De Vergeten Groep

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2367
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Za 06 Jul 2019, 18:45

Focusing on the acute stage of Lyme disease after early treatment misses the horribly disabled who have gone months, years or decades before diagnosis and it’s time to recognize this fault in the science.

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/24788664
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 2125
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor Henriëtte » Wo 18 Mar 2020, 15:17

Niet alle behandelingen worden vergoed, waar ligt de grens?;
Wetenschappelijk bewijs

Niet de zorgverzekeraars, maar het ZiN onderzoekt wat wel en niet vergoed wordt in de basisverzekering. Zij adviseren de minister en die bepaalt uiteindelijk wat in het basispakket komt. Het zorginstituut kijkt bij een behandeling naar verschillende criteria. Een van die criteria is: Voldoet de behandeling aan de stand van de wetenschap en praktijk? Met andere woorden: is er genoeg wetenschappelijk bewijs dat een behandeling werkt? Is de behandeling bewezen effectief?

https://radar.avrotros.nl/uitzendingen/ ... e=20200318

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5956
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor Roxy » Wo 17 Jun 2020, 13:48

Wordt er bij de Lymevereniging aan de vergeten groep gedacht?

In de aanloop van de preventie campagne van de Lymevereniging voor de Week van de Teek; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ valt mij op dat het om leden en vrijwilligers (jonge) mensen gaat die langdurige kostbare behandelingen in het buitenland kunnen doen. Mensen die een breed netwerk hebben van familie en vrienden die geld hebben ingezameld bij 'Lopen voor Lyme' om de behandelingen te kunnen doen. Of mensen die de behandelingen in het buitenland zelf kunnen betalen.

Er zullen bij de Lymevereniging ook leden zijn, jong en oud, die niet de financiële middelen hebben om een behandeling te kunnen doen. En geen breed netwerk van familie en vrienden (meer) hebben en niet mee kunnen doen met een team bij 'Lopen voor Lyme' om geld in te kunnen zamelen voor een behandeling.
Er zullen ook leden zijn die in de bloei van hun leven stonden, huisje boompje beestje, voordat zij de ziekte van Lyme/chronische Lyme kregen. En door ziekte een baan en inkomen kwijt zijn geraakt. Een eigen huis/eigen vermogen/spaargeld kwijt zijn geraakt. Geen WW uitkering krijgen. Geen tijdelijke WGA of geen WIA/IVA uitkering krijgen en in de Bijstand zijn beland. En in het ergste geval door ziekte huis of bed gebonden zijn geraakt.
Deze mensen worden niet gevraagd om mee te doen aan de preventie campagne? Door verschillende situaties van patiënten in beeld te brengen kan een campagne meer diepgang krijgen.

Stichting Tekenbeetziekten - gevolgen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/ziek-de-gevolgen/
Gevolgen op psychosociaal, maatschappelijk en relationeel gebied
Dat het hebben van een onbegrepen, vaak moeilijk te diagnosticeren en te behandelen ziekte als de ziekte van Lyme grote gevolgen heeft voor het persoonlijk leven van een Lymepatiënt laat zich raden.

Vaak komt de patiënt door de ziekte buiten het normale leven te staan. Werken, studeren, schoolgaan en deelnemen aan het sociale leven in zijn algemeenheid is vaak een probleem. Het gevolg is dat Lymepatiënten nogal eens geïsoleerd raken van de samenleving. Persoonlijkheden van Lymepatiënten kunnen als gevolg van de ziekte veranderen. Dit heeft uiteraard gevolgen voor relaties en contacten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2367
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 24 Sep 2020, 17:18

Roxy schreef:Wordt er bij de Lymevereniging aan de vergeten groep gedacht?

In de aanloop van de preventie campagne van de Lymevereniging voor de Week van de Teek; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ valt mij op dat het om leden en vrijwilligers (jonge) mensen gaat die langdurige kostbare behandelingen in het buitenland kunnen doen. Mensen die een breed netwerk hebben van familie en vrienden die geld hebben ingezameld bij 'Lopen voor Lyme' om de behandelingen te kunnen doen. Of mensen die de behandelingen in het buitenland zelf kunnen betalen.

Er zullen bij de Lymevereniging ook leden zijn, jong en oud, die niet de financiële middelen hebben om een behandeling te kunnen doen. En geen breed netwerk van familie en vrienden (meer) hebben en niet mee kunnen doen met een team bij 'Lopen voor Lyme' om geld in te kunnen zamelen voor een behandeling.
Er zullen ook leden zijn die in de bloei van hun leven stonden, huisje boompje beestje, voordat zij de ziekte van Lyme/chronische Lyme kregen. En door ziekte een baan en inkomen kwijt zijn geraakt. Een eigen huis/eigen vermogen/spaargeld kwijt zijn geraakt. Geen WW uitkering krijgen. Geen tijdelijke WGA of geen WIA/IVA uitkering krijgen en in de Bijstand zijn beland. En in het ergste geval door ziekte huis of bed gebonden zijn geraakt.
Deze mensen worden niet gevraagd om mee te doen aan de preventie campagne? Door verschillende situaties van patiënten in beeld te brengen kan een campagne meer diepgang krijgen.

Stichting Tekenbeetziekten - gevolgen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/ziek-de-gevolgen/
Gevolgen op psychosociaal, maatschappelijk en relationeel gebied
Dat het hebben van een onbegrepen, vaak moeilijk te diagnosticeren en te behandelen ziekte als de ziekte van Lyme grote gevolgen heeft voor het persoonlijk leven van een Lymepatiënt laat zich raden.

Vaak komt de patiënt door de ziekte buiten het normale leven te staan. Werken, studeren, schoolgaan en deelnemen aan het sociale leven in zijn algemeenheid is vaak een probleem. Het gevolg is dat Lymepatiënten nogal eens geïsoleerd raken van de samenleving. Persoonlijkheden van Lymepatiënten kunnen als gevolg van de ziekte veranderen. Dit heeft uiteraard gevolgen voor relaties en contacten.


Uit notabene... 2010 (maar volgens minister Hoekstra van financiën is regeren vooruitzien), zie onderstaande.

Honderden Lymepatiënten naar het buitenland


Bron: YouTube, kijk en luister meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Henriëtte
Berichten: 2125
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: De Vergeten Groep

Berichtdoor Henriëtte » Za 02 Okt 2021, 12:43

Lymevereniging

Week tegen Eenzaamheid: een klein gebaar kan het verschil maken!

Deze week is het ‘de Week tegen Eenzaamheid’, iets wat helaas ook veel voorkomt bij mensen met de chronische ziekte van Lyme, jong en oud.

Door de vaak ernstige symptomen die de ziekte kan veroorzaken kunnen lymepatiënten geïsoleerd raken van de buitenwereld. Wij horen vaak verhalen over het gedwongen moeten stoppen met werken, het niet meer naar sociale aangelegenheden kunnen (zoals verjaardagen, familiediners en feestjes) en hobby's die aan hen voorbij gaan. Daarnaast speelt ook vaak onbegrip mee; soms is het voor naasten van lymepatiënten moeilijk te begrijpen hoe ziek je kan worden door de ziekte van Lyme.

De ziekte van Lyme komt steeds vaker voor, maar toch denken velen nog steeds dat als je lyme hebt, je 'een beetje moe' bent'. 'Ach, iedereen is toch wel eens moe?' 'Even op je tanden bijten en doorzetten', 'Van een feestje krijg je ook energie!', is iets wat lymepatiënten vaak te horen krijgen. Helaas is de werkelijkheid voor hen anders; zouden ze maar al te graag hun normale leven weer oppakken, maar kunnen dat niet.

Veel chronisch lymepatiënten verliezen tijdens hun ziekteproces vrienden, familieleden en partners. Soms door onbegrip, maar ook doordat naasten gewoonweg niet goed weten hoe ze met de situatie om kunnen gaan. Ook dit is een onderwerp waar wij graag meer aandacht aan besteden.

Ben jij weleens eenzaam? En welke tip zou jij aan naasten van lymepatiënten willen geven over hoe om te gaan met een chronisch lymepatiënt? Laat het achter in de reacties en wie weet breng je nog iemand op een idee!

Jouw ervaring met ons delen door middel van een blog of video? Stuur een mailtje naar online@lymevereniging.nl!

Op de website https://www.eentegeneenzaamheid.nl/ kun je veel informatie lezen over eenzaamheid, het herkennen ervan, maar ook hoe jij je steentje kunt bijdragen.

Samen sterk tegen eenzaamheid!

#Lymevereniging #Eentegeneenzaamheid #WeekTegenEenzaamheid


Henriëtte


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten