Hoe denken jullie over een Lymepas? zal het behulpzaam zijn in het leven en in de maatschappij?

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4658
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Hoe denken jullie over een Lymepas? zal het behulpzaam zijn in het leven en in de maatschappij?

Berichtdoor Roxy » Di 12 Feb 2019, 00:12

Lymevereniging - Lymepas; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Zou jij ook een Lymepas willen hebben?

Het bestuur heeft het idee om een Lymepas te ontwikkelen voor Lymepatiënten. Het doel van deze pas is om de communicatie met mensen in de maatschappij gemakkelijker te maken. Zo kan het behulpzaam zijn in het geval van nood, maar ook om begrip te krijgen of om hulp te vragen. De pas zou dan aangevraagd kunnen worden door leden. De pas wordt op naam en lidnummer afgeleverd.

De pas kan behulpzaam zijn in de volgende situaties:
- Als je een zitplaats nodig hebt in het openbaar vervoer.
- Als je op school bijv. een extra herkansing wilt aanvragen.
- Als je op reis een 'bewijs' moet laten zien voor het gebruik van bijv. rolstoel (medische verklaring blijft door een arts).
- Als je niet lang kan staan/lopen
- Als je niet lang aanwezig kan zijn bij een bijeenkomst (bijv. door vermoeidheid of concentratie/geheugenproblemen).
- Als je een aanval krijgt of flauwvalt (de pas kan in de portemonnee als noodpas dienen of om de nek gedragen worden).
- Als je overgevoelig bent voor licht en geluid.
Etc.

Op de website zullen wij vermelden dat wij niet verantwoordelijk zijn voor diagnoses of (on)waarheden van diagnoses omdat er momenteel nog geen doorslaggevende (bloed)test is.

Wij denken dat de Lymepas een oplossing kan zijn voor veel problemen die Lymepatiënten in het dagelijks leven tegen komen. Wat denken jullie? Deel jullie mening en ideeën met ons! Bedankt!

De stelling luidt als volgt:
Ik zou de Lymepas aanvragen en gebruiken.
Antwoord met JA of NEE.
Laatst gewijzigd door Roxy op Di 12 Feb 2019, 02:00, 2 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4658
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hoe denken jullie over een Lymepas? zal het behulpzaam zijn in de maatschapp?

Berichtdoor Roxy » Di 12 Feb 2019, 00:43

Persoonlijk spreekt een Lymepas mij niet aan en denk ik dat in het algemeen gezien een Lymepas de Lyme patiënt voorlopig niet zal gaan helpen.

Er zijn ook veel andere ernstige-/ en chronische ziekten die bij veel mensen-patiënten zichtbare en onzichtbare beperkingen geven. De gezonde mensen en de maatschappij hebben daar, best begrijpelijk, niet altijd oog en geduld voor.
Een Lymepas zal niet serieus genomen kunnen worden of averechts kunnen gaan werken bij mensen omdat de ziekte van Lyme of chronische Lyme nog te weinig bekend is in de maatschappij en bij gezonde mensen.

Daarnaast moet je je als patiënt afvragen of je als een 'gehandicapte', als 'zieke', als 'zielig' wilt worden gezien en behandeld. Het zijn keuzes die mensen zelf moeten maken.
Je kunt er voor kiezen om met de beperkingen om te leren gaan en er op een soepele manier mee om te gaan en dat uit te dragen in het leven en in de maatschappij dat is de keuze die ik heb gemaakt. Ik heb gemerkt dat andere mensen er dan vaak beter op reageren en er beter mee om gaan.
Ik heb als voorbeeld mijn vader met MS gehad en gezien. Hij wilde niet als gehandicapte, als zieke, als zielig worden gezien en behandeld. Datzelfde gold voor mijn hartsvriendin met Kanker. Ook mensen met MS of Kanker hebben zichtbare en onzichtbare beperkingen. Voor de ziekten MS of Kanker hebben de mensen ook geen pasjes voor de ziekten.

De pas kan behulpzaam zijn in de volgende situaties:

- Als je een zitplaats nodig hebt in het openbaar vervoer.
- Als je op school bijv. een extra herkansing wilt aanvragen.
- Als je op reis een 'bewijs' moet laten zien voor het gebruik van bijv. rolstoel (medische verklaring blijft door een arts).
- Als je niet lang kan staan/lopen
- Als je niet lang aanwezig kan zijn bij een bijeenkomst (bijv. door vermoeidheid of concentratie/geheugenproblemen).
- Als je een aanval krijgt of flauwvalt (de pas kan in de portemonnee als noodpas dienen of om de nek gedragen worden).
- Als je overgevoelig bent voor licht en geluid.
Etc.
Toen ik niet lang kon staan, niet goed en stabiel kon lopen, veel problemen had met het evenwicht en de balans, heb ik een wandelstok gekocht en een tijd gebruikt. Een inklapbare wandelstok die gemakkelijk mee te nemen is in een tas.
Reizen en drukte in het openbaar vervoer waren in die tijd een behoorlijke uitdaging. Een wandelstok zorgt er voor dat je niet hoeft te vragen om een zitplaats in het openbaar vervoer. En als het vragen wel nodig is staan mensen voor je op en geven graag hun zitplaats aan je.

Er zijn meer ziekten of hersenletsel(NAH) die er voor zorgen dat je overgevoelig bent voor licht en geluid. Persoonlijk vind ik dat je van andere onbekende of bekende mensen in de maatschappij niet kunt verwachten dat zij deze beperkingen zo 1,2,3 kunnen begrijpen.
Datzelfde geldt voor het hebben van erge zenuw-/neuropatische pijnen. Dat is een onzichtbare beperking en mensen kunnen dat aan de buitenkant niet zien en kunnen dat evenmin zo 1,2,3 begrijpen.
Het waren ook de klachten waar ik erg last van had in de slechtste periode van ziekte. Je moet er een weg in zien te vinden. Als je naar buiten gaat of de drukke maatschappij in stapt dan is er nu eenmaal veel lawaai en veel licht.
Het lawaai kun je voor jezelf verlichten om oordopjes te dragen en voor het licht een zonnebril te dragen.
Laatst gewijzigd door Roxy op Di 12 Feb 2019, 11:19, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4658
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hoe denken jullie over een Lymepas? zal het behulpzaam zijn in het leven en in de maatschappij?

Berichtdoor Roxy » Di 12 Feb 2019, 01:56

VTMnieuws
26 april 2018
Studente met beperking afgesnauwd op tram omdat ze 'speciale stoel' innam
Een studente uit Gent is afgesnauwd en belachelijk gemaakt op de tram omdat ze een plaats innam voor mensen met een beperking, terwijl ze zelf een handicap heeft. De handicap is bij haar echter niet zichtbaar. “Het gebeurt bijna dagelijks dat ik mij moet verantwoorden of dat mensen me niet geloven. Ik krijg vaak gefronste wenkbrauwen of vuile blikken”, zegt ze aan VTM NIEUWS. De Vereniging voor mensen met een Handicap (VFG) roept op om meer respect te hebben voor mensen met zo’n ‘verborgen handicap’.
Josefien heeft een beperking aan haar rechter onderbeen. “Beeld je een bak met glas in, waar je dan met je blote voeten in hoort te staan. Dat is zowat hoe het voor mij voelt om de tram rechtstaand te moeten nemen”, zegt Josefien.
Haar beperking is echter niet zichtbaar.
Lees meer Bron https://nieuws.vtm.be/vtm-nieuws/binnen ... toel-innam
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4658
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hoe denken jullie over een Lymepas? zal het behulpzaam zijn in het leven en in de maatschappij?

Berichtdoor Roxy » Di 12 Feb 2019, 13:40

Mensen kunnen ook zelf zaken regelen als een S.O.S kaart, een Medikaart of een S.O.S Talisman en dat altijd bij je dragen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast