Pagina 1 van 1

Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Do 05 Nov 2015, 20:54
door Roxy
4 november 2015 Zorginstituut Nederland (ZIN): Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg https://www.zorginstituutnederland.nl/a ... -zorg.html

Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

04-11-2015

Langdurige behandeling met antibiotica bij Lyme-patiënten met persisterende niet specifieke klachten is niet effectief. Deze behandeling maakt daarom geen onderdeel uit van het basispakket. De relevante wetenschappelijke beroepsverenigingen zijn het eens met dit standpunt.
Op deze pagina:

Post-treatment Lyme disease syndrome
Geen effect, geen onderdeel basispakket
Lyme

Post-treatment Lyme disease syndrome

Zorginstituut Nederland neemt in het rapport ‘Post-treatment Lyme disease syndrome’ (PTLDS) een standpunt in ten aanzien van langdurige behandeling met antibiotica bij eerder voor de ziekte van Lyme conform de richtlijnen behandelde patiënten met persisterende (aanhoudende) niet-specifieke klachten.

Geen effect, geen onderdeel basispakket

Langdurige behandeling met antibiotica bij PTLDS, zoals die wordt uitgevoerd door het Borreliose Centrum te Augsburg (BCA), voldoet niet aan de stand van de wetenschap en praktijk, en is daarmee geen verzekerde zorg. Uit onderzoek in opdracht van de Gezondheidsraad blijkt dat voor de langdurige behandeling bij patiënten met PTLDS de kwaliteit van het bewijs laag tot zeer laag is. Ook uit de eerste resultaten van de zogenaamde PLEASE-studie blijkt zelfs dat langdurige antibiotica-behandeling geen effect laat zien in vergelijking met een placebo.

Lyme

De ziekte van Lyme (Lyme Borreliose) wordt veroorzaakt door de Borrelia-bacterie en overgedragen door teken. Als de bacterie op de mens wordt overgedragen kan deze ziek worden. Ongeveer 20% van de teken draagt de bacterie bij zich. Niet iedere beet van een besmette teek leidt tot de ziekte van Lyme. De kans op verschijnselen van de ziekte van Lyme bij een willekeurige tekenbeet is ongeveer 3%.


Zorginstituut Nederland https://www.zorginstituutnederland.nl/

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Do 05 Nov 2015, 23:47
door hope
Waar halen ze deze bewijzen???

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Vr 06 Nov 2015, 03:24
door abx
Het blijkt afgeleid te zijn van de Please studie, volledige onderbouwing: https://www.zorginstituutnederland.nl/binaries/content/documents/zinl-www/actueel/nieuws/2015/langdurige-antibioticakuur-bij-lyme-met-niet-specifieke-klachten-geen-verzekerde-zorg/langdurige-antibioticakuur-bij-lyme-met-niet-specifieke-klachten-geen-verzekerde-zorg/zinl%3ADocument/1510-post-treatment-lyme-disease-syndrome-ptlds/Post-treatment+Lyme+disease+syndrome+%28PTLDS%29.pdf

Er wordt ook in uiteengezet wat de verwachte "winst" is:
Kostenconsequentieraming
De kosten die bespaard blijven bij het uitsluiten van langdurige antibioticabehandeling bij patiënten met PTLDS van het basispakket lopen uiteen van € 4.230.000 tot een maximum van € 7.650.000 per jaar, indien wordt uitgegaan van een incidentie van 900 patiënten per jaar met persisterende Lyme-gerelateerde klachten (Hofhuis et al., 2015).
Gezien het feit er geen onderscheid gemaakt kan worden tussen het aantal patiënten met of zonder PTLDS in deze groep, betreft dit de maximale incidentie. Indien wordt aangenomen dat vijftig procent van deze groep patiënten de diagnose PTLDS heeft, lopen de kosten uiteen van € 2.115.000 tot € 3.825.000 per jaar.
Deze kosten zijn gebaseerd op een beperkt aantal facturen van verschillende zorgverzekeraars en derhalve is deze kostenraming niet heel betrouwbaar.

Zorginstituut Nederland
Plv. Voorzitter Raad van Bestuur
prof. dr. A. Boer

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Vr 06 Nov 2015, 14:51
door Roxy
Zorginstituut Nederland (ZIN) is een nieuwe naam voor Het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) http://www.zorgwijzer.nl/zorgverzekerin ... e-naam-cvz

Zorginstituut Nederland is nieuwe naam CVZ
02 april 2014

Zorginstituut NederlandHet College voor Zorgverzekeringen (CVZ) krijgt nieuwe functies aan het takenpakket toegevoegd en heeft hierdoor sinds begin april 2014 een nieuwe naam. Vanaf heden zal de CVZ het ‘Zorginstituut Nederland’ gaan heten. Het huidige takenpakket zal hetzelfde blijven, maar hieraan worden een aantal nieuwe taken toegevoegd. Zo krijgt het Zorginstituut Nederland de taak om advies te geven aan het ministerie van Volksgezondheid over vernieuwingen en innovatie in de zorg.

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Vr 06 Nov 2015, 15:23
door Roxy
PLEASE studie Radboud UMC Nijmegen https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebe ... /Lyme.aspx

Mensen die de ziekte van Lyme hebben of hebben gehad en last hebben van chronische klachten zoals pijn, vermoeidheid en aandoeningen van het zenuwstelsel, zijn niet gebaat bij een extra lange behandeling met antibiotica. Dat blijkt uit de eerste resultaten van de PLEASE-studie van het Radboudumc en de Maartenskliniek in Nijmegen

Onderzoekster Anneleen Berende presenteerde die vandaag in Kopenhagen op de ESCMID, het Europese congres van microbiologen en infectiologen.

Uniek
De Nijmeegse studie is uniek. Niet eerder werd in een zo omvangrijke, goed opgezette studie gekeken naar het effect van een verschillende duur van de behandeling van de ziekte van Lyme met antibiotica. In totaal werden 280 volwassen patiënten verdeeld over drie groepen.

Alle groepen kregen de standaardbehandeling van twee weken antibiotica per infuus. In de volgende twaalf weken kreeg een groep een tweede antibioticum, een andere groep een combinatie van twee antibiotica en een controlegroep kreeg een placebo.

Geen verschil
De uitkomsten van het onderzoek lieten geen enkel verschil zien tussen de drie groepen. De deelnemende patiënten in alle drie de groepen gaven meteen na de behandeling een vergelijkbare, lichte verbetering aan in hun gezondheidstoestand. Drie, zes en negen maanden later zijn alle patiënten weer ondervraagd. Telkens was er geen verschil in de uitkomsten tussen de drie onderzoeksgroepen.

Voor onderzoekers van de ziekte van Lyme lijkt de uitkomst van de PLEASE-studie niet helemaal onverwacht te komen. Voor veel patiënten die met ernstige klachten kampen na het doormaken van de ziekte, zijn de resultaten een forse tegenvaller. Zij hadden op een tegengesteld resultaat gehoopt, want dat zou een mogelijke oplossing van hun klachten hebben betekend.

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia. Teken pikken die op van dieren en kunnen mensen ermee besmetten.
http://nos.nl/artikel/2032732-nijmeegse ... enten.html

Lyme onderzoek Radboud UMC Nijmegen http://lymeonderzoek.nl/
Op dit moment wordt er in het Radboudumc gewerkt aan twee klinische Lymestudies:
PLEASE studie http://lymeonderzoek.nl/please-studie/
LymeProspect studie http://lymeonderzoek.nl/lymeprospect-studie/


Zo maar een paar vragen die opborrelen :)..

* Spreekt het Zorginstituut Nederland (ZIN) niet erg voor zijn/haar beurt?

* Heeft de stellingname van het Zorginstituut straks geen nadelige gevolgen voor het nieuw op te richten Lyme Expertise- en Behandelcentrum http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... trum-1.pdf waar Radboud UMC Nijmegen een van de partners van is? https://www.tekenradar.nl/informatie-vo ... spect-team

* Snijdt Radboud UMC Nijmegen zich zelf in de vingers met de eerdere uitkomsten van de PLEASE studie als de LymeProspect studie een andere uitkomst zal gaan geven?

* Wordt dat weer -jaren- lange discussies voeren tussen partijen (reguliere Lyme artsen, Zorgverzekeraars, Minister VWS) met als gevolg verdere vertraging van het op te richten Lyme Expertise- en Behandelingscentrum?

Lyme patiënten zullen daar de dupe van worden. Veel van hen hebben geen tijd meer om te moeten blijven wachten.

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Vr 06 Nov 2015, 15:42
door Roxy
abx schreef:Er wordt ook in uiteengezet wat de verwachte "winst" is:
Kostenconsequentieraming
De kosten die bespaard blijven bij het uitsluiten van langdurige antibioticabehandeling bij patiënten met PTLDS van het basispakket lopen uiteen van € 4.230.000 tot een maximum van € 7.650.000 per jaar, indien wordt uitgegaan van een incidentie van 900 patiënten per jaar met persisterende Lyme-gerelateerde klachten (Hofhuis et al., 2015).
Gezien het feit er geen onderscheid gemaakt kan worden tussen het aantal patiënten met of zonder PTLDS in deze groep, betreft dit de maximale incidentie. Indien wordt aangenomen dat vijftig procent van deze groep patiënten de diagnose PTLDS heeft, lopen de kosten uiteen van € 2.115.000 tot € 3.825.000 per jaar.
Deze kosten zijn gebaseerd op een beperkt aantal facturen van verschillende zorgverzekeraars en derhalve is deze kostenraming niet heel betrouwbaar.

Zorginstituut Nederland
Plv. Voorzitter Raad van Bestuur
prof. dr. A. Boer
Kostenraming/besparing door Zorginstituut Nederland is een interessante. €4.230.000 tot een maximum van €7.650.000 : 900 is
€4.700 - €8.500 per jaar per patiënt.
Waar gaat het over zou je zeggen.
Aan (uitbehandelde) kankerpatiënten (hartsvriendin met kanker, zij noemt dit zelf raar) wordt er aan tonnen euro's aan behandelingen (chemo en onderzoeken) per patiënt vergoed door Zorgverzekeraars.

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Vr 06 Nov 2015, 16:35
door Josie
:o Wat afschuwelijk en onzorgvuldig! Dit is nog erger dan de CBO-richtlijn, daar staat iig nog in dat artsen in individuele gevallen mogen afwijken van de richtlijn.

Bedankt voor het plaatsen Roxy!
En voor de link Abx!
Ik ben er al de hele dag enorm kwaad van! :x :cry:

3 Maanden antibiotica zou bij de meerderheid geen verbetering geven (en nou komt die) DUS LANGDURIGE behandeling werkt niet. Én (en nou komt die weer) DAAROM wordt niets buiten de standaard kuur (2-4 weken) nog vergoed door de zorgverzekering. :o Wat een onzinconclusies!!
Maar geldt dit nu alleen voor de behandeling in Borreliose Centrum Augsburg of ook hier? Dat werd mij niet duidelijk.

3 Maanden is NIET langdurig! Op deze manier worden ILADS behandelingen gegeneraliseerd. Ik merk na 10 maanden antibiotica nog steeds verbetering. Langdurige behandeling kan wél effect hebben! Er zijn veel studies, en heel veel ervaringen van lyme-artsen en lyme-patiënten die het effect én de noodzaak van langere behandeling bewijzen.
Het is grote onzin dat na 2 weken behandeling er geen verbetering met extra antibiotica meer mogelijk is. Wat met al die patiënten die na die 2 weken achteruit blijven gaan?

Er worden 2 studies aangehaald, die van Klempner uit 2001, waarin toch echt staat dat 37% van de patiënten verbetering had na 3 maanden. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11450676
En de PLEASE studie, die nog niet eens gepubliceerd is en waarbij de opzet zo enorm slecht is dat je je afvraagt of dit wel werkelijk door medische wetenschappers / academici is uitgevoerd.

Langdurig in ILADS termen is gemiddeld (veel) langer dan 3 mnd. Én naar gelang de respons van de patiënt, wat gezien de vele individuele verschillen een niet te negeren aspect is.

De enige passende conclusie na research zou zijn om de LTT test te gaan vergoeden!!
(ong. 200 euro)

Probeert de CBO-kliek nu inderdaad via het college van zorgverzekeringen het lyme expertise centrum te dwarsbomen?
En ik ben ook wel benieuwd naar de Lymeprospect studie.

Van http://www.medicijnkosten.nl:
Een JAAR doxycycline 200mg/dag kost overigens maar € 123,84 euro (soms wordt het dubbele voorgeschreven).
Een JAAR azitromycine 500mg/dag kost € 161,02 euro, en dan is het dus nog niet eens gepulseerd.
Een JAAR minocycline 200mg/dag kost € 273,44 euro, wat al best een hoge dosering is.
Een JAAR cefuroxim 500mg/dag kost € 245,82 euro, maar soms wordt het dubbele voorgeschreven.
Een JAAR metronidazol 500mg/dag kost € 75,89 euro, en dat is dan ook nog niet eens gepulseerd. De prijs van Tinidazol weet ik zo niet.
(als het allemaal op recept is heh)

En dat dan vergeleken met de kosten voor (jarenlange) onzindiagnostiek en arbeidsongeschiktheid....
Overigens is Cognitieve gedragstherapie duurder dan antibiotica.

Josie

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Vr 06 Nov 2015, 21:42
door Sproetje
Roxy schreef:Langdurige behandeling met antibiotica bij Lyme-patiënten met persisterende niet specifieke klachten is niet effectief.


Dat is nu juist het probleem dat een borrelia besmetting aspecifieke klachten geeft.
De diagnose is daardoor heel moeilijk te stellen door mensen die niet voldoende geschoold zijn om deze klachten te kunnen onderscheiden.
En zolang als terug komende ziekte van lyme niet wordt erkend, zal het altijd onder de noemer: atypische klachten worden geschoven.

En wat wordt er verstaan onder langdurige antibioticum?
een half jaar? 1 jaar? of 2 jaar?
Ik ken mensen die pas na 5jaar opknapten!!!

De PLEASE studie is een slechte studie en onderzoekt dit niet goed genoeg, er werd ook niet naar co-infecties gekeken.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4203907/
Verder is er een beperkte soort van antibioticum gebruikt, nl.:
ceftriaxon iv
doxycycline oraal
claritromycine gecombineerd met hydroxychloroquine

Iedereen kreeg 14 dagen (i.v.) ceftriaxone, maar van ceftriaxone alleen toegediend, weten we al dat het geen spirocheten doodt.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1634816
Wat is dan nog het nut om dit dan weer opnieuw in te zetten in een onderzoek, als men wel al weet dat dit niet werkt?
Men zegt dat men 14 dgn. ceftriaxone heeft genomen omdat dit de gouden standaard zou zijn.

doxycycline oraal, is ook niet altijd even werkzaam en toch blijft men het als eerste lijns antibioticum gebruiken
http://www.nature.com/emi/journal/v3/n7 ... 1453a.html

clarithromycin gecombineerd met hydroxychloroquine

men zou meerdere ab's moeten onderzoeken alvorens met conclusies te komen door te zeggen dat 3 mnd antibioticum niet zou werken, deze conclusie kun je niet trekken op grond van de research gegevens.
Om nog maar te zwijgen over de methodes die ze hebben gebruikt, zoals bv de vragenlijst na afloop van de behandelingen

Een persisterende borreliose kan zelfs pas 3 jaar na besmetting en standaard antibioticum kuur nog ontstaan, ook daar grote gaten in deze toch al slechte studie.

Josie schreef:Er worden 2 studies aangehaald, die van Klempner uit 2001, waarin toch echt staat dat 37% van de patiënten verbetering had na 3 maanden.


Ze lopen hier allemaal achter de vervalste Dearborn defenitie aan:
http://www.actionlyme.org/DEARBORN_PDF.pdf
Terwijl niemand weet wat het precies inhoudt, maar het is pure research fraude.
Wanneer komt Nederland eens met een ECHT WETENSCHAPPELIJK onderzoek?
Wie durft dat aan?
Of gaan ze hier nu ook alleen maar voor de vaccins.....
En laten ze de patiënten langzaam wegteren.

Marc Klempner:
Zijn 2001 "report" on the "retreatment"of "Lyme Disease" is nu de basis van de IDSosiety.org's "Guidelines on the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease."


Augustus 1992
Fibroblasts protect the lyme disease spirochte, Borrelia burgdorferi from ceftriaxone in vitro.
Door: Georgillis K, Peacocke M, Klempner MS
Thus, several eukaryotic cell types provide the lyme disease spirochete with a protective environment contributing to it's long-term survival

Daar legt Klempner uit waarom ceftriaxone geen spirocheten doodt.
Maar wij weten allang dat spirocheten bijna niet te doden zijn, gezien de literatuur van de laatste 100 jaar research hierop.

Juli 2001
Two controlled trials of antibiotic treatment in patients with persistent symptoms and a history of lyme disease.
Door:
MS Klempner, LT Hu, J. Evans, CH Schmid, GM Johnson, RP Trevino, D Norton, L Levy, D Wall, J McCall, M Kosinski, A Weinstein.
"Results"
Characteristics of the Patients
A total of 129 patients were enrolled in the studies ( 78 seropositive and 51 seronegative)
The base-line characteristics of the patients are shown in Tabel 1
A total of 42 (33 percent) of the patients had previosly received intravenous antibiotic
treatment for a mean (+/- SD) of 30+/-12 days.
All other previous treatment consisted of oral antibiotics.
There were no significant differences between...

Dus 67 % van de zogezegd reeds-behandelden met de Standaard van behandeling voor 30 dagen IV cefriaxone, hadden nooit de 30 dagen van IV ceftriaxone.
Dus het was helemaal niet een "re-treatment studie"

Het hele punt van deze trial was om te kijken of langduriger antibioticum (langer dan de standaard behandeling van 30 dagen IV voor mengingitis)
zou helpen bij chronische lyme slachtoffers.

En Klempner zegt ook: these people are impaired, like COPD. maar hij heeft nooit echt de meesten van hen behandeld en hij gebruikte de Dearborn standaard, en die is niet VALID , en is niet in overeenstemming met wat de FDA adviseert voor geldige Analysemethoden
het detecteert slechts 15% van de gevallen.
Verder is er geen data beschikbaar of de Dearborn Methode van toepassing is voor mensen met de late ziekte van lyme.

De vraag komt bij me op: waarom refereren de onderzoekers van de PLEASE studie nu juist aan dit onderzoek van Klempner?

Juni 2003
Hier werden ongeldige psychiatrische check lists gebruikt, ipv geldige biomarkers:
Cognitive function in post-treatment lyme disease: do additional antibiotics help?
Door: RF Kaplan, RP Trevino, GM Johnson, L Levy, R Dombush, LT Hu, J. Evans, A Weinstein, CH Schmid, MS Klempner.

Het is heel vreemd dat Klempner hier niet zijn eigen biomarkers gebruikt, gezien hij deze ooit zelf heeft ontdekt en die waren goed :

Matrix metalloproteinases in the cerebrospinal fluid of patients with Lyme neuroborreliosis.
Febr. 1998
"The 130-kDa MMP was found without the 92-kDa MMP9 in the CSF of 119 (79%) of 14 patients with
neuroborreliosis and only 7 (6%) of 118 control patients (P<001). This pattern of CSF gelatinase activity may be a usefull marker
for neuroborreliosis.)

De MMP-130 (een biomarker) is een zenuw en hersen enzym, gevonden in het ruggenmergsvocht bij 79% van neurologische lyme slachtoffers.


abx schreef:prof. dr. A. Boer


Deze persoon weet niet wat ie doet

Josie schreef:Overigens is Cognitieve gedragstherapie duurder dan antibiotica.


Ja, helemaal waar, wat zou dan eigenlijk de reden kunnen zijn om chronische lyme patiënten uit te sluiten van goede zorg?

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Ma 09 Nov 2015, 18:55
door Sproetje
Zo te lezen past alles wel weer mooi in het "verdien model"

Re: Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg

Geplaatst: Di 10 Nov 2015, 08:17
door savan
De please studie geeft een vertekend beeld. De uitkomsten dat een langdurige antibiotica kuur niet zou werken bij lymepatiënten is niet een realistische uitkomst. Dat heeft te maken met co-infecties en onderliggende infecties. Zolang je dat niet in kaart brengt zal je altijd een vertekend beeld houden, want veel infecties zowel bacterien als nematoden ontlopen elkaar niet zo veel wat betreft de klachten. Een voorbeeld hiervan is dat een infectie met bijv nematoden ook cognitieve achteruitgang, gewrichtsklachten, hersenvliesontsteking etc kunnen veroorzaken. Mijn vraag aan het cbo zou in dit stadium met deze uitkomsten zijn, hebben jullie bij al deze patienten bijv een leuko differentiatie test afgenomen? (De standaard test die bij lymepatiënten wordt gedaan is namelijk een leucocyten test.)
Bij deze test worden alle soorten leucocyten apart geteld om inzicht te krijgen in het type infectie, ontsteking, of allergische reactie.

http://www.labuitslag.nl/bloedtest/leuco-diff

Dan zou je een veel beter inzicht krijgen. Begin eerst hier maar eens mee CBO!!!!!

In mijn ogen is Duitsland de koploper op het gebied van lyme en co-infecties. En ik heb er veel over nagedacht maar weet je waar de schoen denk ik ook wringt buiten het financiele plaatje om? Duitsland is heel erg intelligent op het gebied van zorg, betere universiteiten etc.
Ik denk dat het verre verleden tussen Nederland en Duitsland Toch onbewust nog racune en superieuriteit veroorzaakt bij Nederlandse artsen /overheid waardoor een goede samenwerking onmogelijk wordt gemaakt op medisch gebied waardoor oa Nederlandse lymepatienten tegen een muur van bureaucratie en onbegrip lopen.
Ik heb met een arts gesproken die mij ook toegaf dat Nederland zich superieur voelt aan Duitsland op medisch gebied.

Het CBO moet eerst komen met een degelijke onderbouwing van de uitkomst van de please studie, het is te gemakkelijk gezegd dat er geen verschil is in de klachten na een langdurige antibiotica kuur.

Groetjes.