Enquête: schatting van het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland, wat denken jullie?

[Roxy]

Er is nog te weinig bekend over de Nederlandse situatie.
Met genoemde getallen in het buitenland kan ik persoonlijk weinig. Op een of andere manier omrekenen naar Nederland vind ik niet representatief omdat het niet geverifieerd kan worden.
Ik denk wel dat de getallen -veel- hoger zullen liggen dan de getallen die in Nederland worden genoemd.

De Elisa test is niet betrouwbaar waardoor veel mensen buiten de boot kunnen vallen. Informatie Stichting Tekenbeetziekten https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Daarnaast zijn er mensen die ziek zijn en met veel klachten rond lopen en niet zijn/worden getest op Borrelia.
Of mensen die een andere (misdiagnose) diagnose hebben gekregen. Informatie Stichting Tekenbeetziekten https://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/
Of mensen die geen diagnose hebben of een 'tussen de oren' diagnose hebben gekregen.
Of mensen die geen financiële middelen hebben om zich in Nederland bij Innatoss of ProHealth of in het buitenland (Duitsland, België, VS) te kunnen laten testen.
Er zijn ook mensen die een herinfectie(s) oplopen door een nieuwe Borrelia besmetting als gevolg van een nieuwe teken- of nimfen beet.

Dit maakt dat ik geen stem uit kan brengen.

[VerlorengezondheidM]

Omdat meningen bijgesteld kunnen worden in de toekomst, kan de uitgebrachte stem later ook weer veranderd worden.

[VerlorengezondheidM]

In de inleidende Nederlandse samenvatting meen ik het navolgende te hebben gelezen uit ik meen 2009:

Het totale aantal chronische Lyme patiënten zou enige honderdduizenden groot zijn, of klopt dat niet ?

Zeldzame ziekte; misschien kun je beter zeggen: het komt (ons?) goed / beter uit dat Lyme en co infecties een zeldzame ziekte is, dat is wat anders! dan het in werkelijkheid is.

Letterlijk en figuurlijk het beestje bij de naam noemen.

Het aantal Lyme patiënten met persisterende klachten ondanks "adequate" antibiotica behandelingen neemt (fors?) toe...


Bron: http://dspace.ou.nl/bitstream/1820/4556 ... ctoren.pdf

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Dat er jaarlijks enkele duizenden chronische Lyme-borreliose patiënten bij komen, komt overeen met de gegevens van de Nederlandse vereniging van Lyme patiënten (NVLP). Volgens de NVLP zouden er in 2009 in Nederland ruim 70.000
personen zijn die min of meer te lijden zouden hebben van de neurologische gevolgen van een besmette tekenbeet. Het
totale aantal chronische Lyme patiënten zou volgens de NVLP enige honderdduizenden groot zijn. Het exacte aantal is echter niet bekend.

Deze alinea staat vermeld in de afstudeeropdracht van een studente aan de Open Universiteit https://www.ou.nl/
Is de informatie juist? Bij de NVLP tegenwoordig Lymevereniging https://lymevereniging.nl/ staat de informatie niet vermeld.

[VerlorengezondheidM]

Naar aanleiding van een discussie met mijn Lyme-arts over het totaal aantal chronische Lyme patiënten in Nederland heb ik een herberekening gemaakt over 40 jaren.

Het percentage lyme patiënten met aanhoudende klachten had ik te laag ingeschat volgens mijn lyme-arts.

40X gemiddeld 50.000=2.000.000 X 0,5= 1.000.000

Stem aangepast.

Het gaat er nu even om wat wij als patiënten hiervan vinden, niet het RIVM of andere organisatie.

Ruim 5 miljoen Nederlanders chronisch ziek

Bron: https://www.volkskrant.nl/wetenschap/ru ... ~a3544631/

[Roxy]

Het percentage lyme patiënten met aanhoudende klachten had ik te laag ingeschat volgens mijn lyme-arts.

Op welke onderbouwde gegevens en cijfers wordt dat door Lyme arts in het zuiden geconcludeerd?

Of de gegeven gedachte door de Lyme arts over ME, CVS, Fibromyalgie in combinatie met Lyme juist kan zijn is lastig helder te krijgen. Het is enkel wat brainstormen bij een bakje koffie of thee bij een consult.
Over ME, CVS, Fibromyalgie wordt al jaren gegoocheld met cijfers de exacte cijfers zijn niet bekend.

ME - 'Geschat wordt dat er in Nederland ongeveer 27.000 ME-patiënten zijn', bron http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs
CVS - 'Men denkt aan een ondergrens van 300.000 patiënten', bron https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/uw ... moeidheid/
ME/cvs - 'Enkele cijfers. Er is een groot gebrek aan cijfers over ME/CVS. Systematische registraties van aantallen patiënten en soortgelijke gegevens ontbreken volledig. Ook komt ME/CVS vreemd genoeg niet voor op de typeringslijsten van de Nederlandse Zorg Autoriteit (NZA). Dit bekent onder andere dat er geen diagnose- en behandelcodes (DBC’s) voor ME/CVS zijn. Aantal patiënten. Het IOM-rapport uit 2015 concludeert dat bij 84 tot 91% van de patiënten in de VS de diagnose ME/CVS ten onrechte niet gesteld wordt. Er zijn onvoldoende gegevens beschikbaar om een uitspraak te kunnen doen voor Nederland.
Rekening houdend met dit gebrek aan registratie schat het IOM het voorkomen van ME/CVS in de Verenigde Staten tussen 0,26% en 0,77% van de bevolking.
Omgerekend betekent dit 44.200 tot 130.900 mensen met ME/CVS in Nederland. Dit is momenteel de meest betrouwbare schatting die beschikbaar is', bron http://mecvs.nl/informatie-mecvs/wat-is-mecvs/
Fibromyalgie - 'Naar schatting hebben minimaal tussen de 200.000-300.000 mensen fibromyalgie', bron https://vermoeidheidenpijncentrum.nl/uw ... romyalgie/
In die patiënten groepen zullen ongetwijfeld mensen met de ziekte van Lyme kunnen zitten.

En wordt er door de Lyme arts nog breder gekeken dan de ziekte van Lyme en co-infecties? Te denken aan eventuele andere onderliggende of tegelijk voorkomende zaken naast Lyme en co-infecties die worden gemist, niet worden behandeld en of worden onderbehandeld (komt vaak voor..) en ook een oorzaak kunnen zijn van aanhoudende klachten bij mensen?

[VerlorengezondheidM]

2,5 miljoen euro voor de ziekte van Lyme

Bron: http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... e_van_Lyme

[VerlorengezondheidM]

Als acute Lyme patiënten al onderstaande dramatische percentage halen hoe zit het dan bij de patiënten bij wie de Lyme (helaas pas!) later is vastgesteld

It is estimated that 30-50 percent of acute Lyme disease patients develop chronic Lyme (chronic borreliosis; neuroborreliosis).

Bron: http://www.anapsid.org/lyme/symptoms/

[VerlorengezondheidM]

"Lyme disease is exploding, it is a health scandal"

Dr. Christian Perronne

The issue divides the medical community. How do you respond to infectious disease specialists who say Lyme is a catch-all disease?
I agree.One should not, by the way, say "Lyme" but "tick-borne illnesses." The Lyme and associated diseases give very different clinical signs, which, additionally, can appear only years later. Hence the complexity of diagnosis. And specifically the need to improve the tests!

Today, patients with tick-borne illnesses are referred from one service to another, treated for conditions that they do not have: fibromyalgia, multiple sclerosis, dementia ... I see that all over the place, misdiagnosis! And during this time, their symptoms worsen. These are terrible stories. Some end up committing suicide. I have pulled people out of psychiatric asylums or from their stretcher with prolonged antibiotic treatment. They had arrived at that point because they their pathology had been denied. It is a health scandal.

... which Professor Luc Montagnier, discoverer of HIV, compares to the contaminated blood [scandal]. You raise this as an outright "epidemic"?

Yes, the disease is exploding. Ticks have always existed, Borrelia has been found in a human mummy frozen for over five thousand years. But ticks are increasingly numerous and they are more and more infected. The latest US figures are very worrying: within a few years in the Northeast states, there was an increase of approximately 300% in the number of heavily infested counties. In Europe, data published in Eurosurveillance (2011) show up to 350 cases per 100,000 people, depending on the countries: most affected are Slovenia, Germany, Austria and some Nordic countries. Another ongoing study based on the number of infected ticks and migrant show that a million more people are affected each year. And despite this, France says 27,000 new cases per year! It's ridiculous.

How do you explain this denial?
The reasons are numerous, I do not want to talk about what's out of my field of expertise as a doctor. What I can say is that, besides the complexity of diagnosis and treatment, it is a classic phenomenon: in cases of infectious epidemic, the authorities are reluctant to acknowledge the extent of the damage and their responsibility. Generally, they resist until patients force them to reverse their position. This was the case for HIV.

43007453.pdf

(279.63 KiB) 292 keer gedownload

[VerlorengezondheidM]

Lees ik het nou goed dat het verzwijgen van gesprekken over epidemieën buitengewoon gevaarlijk is?

And the Band Plays On: A New Plague Met With Silence, Denial

Bron: HuffingtonPost lees meer