net als bijna iedereen hier van hot naar her word gestuurd.

Je oog klachten komen mij zeker bekend voor en ook de hoofdpijn klachten.

Ik had ook behoorlijk lichtflitsen met name bij gesloten ogen als ik wilde gaan slapen. Ik had ook steken achter de ogen en een branderig gevoel of als ik per ongeluk in mijn ogen had gewreven met sambal
Ik had zelf erg last van wazig zien.. letters van dichtbij qua lezen was niet te doen. Alles ging in elkaar met de idee idd dat je scheel kijkt.

Ik had ook mijn ogen laten testen bij twee verschillende opticiens maar ik had geen afwijking en geen lees bril nodig dus dat was het niet.
Overgevoeligheid voor TL licht, de idee dat mijn mobiel telefoon scherm afliep aan 1 kant of de vorm aannam of als het bol was (naar het midden toe net een "skatebord pijp" waar ze kunstjes in doen).
Oorsuizen ook bekend en een overgevoeligheid voor geluid dat heel hard binnenkwam.

Ik heb geen ervaring met Augsburg maar andere hier wel. Ik hoor alleen goeie dingen over. Bedoel je de BCA kliniek?.. want @Roxy hier op de forum kan je sowieso daar meer over vertellen.

Hopelijk krijg je snel de behandeling die je nodig hebt.
Sterkte en vraag gerust hier in de verschillende topics.. er zijn veel mensen die je op weg kunnen helpen.

Hier nog even een lijst klachten die je na kunt kijken of dingen je bekend voorkomen
Is heel getailleerd en gesplitst:

https://desishiba.wordpress.com/2015/10/21/verschillende-varianten-en-klachten-van-lyme/

Ook handig om uit te printen/aankruisen wat van toepassing is en meenemen bij een volgende gesprek arts.


ook dit info vond ik zeer herkenbaar:

Volgens Dr. Richard Horowitz van ILADS, een Amerikaanse internist uit New York die zich op Borrelia toelegt, is gewrichtspijn die verspringt van het ene gewricht naar het andere, spierpijn die verspringt van de ene spier naar de andere, en neuropathie (niet goed werken van de zenuwen met tintelingen, verdoofd gevoel, brandend gevoel) die verspringt van de ene plaats naar de andere kenmerkend voor Borreliose, en vind je dit bij geen enkele andere ziekte terug. Als je dit hebt, is er bijna zeker sprake van Lyme disease of Borreliose. Een andere onderscheidend symptoom is een terugkerend patroon van om de 4 weken enkele slechte dagen.

greyhoundmum schreef:
Je oog klachten komen mij zeker bekend voor en ook de hoofdpijn klachten.

Ik had ook behoorlijk lichtflitsen met name bij gesloten ogen als ik wilde gaan slapen. Ik had ook steken achter de ogen en een branderig gevoel of als ik per ongeluk in mijn ogen had gewreven met sambal
Ik had zelf erg last van wazig zien.. letters van dichtbij qua lezen was niet te doen. Alles ging in elkaar met de idee idd dat je scheel kijkt.

Heel erg bedankt voor je bericht. Ik vroeg me af of die lichtflitsen, die pijn achter de ogen en de andere zichtklachten die je hebt/had of die continu 24/7 aanwezig zijn/waren? Mijn oogklachten zijn er continu. Het is ook altijd in dezelfde hoeveelheid (nooit erger of minder erg). Ik heb er nu 4 maanden last van. Veel mensen moeten nu ook rekening met mij houden, omdat ik de meeste verlichting in bijvoorbeeld mijn huis nu veel feller dan hen zie. Het is voor mij zo fel dat het pijn doet aan mijn ogen, alsof er iets is in mijn lichaam dat er voor zorgt dat ik alles 100x feller zie. Nog nooit zo'n gekke symptomen meegemaakt.

emma_b schreef:
Heel erg bedankt voor je bericht. Ik vroeg me af of die lichtflitsen, die pijn achter de ogen en de andere zichtklachten die je hebt/had of die continu 24/7 aanwezig zijn/waren? Mijn oogklachten zijn er continu. Het is ook altijd in dezelfde hoeveelheid (nooit erger of minder erg). Ik heb er nu 4 maanden last van. Veel mensen moeten nu ook rekening met mij houden, omdat ik de meeste verlichting in bijvoorbeeld mijn huis nu veel feller dan hen zie. Het is voor mij zo fel dat het pijn doet aan mijn ogen, alsof er iets is in mijn lichaam dat er voor zorgt dat ik alles 100x feller zie. Nog nooit zo'n gekke symptomen meegemaakt.

Geen dank Emma

De lichtflitsen waren meer als ik mijn ogen dicht had en dat bijna iedere dag. Ook had ik regelmatig een hevige knal geluid in mijn hoofd maar dat hoorde niemand in mijn omgeving dus de knal kwam echt van binnen . ik dacht dat er 20 bloedvaten tegelijk aan het exploderen waren. Ik was ervan overtuigd eerst dat iets gevallen was in de keuken of ergens buiten, zo hard was het. Heel maf waarneming.. mss herken je ook zoiets als je terug denkt?

De zichtklachten waren 24/7 aanwezig bij mij en net als jou, in dezelfde heftigheid steeds Na de eerste maand AB (ben met een proefbehandeling bezig en zit nu in maand 4 van Doxycycline) zijn de steken achter de ogen goed afgenomen maar wazig zie ik nog heel veel. Gisteren schrok ik, want nu opeens zie ik dubbel ook. Ik merkt dat toen ik een aantal vogels keek die overvlogen en ik zag dat ieder dubbele vleugels had aan iedere kant en dubbele snavels enz.

Ik had ook verlamming verschijnselen in mijn rechterkant gezicht. Dat was vaak met tintelen ook in de helft van mijn lippen en vaak was het dood en ik had het gevoel dat mijn oog ook wat hing/naar beneden werd getrokken. Ik weet niet of jij hier ook last van hebt? Na 2 maanden AB is deze klacht heel erg opgeknapt.

Ik kan nog steeds niet tegen fel licht al heb ik een tijd nu AB.. gebruik van een zonnebril helpt heel goed daartegen.. heb je dat al geprobeerd? Ook mijn pc scherm en mobiel telefoon scherm moest ik dempen qua licht. Ook tv kijken is soms fel.. maar nogmaals helpt een zonnebril vaak en krijgen de ogen wat rust. Niets van aantrekken wat een ander vind.. je moet doen wat voor jou prettig is

greyhoundmum schreef:

emma_b schreef:
De lichtflitsen waren meer als ik mijn ogen dicht had en dat bijna iedere dag. Ook had ik regelmatig een hevige knal geluid in mijn hoofd maar dat hoorde niemand in mijn omgeving dus de knal kwam echt van binnen . ik dacht dat er 20 bloedvaten tegelijk aan het exploderen waren. Ik was ervan overtuigd eerst dat iets gevallen was in de keuken of ergens buiten, zo hard was het. Heel maf waarneming.. mss herken je ook zoiets als je terug denkt?

De zichtklachten waren 24/7 aanwezig bij mij en net als jou, in dezelfde heftigheid steeds Na de eerste maand AB (ben met een proefbehandeling bezig en zit nu in maand 4 van Doxycycline) zijn de steken achter de ogen goed afgenomen maar wazig zie ik nog heel veel. Gisteren schrok ik, want nu opeens zie ik dubbel ook. Ik merkt dat toen ik een aantal vogels keek die overvlogen en ik zag dat ieder dubbele vleugels had aan iedere kant en dubbele snavels enz.

Ik had ook verlamming verschijnselen in mijn rechterkant gezicht. Dat was vaak met tintelen ook in de helft van mijn lippen en vaak was het dood en ik had het gevoel dat mijn oog ook wat hing/naar beneden werd getrokken. Ik weet niet of jij hier ook last van hebt? Na 2 maanden AB is deze klacht heel erg opgeknapt.

Ik kan nog steeds niet tegen fel licht al heb ik een tijd nu AB.. gebruik van een zonnebril helpt heel goed daartegen.. heb je dat al geprobeerd? Ook mijn pc scherm en mobiel telefoon scherm moest ik dempen qua licht. Ook tv kijken is soms fel.. maar nogmaals helpt een zonnebril vaak en krijgen de ogen wat rust. Niets van aantrekken wat een ander vind.. je moet doen wat voor jou prettig is

Wat verschrikkelijk voor je die klachten. Ik herken niet iets soortgelijks mbt die geluiden. Ik heb wel een vertekend beeld van bepaalde patronen (bijvoorbeeld: stipjespatroon op kussens en bepaalde contrasten zie ik scherper zoals blauw op rood). Wat ik ook vreemd vind is dat ik juist de kleuren blauw en rood veel scherper zie. Verder heb ik continu een soort van kleine lichtflitsjes (miniscuul veel kleine sterretjes voor mn zicht). En ook nabeelden (heel irritant, nooit eerder gehad). Wat ook bizar is is dat als ik 's avonds in bed lig dat ik naarmate ik meer aan het donker wen, ik meer floaters zie en een paarse vlek midden in mijn zicht die steeds kleiner wordt en dan weer groter (een soort migraine-aura). Klinkt zo raar, maarja altijd lastig uit te leggen wat je ziet.

Verder heb ik geen verlammingsverschijnselen, maar wat lijkt me dat eng zeg. Hoe lang heb jij al Lyme?

emma_b schreef:
Wat verschrikkelijk voor je die klachten. Ik herken niet iets soortgelijks mbt die geluiden. Ik heb wel een vertekend beeld van bepaalde patronen (bijvoorbeeld: stipjespatroon op kussens en bepaalde contrasten zie ik scherper zoals blauw op rood). Wat ik ook vreemd vind is dat ik juist de kleuren blauw en rood veel scherper zie. Verder heb ik continu een soort van kleine lichtflitsjes (miniscuul veel kleine sterretjes voor mn zicht). En ook nabeelden (heel irritant, nooit eerder gehad). Wat ook bizar is is dat als ik 's avonds in bed lig dat ik naarmate ik meer aan het donker wen, ik meer floaters zie en een paarse vlek midden in mijn zicht die steeds kleiner wordt en dan weer groter (een soort migraine-aura). Klinkt zo raar, maarja altijd lastig uit te leggen wat je ziet.

Verder heb ik geen verlammingsverschijnselen, maar wat lijkt me dat eng zeg. Hoe lang heb jij al Lyme?

Iedereen ervaart klachten anders, maar als je niet 1 vd klachten (nog) niet hebt, zegt dat niets. De 1 heeft bijv meer rugklachten als een ander maar heeft dan een andere klacht wat jezelf niet hebt ervaren.

Hier is er meer info/links over Lyme en ogen
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=2268

google maar rond of kijk daar op lymenet (de forum bestaat niet meer als in actief maar je kunt wel alles lezen). Veel Lyme patiënten hebben klachten mbt floaters.

Ik had ook uitval in mijn armen en benen.. dat is maf als je bij een kassa staat en je arm valt dood.. probeer dan je portemonnee open te krijgen Ik heb 3 beten gehad.. de eerste 12 jr terug in Zweden op vakantie, eentje 8 jr terug en 4 jr terug hier in NL.
Omdat men in Zweden geen punt maakte van mijn grote rode vlek (was geen kring eromheen dus niet erg werd daar verteld) dacht ik niets meer van.. de 2de beet was een iets kleinere rode vlek, de derde geen vlek of reactie. Ik dacht er niets bij en heb die andere ook verwijderd. Dus nooit AB voor gehad.

Ik heb al 6 jr klachten waarvan men een diagnose Chronisch pijn gaf. Wel prima maar je armen en benen vallen dan niet uit! Mijn huisarts zei dat ik gewrichts/zenuwklachten en storingen had. Hij zei het lijkt bijna of als je MS hebt. Toen ben ik tussendoor zelf gaan zoeken samen met huisarts en we kwamen hier uit op Lyme. Veel Lyme patiënten krijgen diagnoses MS, ALS, Parkinson enz omdat symptomen identiek zijn. En toen herinnerde ik de door mij "vergeten" tekenbeten.
Als je mij ziet lopen zou je idd MS kunnen vermoeden.. ik loop heel spastisch maar dat komt vd rug en uitstraling naar de been/voet. Je hebt niet veel controle over.

Er zijn mensen hier op het forum die veeeeeeeel langer lyme hebben dan ik.. maar 1 ding weet ik zeker.. het is echt een hel ziekte!!

Dat slechte zicht kan ook Bartonella zijn, maar ook borrelia:

viewtopic.php?f=30&t=792

Maar ook toxoplasmose kan oogklachten veroorzaken:

http://webeye.ophth.uiowa.edu/eyeforum/ ... osis-2.htm

De oogklachten per pathogeen zijn lichtelijk verschillend, ik had bv ook hele dikke ogen, tranende ogen en ze waren rood (het oog zelf)
Ik geloof dat de rode ogen meer Bartonella zijn, en die floaters komen bij Bartonella én borrelia voor.

Het is de kunst uit te zoeken welke oogproblemen je precies hebt, de klachten liggen dicht bij elkaar.

@Emma en anderen,

Hoe gaat het nu met je is er al wat meer duidelijk nu?