Welkom bij het Lymeforum

..Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1250#p32161 ..Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NPO Radio1
KRO-NCRV - Spraakmakers
7 november 2025
Onderzoeken van longcovid blijft complexe puzzel: 'De klachten verschillen enorm'; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/wetensc ... llen-enorm

..400.000 mensen in Nederland hebben last van post-covid klachten, ook wel longcovid genoemd. Vermoeidheid, spierpijn en hoofdpijn zijn nog maar een kleine greep uit de vele klachten die mensen ervaren. En juist dat maakt het zo lastig om de ziekte te onderzoeken. "We zien echt veel verschillende klachten, we moeten echt kijken wat voor welke groep patiënten werkt", zegt onderzoeker Hanneke Willemen bij Spraakmakers.

Nog altijd geen specifieke behandeling
Sinds een jaar zijn er speciale expertisecentra waar groepen artsen mensen behandelen met post-covid. "Als onderzoekers zijn we daar nauw bij betrokken", legt Willemen uit. Maar nog altijd is er geen specifieke behandeling voor de ziekte, simpelweg omdat de klachten zo uiteen lopen en verschillen tussen patiënten. "We zijn studies gestart om te kijken of bepaalde medicatie werkt", aldus Willemen.

Andere infectieziektes
Daarbij is het volgens de onderzoeker belangrijk om de patiënt over een langere periode te volgen. "Als we zien dat het met een bepaalde groep wel goed gaat en een andere niet, kunnen we aan de hand van bloedtesten zien hoe dat komt."

Op deze manier kunnen de onderzoekers niet alleen post-covid in kaart brengen, maar ook meer te weten komen over andere infectieziektes. De symptomen willen namelijk nog wel eens overeen komen. "Van de mensen die we nu zien heeft zestig procent dezelfde klachten als iemand met het vermoeidheidssyndroom."

En die klachten gaan een stuk verder dan alleen een beetje moe zijn, benadrukt Willemen. "Sommigen kunnen geen boek lezen of traplopen zonder ziek te worden. Het is dus wel even anders dan een slechte conditie."

Onderzoeken van voor corona
Wanneer er uiteindelijk een medicijn of specifieke behandeling komt, is volgens de onderzoekers nog niet te zeggen. Nog altijd is het onderzoek in de expertisecentra in volle gang en wordt er veel vergeleken, ook met 'gezonde' patiënten. "We gebruiken materiaal van gezonde mensen, dat zijn ook mensen die corona hebben gehad. Want bijna iedereen heeft het gehad."

Maar er wordt ook verder teruggekeken in de tijd. "We hebben ook bloedsamples van voor de coronapandemie. Daarvan weten we zeker dat ze geen coorna hebben gehad. Al die groepen nemen we mee om te vergelijken met post-covid."..

En een indrukwekkende (herkenbare!!!) voordracht van Narita van 6 november 2025. Narita aan het woord bij Studium Generale - Wij die onzichtbaar leven (PAIS) ; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/narit ... m-generale en Video; Bron https://www.youtube.com/live/Z-sdbDwUDik

..Mensen die leven met langdurige klachten
na een infectieziekte: post-covid, Q-koorts, post-sepsis, Lyme en ME/CVS.

Samen vormen wij de gemeenschap van PAIS-patiënten:
mensen met een post-acute infectieziekte
die ons leven blijvend heeft veranderd.

PAIS is niet nieuw.

De geschiedenis begon bijna zestig jaar geleden,
met de eerste patiënten die bekend kwamen te staan als ME/CVS-patiënten.

Wat toen begon als een kleine groep,
werd decennialang genegeerd, verkeerd begrepen of weggezet.

En nu, decennia jaar later,
herhaalt de geschiedenis zich opnieuw
alleen heet het deze keer long covid.
---
Ons verhaal begint vaak hetzelfde.

Een virus.
Een infectie.

En daarna… geen herstel zoals verwacht.
Geen verklaring die klopt.

Onze dagen worden trager.
Onze wereld kleiner.

Waar anderen verder gaan,
blijft ons lichaam grenzen trekken die we niet begrijpen.
Ons hoofd wil heel graag, ons lichaam werkt tegen.

Voor velen betekent dat
een leven aan huis gebonden
van bed naar bank en weer terug.

Veel van ons hebben te maken met wat artsen PEM noemen
post-exertionele malaise.
Na geringe lichamelijke, mentale of emotionele inspanning
verergeren klachten soms pas uren of dagen later,
en vaak voor dagen of weken.

Een telefoongesprek,
een kort bezoek,
een maaltijd koken
gewone dingen kunnen ons doen crashen.

Anderen krijgen POTS of MCAS
het lichaam dat plots ontregelt,
hartslag die op hol slaat,
immuunsysteem dat overreageert op geur, reuk, temperatuur of voeding.

En velen kampen met cognitieve klachten:
concentratieverlies, moeite met woorden,
verdwalen in eigen huis.

Wat ooit vanzelf ging,
kost nu al onze energie.

Onze lichamen zijn ontregeld
en die ontregeling trekt door op alle lagen van het bestaan..