Wat is de stand van zaken en wordt dat gevolgd door de Lyme patiëntenorganisaties en wordt de achterban daar over geïnformeerd? Jammer genoeg niet! En een nieuwe politieke partij als Splinter is onvoldoende op de hoogte.
2.) Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
Plenair verslag
Tweede Kamer, 8e vergadering Woensdag 4 oktober 2023
Maatschappelijke impact van het postcovidsyndroom; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 023-2024/8
..De heer Dijk (SP):
Voorzitter. Ik wilde anders beginnen, maar laat ik toch zeggen dat ik vandaag in ieder geval een iemand in deze zaal ben tegengekomen die aan een extreme vorm van aanstelleritis lijdt.
Voorzitter. Dan het begin van mijn woordvoering. Minister Rutte zei in maart 2020: terug naar normaal is nog ver weg. Dat geldt nu voor ongeveer 450.000 longcovidpatiënten. Het geldt zeker voor de ongeveer 90.000 ernstig zieke longcovidpatiënten. Voor hen is niets meer normaal. Alle gesprekken die ik de afgelopen tijd met hen heb gevoerd, hebben een diepe indruk gemaakt op mij en de SP, en dat was vandaag weer zo. Hoe komt het toch dat de Nederlandse overheid zo slecht omgaat met postinfectieuze aandoeningen? Hoe komt het dat de patronen van de overheid bij ME/CVS, Q-koorts, de ziekte van Lyme en ook long covid zo overeenkomen? Ik heb even teruggekeken naar eerdere debatten over infectieziekten en er lijkt steeds sprake te zijn van tijdelijke maatregelen en kortetermijnoplossingen, zonder dat er echt een samenhangende visie op onderzoek naar en ontwikkeling van kennis en behandeling van die postinfectieuze aandoeningen is. Daarom heeft de SP samen met D66 in juni 2020 een voorstel ingediend voor een landelijk expertisecentrum voor kennis en ervaring voor de behandeling van long covid en andere postinfectieuze aandoeningen. Waarom bestond dit nog niet? Waarom een expertisenetwerk en geen -centrum, zoals in het aangenomen voorstel staat, zodat die expertise op één plek verzameld wordt en vanuit daar verder verdeeld kan worden? Dan weten behandelaars namelijk waar ze met hun vragen terechtkunnen. Ik wil hier graag een reactie op van de minister..
..Minister Kuipers:
De heer Dijk vroeg: hoe komt het dat de Nederlandse overheid zo slecht omgaat met postcovid en postinfectieuze aandoeningen? De Nederlandse overheid neemt deze postinfectieuze aandoeningen zoals postcovid zeer serieus. We werken continu aan verbetering om zorg en ondersteuning voor getroffen individuen te optimaliseren. De ervaring met Q-koorts is gebruikt om vanuit C-support ondersteuning te bieden. We streven er wat dat betreft dan ook naar om van eerdere ervaringen te leren en de aanpak van dergelijke gezondheidsproblemen voortdurend te verbeteren.
De heer Dijk vroeg ook: de SP en D66 dienden in 2020 - dat werd gecorrigeerd naar 2022, maar in het antwoord staat nog 2020 - een voorstel in voor een landelijk expertisecentrum voor kennis en ervaring; waarom bestond dit nog niet? Het voorstel voor een landelijk expertisecentrum is zeer waardevol en sluit aan bij bestaande initiatieven voor andere aandoeningen. Voor postcovid bestond dat nog niet, omdat het een nieuwe en onvoorspelbare aandoening was. Ervaringen met lyme en Q-koorts bieden waardevolle bouwstenen. Ik heb zojuist al aangegeven dat we beginnen met een netwerk. Uiteraard kan dat op een gegeven moment, uiteindelijk, leiden tot specifieke centra waar het langdurig onderzoek gebeurt. Maar voor nu is het zo veel mogelijk alle kennis en kunde, ervaring en gegevens bij elkaar brengen.
Dat sluit aan bij de vraag van mevrouw Tielen: wat kunnen we leren van de Q-koorts; in hoeverre lijken post-Q-koorts en postcovid op elkaar? Het QVS-syndroom, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, heeft voor een deel symptomen die overeenkomen met postcovid. Dan gaat het bijvoorbeeld over vermoeidheid, concentratieproblemen en hoofdpijn. Maar er zijn ook verschillen. Dat geldt ook voor andere postinfectieuze aandoeningen. We hebben er hier al weleens eerder bij stilgestaan dat we daarvan een scala kennen. We hebben geleerd van de Q-koorts en hebben de ondersteuning van mensen met langdurige klachten al snel, aan het begin van de epidemie, opgezet bij C-support, die voortgebouwd heeft op wat Q-support had neergezet. Ik gaf dat net ook al aan ten aanzien van het breed delen van onderzoeksresultaten..
Plenair debat..Minister Van Gennip
Voor de verschillende regelingen waar mensen met postcovid mee te maken hebben, geldt dat er bij het UWV voldoende ruimte is en moet zijn, met oog voor de individuele omstandigheden van de cliënt, om te zorgen voor passende ondersteuning. Het kan gaan om inkomensondersteuning en het kan gaan om ondersteuning bij het zoeken naar werk. Als mensen na twee jaar ziekte een aanvraag doen voor een WIA-uitkering, dan geldt net als voor iedereen dat er objectief beoordeeld wordt hoeveel inkomensverlies iemand lijdt door de ziekte of de beperking. Het Nederlandse systeem zit zo in elkaar dat de oorzaak van je beperking niet uitmaakt. Of je nou van je fiets gevallen bent, covid hebt gekregen of kanker, het UWV stelt vast wat je nog wel of niet kan. Dat is heel erg belangrijk bij juist wat minder duidbare ziektes, maar zo werkt ons UWV en ons WIA-stelsel. Dat betekent dat er van persoon tot persoon gekeken wordt. Dat kan ook betekenen dat bij dezelfde diagnose, postcovid, er een ander percentage bij het UWV uitkomt, omdat dat ook van persoon tot persoon verschilt. Dit was overigens ook een vraag van de heer Drost.
Daarbij is ook belangrijk dat wij extra aandacht hebben voor moeilijk objectiveerbare aandoeningen, een aandoening waarvan we het verloop nog niet kennen, ook typisch voor postcovid. Wij zijn op dit moment in gesprek, SZW en UWV samen met patiëntenorganisaties, om met hen samen te bekijken hoe de ondersteuning beter kan, specifiek voor mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen. Het was ook de motie-Van Kent - ik kijk even naar de heer Dijk - die daar specifiek om vroeg..
Maatschappelijke impact van het postcovidsyndroom - Debat gemist; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... idsyndroom
ZonMw
28 september 2023
Nieuwe ME/CVS-voorzitter Sjaak de Gouw: 'De vooruitgang in de wetenschap geeft nieuwe kansen'; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuwe- ... uwe-kansen
..Per 1 september trad Sjaak de Gouw aan als nieuwe voorzitter van de programmacommissie ME/CVS. In dit interview stelt hij zich voor, en blikt hij vooruit. ‘Ik wil een verbinder zijn.’..
..Commissie infectieziektebestrijding
Het ging hem goed af. Zo adviseerde hij de provincie Zuid-Holland op het gebied van ziekenhuiszorg en institutionele zorg, werd hij directeur van de GGD en was daar ook portefeuillehouder infectieziekten. ‘En zo kwam ik bij ZonMw terecht en werd ik gevraagd om voorzitter te worden van de eerste commissie infectieziektebestrijding. Ik ben vanuit daar steeds vaker gevraagd om voorzitter te zijn van programmacommissies binnen ZonMw. Onder andere van Q-koorts, Lyme en nu dus ook voor ME/CVS.’..
..Immuunsysteem als thema
Sjaak ziet het als een uitdaging om aan de slag te gaan als voorzitter van ME/CVS. ‘Ik sta er heel open in en ik denk dat ik iets kan bijdragen vanwege de eerdere ervaring die ik heb gehad met de onderzoeksprogrammering van Lyme, Q-Koorts en post-COVID. Bij chronische Lyme, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en post-COVID speelt, net als bij ME/CVS, dat je vaak geen stofje in het bloed kunt aantonen om een diagnose te stellen. Er zijn wel steeds meer aanwijzingen dat er verstoringen zijn van het immuunsysteem. Ik wil dus aandacht vragen voor uitwisseling van data tussen de programma’s. Stel, dat er binnen het programma van post-COVID een onderzoek is wat aantoont dat een bepaald onderdeel van het immuunsysteem heftig reageert en vermoeidheid veroorzaakt dan is het interessant om daaruit ook een hypothese af te leiden voor het onderzoek van ME/CVS: speelt dat hier ook? Ik zie de rol van het immuunsysteem als een dwars thema binnen de onderzoekslijnen van die verschillende programma’s.’..
Ik wil aandacht vragen voor de uitwisseling van data tussen programma's.
Sjaak de Gouw
..Samenwerken is essentieel
Daarnaast vindt Sjaak het mooie van het programma dat er nu diep en intens in allerlei richtingen kan worden gezocht naar de biomedische oorzaken van ME/CVS. ‘Je gaat echt kijken naar welke processen leiden tot ME/CVS en welke subvormen je kunt onderscheiden. Is het bijvoorbeeld één grote groep of zijn er meerdere oorzaken? Het is ontzettend zinvol dat we dit voor een langere periode gaan onderzoeken en dat kun je alleen maar doen als je samenwerkt met elkaar: wetenschappers, patiëntvertegenwoordigers en ZonMw. Dat is essentieel. Ik zal er dan ook alles aan doen dat het goede gesprek wordt gevoerd tussen de partijen. Ik wil een verbinder zijn.’..