Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Klopt de officiële definitie van Lyme nog wel?

Nee; Lyme en/of co-infecties of Lyme M.S.I.D.S zou een zuiverdere naam zijn en ook meer recht doen aan de ernst en complexiteit van de ziekte.
3
75%
Ja, de definitie van Lyme zoals deze nu officieel en bindend vaststaat is prima in orde.
0
Geen stemmen
Geen mening.
1
25%
 
Totaal aantal stemmen: 4

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 10 Okt 2018, 16:17

Geachte Lotgenoten,

Graag jullie mening over deze heikele doch essentiële definitie kwestie.

Die waardeloze (doch kostenbesparende?) CBO-richtlijnen houden al decennialang geen rekening met aanwezige co-infecties (noch met de beperking van de standaard bloedtesten hiervan?) :twisted:

De Lymevereniging geeft gelukkig wel eerlijk de beperking van de huidige testen op co-infecties aan zodat zoekende patiënten daar in ieder geval rekening mee kunnen houden, waarvan akte.

Bij een tekenbeet kan men ook afzonderlijk of tegelijkertijd andere ziekten oplopen. Dan spreekt men van co-infecties. Meest voorkomende co-infecties na tekenbeten zijn Ehrlichia (Anaplasma), Bartonella, Babesia, Mycoplasma en Rickettsia. Het is niet duidelijk hoe vaak deze co-infecties in Nederland voorkomen, omdat dit nog niet wordt onderzocht. Patiënten die na een antibioticabehandeling geen verbetering ondervinden, zouden mogelijk geïnfecteerd kunnen zijn met een ander organisme. Het vaststellen van een co-infectie is erg lastig en er wordt zelden door artsen met de mogelijkheid van een co-infectie rekening gehouden. Ook bieden testen voor co-infecties onvoldoende zekerheid.


Bron: https://lymevereniging.nl/lyme/veelgest ... 7d3a7-c39f

Indien gewenst kunt u een toelichting geven op uw gemaakte keuze.

P. S. : Onder MSIDS wordt verstaan: 'Multiple Systemic Infectious Disease Syndrome'.
Laatst gewijzigd door VerlorengezondheidM op Do 18 Okt 2018, 19:02, 3 keer totaal gewijzigd.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 18 Okt 2018, 18:25

In onderstaande link:
Onderzoek naar de prestatie van de Elisa Lyme test in 1996 - 81%

Je zult maar 'net' bij die 81% horen :roll: :twisted:

En dan treedt de IDSA (=Infectious Disease Society of America) nu in 2018 (22 jaar later!) naar buiten (alsof men een nieuwe ontdekking heeft gedaan) dat er beperkingen zijn met de Elisa Lyme testen :?

Bron: YouTube, Dr. Richard Horowitz and Lyme M.S.I.D.S on Norvect Conference 2014, kijk en luister, meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

meid1988
Berichten: 175
Lid geworden op: Di 11 Nov 2014, 19:05

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor meid1988 » Wo 07 Nov 2018, 09:54

Ik heb nee gestemd.
Nee; Lyme en/of co-infecties of Lyme M.S.I.D.S zou een zuiverdere naam zijn en ook meer recht doen aan de ernst en complexiteit van de ziekte.

Nederland realiseert zich namelijk nog niet goed wat er voor ernst en comlexiteit er schuilt achter zo'n ziekte.
Wat het allemaal kapot kan maken of lam legt.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 13 Nov 2018, 07:08

healthcare-06-00129 (2).pdf
Precision Medicine: The Role of the MSIDS Model in
Defining, Diagnosing, and Treating Chronic Lyme
Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome and
Other Chronic Illness: Part 2
Richard I. Horowitz 1,2,* and Phyllis R. Freeman 2
(709.72 KiB) 35 keer gedownload
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Sproetje
Berichten: 3136
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor Sproetje » Di 13 Nov 2018, 17:15

Maar, VGM, wat is eigenlijk de definitie van chronische lyme?

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 13 Nov 2018, 22:49

Sproetje schreef:Maar, VGM, wat is eigenlijk de definitie van chronische lyme?


Vanaf minuut 13:20 in deze naar mijn mening boeiende presentatie van dr. Stricker laat hij zien wat chronische Lyme inhoudt. :idea:


P. S. : Vanaf minuut 06:40, na 3 maanden al chronisch weet jij (of iemand anders) of dat klopt?
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Sproetje
Berichten: 3136
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor Sproetje » Do 15 Nov 2018, 17:59

Het artikel dat Stricker aanhaalt is van Feder et al New Engl. J Med. 2007, 357.1422-30

Dat zegt: "choinic Lyme disease is used as a diagnosis for patients with persistent pain, neurocognitive symptoms, fatique, or all of these symptoms, with or without clinical or serologic evidence of previous early or late lyme disease"

De grote vraag is nu of je dit chronisch kunt noemen.

Eigenlijk heet het gewoon: late lyme

Er zijn 3 fasen, en dit artikel geeft vroege lyme en late lyme dezelfde naam: n.l. chronisch.
De 2e fase slaan ze gemakshalve maar over.

TheoA
Berichten: 80
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:10

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor TheoA » Do 15 Nov 2018, 19:25

Hm, 3 fasen bij Lyme? Ik dacht dat die indeling zo langzamerhand wel achterhaald is.
Het is beter om te spreken van acuut en chronisch. De laatste begint ca. 1 jaar na de besmetting.

Sproetje
Berichten: 3136
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor Sproetje » Vr 16 Nov 2018, 17:13

Maar wat moeten we dan verstaan onder acuut?

Is dat een pos. IgM? Of bv alleen de begin fase?

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1965
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Klopt de huidige, officiële definitie van (chronische!) Lyme nog wel?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 03 Dec 2018, 18:12

N.B. ; Het woord chronisch staat niet vermeld in de stellingsvraag; er kan dus met een gerust hart worden gestemd :idea:

Omdat Lyme en co-infecties nogal vaak op chroniciteit / persistentie uitdraait heb ik het volledigheidshalve zijdelings benoemd, mijn excuses voor de ontstane verwarring.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Polls”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast