Welkom bij het Lymeforum

Sommige tekensoorten hebben geen ogen en andere maar kleine oogjes waarmee ze nauwelijks iets zien.
Maar het hebben van wel/geen ogen is niet belangrijk voor een teek, zolang hun gastheer maar warmbloedig is.
Nationaliteit, sekse, leeftijd, religie, huidskleur, arm of rijk speelt geen enkele rol.
Voor een ieder die met een teek te maken krijgt begint op dat moment een wedren.
Men zou er zelfs van kunnen spreken dat het voor sommigen een zaak van leven of dood is.
In ieder geval komt voor velen een einde aan zijn/haar leefstijl.
Zelf heb ik het altijd over een leven vóór en ná de Lyme.

Door de slechte testen en de onkunde van veel artsen worden mensen zonder- of met een misdiagnose weggestuurd.
Deze groep wordt uiteraard ook niet in de officiële cijfers van Lymepatiënten meegenomen.
Het aantal Lymepatiënten zal hierdoor en in werkelijkheid vele malen groter zijn dan de cijfers aangeven.
Door die cijfertjes handhaaft men nog steeds de stelling dat het allemaal nogal meevalt met de Lyme.

Deze vergeten groep mensen vindt geen (h)erkenning bij reguliere artsen en komt zonder diagnose ook niet voor een ziektewetuitkering in aanmerking.
"Uw ziekte zit tussen uw oren"; wordt veel mensen wijsgemaakt, of er wordt geoordeeld dat ze "gewoonweg" te lui zijn om te werken.
Tot deze groep zullen ook mensen behoren die de financiële middelen niet hebben om zich in het buitenland te kunnen laten testen of om een Ilads arts te consulteren.
Hun lijdensweg zal zowel fysiek als mentaal ondragelijk zijn.

Groetjes Henriëtte

Hallo Henriëtte,
Goed en dapper van je dat je het onderwerp aankaart. Dat mag zeker wel eens worden genoemd.

Henriëtte schreef:Tot deze groep zullen ook mensen behoren die de financiële middelen niet hebben om zich in het buitenland te kunnen laten testen of om een Ilads arts te consulteren.
Hun lijdensweg zal zowel fysiek als mentaal ondragelijk zijn.

Dit is best een grote groep mensen. Het wordt denk ik ook nog wel eens vergeten door lotgenoten. Hier op het forum wordt regelmatig geadviseerd aan -nieuwe- mensen om op Borrelia verschillende stammen en -alle?- co-infecties te laten testen en te hertesten bij verschillende laboratoria in het buitenland en een behandeling te gaan doen bij Lyme artsen (die Ilads werken). Dat is natuurlijk fijn voor de mensen die het geld daar voor hebben.
Ik tel zeker mijn zegeningen dat ik nog steeds behandelingen kan doen. Ik ben mij er goed van bewust dat andere mensen dat niet kunnen en dat is verdrietig want zo zou het niet mogen gaan met de Zorg in Nederland voor mensen.

Roxy bedankt voor je reactie.
Ondanks dat ik zelf tot de "gelukkigen" behoor met positieve Elisatesten moet ik toch vaak aan "De vergeten Groep" denken.
Ik denk ook dat het hierbij om een grote groep mensen gaat die helaas in een hoekje terecht zijn gekomen waar je nog maar moeilijk uit komt.
Denk vaak na over dat hiervoor een oplossing moet komen.
Zeer, zeer triest in ieder geval.

Groetjes Henriëtte

Tegenwoordig word je ook gewoon weggestuurd bij H. met een positieve C6, NB op 6 keer positief.
viewtopic.php?f=38&t=1635


Die vergeten groep wordt wel steeds groter op die manier

De vergeten groep zal groter zijn dan bekend is.
Veel mensen raken door ziekte (Lyme én andere ziekten) een -goede- baan en inkomen kwijt, raken eigen huis/eigen vermogen/spaargeld kwijt, krijgen wel of geen WW uitkering, krijgen een tijdelijke- of geen WIA (voorheen WAO) uitkering en belanden uiteindelijk in de Bijstand.
Er worden ook zieke mensen bij herkeuringen uit de WIA of WAO gezet en komen terecht in de Bijstand. In de Bijstand zit een behoorlijke groep mensen die ziek zijn. Aan die groep mensen wordt vaak geen hulp en ondersteuning gegeven.
Ziek worden in Nederland maakt dat je veel kwijt kunt raken en aan de zijlijn/de onderkant van de maatschappij kunt komen te staan.

Gezonde- en werkende mensen beoordelen mensen die ziek zijn geworden met regelmaat als mensen die er niet meer toe doen, die niet meer meetellen en er niet meer bij horen. Naar elkaar omkijken en hulp en ondersteuning geven dat is voor veel gezonde- en werkende mensen een 'ver van hun bed show'. Met ziekte en beperkingen wordt men liever niet geconfronteerd.
Zulke vrienden/vriendinnen heb ik gehad. Toen ik gezond was en een werkzaam en actief leven had was het gezellig en leuk, toen ik ziek werd liet men mij vallen. Dat was pijnlijk, verdrietig en een leerzame levensles. Ik heb het achter mij kunnen laten !

Ziek? De gevolgen http://www.tekenbeetziekten.nl/ziek-de-gevolgen/

Ik vond Eva Jinek ook behoorlijk de plank misslaan..
Jan Smit -zanger- zou ook wel de bijstand in willen en lekker liedjes schrijven?
Wat een vooroordelen, arrogantie van bekende Nederlanders, journalisten en totaal niets weten over de Bijstand.

Tafel van Jinek kraakt experiment met bijstand 'Wat een arrogantie, mensen' https://vrouw.nl/artikel/wat-zij-vindt/ ... tie-mensen

986 euro

Wat een arrogantie mensen. 986 euro. Zo hoog is een bijstandsuitkering – inclusief vakantiegeld. Dat is iets waar werkelijk niemand met vol enthousiasme voor kiest, of wel soms? En je kiest er niet voor hè? Je moet aan diverse voorwaarden voldoen om voor het 'privilege' dat bijstand heet in aanmerking te komen. Jan Smit, laat ik me even tot jou richten. 986 euro. Ik gok zomaar dat jij dat minstens in een half uurtje vangt, als je een paar liedjes ten gehore brengt. En jij Eva? Of jij Charles? Ooit geprobeerd een maand van dat bedrag te leven? Nee hè…

Het was een behoorlijk 'van-onze-belastingcenten-sfeertje'. En dat trek ik over het algemeen al vrij slecht, maar helemaal uit de mond van mensen die zich even verre van empathisch opstellen en alleen maar redeneren vanuit hun eigen luxe-positie mét werk en met een flink inkomen.

In provincies als Groningen, Friesland, Drenthe, Overijssel, Limburg, Zeeland liggen de banen nog steeds niet voor het oprapen.

Verwende nesten bij Jinek https://joop.vara.nl/opinies/verwende-nesten-jinek

Jan Smit ambassadeur van SOS Kinderdorpen https://www.soskinderdorpen.nl/over-sos ... /jan-smit/ klinkt leuk en goed voor de status en aanzien(?) .
Het is uiteraard niet zo sexy om je eens in te zetten voor kinderen in Nederland die in armoede opgroeien? 1 op de 8 kinderen groeit op in armoede https://kinderhulp.nl/actueel/schokkend ... n-armoede/

Eva lijkt op een andere planeet te leven.. Eva Jinek: 150.000 euro is ‘middeninkomen’ https://joop.vara.nl/nieuws/eva-jinek-1 ... deninkomen

Overigens kan iédere gezonde en werkende Nederlander zijn/haar baan en inkomen kwijt raken door allerlei oorzaken -reorganisatie(s), ziekte, ongeluk, etc.- en of niet meer aan een nieuwe kunnen komen en uiteindelijk in de Bijstand terecht kunnen komen.

En Jan Smit voelt zich aangesproken? http://www.telegraaf.nl/prive/28550798/ ... nek__.html Misschien moet hij leren dat je als bekende Nederlander met een voorbeeldfunctie niet zo maar alles kunt zeggen of roepen.
Hij draait zijn mening een beetje bij? Mooi want de uitspraken in de uitzending waren anders.

De zanger en presentator, die in de uitzending Klijnsma verweet ’jonge mensen te ontmoedigen om een baan te zoeken’, vindt dat bijstandshulp is bedoeld voor een specifieke groep mensen. „Zieke mensen, mensen met een handicap, mensen die gedwongen ontslagen zijn, mensen die om psychische of lichamelijke redenen niet meer kunnen werken, alleenstaanden met kinderen die het hoofd niet boven water kunnen houden óf mensen die aan kunnen tonen dat ze zonder extra hulp niet kunnen overleven!”

.. kan tegelijkertijd ook een gevalletje voorkomen #reputatieschade zijn.

Hoeveel Lymepatiënten die in de "Vergeten Groep" zijn belandt zouden hiermee geconfronteerd worden?

https://www.nu.nl/algemeen/4977728/hulp ... enten.html

Henriëtte

Dit speelt al decennialang en is naar mijn mening de oorzaak van het ontstaan van de vergeten groep.

"In de volheid van de tijd zal de reguliere behandeling van chronische Lyme-ziekte worden beschouwd als een van de meest beschamende episoden in de geschiedenis van de geneeskunde, omdat elementen van de academische geneeskunde, elementen van de overheid en vrijwel de gehele verzekeringssector hebben samengewerkt om een ​​ziekte te ontkennen. Dit heeft geleid tot nodeloos lijden van vele individuen, die verslechteren of zelfs soms overlijden door het gebrek aan tijdige behandeling of door behandelingen na een willekeurige periode te staken.” Kenneth Liegner, MD

Bron: https://huib.me/nl/blog/item/95-een-nie ... -lyme-land

In het kader van de vergeten groep, kwam ik dit artikel uit 2009 tegen. Geschreven door een arts van het Erasmus MC die er zelf 15 jaar over deed om zijn diagnose en behandeling voor elkaar te krijgen, en zich in dit artikel dus ook vooral afvraagt:

Ik, een medisch geschoolde wetenschapper met goede algemene kennis en sociale vaardigheden, werd door diverse specialisten als aansteller weggezet omdat er geen lichamelijke oorzaak te vinden was. Ik heb tot mijn verbijstering en verontrusting hierbij schaamteloze zelfingenomenheid van specialisten gezien. Daarnaast ervoer ik bij hen een ernstig gebrek aan moderne kennis over de pathofysiologie van paniekstoornis en wat we vroeger hyperventilatie noemden. De artsen waren nauwelijks op de hoogte van het bestaan van chronische neuroborreliose en van het feit dat de ziekte goed te behandelen is.6-8

Ik hield hardnekkig aan, er stellig van overtuigd een somatische aandoening te hebben. Vijftien jaar na de tekenbeet stelde ik uiteindelijk zélf de diagnose en wist ik twee artsen over te halen om mij te behandelen, waarna vrijwel alle klachten verdwenen. ‘Gewone’ patiënten zullen dit veel lastiger voor elkaar krijgen, en dat baart mij grote zorgen. Zij worden naar huis gestuurd met ‘diagnoses’ als de overgang, hyperventilatie of hypochondrie, en blijven vervolgens met klachten rondlopen.

Hun aantal zal bovendien groeien; doordat
acute borreliose steeds vaker voorkomt, is ook een toenemend aantal patiënten met chronische borreliose te verwachten. Het is daarom wenselijk dat artsen chronische neuroborreliose gaan (h)erkennen en patiënten de behandeling geven die ze verdienen.

https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... b-lyme.htm

Dat was in 2009. Er is sindsdien helemaal niets veranderd!

Jane 10021 schrijft;

Dat was in 2009. Er is sindsdien helemaal niets veranderd!

Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ en https://drive.google.com/file/d/1iigeyd ... A28_b/view

Patiënten met de ziekte van Lyme of het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) zijn soms moeilijk op een solk-poli te behandelen. Ze claimen dat de medische wetenschap geen compleet beeld van hun ziekte heeft. Ze wijzen dan elke suggestie met een psychische component van de ziekte af.

"Mensen met Lyme hoeven niet te leren om met hun ziekte om te gaan, artsen moeten ermee leren omgaan dat Lyme breder is dan nu wordt aangenomen," zegt Fred Verdult, zelf Lymepatiënt en voorzitter van de Lymevereniging. "Er moet meer onderzoek naar Lyme komen."

Solk-psychiater Guus Eeckhout spreekt dat niet tegen, maar zoekt praktische oplossingen: "Soms moet je zeggen: oké, je hebt serieuze lichamelijke klachten, maar met onze huidige kennis kunnen we dat niet begrijpen en behandelen. Dus laten we samen kijken hoe je kwaliteit van leven toch kan toenemen. Dat staat centraal."

Verdult voelt daar niets voor. Hij zag in 2,5 jaar tijd 36 artsen voordat hij vier jaar geleden de diagnose Lyme kreeg. Hij wil niet naar een solk-poli. "De ervaring van veel Lymepatiënten is dat hun lichamelijke klachten daar niet serieus worden genomen, omdat het tussen de oren zou zitten. Die houding komt je kwaliteit van leven niet ten goede."

Henriëtte