Dringende oproep groep ME Den Haag: patiënten gezocht voor biomedisch onderzoek! Ken je iemand met zeer ernstige ME?

Voor onderwerpen die niet met Lyme te maken hebben. Hier kan van alles worden geplaatst. Luchtige onderwerpen zijn ook welkom.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5515
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Dringende oproep groep ME Den Haag: patiënten gezocht voor biomedisch onderzoek! Ken je iemand met zeer ernstige ME?

Berichtdoor Roxy » Vr 13 Nov 2020, 19:00

Dringende oproep groep ME Den Haag: Laten we de ernstige en zeer ernstig zieken zoeken
Graag dit bericht delen

12 november 2020
Deelname van hen aan toekomstige research is een harde eis van Groep ME-Den Haag. Kom jij of iemand die je kent daarvoor in aanmerking? Neem dan kontakt met ons op via MEDenHaag@gmail.com

We gaan ingaande deze oproep een bestand aanleggen van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de Internationale Consensuscriteria (ICC): grotendeels danwel volledig bedlegerig en hulpbehoevend voor wat betreft de basisfuncties).

Door hoe het ZonMW-researchagenda proces zich ontwikkelt, staan wij positief tegenover de toekomst vwb biomedische research in ons land naar ME. Wij verwachten dat er goede onderzoeken zullen worden aangevraagd en goedgekeurd. Dat zal, als de minister begin 2021 de researchagenda goedkeurt inclusief het voorgestelde budget, na half 2021 kunnen beginnen.

Het zal ongetwijfeld nog een tijd duren voordat researches echt van start gaan (naar schatting eind 2021/begin 2022), maar we zijn graag voorbereid.

Een harde eis die wij als Groep ME-Den Haag aan te honoreren subsidieaanvragen stellen, is deelname van ernstige en zeer ernstig zieken (zoals gedefinieerd in de ICC). Extra aandacht voor hen is ook conform de adviezen van de Gezondheidsraad. Dat heeft 3 belangrijke redenen:

a. Omdat zij het grootste risico lopen op overlijden, soms binnen afzienbare tijd (het GR-adviesrapport erkent ook die urgentie)

b. Omdat bij hen de meeste data te verkrijgen zijn: immers de ziekte heeft zich bij hen verder ontwikkeld.

Ernstig en zeer ernstig zieke ME-patiënten waarvan een anamnese bekend is, kunnen een goudmijn aan onderzoeksdata zijn.

c. Omdat het gevoel dat zij ertoe doen en ergens toe dienen een gunstig effect op hun welbevinden kan hebben, al is het maar voor even. De opvolging dient dan ook heel transparant te zijn, zodat zij na een tijdje niet de indruk krijgen dat er niets met hun gegevens gedaan is/wordt.

Daarom zijn wij op zoek naar hen. Het is natuurlijk de bedoeling dat deze mensen thuis bezocht worden of op een andere manier benaderd. Het is de researchers bekend dat zij zelf nergens naar toe kunnen. Er zal door researchers moeten worden gebrainstormd wat van hen af te nemen zonder hen al te veel te belasten. Ze zullen sowieso een (ernstige) prijs moeten betalen in de vorm van PENE.

Vandaar deze oproep.

Aanmelding

* Mocht je als (zeer) ernstig zieke ME-patiënt dit kunnen lezen en beschikbaar willen zijn voor research, meld dat dan via MEDenHaag@gmail.com
* Mocht je iemand kennen met zeer ernstige ME, tast dan als de gelegenheid zich voordoet zijn/haar bereidheid af beschikbaar te zijn voor research, en meld dat via het emailadres MEDenHaag@gmail.com

Na aanmelding word je benaderd door ons om te kijken of het mogelijk is meer gegevens te verzamelen.

We beginnen vroeg met deze oproep, en zullen hem elke maand herhalen met een update hoeveel aanmeldingen er inmiddels zijn (uiteraard anoniem).

Alvast onze dank.
Namens Groep ME-Den Haag,
Mirande de Rijke, initiatiefneemster Burgerinitiatief
Meer informatie groep ME Den Haag; Bron https://nl-nl.facebook.com/GroepMEDenHaag

Programma
Onderzoeksagenda ME/CVS - ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nda-mecvs/
Waarom eerst een onderzoeksagenda?
Een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS moet zich bezig houden met de belangrijkste en meest relevante vragen rondom de ziekte. Daarom maken we eerst een onderzoeksagenda. Hierin stellen we vast welke onderwerpen en knelpunten de meeste aandacht moeten krijgen binnen een toekomstig programma dat op basis hiervan ontwikkeld wordt. Patiëntenorganisaties, zorgverleners en Nederlandse en internationale wetenschappers kunnen onderwerpen aandragen voor de onderzoeksagenda.

Uitgangspunten
Bij het opstellen van de onderzoeksagenda hanteren we een aantal uitgangspunten:
- De nadruk van de onderzoeksagenda ligt op biomedisch onderzoek. Het onderzoek moet zich richten op de volgende
3 thema’s:
* Een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën);
* Het ontstaan van ME/CVS;
* De behandeling van ME/CVS.
- Het uit te voeren onderzoek naar ME/CVS moet zorgen dat het leven van mensen met ME/CVS beter wordt.
- De onderzoeksagenda ME/CVS moet aansluiten bij bestaande kennis en ontwikkelingen in binnen- en buitenland.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5515
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Dringende oproep groep ME Den Haag: patiënten gezocht voor biomedisch onderzoek! Ken je iemand met zeer ernstige ME?

Berichtdoor Roxy » Vr 13 Nov 2020, 19:27

Lymevereniging 2019 - boekpresentatie van Jim Faas plaats in boekhandel Scheltema te Amsterdam; Bron https://lymevereniging.nl/2019/10/09/li ... oneerlijk/
Voor deze boekpresentatie heeft de Lymevereniging de samenwerking met de ME/CVS vereniging en de Steungroep M.E. en arbeidsongeschiktheid opgezocht. Wij hebben gezorgd dat er een livestream was voor iedereen die niet de mogelijkheid hadden er zelf bij te zijn.

Het boek ‘Bruggen bouwen over de kenniskloof’ van Jim Faas is niet voor iedereen makkelijk leesbaar. Maar daar is een oplossing voor: in boekhandel Scheltema gaan de voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult en beleidsmedewerker van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Ynske Jansen Jim Faas in begrijpelijke taal interviewen over zijn onderzoek.
Zijn er Lyme patiënten die mensen met zeer ernstige ME kennen en die in aanmerking kunnen komen voor de oproep van de groep ME Den Haag?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5515
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Dringende oproep groep ME Den Haag: patiënten gezocht voor biomedisch onderzoek! Ken je iemand met zeer ernstige ME?

Berichtdoor Roxy » Za 28 Nov 2020, 16:59

Patiënten uit Vlaanderen kunnen zich ook aanmelden; Bron https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag/
aanmelding (zeer) ernstig zieke ME-patiënten: nu ook voor Vlaanderen

Zie onze eerdere oproep. Er hebben al enkele tientallen patiënten zich gemeld.

Er is goed nieuws: vanaf nu kunnen ook Vlaamse patiënten zich hiervoor aanmelden (via MEDenHaag@gmail.com).

Meld je eerst aan, dan krijg je in de opvolging wat nadere vragen voorgelegd

Er is één (logisch) voorbehoud: het moet mettertijd in uit te voeren researches logistiek haalbaar zijn huisgebonden/bedlegerige patiënten in Vlaanderen te bezoeken voor eventuele afname van waarden. Dus garantie op deelname is er niet.
ZonMw Symposium 19 november 2020; Bron http://www.blendedconnect.nl/events/zonmw/
ZonMw - Programma Onderzoeksagenda ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... nda-mecvs/
Animatie
ME/CVS is een afkorting die staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. In onderstaande animatievideo leggen we uit welke gevolgen ME/CVS voor mensen heeft. Daarnaast vertellen we hoe de onderzoeksagenda ME/CVS tot stand komt en wie daarover meepraten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Off-Topic Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten