Welkom bij het Lymeforum

Onderzoek door:

Wormser GP. (voornamelijk degene die de IDSA richtlijnen heeft opgezet.
In de vorm van: "one-size-fits-all"
Wormser was ook het hoofd onderzoeker tijdens het ontwikkelen van het connaught's vaccine, dat een flop werd.

Edward McSweegan (voormalig NIH lyme Program Officer, ontslagen uit die positie omdat hij lyme patienten bestookte en ook de CDC bekritiseerde op hun onderzoek naar morgellons ziekte)

Eugene D MD verspreidt regelmatig desinformatie , zoals hier: http://lyme.kaiserpapers.org/memorable- ... ml#Shapiro
en hier: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMcp1314325

Paul G Auwaerter, MD lanceert aanvallen op patienten met persistente symptomen en hun heldhaftige behandelaars die buiten de IDSA richtlijnen om behandelen in een Lancet artikel:
"Lyme Disease Antiscience"en zette daarna zijn naam onder een studie om lyme met antibioticum te behandelen (meten met 2 maten):
http://www.thelancet.com/journals/laninf/article/PIIS1473-3099(11)70034-2/abstract
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25806811

Paul Lantos is 1 van de richtlijnen schrijvers van de IDSA's "Project Plan."
De kans is groot dat "Unorthodox Alternative Therapies Marketed to Treat Lyme Disease" binnenkort wordt gerefereerd in de aankomende herziende richtlijnen


Onorthodoxe Alternatieve Therapien Markt om de ziekte van lyme te behandelen.
Clinical Infectious Diseases
6 April 2015

http://cid.oxfordjournals.org/content/e ... cid.civ186

De schrijvers van dit artikel zijn degenen die persitente lymeinfectie ontkennen.

De schrijvers van dit artikel zijn ook tegen lange termijn antibioticum gebruik bij persistente lyme
En nu dus ook: "Alternative Therapies Marketed to Treat Lyme Disease."
Je zou kunnen denken dat dit een voortzetting is van het Tuskegree -syphilis experiment en geen enkele behandeling nog langer wordt geboden voor de late stage lyme.

PS
Als toch één ziekte associaties oproept met etniciteit, prostitutie en huidskleur, dan wel syfilis. Een tragische illustratie daarvan is het Tuskegee-schandaal, waarbij zwarte mannen in het kader van een medisch onderzoek tientallen jaren lang penicilline werd onthouden. Het symbool van onethisch onderzoek, foeteren de epidemiologen.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Tuskegee-syfilisonderzoek

Al is het geen lyme. In het reguliere circuit vond ik info over voedingsupplementen dan wel met betrekking tot kanker, maar hier en daar voor ons een beetje bruikbaar.
http://www.kanker.be/voedingssupplementen

Beschamend dat weigeren van hulp aan arme syfilispatiënten.Maar geloof me voor lyme is dat ook al bezig. Zelf meegemaakt: dochter van professor krijgt in L. 3 maanden ceftriaxon, terwijl daar de grootste besrijders zitten van chronische lyme. 2 getroffen artsen hebben zichzelf langdurig met IV ab behandeld. LTT is ook niet voor iedereen haalbaar en DM en Augsburg ook niet.

paperwhite schreef:Beschamend dat weigeren van hulp

Het is

paperwhite schreef:Maar geloof me voor lyme is dat ook al bezig

Het is terreur

paperwhite schreef:2 getroffen artsen hebben zichzelf langdurig met IV ab behandeld

Deze artsen hebben geen weet van etiquette.
Ze lappen de wetenschap aan hun laars
Dat onderzoekje over alternatieve therapien van Wormser worden conclussies getrokken die helemaal niet kunnen; gewoon uit de duim gezogen!

paperwhite schreef:LTT is ook niet voor iedereen haalbaar en DM en Augsburg ook niet.

Daar zeg je wel iets heel belangrijks.
Het is allemaal belachelijk duur.
En hoe langer je ziek bent des ter duurder het wordt lijkt het wel.

Als ik zie wat die geintjes kosten zoals augsburg en allerlei opties ben ik heel blij dat ik veel zelf kan.
Voor mij zou al mijn geld alleen al op zijn aan medische zorg, ik ga geen namen noemen maar bij een bekende arts ben je al 3000 euro kwijt na een bezoek. Dat is geloof ik consult en een aantal tests.
Dat is echt onwijs veel geld, en dan moet je nog hopen dat het helpt want zeker in nederland blijven ze vooral in hun veilige haven. Daar buiten begeven ze zich niet en dat is nog een reden om dus geen arts te bezoeken.
Wat ze in de USA wel al doen beginnen ze hier echt niet aan helaas, in het buitenland wel maarja dan moet je die zak geld weer hebben.

Ach ik zie het maar zo: artsen kunnen ook niet voorspellen hoe je reageert. Als het te heftig is kan je of doorzetten of gas terug nemen. Andere opties heeft een arts ook niet buiten andere middelen voorschrijven en detoxen etcetera.
Daar ga ik geen bakken met geld voor betalen gezien de diagnose er hier toch wel ligt.

Anoniem,

Het is voor ieders belang dat er de mogelijkheid is om je te laten testen.
Anders tast je in het duister, en weet je nog steeds niet wat je precies nodig hebt
om te behandelen.
Maar je kunt ook alles door elkaar gebruiken in de hoop dat je ergens beet hebt.
Dat lijkt me niet erg verstandig.

De prijzen die je noemt van de arts uit België is niet voor iedereen hetzelfde bedrag
je noemt nu het hoogste bedrag dat op lymenet eens stond geschreven.

Mijn lymearts hanteert andere bedragen.
Bovendien is zelf aandokteren zonder enig houvast nu juist precies wat niemand graag wil.

In Nederland kan er op dezelfde manier behandeld worden als in de USA.

Goede lymeartsen weten wat je nodig hebt, het gaat niet alleen over meer of minder gebruiken, was het maar waar.
Je zet ze neer alsof ze niets kunnen.


Het punt is meer dat lymepatienten aan de kant worden gezet
alsof ze niets mankeren. Ook krijgen veel lymepatienten niet de juiste informatie
Dat is o.a. ter illustratie de overeenkomst tussen het Tuskegee-schandaal, en de ziekte van lyme

PS
Zelf dokteren is ook heel erg duur.

Sproetje dit is gewoon een bedrag uit eerste hand hoor, ik heb contact met iemand die er patient is, meerdere trouwens.
Dat is dus niet ff iets van Lymenet anders had ik het ook niet genoemd.
Qua in het duister tasten is het heel persoonlijk, ik denk persoonlijk dat als je puin gaat ruimen dat de kans dat de kleine dingen zich vanzelf op kunnen lossen.

Houd je dan wat over kan je altijd verder kijken, zo bekijk ik het persoonlijk maar dat mag ieder voor zich weten.
Qua alles door elkaar, sja het is hoe je het bekijkt, er zijn goeroes die vinden dat je af moet wisselen en goeroes die dat niet vinden, dat is ieder voor zich. Voor mij werkt afwisselen in elk geval het beste.
Overigens is wat ik daar zeg mijn mening en die mag ik hebben.

Nederland bewijst zich voor mij niet met zijn geweldige resultaten als het gaat om chronische lyme en dat mag ik ook vinden denk ik zo. In de USA durven ze mijn inziens wat meer buiten de standaard dingen te kijken, dan praat ik niet over ILADS of iets die kant op.
Dokteren is trouwens altijd duur, dat is simpel, maar via een arts of therapeut had ik nooit kunnen doen wat ik nu doe.

Het is persoonlijk of het je dan geld scheelt aan de finish of niet, in mijn geval weet ik zeker van wel.
Verstandig of niet verstandig mag ieder voor zich bepalen, maar tot nu toe ben ik zeer tevreden en dat is wat telt.
Wat men er wel of niet van vindt doet er dan voor mij weinig toe, dat is niet lomp bedoeld overigens maar we moeten allemaal zien te overleven en dat doet ieder op zijn manier.

Anyway het mag duidelijk zijn dat het heel triest is dat het zo moet zijn in Nederland.

Anoniem1992 schreef:Houd je dan wat over kan je altijd verder kijken, zo bekijk ik het persoonlijk maar dat mag ieder voor zich weten.

Ja, natuurlijk mag ieder dat voor zich weten, maar dit is niet de essentie van de eerste post.

Het gaat daar over totaal iets anders, n.l. bv : het feit dat mensen niet goed op de hoogte werden gebracht of ze al dan niet syfilis hadden ,terwijl er een geneesmiddel voor handen was, er zijn toen der tijd doelbewust onder het mom van een grootschalig onderzoek aantallen mensen niet goed ingelicht en jarenlang de juiste behandeling ontzegt, datzelfde gebeurt nu met de ziekte van lyme.

wat Amerika betreft qua behandelen, daar is het niet veel beter!
Mede dankzij de bovengenoemde MD's uit mijn eerste post, hebben ook wij hier te maken gekregen met waardeloze CBO richtlijnen.

En dan willen dezezelfde MD's nu ook al de alternatieven stop gaan zetten? (daar lijkt het iig wel op) - had je de link nog geopend?
Hier is ie nog een keer:
http://cid.oxfordjournals.org/content/e ... cid.civ186

De lymeartsen in Amerika worden de mond gesnoerd en zijn vervolgd geworden.
Sommigen zijn alles kwijt geraakt.........
De lymeartsen in Nederland werken op ongeveer dezelfde manier als die in Amerika.

Anoniem1992 schreef:dan praat ik niet over ILADS of iets die kant op

Waar praat je dan over?

Anoniem1992 schreef:maar tot nu toe ben ik zeer tevreden en dat is wat telt.

Je mist het punt.

Daar zijn er wel artsen die hun nek uit durven te steken, en bepaalde middelen voorschrijven die niet de indicatie Lyme hebben. Daar doel ik op, Nederland werkt daar dus gewoon niet aan mee, tenminste een grote naam dus niet.
Ilads is Ilads, dat verschilt inderdaad niet dat geloof ik wel.

Qua link, sja het gaat al lang niet meer om ons, maar om het grote geld.
Niks meer niks minder, verder snap ik je punt.
Als arts moet je je kop gewoon niet boven het maaiveld uitsteken, anders loop je risico's en dat is in en intriest.
Ik probeer mezelf er niet meer druk om te maken, het heeft geen zin en dit duurt nog wel minimaal 20 jaar voordat er in Nederland wat gaat gebeuren wat positief is voor ons.

Anoniem1992 schreef:Daar zijn er wel artsen die hun nek uit durven te steken, en bepaalde middelen voorschrijven die niet de indicatie Lyme hebben. Daar doel ik op, Nederland werkt daar dus gewoon niet aan mee, tenminste een grote naam dus niet.

In Nederland zijn ook artsen die hun nek durven uit te steken, hoe kom je daar nou toch bij dat dat niet zo is?
Bovendien is het niet mogelijk om een indicatie lyme te krijgen, dit is een beetje een rare zin geworden.
Je kunt wel de diagnose lyme krijgen, miss is dat wat je bedoelt?
Maar bijna niemand heeft de diagnose lyme in het regulier, en toch wordt er behandeld.......door ja, artsen.
En wat die grote naam betreft, weet ik niet waar je op doelt.

Er wordt in Europa misschien nog wel beter getest dan in Amerika.
Wij kunnen hier iig nog op garinii en afzelii en burgdorferi laten testen, in Amerika kan dat alleen op burgdorferi en dan ook nog beperkt.

Je hebt een iets te hoge pet op van Amerika
Lees bv ook deze:
viewtopic.php?f=5&t=276

Nee ik snap m wel, jij niet. Ik snap het verschil tussen het woord diagnose en indicatie wel hoor. Verder snap jij mijn punt niet dus ik laat het hier bij zitten. http://nl.m.wikipedia.org/wiki/Indicatie