Immuunsysteem deficiënties

[Josie]

Bedankt voor het delen Vlindertje19, wat een enorm zware zoektocht!

Ik wil uitgebreid alles uitgezocht hebben voordat ik uberhaubt ergens in mee ga. Sowieso moet eerst bij beiden kinderen uitgezocht worden of ze niet meer andere vormen van immuun deficiënties hebben.

Ben dus nu zoekende naar specialisten. Voor de jongste heb ik al een kinderarts met kennis en ervaring van B12, maar zoek dus nog een goede immunoloog, internist en eventueel neuroloog voor de kinderen.

Dat kan ik me voorstellen. Laat iig de oudste ook op CVID testen! Gezien de luchtweginfecties en de al vastgestelde IgM deficiëntie kunnen er ook tekorten zijn in subgroepen van IgG. Als het CVID is kan ik een immunoloog aan je doorgeven die dit kan behandelen. Voor wat betreft lyme-borreliose heb je overigens verder niets aan hem.

Kunnen immuundeficienties misschien door Lyme en co s ontstaan, iemand?

Goede vraag. Daar is nog te weinig onderzoek naar gedaan, ik denk zelf dat het wel kan.
Voor iedereen met chronische lyme is het zinvol om zo nu en dan op zijn minst de IgM en IgG subgroepen IgG 1 t/m 4 te laten meten. Dit gebeurt veel te weinig! Ga hier zelf bovenop zitten! Dat geldt ook voor nieuwe patiënten die met een negatieve ELISA (EIA) zonder behandeling naar huis worden gestuurd.
Ondanks dat in de CBO-richtlijn staat (blz 130):
http://www.diliguide.nl/document/1314

Als ondanks negatieve serologie hoge verdenking op lymeziekte blijft bestaan kan naar uitzonderlijke verklaringen worden
gezocht zoals het bestaan van humorale immuundeficiëntie of een laboratoriumfout. Herhaal in dat geval het serologisch
onderzoek met een andere batch van de EIA-test of eventueel ook met een EIA van een andere fabrikant. Als er geschikt
materiaal is kan ook een PCR worden gedaan.

Het is nog maar de vraag hoe uitzonderlijk dit is.
Overigens bij een humorale immuundeficiëntie kan een LTT wel gebruikt worden want deze meet de reactie van een ander deel van het immuunsysteem. Echter in de CBO-richtlijn wordt de hogere gevoeligheid van een LTT niet erkend.

VerlorengezondheidM, een antwoord op je vraag:
Zie ook dit bericht op lymenet europe over de mogelijkheid dat immuundeficiëntie kan ontstaan door lyme:
http://www.lymeneteurope.org/forum/viewtopic.php?t=5666&start=10#p43724

Re: CVID/Immune Deficiencies, TNF Gene Mutations, and Lyme
Postby ChronicLyme19 » Tue 2 Feb 2016 5:05
Thought this might belong in this thread for what it's worth. I recently moved states and went to a new immunologist. New immunologist noted he had several people who had an onset of CVID concurrent with the onset of chronic Lyme and based on his medical review of their cases they did not have CVID pre-Lyme. I know this doesn't necessarily imply causation, but this is the first immunologist I have talked to that believes there is a type of CVID that is Lyme induced.

En het bericht van abx over o.a. CVID:

IgM,Igm,Igm... hmmm, vergeet de rest niet.

Er zijn 7 soorten Immunoglobelines ,IgA, IgE, IgG1, IgG2, IgG3, IgG4, IgM, Deze maken deel uit van je humorale immuunrespons (B-lymfocyten), Veel voorkomende deficiëntie combinaties zijn IgM+enkele IgG subgroepen, dit leidt tot de diagnose CVID (Common variable immune deficiency) of hypogammaglobulinemie. Bij gebrekkig functioneren van het humorale systeem, neemt de aangeboren-/ of cellulaire immuniteit (T-Lymfocyten) het gedeeltelijk over, Deze is van nature wat minder specifiek en richt zich vooral op virussen en ander intracellair tuig(Borrelia) door de host cell te vernietigen, Hierdoor is er neiging tot auto-immuniteit, vooral na/tijdens een hevige infectie, ook het humorale stelsel kan door deficiënties minder specifiek zijn tegen het exact juiste eiwit. Het een en ander is echter in detail nog niet zo uitgezocht.

Voorts:
Elisa en/of blot=B-lymfocyten test
LTT = T-lymphocyten test
CBO2013 erkent daarom dat (hun) gangbare test bij humorale immuundeficiënties kan falen.

Belangrijke immuunglobilines bij Lyme zijn IgM, IgG1 en IgG3.
CVID wordt behandeld door suppletie met Intraveneuze Immuunglobiline (IVIG), en kan hypothetisch leiden tot een toch nog positieve elisa.

Er zijn een hele reeks aandoeningen die hiermee samenhangen, en baseren op auto-immuniteit na/tijdens infecties, gekenmerkt door ontstekingen en neurologische implicaties: Dunnenvezel neuropathie, ( Neuro) sarcoïdose/ Besnier boeck, Chronische Inflammatoire Demyeliniserende Polyneuropathie (CIDP), Kawasaki syndroom, ....t/m MS. Om deze auto-immuniteit te temperen worden antistoffen verdund met, jawel IVIG (ook al is soms niet duidelijk of T of B cellen verantwoordelijk zijn).
heb je CVID, en (auto-immune) neurologische klachten, dan is de behandeling voor de oorzaak (CVID) en de gevolgen (zenuwpijn / uitval) dus hetzelfde, want suppletie impliceert verdunning, daarnaast help het nog tegen infecties.

Josie

[Sproetje]

Er zijn 7 soorten Immunoglobelines ,IgA, IgE, IgG1, IgG2, IgG3, IgG4, IgM

Er is ook nog de IgD

https://nl.wikipedia.org/wiki/Immunoglobuline

Er bestaan verschillende vormen: immunoglobuline M (IgM), G (IgG), A (IgA), E (IgE), en D (IgD).

Maar ik weet niet of dat hier van belang is.
Bij lyme is het wel algeheel bekend en geaccepteerd dat het een immuunsysteem probleem is.

Vrijwel ieder onderzoek haalt de problemen rond het immuunsysteem aan.

Of ga eens googelen op:
borrelia burgdorferi evade immune system
borrelia burgdorferi immune response
borrelia burgdorferi immune response deficiency

[abx]

Er is ook nog de IgD

Yes, helemaal juist, ik was onvolledig, (het was oorspronkelijk mijn tekst niet Josie).
Dat maakt dan 9 want ook IgA blijken 2 subgroepen van te zijn.

Maar ik weet niet of dat hier van belang is.
Bij lyme is het wel algeheel bekend en geaccepteerd dat het een immuunsysteem probleem is.

Ze hebben toch wel allemaal hun eigen "specialisme" van sommigen belangrijker bij Lyme dan van anderen.
Lyme knoeit inderdaad behoorlijk met je immuunsysteem. Echter in veel gevallen is er al sprake van een natuurlijke deficiëntie al voor besmetting, en dan ben je dus extra kwetsbaar, en probeer maar eens een positive elisa te produceren met een IgG1, IgG3, en/of IgM deficiëntie. Ook antibiotica vermindert je immunoglobeline niveau Echter, ken je de deficiëntie dan kun je er (vaak) gericht iets tegen doen (bv Nanogam of GammaQuin). Wat ik nu altijd heb willen weten is of je daarmee dan alsnog een positive elisa kunt krijgen (Ik denk namelijk dat het in veel gevallen inderdaad het verschil kan maken).

[Vlindertje19]

@Vlinder en anderen,

Tot op de dag van vandaag vraag ik mijzelf af waarom ik van kind af aan z 'on moeite heb met infecties terwijl anderen dat niet hebben?

Keelamandelen zijn geknipt op mijn 7e i.v.m. chronische ontstekingen / infecties etc.

Kunnen immuundeficienties misschien door Lyme en co s ontstaan, iemand?

Bron: Erasmusumc over immuundeficientie lees meer

Hoi VGM

Per toeval kwam de IgM deficiency eruit bij mijn oudste. Wat dit verder betekent ben ik nog niet aan uit. Wanneer de IgM IgG en IgA binnen normaalwaarden zijn , maar wel tegen ondergrens wordt het niet een deficiency genoemd , maar kan wel wellicht meespelen in het sneller of ernstiger verloop van bacteriële en virale chronische infecties.

Nu blijkt dat in de subklassen vd IgG bij beiden kinderen er ook iets niet goed verloopt. De totale IgG zit prima binnen normaalwaarden, maar bij de jongste is de IgG1 verhoogd en de IgG2, IgG3 en IgG4 zitten ook in het gebied vd ondergrens.

Bij de oudste is alleen de IgG4 erg laag maar verder niks verhoogd.

Dit vraagt om een immunoloog met uitgebreide kennis en die zijn niet zo snel te vinden helaas.

Ik Denk dat je Lyme hier even buiten moet houden. Het is eerder dat de Lyme kans krijgt je ziek te maken door geen of weinig aanmaak van Immunoglobines dan andersom.

[Sproetje]

Ja, jouw tekst ABX.

Echter in veel gevallen is er al sprake van een natuurlijke deficiëntie al voor besmetting,

Ik zat te denken aan de overdracht van moeder op foetus.
Dat zou borrelia kunnen zijn, maar kan misschien ook wel een andere pathogeen.
(toxoplasma geeft dacht ik een waterhoofd voor het ongeboren kind -van moeder op kind overdracht- en dat is dan een overduidelijk uiterlijk kenmerk)

en dan ben je dus extra kwetsbaar, en probeer maar eens een positive elisa te produceren met een IgG1, IgG3, en/of IgM deficiëntie.

Ik heb het nog nooit bij de hand gehad, maar is wel een logische redenering.

Ook antibiotica vermindert je immunoglobeline niveau Echter, ken je de deficiëntie dan kun je er (vaak) gericht iets tegen doen (bv Nanogam of GammaQuin). Wat ik nu altijd heb willen weten is of je daarmee dan alsnog een positive elisa kunt krijgen (Ik denk namelijk dat het in veel gevallen inderdaad het verschil kan maken).

Goeie vraag; ik denk dat zoiets goed mogelijk is.

Ik las dat er zware gevallen waren behandeld, eerst voor alllerlei andere aandoeningen, en vervolgens kwam de borrelia test pos. te voorschijn
Daarna werd pas de borrelia behandeld.

[Vlindertje19]

Dat kan ik me voorstellen. Laat iig de oudste ook op CVID testen! Gezien de luchtweginfecties en de al vastgestelde IgM deficiëntie kunnen er ook tekorten zijn in subgroepen van IgG. Als het CVID is kan ik een immunoloog aan je doorgeven die dit kan behandelen. Voor wat betreft lyme-borreliose heb je overigens verder niets aan hem.

Hoi Josie,

Ik heb toevallig net gereageerd op VGM

Nu blijkt dat in de subklassen vd IgG bij beiden kinderen er ook iets niet goed verloopt. De totale IgG zit prima binnen normaal waarden, maar bij de jongste is de IgG1 verhoogd en de IgG2, IgG3 en IgG4 zitten ook wel in wat ik noem een grijs gebied (meer naar de ondergrens dan ergens in het midden).

Bij de oudste is alleen de IgG4 erg laag maar verder niks verhoogd.

Dus voor jou, Josie en/of abx die zeer waardevolle informatie heeft gedeeld over de Immunoglobines, de vraag; waar moet ik naar toe om het e.e.a. verder te laten onderzoeken.

Kan het zijn dat mijn kinderen geboren zijn met een probleem in hun immuunsysteem en dit dus van mij als het ware hebben geërfd? Ik heb een erg lage IgM , IgG subklassen zijn nog niet getest!!

Ik heb heel mijn medisch dossier na gelopen en kom iig al vanaf 1998 een hoop ellende tegen die allemaal duiden op een verhoogde vatbaarheid op verscheidene bacterie- en virussen. Ik noem ze even voor het gemak nog een keer op wat actief/positief is;

- Borrelia 3 verschillende stammen (LTT)
- 5 Herpes virussen (LTT)
- Streptokokken A (LTT)
- Streptokokken B (bloedtest via HA)
- Stafylokokken (vermoeden van HA wegens 2 borstontstekingen die doorgaans worden veroorzaakt door de Stafylokokken bacterie) dus nog niet verder op laten testen.
- Bartonella Henselae en Bartonella Quintana

Verder heb ik een B12, D, ijzer, zink, magnesium, koper, chroom en selenium- tekort. Een nikkelallergie en cadmium "vergiftiging", trage schildklier, bijnieruitputting (ben nog bezig met onderzoeken naar Addison omdat mijn ACTH te laag is), mogelijk een GABA tekort (ook nog lopende onderzoeken) en de rest ben ik alweer kwijt, maar staat vast in mijn meters dikke dossier.

Mijn klachten ga ik niet vermelden, dan zijn jullie morgen nog aan het lezen .

De jongste heeft zoals ik het noem stuiter uitslagen na bloed testen; de ene keer traag werkende schildklier, dan weer te snel. Dan weer verhoogde leverwaarden, dan weer netjes binnen normaal waarden en ga zo maar door.

De oudste heeft al heel zijn leven lang luchtweginfecties en is door een stomme keus van mezelf ook gevaccineerd voor de Mexicaanse Griep in 2009 meen ik. Hij heeft een hersenvliesontsteking gehad , keel- en neusamandelen eruit (nabloedingen en een verhoogde bloedingstijd. Giga gedragsproblemen. De streptokokken A die bij mij al 3 jaar op rij uit bloedtesten komt, is bij hem ook fiks verhoogd.

Kinderarts weet zich geen raad en ik moet naar een immunoloog voor kennis op dit gebied. Ik wil bevestiging van wat voor type immuun defficientie het hier nu om gaat en/of ze beiden hetzelfde hebben of iets anders. En dan nog mezelf.

Ik ben gaan speuren en zoeken de afgelopen weken maar ik kom er niet aan uit. Het is zoveel en ik raak de kluts kwijt omdat ik niet weet waar ik moet beginnen. PANDAS had ik al mee genomen Josie en maakt het ook waarschijnlijker nu de streptokokken A ook verhoogd is bij hem, maar hoe zit dat met zijn broertje die wel geestelijk heel sterk is maar ook enorm druk. Is het mogelijk dat hij dit ook heeft? En bij wie kan ik voor de oudste of voor beiden terecht mbt PANDAS? Ik weet dat er een poli zit in het AMC maar daar lees ik weer CGT (waarbij ik eerlijk zeg dat dit wel een onderdeel kan zijn qua hulp bij hem, maar niet het op gaat lossen).

Kom ik dus terug op het verhaal van abx over de intraveneuze Immunoglobines.

Ik ben radeloos

[abx]

@vlindertje

maar wel tegen ondergrens wordt het niet een deficiency genoemd

= insufficiëntie
Beperkte afwijkingen/ verschillen ten opzichte van de norm zijn normaal.

Dus voor jou, Josie en/of abx die zeer waardevolle informatie heeft gedeeld over de Immunoglobines, de vraag; waar moet ik naar toe om het e.e.a. verder te laten onderzoeken.

Voor basisonderzoek volstaat een internist, deze zal dan wel doorsturen naar immunoloog, maar daarvoor ligt de lat vaak hoog. Huisarts weet doorgaans onvoldoende hierover, en kan ook niet goed testen.

Kan het zijn dat mijn kinderen geboren zijn met een probleem in hun immuunsysteem en dit dus van mij als het ware hebben geërfd? Ik heb een erg lage IgM , IgG subklassen zijn nog niet getest!!

Iedereen wordt geboren met verwaarloosbare Immunoglobuline (beetje IgG van moeder), het maakt immers deel uit van het verworven immuunsysteem. Of het mogelijk is dat door genetische factoren immunoglobuline laag blijft durf ik niet te zeggen, maar normaal speelt dit geen rol.

De oudste heeft al heel zijn leven lang luchtweginfecties

Duidelijke indicatie voor CVID.
De rest waag ik mij niet aan. Laat het een en ander verder uitzoeken.

[abx]

@sproetje

Ik las dat er zware gevallen waren behandeld, eerst voor alllerlei andere aandoeningen, en vervolgens kwam de borrelia test pos. te voorschijn Daarna werd pas de borrelia behandeld.

Dus inderdaad positive Elisa pas na Immunoglobuline suppletie?

[Vlindertje19]

@sproetje

Ik kan in mijn eigen geval en ziekteproces sowieso weten dat de Borrelia niet de zwaarste belasting is. En Dr.Klinghardt pakt in zijn behandelmethode, als ik het goed heb gelezen ook eerst de rest aan en pas als laatste Borrelia. Is overigens wel al 2 jaar geleden of zo dat ik dat tegen kwam via Google.

@abx

Ik heb meerdere internisten en endocrinologen gezien. Geen van allen hebben gedacht aan immuun deficiëntie of insufficiëntie.

De internist die als eerste de immunoglobines bij mij heeft getest was pas in 2013. En deze wilde de afwijkende bloeduitslagen niet hertesten, verder onderzoeken en/of doorsturen naar een immunoloog.

Deze zelfde internist heeft mij rond laten lopen met de Streptokokken A bacterie en niet behandeld. Nu komt die nog steeds in bloedonderzoeken met verhoogde titers naar boven.

Overigens heb ik zelf ook al bijna heel mijn leven luchtweg infecties, holte-ontstekingen en keelinfecties. Heb mijn keel-en neusamndalen nog wel.

@Josie

Ik lees graag een PB van je met de naam vd immonoloog.

[Vlindertje19]

@ abx:

Wat houdt het in als de IgG1 is verhoogd ? Dit heeft mijn jongste en daarnaast een IgM, IgG2, IgG3 en IgG4 insufficiëntie. De oudste een IgM deficientie en een IgG3 en IgG4 insufficientie.

Welke aanvullende testen zijn er nodig om CVID bij beiden kinderen , misschien ook bij mezelf te onderzoeken- uit te sluiten?

En heeft iemand met CVID levenslang immuno therapie nodiig?