Welkom bij het Lymeforum

Eus schreef:Momenteel lees ik regelmatig over crowdfundingsacties van Lymers die geld inzamelen om naar Duitsland te gaan. Eerlijk gezegd heb ik nog geen resultaten gelezen van Nederlanders maar ik hoop van harte, dat deze mensen waar voor hun geld gaan krijgen!

http://mooischijndel.nl/nieuws/7936/372 ... d-niet-toe

Ik hoop dat er in dit topic ervaringen geplaatst zullen worden en ik ben reuze benieuwd of het ook behulpzaam zal zijn tegen co-infecties.

Op 25 september vertrek ik naar Duitsland voor een stamceltherapie. Mijn immuunsysteem wordt daar opnieuw in gang gezet. De genezingskans ligt tussen de 80 en 85 procent." In sommige gevallen treed volledige genezing op, velen genezen echter deels. "Al verbeter ik maar vijftig procent.

Eus schreef:Geen idee of de behandeling met stamcellen vergelijkbaar is met die van MS; http://www.tubantia.nl/almelo/almelose- ... ~a1548371/

Eus schreef:Geen idee of de behandeling met stamcellen vergelijkbaar is met die van MS; http://www.tubantia.nl/almelo/almelose- ... ~a1548371/

Romaike Wolbers is kaal, een gevolg van een korte en zeer heftige chemokuur die ze in de kliniek moest ondergaan. "Vier dagen achter elkaar kreeg ik de maximaal toegestane dosering chemo.

Romaike Wolbers is kaal, een gevolg van een korte en zeer heftige chemokuur die ze in de kliniek moest ondergaan. "Vier dagen achter elkaar kreeg ik de maximaal toegestane dosering chemo.

Als Romaike verhaalt over haar behandeling in Moskou, de 150 infusen, de groeihormonen die ze heeft gekregen, de chemo die ze onderging, de grote hoeveelheid antibiotica die ze kreeg toegediend en hoe uiteindelijk de 130 miljoen eigen stamcellen weer bij haar werden teruggeplaatst, dan is dat zeer indrukwekkend. Die groeihormonen werden gebruikt om haar eigen stamcellen te laten groeien. Vervolgens werden de stamcellen met een soort dialyse-achtig apparaat uit het bloed gehaald. Daarna zijn alle slechte cellen in haar bloed vernietigd met de chemo.

Chemo
"Ik ben in het ziekenhuis niet echt ziek geweest. Maar die chemo... Het smaakt vies, het ruikt vies. Ik heb in de vier dagen chemo eigenlijk niets gegeten. Was bang dat het er weer uit zou komen." En dan weer die lach. Na de chemo zijn de 'gezonde' stamcellen weer teruggeplaatst bij Romaike. Het lijkt eenvoudig zoals ze het vertelt. Maar dat het een ingrijpende en risicovolle behandeling is, is wel duidelijk. Vooral het terugplaatsen van de bevroren stamcellen is gevaarlijk. "Op het moment van terugplaatsen is er het risico van een hartstilstand. Als het zou gebeuren stond de apparatuur al klaar. Vooral de eerste spuit was heftig. De dokter spoot redelijk snel. Ik had het gevoel dat ik 20.000 kilo op m'n borst had liggen." Gelukkig gingen de resterende spuiten gingen beter.

Zware behandeling
De vrouw is twee jaar geleden behandeld en heeft sindsdien geen terugval gehad. Ook is er geen activiteit van de ziekte te zien op scans. Artsen beschrijven haar ziekte als 'slapend', en hopen dat de symptomen ook niet meer terugkomen.

Toch is de behandeling niet helemaal een geschenk uit de hemel. Het immuunsysteem van patiënten wordt met chemotherapie volledig afgebroken, waarna het met stamcellen uit het eigen bloed van de patiënt weer wordt opgebouwd. De stamcellen die uit het bloed worden gehaald, zijn zo nieuw dat ze nog niet de 'fout' hebben die ervoor zorgt dat de MS aangewakkerd wordt. "Het immuunsysteem wordt teruggebracht naar een moment voordat de MS ontstond", zegt professor John Snowden tegen de Britse zender.

Nare bijwerkingen
Hoewel de resultaten opvallend zijn, gaan patiënten tijdens de behandeling door diepe dalen. Door de chemotherapie krijgen ze last van bijwerkingen als zware misselijkheid, vermoeidheid en haaruitval.

Nederlandse onderzoekers zijn terughoudend over de nieuwe behandeling. Volgens de stichting MS Research biedt deze alleen kansen voor mensen met een agressieve vorm van MS. Vanwege de grote risico’s voor de patiënt en het feit dat slechts een klein aantal patiënten in aanmerking komen kunnen zij het nog geen doorbraak noemen.