Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1127
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 17 Jan 2017, 17:39

Beste lotgenoten,

Omdat ik in geen enkel zorg programma van welke politieke partij dan ook iets terug zie komen over de erkenning van chronische Lyme en co's.

Welke politieke partij maakt zich (echt) hard voor de erkenning van chronische Lyme en co's?

E.e.a. wil ik namelijk wel laten meewegen in mijn politieke stem die ik medio Maart uit ga brengen.

Alvast bedankt voor jullie hulp.

Groetjes VGM
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie B, EBV, CMV,
HHV-4, HHV-6.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 3109
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor Roxy » Di 17 Jan 2017, 17:57

@VerlorengezondheidM,
VerlorengezondheidM schreef:Welke politieke partij maakt zich (echt) hard voor de erkenning van chronische Lyme en co's?
Ik denk geen van de politieke partijen ;). Als er iets in de Verkiezingsprogramma's 2017 zal worden genoemd zal het onder de totaal naam van chronische ziekte/zieken worden genoemd.

De Verkiezingsprogramma's van alle politieke partijen staan op de sites van de partijen. Lees het allemaal goed door #huiswerk te doen :)
Bijvoorbeeld SP (Emile Roemer, ex-Lyme patiënt, en een toespraak heeft gehouden bij 'Lopen voor Lyme 2016' https://www.youtube.com/watch?v=G7U55vo ... e=youtu.be en beloften heeft gedaan https://www.youtube.com/watch?v=TNDH-br1v80 ) https://doemee.sp.nl/ , https://www.sp.nl/sites/default/files/c ... er2016.pdf

Chronische ziekte, -chronische- Lyme zijn geen 'sexy' items en geen stemmentrekkers voor de politieke partijen. Er wordt voor andere onderwerpen gekozen. De voorbeelden daarvan zie je al op TV voorbij komen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 3109
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor Roxy » Wo 18 Jan 2017, 17:43

Tweede Kamerverkiezingen 2017 - Parlement & Politiek https://www.parlement.com/id/vk1wljxti6 ... ingen_2017

Tweede Kamer https://www.tweedekamer.nl/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 3109
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Feb 2017, 21:57

~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 3109
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Feb 2017, 18:17

CPB
CPB en PBL presenteren doorrekening verkiezingsprogramma’s https://www.cpb.nl/persbericht/3212208/ ... programmas

NOS Nieuws
16 februari 2017
Centraal Planbureau: er valt deze verkiezingen echt iets te kiezen http://nos.nl/artikel/2158514-centraal- ... iezen.html

RTL Nieuws
Iedereen met baan gaat erop vooruit, toont doorrekening partijprogramma's http://www.rtlnieuws.nl/nederland/ieder ... programmas

Volkskrant
Partijprogramma's langs de meetlat: verschil moet er zijn, maar niet te veel http://www.volkskrant.nl/binnenland/par ... ~a4463311/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 3109
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor Roxy » Zo 12 Mar 2017, 15:37

Lyme dat blijft plakken https://www.facebook.com/lymedatblijftp ... S_TIMELINE
Fred Verdult heeft een aantal standpunten wat betreft Lyme vanuit verschillende partijen voor een ieder op een rijtje gezet en uitgezocht. Super Fred! Zo heeft iedereen de kans om het eens even goed te bekijken! Een aantal partijen hebben niet gereageerd.
Lyme stemwijzer 2017
LYME STEMWIJZER 2017: ER ZIJN GROTE VERSCHILLEN! Vind je dat het hoog tijd wordt dat er zaken verbeteren op het gebied van Lyme? Laat je stem woensdag horen, maar ook vandaag al. We hebben alle partijen die bij de vorige verkiezingen in de Tweede Kamer zijn gekozen vier Lyme-stellingen voorgelegd. In het laatste plaatje bij dit bericht zie je die stellingen en toelichtingen. DE BESTE LYME KEUZE? DE CHRISTENUNIE! DAARNAAST ZIJN SGP, SP EN GROENLINKS GOEDE LYME KEUZES; partijen met standpunten waar we als Lyme community wat aan hebben. Van de andere partijen hoeven we op het gebied van hardnekkige Lyme weinig te verwachten, zo is de conclusie van deze inventarisatie. LAAT JE STEM WOENSDAG HOREN, MAAR OOK VANDAAG AL:
• Als je gaat stemmen op een partij en je bent blij met hun Lyme standpunten: versterk je stem en deel je mening bijvoorbeeld op de Facebookpagina van die partij. Je kunt de Lyme standpunten van die partij (een afbeelding bij dit bericht) erbij plaatsen. Je kunt ook een persoonlijk e-mailtje of berichtje sturen naar je partij natuurlijk.
• Als je eigenlijk wilt stemmen op een partij die niet de moeite heeft genomen om Lyme standpunten in te nemen en met ons te delen: laat bijvoorbeeld via de Facebookpagina van die partij weten dat je hier ontevreden over bent en hoe belangrijk Lyme voor jou is. De laatste afbeelding bij dit bericht zijn de vier stellingen met de toelichting erbij. Als een partij alsnog wil reageren: fred@sostrong.nl.

Opmerkingen bij deze Lyme Stemwijzer 2017:
• PvdA, PVV, D66, Partij voor de Dieren en 50PLUS hebben niet de moeite genomen om te reageren. Je kunt zeggen: we weten niet wat hun standpunten zijn. Mijn mening is echter: als men nu niet deze moeite heeft genomen en zes andere partijen wel, dan heeft Lyme blijkbaar weinig prioriteit en hoeven we van deze partijen qua Lyme weinig te verwachten.
• VVD en CDA hebben wel gereageerd. Ik vind dat we als Lyme community weinig van hen te verwachten hebben. Lees hun standpunten en oordeel zelf.
• Als een specifiek issue voor jou van belang is, bijvoorbeeld de vergoeding van ILADS-behandelingen, het UWV of de dreigende uithuisplaatsing van kinderen, dan kun je zelf zien welke partijen het meest positieve standpunt hebben over dit issue.
• Ik heb me alleen gebaseerd op de standpunten die men nu inneemt en niet op bijvoorbeeld stemgedrag in het verleden of eerdere uitspraken van partijleden.
• Er is discussie mogelijk of een standpunt +, - of +/- is. Toch wilde ik de standpunten samenvatten. Bij dit bericht staan de volledige Lyme-standpunten van de partijen, dus je kunt zelf kijken of je het met mijn oordeel eens bent. Ik heb vooral gelet op: hoe concreet zijn de dingen die men benoemd? Verder wordt nogal eens verwezen naar het expertisecentrum in oprichting en het onderzoeksprogramma. Dat zijn zaken die al jaren geleden zijn afgesproken. Het gaat nu om standpunten t.a.v. de vier stellingen die we hebben voorgelegd.
• Als je de stellingen leest, dan zijn dit in de politiek onderwerpen waarbij een kleine partij volgens mij goed het voortouw zou kunnen nemen. Het zijn geen issues met enorme financiële gevolgen voor de overheidsbegroting.
• Als je sceptisch bent over de politiek: het is een marathon om tot verbetering te komen. De partijen delen nu hun standpunten. Ze zeggen niet dat ze zich hier uit zichzelf hard voor gaan maken. Het is aan ons, de Lyme community, om ervoor te strijden dat de komende jaren de politieke partijen werk maken van de dingen die benoemd worden in de stellingen. De marathon is begonnen met de Lyme standpunten van de partijen. De volgende stap is aan jou: LAAT JE STEM HOREN! Ik ga woensdag beslist stemmen op één van de vier partijen die het beste uit de bus komen qua hardnekkige Lyme!
Fred Verdult viewtopic.php?f=5&t=1428&p=14014#p14013
Lyme stemwijzer 2017.jpg
Lyme stemwijzer 2017.jpg (44.41 KiB) 532 keer bekeken
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 3109
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor Roxy » Di 14 Mar 2017, 22:07

Afbeelding

Blog artikel Marjolein
Welke politieke partij is Lyme positief? http://zomarjolein.nl/lyme/welke-politi ... -positief/

RTL Nieuws
14 maart 2017
Weet jij nog niet wat je gaat stemmen? Bekijk de standpunten per thema http://www.rtlnieuws.nl/nederland/polit ... -per-thema

Om Nederlandse jongeren te motiveren op 15 maart te gaan stemmen hebben een aantal Amsterdamse jongeren een filmpje gemaakt.
Don’t Fuck Up. Ga stemmen! op 15 maart http://www.dutchcowboys.nl/online/don-t ... p-15-maart

Tweede Kamer. Woensdag 15 maart gaat Nederland naar de stembus https://www.tweedekamer.nl/nieuws/kamer ... de-stembus
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1127
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 16 Mar 2017, 12:06

Het ziet er naar uit dat de VVD het hart van de regering gaat vormen; of dat chronische Lyme-technisch gezien gunstig is waag ik te betwijfelen, enfin.
Eenzelfde soort beleid voor weer 5 jaren.

Een van de speerpunten in de zorg van de VVD is 'betaalbare zorg'; geldt die betaalbaarheid voor de regering of voor de patienten en welke maatregelen worden genomen als de betaalbaarheid in het gedrang komt?

Geld is belangrijker als kwaliteit van de zorg begrijp ik dat nu goed; correct me if I am wrong?

Dat de SP die zich met de verkiezingscampagne vooral op de kwaliteit en toegankelijkheid van de zorg heeft geconcentreerd zo weinig zetels heeft gekregen spreekt m.i. boekdelen.

Het valt mij persoonlijk op dat als de regering geld nodig heeft (en dat is altijd!) met de immens populaire 'kaasschaafmethode' dit benodigde geld nogal makkelijk uit 'onze' zorg weet te onttrekken.

Jullie populaire slogan 'zelfredzaamheid' geldt dat ook voor chronisch zieke betaalbare hulp zoekende/behoevende Lyme-patienten, of is deze slogan bedoeld voor gezonde mensen, VVD even voor alle duidelijkheid?

Zo las ik op de site van Innatoss dat patienten 'mondiger worden'; kan iemand van jullie uitleggen aan mij wat daar precies mee bedoeld wordt?

Waarom kan iedereen aanvragen?

We hebben bewust gekozen om onze test aan zowel individuen als medici aan te bieden. Self care wordt een steeds belangrijker onderdeel van onze zorg. Het individu gaat zoeken, wordt mondiger en wil bijdragen aan het verbeteren van de eigen situatie. Op deze site stellen we zoveel mogelijk informatie beschikbaar om de goede afweging voorafgaand aan een test mogelijk te maken, alsmede om de resultaten goed te interpreteren na de test.


Bron: http://www.qkoortstest.nl/afspraak-q-ko ... verwijzen/

Bij Q-koorts gedupeerden wordt inmiddels gesproken over schadevergoeding, gesteund door een fors aantal politieke partijen, of deze ontwikkeling wel/niet positief is voor de erkenning van chronische Lyme en ILADS daar durft niemand wat over te zeggen.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie B, EBV, CMV,
HHV-4, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1127
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 29 Apr 2017, 16:59

Wie gaat de rekening van de vergroening / verduurzaming van de economie/samenleving betalen?

Zoals oud-minister Nijpels eerder al meen ik terecht in een TV-programma schetst gaat dit de samenleving miljarden euro's kosten.

Mag minister Schippers als formateur ideeën opperen waar nog op bezuinigd kan worden als de deelnemende politieke partijen er onderling financieel gezien niet uitkomen?
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie B, EBV, CMV,
HHV-4, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 1127
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Welke politieke partij i.v.m. nastreving erkenning chronische Lyme en co's?

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 08 Mei 2017, 19:36

Roxy schreef:De Verkiezingsprogramma's van alle politieke partijen staan op de sites van de partijen. Lees het allemaal goed door #huiswerk te doen :)


Bedankt voor de tip; maar heb jij / hebben jullie toevallig ook het nationale zorgdebat politieke partijen gekeken op 'Politiek24', zo nee dan zou ik dat een gemiste kans willen noemen.

Groen Links, bij monde van dhr. Jesse Klaver zag, als ik het goed heb gehoord praktische mogelijkheden om te bezuinigen op "experimentele behandelingen" omdat deze niet wetenschappelijk bewezen zijn.

Hoe moet / mag ik dat zien?

Stel een arts wil me Dapsone i.c.m. intracellulaire AB voorschrijven voor mijn Lyme, Q-koorts en 15 co-infecties; valt dat dan onder de noemer experimenteel en moet ik dat dan zelf maar betalen of hoe zit dat?
Laatst gewijzigd door VerlorengezondheidM op Ma 08 Mei 2017, 23:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie B, EBV, CMV,
HHV-4, HHV-6.


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast