Josie schreef:Vlindertje19 schreef:Ik weet dat er een poli zit in het AMC maar daar lees ik weer CGT (waarbij ik eerlijk zeg dat dit wel een onderdeel kan zijn qua hulp bij hem, maar niet het op gaat lossen).
Ig-deficiënties moeten eerst herhaaldelijk uit testen komen (bijv. internist of kinderarts?) voordat er doorverwezen wordt naar een immunoloog. Misschien kan je proberen de testen nog een keer te laten doen?
Dan wordt alleen in zeldzame gevallen een (enorm dure) behandeling met infuus donor-immunoglobulinen (IVIG) voorgeschreven en vergoed.
--> Net zoals bij Pandas kan dit ook helpen bij/na Lyme-borreliose, het wordt in de nieuwe ILADS richtlijn 2014 als suggestie geopperd bij post-infectie en/of tijdens-infectie auto-immuunschade. Meer onderzoek daar naar is nodig.
En degenen die er niet voor in aanmerking komen worden inderdaad in de reguliere sector helaas afgescheept met cognitieve gedragstherapie, zowel bij Pandas als bij Lyme.
Labwaarden in een grijs gebied, aspecifieke markers en ltt’s tellen voor reguliere medisch specialisten vaak niet mee. Het kan zelfs onterecht een hypochondrie-beeld bij de specialist oproepen, dat moet je voorkomen. Maar je draait (helaas) al een hele poos mee dus dat wist je denk ik al.
Veel sterkte, hou vol en laat het verder uitzoeken!
Josie
Hoi Josie,
De anti stoffen testen zijn herhaald en nog steeds hetzelfde. Zowel HA als kinderarts bij de kinderen vinden dat er niet langer afgewacht hoeft te worden en blijven testen niet nodig, omdat het voor hun beiden duidelijk genoeg is.
Regulier zijn er genoeg redenen in combinatie met de vele klachten plus een 18 jaar lang dik medisch dossier met precies dezelfde klachten en afwijkende waarden toen ik nog niet ziek thuis zat, maar wel ziek in gewaarwording was
.
Leg ik er de periodes dat ik in de ziektewet heb gezeten via het UWV naast (ook daar een meters dik dossier vanaf 1998) dan komt het precies overeen.
Ik vecht wel door hoor!! Laat me niet het bos insturen. Bij de oudste is het streptokokken A in combinatie met 11 jaar lange luchtweginfecties en gedragsproblemen vanaf ongeveer zijn 5e/6e. Bij de jongste is het aangeboren B12 tekort plus stuiter bloedwaardes in de lever en bijnieren. Dus ik ga ook daarmee verder. Heb via via al voor elk onderwerp enkele namen gekregen van goede artsen, maar ik zoek dus nog een goede immunoloog voor zowel de kinderen als bij mezelf. Maar ik hou rekening met een trip naar het buitenland voor echt uitzoekwerk. Dat hebben ik en mijn partner al in ons hoofd zitten.
Lyme ben ik al lang niet meer mee bezig. Ik sprong een gat in de lucht na 4 jaar geen diagnose naar ineens Lyme plus 5 Herpes virussen plus Streptokokken A plus nikkelallergie en de rest van de ellende, maar kwam er al snel achter dat ik aan die diagnose geen bal had. Ben toen verder gegaan met het hormonen verhaal; uitgebreid onderzoek van de hypofyse en bijnieren gehad via regulier en daar komt uit dat ik onvoldoende ACTH aanmaak en de cortisol te weinig heb. Dus ik ben daarmee verder gegaan tot bleek dat er van alles met de kinderen aan de hand is. Dan moet je keuzes maken als moeder en jezelf tijdelijk opzij schuiven.
Cognitieve gedragstherapie ben ik niet geheel een tegenstander van, maar hier weten ze op de school van de oudste al dat dit niet de oorzaak bij hem weghaalt van zijn gedragsproblemen, maar eventueel wel ondersteunend kan werken. En dit is dus al een positievere insteek dan meteen te zeggen dat hij ADHD zou hebben of zo, wat er overigens al 7 jaar niet uitkomt bij diverse instanties en onderzoeken.
Groetjes
). 