Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 11 Jun 2026, 18:50

Vervolg op: over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten en over (Medische) Crowdfunding; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32861 En vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32871 En vervolg op: uitzending(en) van Zembla van 2017/2018 over Lyme en over toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland)/Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron viewtopic.php?f=6&t=3475&p=32864#p32847

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over ISO 15189 en ISO 13485 normen. En over Validatie en Verificatie van medische testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!! Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

:arrow: In herinnering:
29 september 2016: Deense Omroep TV2 - Borrelia: Hoe TV2 de Duitse laboratoria testte; Bron https://nyheder.tv2.dk/samfund/2016-09- ... boratorier
Vertaald: ..In het voorjaar van 2016 begon TV 2 Documentary het onderzoek naar een programma over borrelia. Vanaf het begin was het duidelijk dat veel Deense patiënten negatief zijn getest op borrelia in Denemarken, terwijl in buitenlandse – en vooral Duitse – particuliere artsen positieve borreliadiagnostiek hebben gekregen..

..Hebben meer dan 20.000 patiënten gehad, maar hebben nooit studies gepubliceerd
Uit onze interviews met patiënten bleek dat de laboratoria BCA Clinic en Armin Labs in Augsburg in Duitsland vaak en de toegangspoort zijn tot een borrelia-diagnose voor de Deense patiënten die ontevreden zijn over de diagnostische methoden en behandeling van Deense artsen. Artsen van deze twee klinieken zeggen dat de ELISA-test niet te vertrouwen is als het gaat om borrelia-bacteriën, omdat het vaak vals-negatieve resultaten zal laten zien.

Zowel Armin Labs als BCA Clinic bevelen in plaats daarvan een test aan met de naam EliSpot-test als u als patiënt wilt weten of u besmet bent met borrelia.

De artsen die eigenaar zijn van Armin Labs en BCA Clinic – respectievelijk Armin Schwarzbach en Carsten Nicolaus, hebben – ondanks meer dan 20.000 geteste patiënten – nooit studies gepubliceerd waarin wordt bevestigd dat de EliSpot-test nuttig is als het gaat om de diagnose van borrelia-infecties.

Alle Deense artsen die TV 2 Documentary heeft gesproken, zijn er daarom van overtuigd dat de diagnoses van de Duitse laboratoria niet te vertrouwen zijn, omdat deze test gemakkelijk vals-positieve resultaten zal opleveren..

:arrow: BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met de testen van ArminLabs (Duitsland) verkoper! En ook is genoemd in de Presentatie van 21 mei 2022 zie vanaf 24.33 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo

24 apr 2025: Presentatie: :arrow: Lyme, Post Covid/Post Vac and other chronical infections...How to handle it?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=myUsPPThiG4 De behandeling zie vanaf 8.26 minuten is onder andere met de kostbare supplementen van Nutrined en Researched Nutritionals? En de diagnose zie vanaf 5.40 minuten wordt gesteld met de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de CD3/CD57 testen??.. Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32586#p32584

:arrow: BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland & Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH (Duitsland) zijn in 2020 en 2023 gesloten (ontbonden, geliquideerd; Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 en Bron; https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394). ArminLabs (Duitsland)/ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH is in 2015 gestart/opgericht.

:arrow: De CEO van ArminLabs (Duitsland) is in 2025 teruggetreden; Bron https://arminlabs.com/en/about-us en ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron https://www.northdata.de/Schwarzbach,%2 ... lching/xbp
..07.07.2025 - Geschäftsführer: Eric A. Schwarzbach · Nicht mehr Geschäftsführer: Armin Schwarzbach..

En ook opmerkelijk zijn de uitspraken in de Presentatie - The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland) (2023); Bron https://www.youtube.com/watch?v=KPjlhoUBEb0 over de antibiotica behandelingen van een arts die jarenlang met collega C.N Lyme patiënten heeft behandeld met kostbare langdurige antibiotica behandelingen (oraal of infuus) bij BCA clinic (Duitsland). En dat er is overgestapt naar zogenoemde 'nieuwe natuurlijke behandelingen' bestaande uit kostbare supplementen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing voor is!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29652

:arrow: ..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Sommige patiënten krijgen veel kostbare supplementen voorgeschreven en zijn niet beter maar zieker geworden: Ginger; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 of Supplementen; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ en Pillendoos (supplementen); Bron https://lymevereniging.nl/nederlandse-lyme-monitor/
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!

Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.


En hoe de patiëntenorganisaties in Nederland en sommige/vele patiënten er nog steeds 'blind' achteraan kunnen lopen! Met alle gevolgen van dien voor de vele (ME of (chronische) Lyme of PAIS) patiënten of de andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen!

De Publicatie (2022): 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis en de Proefschriften en het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en het ICLB Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 waren voor mij een duidelijke Wake-up call! En persoonlijk heb ik de afgelopen jaren nog veel meer bijgeleerd!

:arrow: Is het professioneel van de Lyme patiëntenorganisaties als de Resultaten van Wetenschappelijk validatie onderzoek anders uitpakken dan gedacht of hen niet aanstaan om die Resultaten te (blijven) negeren? En de testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland te blijven adviseren & promoten?


En hoe onafhankelijk & representatief is het onderzoekje (ledenraadpleging) en het zogenoemde Patiënten-rapport van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-in-neder ... e-en-zorg/ en Rapport; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 van 31 maart 2026 te noemen? Het lijkt een 'praatdocument' als voorbereiding op de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn Lymeziekte (Richtlijnherziening)? En die waarschijnlijk niet zal worden ondertekend door de Lymevereniging?.. Lees meer; Bron viewtopic.php?f=38&p=32699#p32692
De na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en de niet-gevalideerde testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland zullen begrijpelijk nooit kunnen worden opgenomen in de nieuwe richtlijn Lymeziekte.
.. :arrow: 2.4 Bloedonderzoek in buitenland of via privékliniek in buitenland
Bij 41% van de deelnemers is bloedonderzoek gedaan in het buitenland of in een privékliniek in Nederland. De uitslag was bij 39% van deze groep (gedeeltelijk) positief en bij 2% negatief (figuur 20)..

..2.5 Overig onderzoek
Bij 36% is ander onderzoek gedaan om Lyme of een andere tekenbeetziekte vast te stellen. Veelal ging het om een lumbaalpunctie (65%). 20% kreeg een PCR-test, 11% een huidbiopt en 8% een gewrichtspunctie (figuur 21). Bij 27% is een ander onderzoek gedaan. Hier worden verschillende onderzoeken genoemd, waaronder een MRI-scan. Daarnaast worden er onderzoeken genoemd die geen deel uitmaken van de reguliere, gevalideerde diagnostiek voor Lyme (zoals LTT test, Levend Bloed Analyse, FISH test en bioresonantie test). Deze zijn dus niet gebruikt om de diagnose te stellen..
Opmerkelijk.. een aanzienlijke groep mensen-patiënten (leden van de Lymevereniging?..) (41%) test of heeft zich kennelijk (nog steeds) laten testen met de testen van de commerciële laboratoria in het buitenland of in een privékliniek in Nederland???...

:idea: Met dergelijke testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid. De (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland worden hiermee absoluut niet goed geholpen!!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Jun 2026, 17:04

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32836 en vervolg op: Meet Bartonella; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32801 en vervolg op: Let's talk about Babesia; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32823
En vervolg op: Stichting Tekenbeetziekten - belangenverstrengeling..??; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32829 En vervolg op: Lymevereniging - Internationaal congres in Finland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31870
Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31207 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..Zijn de sprekers zogenoemde 'Lyme-helden'? CIP; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Programma; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... af5b15.pdf

..'een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten'..?

Is het gestelde juist? Het is een vervolg Conferentie op 4th European Crypto-Infections Conference 4 - 5 oktober 2024 France, Margny-lès-Compiègne (DBG: Agenda; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... ISH%20.pdf) en op de European Crypto-Infections Conferences 1st, 2nd en 3rd in Dublin van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..
..10 april 2026: Tezted - 2nd Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP) - 3-6 September 2026 in Helsinki, Finland (Hybrid event); Bron https://www.chronicinfectionpathologies.com/

CiPRESS - Chronic Infection Pathology Related Education and Science Society; Bron https://de.linkedin.com/company/cipress ... actor-name en Bron; https://www.cip-ress.org/ en Board Members (Bestuursleden); Bron https://www.cip-ress.org/our-board ..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! zie ook de informaties: belangenverstrengeling..??; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32829

In herinnering:
13 mei 2026 en 10 juni 2026: Tezted (Finland) - Meet Bartonella - one of the most overlooked co-infections in tick-borne disease; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Meet Bartonella - one of the most overlooked co-infections in tick-borne disease.
Often called "cat scratch disease," Bartonella can also be transmitted by ticks and is frequently found alongside Lyme disease. Symptoms can include fatigue, neurological issues, and skin lesions that are easily misattributed to other conditions.
Standard Lyme tests do not screen for Bartonella.
TICKPLEX does.
If you have been struggling with unexplained symptoms after a tick bite, ask your doctor about comprehensive testing..
..Reactie:. Tezted. Can you provide links to research showing and proving that Bartonella can be transferred transmitted from ticks to people. We know ticks around the world can carry different Bartonella strains but no one agrees there is proof of human transmission so far. So ticks are bartonella carriers but do not infect people supposedly..

Reactie Tezted:. Thank you for raising this point. You are correct that simply finding Bartonella DNA in ticks does not prove human transmission, and the topic remains debated.
However, it is not accurate to say there is “no evidence.” The evidence is mixed but important:
1. Experimental work has shown that Ixodes ricinus can acquire Bartonella henselae, maintain it across life stages, and transmit viable/infective bacteria during feeding under laboratory conditions.
2. Human cases have been reported where Bartonella henselae infection followed tick bite, including cases of scalp eschar and neck lymphadenopathy after tick bite, with PCR confirmation from clinical tissue/lymph node samples.
3. Reviews in Emerging Infectious Diseases acknowledge that ticks may be potential Bartonella vectors, while also emphasizing that natural tick-to-human transmission is not proven to the same level as for Borrelia burgdorferi.
So the most scientifically accurate position is: Bartonella transmission by ticks is biologically plausible and supported by experimental and clinical evidence, but it remains incompletely established in natural human transmission, and likely depends on the tick species, Bartonella species, geography, and exposure context. We should not overclaim, but we also should not dismiss the evidence..

..Reactie Tezted:. here are just some, not all, citations to support above comments: Cotté et al., 2008, Emerging Infectious Diseases - experimental I. ricinus transmission of B. henselae.
Angelakis et al., 2010, Clinical Infectious Diseases - human SENLAT cases after tick bite caused by B. henselae.
Seo et al., 2020, BMC Infectious Diseases - PCR-confirmed Korean SENLAT case after tick bite.
Breitschwerdt et al., 2010, Emerging Infectious Diseases - balanced review on potential tick-borne bartonelloses..
Is het door Tezted (Finland) fabrikant! van de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen gestelde juist? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32799

En kunnen de verstrekte artikelen (twee keer een Case Study (1 persoon (Korea)); en een in vitro (reageerbuis in laboratorium) onderzoek; en een review artikel (overzichtsartikel/samenvatting)) als medisch én wetenschappelijk bewijs dienen?

:arrow: De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
De bevestigde samenwerking bij ICLB2022 Amsterdam: Zie foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904

:arrow: Ter verificatie:
Informatie Amsterdam UMC - Bartonella infectie; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/pat ... a-infectie
..Wat is Bartonella?
Er zijn verschillende soorten Bartonella bacteriën. Een specifieke Bartonella soort, Bartonella henselae, is geassocieerd met de krab van een kat. De ziekte die dan ontstaat, is de zogeheten ‘kattenkrabziekte’. Dit is over het algemeen een goedaardige milde ziekte die gepaard gaat met koorts en lymfeklierzwelling, maar die meestal vanzelf overgaat.. :arrow: De rol van de teek in de overdracht van Bartonella soorten is echter veel minder duidelijk. Afhankelijk van welke studie wordt geciteerd, is in een klein percentage van de teken (Ixodes ricinus) de Bartonella bacterie aanwezig. Men moet zich realiseren dat dit niet bewijzend is voor, of gelijk staat aan, het overdragen van deze bacterie op de mens. Omdat hier te weinig bewijs voor is, zullen wij deze ziekte hier daarom niet verder bespreken..
Informatie Rivm - Bartonella henselae-infectie; Bron https://www.rivm.nl/bartonella-henselae-infectie

Informatie UMC Utrecht - bepalingen Bartonella henselae; Bron https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... a-henselae en Bartonella henselae serologie (IgM + IgG) Bron; https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... ie-igm-igg en Bartonella henselae PCR; Bron https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... nselae-pcr
..Bartonella henselae is een bacterie en de verwekker van kattekrabziekte. De diagnostiek berust op het aantonen van een IgM respons tegen Bartonella henselae in serum afgenomen in de acute fase van de infectie. De diagnose kan ook gesteld worden door in biopten van klierweefsel of ander materiaal met behulp van PCR Bartonella henselae specifiek DNA aan te tonen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Jun 2026, 18:59

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32800 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32759 en vervolg op: C- en Q-support moeten dienstverlening aan patiënten stoppen; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1290#p32680

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Volksgezondheid, Welzijn en Sport (36800-XVI) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
Commissiedebat: Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
1 juni 2026: 13:00 - 17:00 uur
Wetgevingsoverleg: Wijziging van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2026 (wijziging samenhangende met de Voorjaarsnota); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A03363 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2026 ... /onderwerp


2 juni 2026: PostCovid.NL - Julian Bushoff dient amendement in voor behandeling en ondersteuning bij postinfectieuze aandoeningen; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/julia ... nfectieuze
..Gisteren stond in de Tweede Kamer het debat over de voorjaarsbegroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op de agenda.

- Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) heeft, samen met Mirjam Bikker (CU), Sarah Dobbe (SP), Diederik van Dijk (SGP) en Corrie Van Brenk (50PLUS), een amendement (voorstel) ingediend voor middelen voor de behandeling en ondersteuning van mensen met postinfectieuze aandoeningen.

Het amendement vraagt om:
- €3 miljoen voor C-support voor 2027, zodat zij zorgvuldig kunnen afschalen. Daarbij wordt specifiek ingezet op het behoud van de telefonische hulplijn en op het beter in kaart brengen en ondersteunen van ernstig zieke, bedgebonden patiënten.

- €3 miljoen voor een ketenbrede aanpak van postinfectieuze aandoeningen, waaronder post-covid en andere vormen van PAIS. Daarmee moet onder coördinatie van VWS en samen met veldpartijen, zoals bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, zorginstellingen, gemeenten en UWV, worden toegewerkt naar een situatie waarin patiënten beter terechtkunnen binnen reguliere zorg- en ondersteuningsstructuren.

Het amendement is nog geen definitief besluit: later deze maand stemt de Tweede Kamer hierover. Minister Sophie Hermans gaf het amendement ‘oordeel Kamer’. Dat betekent dat zij het voorstel niet afwijst en de keuze aan de Tweede Kamer laat. Dat is een positief signaal. Ook zegde de minister toe vóór de zomer een brief over PAIS naar de Kamer te sturen, waarin ook de reactie op het Gezondheidsraadadvies wordt meegenomen.

Er lijkt brede steun in de Kamer. We hebben dan ook goede hoop dat het amendement wordt aangenomen. Tegelijk blijven wij ons inzetten voor structurele financiering van zorg, onderzoek en de toekomst van de expertisecentra.

- Lees het amendement hier; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D26143 ..

Tweede Kamer
9 juni 2026
Brief regering: Reactie op verzoek commissie over het advies van de Gezondheidsraad inzake post COVID; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026D28283 en Open Overheid; Bron https://open.overheid.nl/overheid/openb ... 2812e33e1d
..De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft verzocht om met patiëntenorganisaties in gesprek te gaan over het advies van de Gezondheidsraad over post-COVID en de uitkomsten van deze gesprekken in de kabinetsreactie op het advies op te nemen (commissieverzoek d.d. 28 mei 2026, kenmerk 2026Z11270).

Zoals eerder toegezegd, informeert het kabinet de Kamer voor het zomerreces over het beleid ten aanzien van post-acute infectieuze aandoeningen (PAIS), waar post-COVID er een van is.1 Het kabinet vindt het van groot belang om het perspectief van mensen die kampen met PAIS te betrekken in het beleid. Het ministerie van VWS heeft dan ook frequent contact met patiënten en organisaties die hen vertegenwoordigen. Ik ga binnenkort - vóór verzending van de brief over PAIS aan de Kamer - ook persoonlijk in gesprek met PAIS-patiënten. Dit gesprek staat al gepland. Ook heb ik van de PAIS-alliantie hun visie op het advies van de Gezondheidsraad ontvangen.2 Ook deze reactie zal het kabinet meenemen in de verdere uitwerking van het beleid.

Overigens heeft de Gezondheidsraad zelf ook patiënten geconsulteerd in zijn adviestraject. Naast een raadpleging aan het begin van hun adviestraject, heeft de Gezondheidsraadcommissie Post-COVID ook een consultatieronde aan het eind van hun adviestraject gehouden.

Verschillende patiëntenorganisaties hebben hierbij hun inbreng gegeven. Deze consultatieronde is zorgvuldig voorbereid door zowel de Gezondheidsraad als door de patiëntenorganisaties. De Gezondheidsraad heeft hierop het advies op sommige delen aangepast. Het verslag van de raadpleging en het commentaar van patiëntenorganisaties zijn gelijktijdig met het advies gepubliceerd op de website van de raad.3 Het kabinet heeft kennisgenomen van deze inbreng en ziet de tijd en moeite die de betrokken patiëntenorganisaties hebben genomen om hierin te voorzien. Het kabinet wil hier dan ook graag zijn dank voor uitspreken..

Noot: ..De minister VWS gaat opnieuw allerlei (nieuwe) gesprekken voeren?.. Hopelijk gaat het niet zo lang duren als bij de ernstige ziekte me/cvs. De Gezondheids-raad gaf in 2018 een duidelijk Advies; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs en pas in 2023 is er een groot onderzoeksprogramma gestart.

En als er door het huidige Kabinet en de minister VWS géén subsidie gelden meer beschikbaar gesteld (kunnen) worden?.. Dan bestaat er een (grote) kans dat er met het Advies niets wordt gedaan.. met alle gevolgen van dien voor de vele patiënten in Nederland!

:arrow: Adviezen van de Gezondheidsraad hoeven niet wettelijk te worden opgevolgd. De Gezondheidsraad is een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan dat de regering en het parlement adviseert maar zij heeft geen besluitvormende of besturende bevoegdheid; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons ... dheidsraad

En in herinnering:
13 mei 2026: NOS nieuws - Waardering en scepsis na advies Gezondheidsraad om long covid serieus te nemen; Bron https://nos.nl/artikel/2614245-waarderi ... s-te-nemen
..Dit advies staat in scherp contrast met het overheidsbeleid van de laatste twee jaar. Diverse aangenomen moties voor extra onderzoekfinanciering zijn door het kabinet-Schoof niet uitgevoerd. Het huidige kabinet heeft geen concrete plannen voor grote investeringen in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekten.

Zorgminister Hermans investeert niet in expertisecentra en vindt dat de reguliere zorg verantwoordelijk moet worden voor deze patiënten. Hierover uit de Gezondheidsraad zorgen in het advies, omdat "de naar schatting grote aantallen mensen met long covid en andere PAIS niet zomaar geabsorbeerd kunnen worden in de reguliere zorg"..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Za 13 Jun 2026, 19:08

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32838 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=130#p32849 En vervolg op: EU Horizon Project 2020; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32780 en: FP7 Projects; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32246 en: HORIZON-application with 14 European and one U.S.-partners focusing on chronic symptoms associated with Lyme disease; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije). En over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!


In herinnering en ter verificatie:
:arrow: Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) is een commercieel laboratorium; Bron https://lymediagnostics.com/why-dd/
De DualDur test is een kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') test.

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de :arrow: geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/en/ is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=193
:arrow: Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) staat niet geregistreerd als geaccrediteerd medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie bij het NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/en/categories/

- PCA Polen (Polish Centre for Accreditation); Bron https://www.pca.gov.pl/en is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=55
:arrow: Lyme Diagnostics Ltd. (dochteronderneming DualDur Polska) (Polen) staat niet geregistreerd als geaccrediteerd medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie bij het PCA Polen (Polish Centre for Accreditation); Bron https://www.pca.gov.pl/en/accredited-or ... boratories


Een opmerkelijke samenvatting en reactie.. 26 maart 2026: Stichting Tekenbeetziekten - Europese Unie & EU-verzoekschrift van EuroLyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/politiek/europese-unie/
..Deze vraagtekst en het komende antwoord is een formele stap om het verzoekschrift opnieuw te agenderen..
..Discussie
Ondergefinancierde ziekten passen niet in de procedures van de projectfinanciering zoals Horizon van de Europese Unie. De Europese Commissie kan zelf een projectvoorstel maken en een uitvoerder zoeken. Voor een projectvoorstel onder Horizon is internationale samenwerking vereist en de kans dat een projectvoorstel door de selectieprocedures komt is klein..
Is het gestelde juist?.. Lees en leer meer: ** 'de resultaten van de Study (Observational) de zogenoemde trails (met 400 participants/bloedmonsters) zijn nooit gepubliceerd en stand van zaken EPO'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32247
** En vervolg op: 'reactie door de EU Commissie op 3 november 2025 aan de leden van de Commissie verzoekschriften EU!'; Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32245 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32239

** En vervolg op: 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

** En vervolg op: 'waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme' en: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32248


En ter verificatie: :arrow: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron; https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
:arrow: Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

:arrow: En ter verificatie:
30 augustus 2024: **Hungarian Lyme Borreliosis guideline & translation (vanaf blz. 39 Engels); Bron https://lymescience.org/files/Hungarian ... n-2024.pdf
.. :arrow: Recommendation 10
Direct microscopic examination with or without enrichment, detection from tissues :arrow: is not suitable for confirming/excluding Lb. Culture and PCR from skin biopsy samples can be sensitive, but are rarely needed. Cultivation from liquor is more efficient than PCR. There is a chance to detect Borrelia by PCR from synovial fluid and synovial biopsy, but it is rarely necessary and only a validated PCR test can be used acceptable (D).

Serological procedures are still not standardized, and their extensive use causes many mistakes. There were and are many kits that are misconfigured or simply unusable. Between each test surprisingly large differences can be observed [21]..

.. :arrow: Ranking of recommendations
..D The recommendation is supported by the opinions of domestic experts
(In the :arrow: absence of reliable scientific evidence or international consensus, or if these are not applicable to the own population or domestic environment, the determination of the domestic "best practice" is based on the experience of the members of the policy development team or professional feedback obtained through consultation. Research results may modify this..

.. :arrow: Recommendation 11
..The same applies :arrow: to the microscopic test, which is called a world-famous Hungarian discovery. After adding a so-called cellular technology medium and centrifugation, it examines blood samples with a dark-field microscope and finds formulas that are considered to be borrelia. :arrow: Until the scientific evidence of the procedure is published in a prestigious international journal, :arrow: it cannot be used in routine diagnostics. (44)..

:arrow: Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Zo 14 Jun 2026, 17:46

Aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=140#p32881

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!! :arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!
Een opmerkelijke samenvatting en reactie.. 26 maart 2026: Stichting Tekenbeetziekten - Europese Unie & EU-verzoekschrift van EuroLyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/politiek/europese-unie/
..Deze vraagtekst en het komende antwoord is een formele stap om het verzoekschrift opnieuw te agenderen..
..Discussie
Ondergefinancierde ziekten passen niet in de procedures van de projectfinanciering zoals Horizon van de Europese Unie. De Europese Commissie kan zelf een projectvoorstel maken en een uitvoerder zoeken. Voor een projectvoorstel onder Horizon is internationale samenwerking vereist en de kans dat een projectvoorstel door de selectieprocedures komt is klein..
..De boodschap van de presentatie:
- In 2018, keurde het Europees Parlement de resolutie over de ziekte van Lyme goed [4].
- Sinds de stemming over deze resolutie is helaas nog maar heel weinig van de aanbevelingen ervan uitgevoerd. Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, :arrow: is er een grote vergelijking nodig.
- Dit is van belang om dat vergelijkend onderzoek naar behandelingen, :arrow: dat gebaseerd is op tests die het einde van een actieve infectie kunnen aantonen (zelfs indien experimenteel), een nauwkeuriger beeld geven van het resultaat van een behandeling. Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, extra aandacht nodig. Voor Europa stelt EuroLyme voor om 9 Borrelia-soorten mee te nemen in de vergelijking, :arrow: en de bloedtesten om te vergelijken zijn: DualDur, Phelix Phage, EliSpot, verschillende geëvolueerde ELISA, en verschillende geëvolueerde Blots..

..Olga Tkachenko van het Directoraat-Generaal Gezondheid en Voedselveiligheid van de Europese Commissie benoemt de volgende punten als reactie op de presentatie van EuroLyme:
- Neuroborreliose wordt op EU-niveau gerapporteerd sinds 2018 door de lidstaten.
- Er komt een EU reference laboratorium for Public Health, High Risk, Emerging and Zoonotic Pathogens [5].
- Er is een :arrow: nieuwe richtlijn binnen het Framework Individual Diagnostic Tests, regulation 2017 746, met strengere eisen aan 'safety, clinic evidence, performane, stronger control by independent bodies, and documents by the manufacturer accompanying the tests'. Van het laatste zegt ze dat die ook voor vergelijkingen gebruikt kunnen worden.
- Er wordt gewerkt aan een First Epidemiological Report van de ECDC.
- Ze bevestigt dat de Europese Commissie heeft gevraagd om een studie: een lijst van high-burden under-researched medical conditions; Chronische Lyme staat op deze lijst [6].
- In het kader van One Health wordt er ook gewerkt aan meer 'animal surveillance'.
- Ze noemt verder diverse onderzoeksprojecten (HILYSENS, ID-Lyme en Dualdur; ook NanoLyme dat met nanotechnologie en AI de detectie wil verbeteren) die al vanuit Horizon gesubsidieerd zijn.
- Verder noemt ze dat patiëntenorganisaties vooral welkom zijn zelf onderzoeksconsortia te starten en projecten in te dienen.

Olga Tkachenko zegt niets over diagnose en behandeling, noch over de geëvolueerde en nieuwe bloedtesten..
Is het door Stichting Tekenbeetziekten en de Petitionaris gestelde juist? Nee!

In herinnering en ter verificatie:. :arrow: De petitie/het verzoekschrift van EuroLyme Bron https://www.lymeplus.com/nl/ gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen van verschillende commerciële laboratoria.
..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
:arrow: Bloedtesten om te vergelijken zijn:
:arrow: DualDur;
:arrow: Phelix Phage;
:arrow: EliSpot;
:arrow: TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz :arrow: Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst:
:arrow: Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En er is sprake van belangenverstrengeling??.. Stichting Tekenbeetziekten; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 en Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen 'uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31870 en vanaf 2018; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210
En 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/folder-over-i ... mber-2022/ en Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland..
:arrow: De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
De bevestigde samenwerking bij ICLB2022 Amsterdam: Zie foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904


:arrow: Ter verificatie:
De betreffende commerciële laboratoria zijn géén lid van ILAC MRA!
ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de :arrow: geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
En de betreffende commerciële laboratoria staan niet geregistreerd als geaccrediteerd medisch laboratorium ISO 15189.

:arrow: Ter verificatie:
Lees en leer meer over ISO 15189 en ISO 13485 normen en over ringonderzoek en over Validatie en Verificatie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=20#p31114
..ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De **ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria..
- Informatie - Stichting Kwaliteitsbewaking Medische Laboratoriumdiagnostiek (SKML); Bron https://www.skml.nl/
- Informatie - INSTAND (Duitsland); Bron https://www.instand-ev.de/
- Informatie - Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
- Informatie - Richtlijn Validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria 28 december 2022; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... toria.html


:arrow: En ter verificatie: voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron; https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
:arrow: Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..
De genoemde testen van de betreffende commerciële laboratoria & fabrikanten! voldoen niet aan de gestelde voorwaarden & eisen (1. Wetenschap-pelijke Validiteit; 2. Analytische Prestaties; 3. Klinische Prestaties). En vanwege die redenen kan er ook geen (..groot..) vergelijkend onderzoek met de genoemde betreffende testen worden gedaan.

:idea: Met dergelijke testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid. De (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland worden hiermee absoluut niet goed geholpen!!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Zo 14 Jun 2026, 20:36

Vervolg Aanvulling

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!! :arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

:idea: :arrow: Wake-up call: duidelijke & glasheldere! Publicaties van Wetenschappelijk validatie onderzoek:
- De Publicatie Validatie van de Phelix Phage Borrelia test: de test is onbetrouwbaar gebleken!; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/ en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2435&start=230#p31504 en: Letters to the Editor; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&p=32790#p32499

- En de Publicatie Validatie van cellulaire testen: de testen zijn onbetrouwbaar gebleken!: Publicatie (2022): 'Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis en een duidelijk filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=mHKJkAYO8v8
En de Proefschriften lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31963 en het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en het ICLB Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 waren voor mij een duidelijke Wake-up call!

:idea: Waarom de Wake-up call??..: :arrow: Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's ( :arrow: is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en :arrow: zie blz.14 Rapport Gezondheidsraad; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was helaas jaren te laat met alle gevolgen van dien!..

:arrow: Is het professioneel van de Lyme patiëntenorganisaties als de Resultaten van Wetenschappelijk validatie onderzoek anders uitpakken dan gedacht of hen niet aanstaan om die Resultaten te (blijven) negeren? En de testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland te blijven adviseren & promoten?


24 apr 2025: Presentatie: :arrow: Lyme, Post Covid/Post Vac and other chronical infections...How to handle it?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=myUsPPThiG4 De behandeling zie vanaf 8.26 minuten is onder andere met de kostbare supplementen van Nutrined en Researched Nutritionals? En de diagnose zie vanaf 5.40 minuten wordt gesteld met de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de CD3/CD57 testen??.. Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32586#p32584
:arrow: BCA is in 2020 overgenomen door Alviasana dat geen eigen laboratorium heeft en werkt met de testen van ArminLabs (Duitsland) verkoper! En ook is genoemd in de Presentatie van 21 mei 2022 zie vanaf 24.33 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=nTJOI5xlcWo

:arrow: BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland & Borreliose Centrum Augsburg Verwaltungs GmbH (Duitsland) zijn in 2020 en 2023 gesloten (ontbonden, geliquideerd; Bron https://www.northdata.com/Borreliose+Ce ... /HRB+22017 en Bron; https://www.northdata.com/InfectoLab+Gm ... +HRB+30394). ArminLabs (Duitsland)/ArminLabs - Medicum Bad Aibling MVZ GmbH is in 2015 gestart/opgericht.


:arrow: :idea: En goed en leerzaam is om de uitzendingen van de Deense Omroep TV2 - Borrelia: Hoe TV2 de Duitse laboratoria testte van 2016; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=140#p32877 en van Zembla van 2017/2018 over Lyme en over toen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland)/Medicum Bad Aibling MVZ GmbH; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/tags/lyme en: ELISpot-test om ziekte van Lyme aan te tonen blijkt niet betrouwbaar; Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... etrouwbaar en Bron; https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose nog eens terug te zien of te lezen. Met de kennis van nu.. kan de conclusie worden getrokken dat het toendertijd gestelde in de uitzendingen reeds juist was!

En in herinnering:
.. :arrow: Verificatie leert (de informaties zijn voor iedereen te vinden en goed na te lezen):
:idea: - Commerciële tests: Tests zoals Tickplex Plus claimen niet alleen Lyme in verschillende stadia (waaronder 'persisterende' vormen) op te sporen, maar ook tal van co-infecties en andere pathogenen in één keer. Echter, vanuit de reguliere medische wetenschap is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de betrouwbaarheid, klinische validiteit en meerwaarde van deze uitgebreide screenings.

:idea: Onvoldoende bewijs: Tickplex is niet gevalideerd volgens de standaarden van de reguliere zorg. De test spoort veel verschillende antistoffen en co-infecties tegelijk op, wat vaak leidt tot fout-positieve resultaten en onnodige, langdurige antibioticakuren.

:idea: - Risico op overdiagnose: Omdat Tickplex antistoffen meet tegen veel verschillende virussen en bacteriën, kan dit leiden tot fout-positieve uitslagen. Dit resulteert onterecht in de diagnose 'chronische lyme' en onnodige, soms schadelijke behandelingen.

Lees en vergelijk ter zake ook nog eens het Rapport: University of Jyväskylä Finland - Rector's decision in 2020 (Research misconduct (fraude) en ontslagen); Bron https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf
En de informatie & documentaire van Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2020; Bron https://yle.fi/a/7-1502452 en Vertaald; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206
En de informatie & documentaire van Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2022; Bron https://yle.fi/aihe/a/20-10002473 en Vertaald; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=460#p30416 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p2915 ..

:arrow: Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én allerlei behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen! Zie de Cijfers: Tezted Oy (Finland); Bron https://www.kauppalehti.fi/yritykset/yritys/27870495 Of zie hoe er veel geld wordt verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517


:arrow: :idea: Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! ( :arrow: de informaties, de medische artikelen, de Proefschriften en ook de Publicaties van de Resultaten van Wetenschappelijk onderzoek). En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd :arrow: door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

En het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Ma 15 Jun 2026, 19:26

Vervolg Aanvulling

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!! :arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

:arrow: In herinnering: bij de Schatkamer Beeld & Geluid is de uitzending van De Monitor - De ziekte van Lyme (2017) nog terug te zien; Bron viewtopic.php?f=6&t=3475&p=32888#p32888 En hebben de Lyme patiëntenorganisaties in Nederland er tot op heden iets van geleerd? En hebben de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland er tot op heden iets van geleerd?

:arrow: En zoals de auteur van het Boek Lyme te lijf opmerkelijk helder & duidelijk heeft geschreven in het boek (2024: herziene versie): zie Merlijn Boekhandel; Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/ en openbare Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 In de praktijk blijkt:. dat veel (nieuwe) Lyme patiënten of (nieuwe) chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen graag (alleen) positieve uitslagen willen krijgen & horen. En daar voorzien de uitslagen van de testen (zoals LTT/EliSpot/iSpot Lyme test, Fish test, Phelix Phage Borrelia test, TickPlex test) van de commerciële laboratoria in Nederland en in het buitenland in.. die uitslagen van Borrelia en of coinfecties zijn altijd positief! ( :arrow: nadenkertje!.. met de kennis van nu: dat klopt uiteraard niet!).

En hoe onafhankelijk & representatief is het onderzoekje (ledenraadpleging) en het zogenoemde Patiënten-rapport van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-in-neder ... e-en-zorg/ en Rapport; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 van 31 maart 2026 te noemen? Het lijkt een 'praatdocument' als voorbereiding op de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn Lymeziekte (Richtlijnherziening)? En die waarschijnlijk niet zal worden ondertekend door de Lymevereniging?.. Lees meer; Bron viewtopic.php?f=38&p=32699#p32692
De na validatie onbetrouwbaar gebleken testen en de niet-gevalideerde testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland zullen begrijpelijk nooit kunnen worden opgenomen in de nieuwe richtlijn Lymeziekte.
.. :arrow: 2.4 Bloedonderzoek in buitenland of via privékliniek in buitenland
Bij 41% van de deelnemers is bloedonderzoek gedaan in het buitenland of in een privékliniek in Nederland. De uitslag was bij 39% van deze groep (gedeeltelijk) positief en bij 2% negatief (figuur 20)..

..2.5 Overig onderzoek
Bij 36% is ander onderzoek gedaan om Lyme of een andere tekenbeetziekte vast te stellen. Veelal ging het om een lumbaalpunctie (65%). 20% kreeg een PCR-test, 11% een huidbiopt en 8% een gewrichtspunctie (figuur 21). Bij 27% is een ander onderzoek gedaan. Hier worden verschillende onderzoeken genoemd, waaronder een MRI-scan. Daarnaast worden er onderzoeken genoemd die geen deel uitmaken van de reguliere, gevalideerde diagnostiek voor Lyme (zoals LTT test, Levend Bloed Analyse, FISH test en bioresonantie test). Deze zijn dus niet gebruikt om de diagnose te stellen..
Opmerkelijk.. een aanzienlijke groep mensen-patiënten (leden van de Lymevereniging?..) (41%) test of heeft zich kennelijk (nog steeds) laten testen met de testen van de commerciële laboratoria in het buitenland of in een privékliniek in Nederland???...
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8666
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 16 Jun 2026, 13:27

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over stigma in de medische én de maatschappelijke én de sociale wereld bij patiënten met postinfectieuze ziekten (PAIS) als bijvoorbeeld ME, Long Covid/Post Covid, (chronische) Lyme, (chronische) Q-koorts en QVS.

Een erg indrukwekkende, goede, leerzame en belangrijke documentaire!!! En een hele diepe buiging voor de érg dappere mannen die hun verhaal vertellen en openhartig en kwetsbaar vragen beantwoorden over hoe het is om te leven met de ziekte ME!
:arrow: 12 mei 2026: Anil about ME - Men about living with M.E. ((Mannen (over) leven met M.E)); Bron https://www.youtube.com/watch?v=z_MCzOBPnPA en MEcentraal; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2026/0 ... -with-m-e/
..For ME Awareness Day 8 men answered a few questions about what it is like for them to live with ME.

Men are a minority within the ME community, which can feel even more isolating in a disease that is already marginalized and neglected.

Since we recently started a new support group for men I thought it would be good to interview them. I do not think we have ever seen a short film like this with only men.

It was a bit of a spontaneous project. Everyone recorded their answers with their phones or cameras, and I had little time to properly edit, but the answers makes up for this low end FU.ME production..

Do not forget to share..
..Voormalig balletdanser Anil van der Zee timmert steeds meer aan de weg als filmmaker met zijn films over ME. Hij krijgt hier veel respons op en waardering voor en legt hiermee op zeer impactvolle, vaak kunstzinnige, wijze vast wat ME is en wat het betekent om het te hebben.

Anil deelde op 12 mei – Wereld ME-dag een korte interessante film van acht mannen die vragen beantwoorden over hoe het is om te leven met ME. Uniek, aangezien ME een ziekte is die voor het merendeel vrouwen treft, Mannen met ME zijn in het openbare gesprek over de ziekte in de minderheid en dat zal wellicht gevolgen hebben voor de vrijheid die ze voelen om zich uit te spreken.

Hij schrijft over deze film:
“Met 20 procent zijn mannen een minderheid binnen de ME-gemeenschap, wat soms extra isolerend kan voelen bij een ziekte die al gemarginaliseerd en verwaarloosd wordt. Omdat we onlangs een nieuwe steungroep voor mannen zijn gestart, leek het me goed om hen te interviewen over hoe ME alle aspecten van hun leven beïnvloedt. Ik denk niet dat we ooit een korte film zoals deze hebben gezien met alleen mannen.

Het was een enigszins spontaan, last-minute project. Iedereen nam zijn antwoorden op met zijn telefoon of camera, en ik had weinig tijd om te monteren, maar de indringende en emotionele antwoorden compenseren deze lo-fi FU.ME-productie.

De indrukwekkende film bevat muziek, is ondertiteld en duurt 23,25 minuten. De deelnemende mannen beantwoorden openhartig de volgende vragen:
- Wat zien mensen niet aan jouw ziekte?
- Hoe reageerde je omgeving?
- Waar rouw jij om?
- Word je als man anders behandeld?
- Hoe beïnvloedt ME jouw rol als vader?
- Hoe beïnvloedt ME jouw relatie of je mogelijkheden een relatie te hebben?
- Wat is voor jou het moeilijkste aan intimiteit of nabijheid met ME?
- Wat betekende ME voor jouw werk of carrière?
- Hoe word jij behandeld in de medische wereld?
- Wat heeft ongeloof of verkeerde behandeling jou gekost?
- Wat geeft jou ondanks alles nog hoop?
- Wat moet er gebeuren zodat er erkenning komt voor mensen met ME?

De film is opgedragen aan allen die in stilte lijden en die niet meer bij ons zijn..

En in herinnering:.
Een erg indrukwekkende, goede, leerzame en belangrijke documentaire!!! :arrow: 1 mei 2025: Anil about ME - Doctors as Patients (with subtitles) - Dokters als Patiënten met en over postinfectieuze ziekten (ME, Long Covid, chronische Lyme); Bron https://www.youtube.com/watch?v=J0ywwLIfH_w
..In this film, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before, not just in the Netherlands but possibly worldwide!

They speak candidly about their experiences with illness, what they were taught (or not taught) in medical school, and how that shaped their own treatment decisions—sometimes even leading to harm. They reflect on how becoming patients themselves radically changed their views on medicine, science, and what needs to change in healthcare. It’s raw, honest, and incredibly insightfulfor medical professionals, researchers, politicians, and patients alike.

This project was a true labor of love. We had zero budget. Three amazing cameramen, a few behind-the-scenes heroes, the MDs themselves, and those from the community who shared material for the film—all volunteered their time and energy. It wasn’t easy: illness and #PEM often got in the way, but we somehow made it.

We're amateur filmmakers (and I'm definitely the biggest one!), so don’t expect a slick Hollywood production. The real professionals here are the doctors—whose powerful voices, shaped by both medical training and lived experience, definitely need to be heard.

I invite you to watch, leave a like, drop a comment on YouTube to help boost the algorithm, and share it far and wide. This is more than a filmit's a message the world needs to hear and see!!!

Their stories will hopefully change how you think about medicine—don’t miss it. Watch it, feel it, and let it shift your perspective, especially now that PAIS/IACC conditions have become an even more urgent health issue since the pandemic. Their voices matter more than ever!

The film has English and Dutch subtitles. If you want to translate it to another language let me know.

:arrow: References/referenties: https://docs.google.com/document/d/1L-0 ... it?tab=t.0 ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 9 gasten