Welkom bij het Lymeforum

Hoi allen,

Ik hoop dat ik dit in het goede subforum heb geplaatst. Ik ben extreem verzwakt door lyme, bijnieruitputting en de daarbij horende toxinenbelastingen en waarschijnlijk andere co-infecties. Dit is eigenlijk al 2 jaar aan de gang maar het laatste half jaar gaat het echt met de dag verder bergafwaarts, tot nu op het punt dat mijn ouders denken dat ik het niet ga overleven. Of dat inderdaad zo is, weet ik natuurlijk niet, aangezien velen met lyme extreem verzwakt zijn en velen uiteindelijk ook wel weer uit dat diepe dal komen. Maar nu vraag ik me dus af: hoe zijn jullie uit je allerdiepste dal gekomen?

Ik heb al veel moeite gestoken in m'n dieet en eet al suikervrij, glutenvrij, grotendeels lactosevrij, e-nummervrij, etc. Antibiotica wil ik niet meer, daar word ik alleen maar zwakker van. Ik heb het afgelopen halfjaar veel met supplementen geëxperimenteerd, maar mijn lichaam is zo zwak dat ik bijna niks meer trek, zelfs niet in hele lage dosissen. Van alles word ik alleen maar zieker, van ontgiften nog wel het meest.

Ik neem aan dat sommigen van jullie in hetzelfde schuitje hebben gezeten (of nog steeds zitten). Wat heeft jullie er weer een beetje bovenop geholpen? Van bedridden naar weer een beetje kunnen 'leven'?

Hopelijk kunnen jullie me helpen,

Groetjes meow

Amai ook niet min.
wij zijn zelf ook nog volop aan het boksen om uit dat dal te geraken.
Ik ken je specifieke klachten niet maar misschien kan wietolie helpen om alles wat te verlichten en misschien zelfs beter te verdragen.
Voor slaap kan het al wonderen doen allesinds. (menstruatiepijnen werkt het ook bijzonder goed tegen blijkbaar)
blijven zoeken en proberen maar zeker volhouden.
Misschien zwarte of groene thee drinken (zou de bijnier stimuleren tot aanmaken van cortisol) of misschien mag dat juust niet gestimuleerd worden? =o

Hoi Meow,
Wat erg dat het zo slecht gaat. Ik denk ook dat veel lyme-patiënten helaas in hetzelfde schuitje zitten of hebben gezeten. Er zijn heel veel succes- en vooruitgangsverhalen, de meesten staan niet online… Hoe uit de diepste dalen te komen is een goede vraag…. deze ziekte en de hele gezondheidszorg er omheen zijn afschuwelijk. Maar je gaat je beter voelen! Blijf daar hoe dan ook in vertrouwen!

Blijf doorgaan met voorzichtig dingen uitproberen, lees over wat anderen helpt, maak plannen, als iets niet werkt ga naar het volgende, let goed op hoe je lichaam reageert op verschillende dingen en haal hier sturing uit! (plaats het ook op het forum zodat anderen kunnen meedenken en er zelf ook wat aan kunnen hebben) Je weer goed gaan voelen is mogelijk! Raadpleeg meerdere artsen, bel hiervoor de lymevereniging.

Meow schreef:Van alles word ik alleen maar zieker, van ontgiften nog wel het meest.

Het is voor mij herkenbaar wat je schrijft, ik had dat ook. Het zieker worden van ontgiften kan te maken hebben met dat je de gifstoffen wel mobiliseert, maar vervolgens niet afvoert, je hebt ook iets nodig dat de gifstoffen kan binden. Dit kan (zoals bij mij ook het geval is) door een genetische aanleg komen. Dit kan er ook de oorzaak van zijn dat je nu geen antibiotica verdraagt, bij het afsterven van de borrelia komen er meer gifstoffen in je lichaam en je immuunsysteem raakt overstuur.

Welke middelen heb je om te detoxen gebruikt?

Wat bij mij de grootste verbetering heeft gebracht is toxine-binders nemen (m.n. colestyramine), dit heeft voor mij mijn leven gered en me uit mijn diepste dal gehaald. Hopelijk kan dat jou ook helpen, iedere lyme-patiënt reageert verschillend dus het is een kwestie van uitproberen. In de richtlijn van Burrascano
http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf en op http://www.survivingmold.com staat meer info over cholestyramine.
Bekijk ook de lyme story van Christa en Justin: https://www.youtube.com/watch?v=So2K68r8pOY, Christa heeft er ook veel baat bij gehad.

Andere toxinebinders zijn bijv. inwendige heilaarde/klei (zoals Luvos of Argiletz), citruspectine (zoals citripectol), bentoniet, zeoliet, norit, e.d. Als je van jezelf weet dat je gevoelig reageert geldt voor alle middelen: met een mespuntje beginnen, dan 1 of 2 dagen wachten tot de volgende dosis. In het begin verdroeg ik alleen de colestyramine, ik had daar zelf meteen baat bij, het kan ook langer duren.

Colestyramine is een middel op recept, laat me weten per pb als je vragen hebt over hoe je daar aan kan komen etc.


Ik ben al meer dan 15 jaar ziek en de laatste 9 jaar ‘bedridden', ik was veel te laat gediagnosticeerd. Het is dus nog steeds niet zo dat ik weer een beetje kan ‘leven’, het is nog steeds ellende. Maar de afgelopen 2 jaar gaat het langzaam steeds beter, de dagen zijn gemiddeld minder zwaar en ik krijg wat grip terug, er zit een stijgende lijn in, het gaat wel erg langzaam…

Ik kon voordat ik toxinebinders nam geen antibiotica (en de meeste supplementen en voeding niet) verdragen, overal werd ik zieker van en ik had vaak de meest afschuwelijke overgevoeligheidsreacties. Naarmate de jaren vorderden werd ik steeds zieker, zwakker en wanhopiger. Ik verdraag de antibiotica nu goed (al verschilt het per soort), waardoor de infecties ook eindelijk minder worden en ik voel dat ik sterker wordt!

Sommige lymepatiënten gebruiken eerst een periode een flinke hoeveelheid glutathion (infuus, injectie, of oraal) voordat ze antibiotica verdragen.

Meow, wat gebruik je op dit moment nog aan medicijnen en supplementen? (als je energie hebt om dat te typen) (na het lezen van dit hele lange bericht )

Veel sterkte!

Josie

p.s. Bedankt raftafari (en vriendin) voor de tip dat de wietolie misschien ook kan helpen bij menstruatiepijn. Teunisbloemolie, DIM en normale pijnstillers doen bij mij onvoldoende.

@raftafari bedankt voor de tip! Iets tegen menstruatiepijnen kan ik ook zeker gebruiken

@Josie bedankt voor je uitgebreide reactie! Ik denk dat je helemaal gelijk hebt dat de toxines het allergrootste probleem zijn. Ik las al weleens dat je bij lyme waarschijnlijk meer last hebt van de gifstoffen die vrijkomen dan van de bacteriën zelf. Ik voel me ook al jaren zwaar vergiftigd, alsof ik elke dag een extreme kater heb, terwijl ik al jaren geen alcohol meer heb aangeraakt. Maar zo zullen velen met lyme zich waarschijnlijk wel voelen.

Ik heb toevallig een aantal dagen geleden een DNA test-kit besteld op 23andme.com om te kijken of ik, net als jij, een gendefect/mutatie heb waardoor ik niet goed kan ontgiften/methyleren. Heb jij het ook op die site laten testen?

Ik ben wel geïnteresseerd in colestyramine, ik zal je er even een privéberichtje over sturen! Ik vind het alleen wel een beetje eng, want van wat ik er tot nu toe over gelezen heb lijkt het me nogal een sterk middel. Ik las ook dat het je cholesterol verlaagt, en ik ben behoorlijk dun en heb weinig vet, dus ik weet niet of dat een goed idee is?

Op het moment slik ik activomin/humuszuur/bruinkool, ken je dat? Dat zou als het goed is ook toxines moeten binden. Verder heb ik de afgelopen maanden om te ontgiften fulvinezuur, zink (vanwege kopervergiftiging), selenium, magnesiumchloride en jodium geprobeerd, maar daar reageerde ik allemaal (dus ook in mini dosissen) te heftig op. In het verleden heb ik ook wel chlorella geslikt, maar daar reageerden m'n darmen niet goed op. Op de activomin die ik nu slik reageren m'n darmen overigens wel goed! Ik raad het mensen met darmproblemen dan ook zeker aan. Ik gebruik ook een paar keer per week liposomale vitamine c (500mg), daar merk ik niet veel van, geloof ik.

Heel fijn om te horen dat jij in ieder geval langzaamaan steeds meer aan het aansterken bent, en ook antibiotica nu een stuk beter kunt verdragen!

Groetjes meow

Graag gedaan Meow.

Meow schreef:Ik heb toevallig een aantal dagen geleden een DNA test-kit besteld op 23andme.com om te kijken of ik, net als jij, een gendefect/mutatie heb waardoor ik niet goed kan ontgiften/methyleren. Heb jij het ook op die site laten testen?

Ja een paar jaar geleden heb ik het bij 23andme laten testen, het heeft mij veel sturing, houvast en ook bevestiging gegeven, ik ben blij dat ik het gedaan heb. Ik heb het meeste aan het interpretatierapport van mthfrsupport.com gehad, het is goed om meerdere verschillende te hebben. Lees je goed in!

Uitslagen van genetisch onderzoek zijn nooit zwart-wit, het gaat altijd om kansberekeningen. Ook zegt het niets over de expressie van de betreffende genen. Er is n.a.v. de uitslag altijd wat aanvullend onderzoek nodig en een hoop is gewoon uitproberen om te weten of de mutaties/morfologieën werkelijk tot problemen leiden. Het heeft bij mij ruim een jaar geduurd voordat ik de uitslagen stapje voor stapje had doorgewerkt en het allemaal een beetje snapte. (het is veel en ingewikkelde materie, door mijn ziekzijn en brainfog ben ik héél erg langzaam en ik had geen arts die bereid was hier met mij in te duiken)

Meow schreef:Ik ben wel geïnteresseerd in colestyramine, ik zal je er even een privéberichtje over sturen! Ik vind het alleen wel een beetje eng, want van wat ik er tot nu toe over gelezen heb lijkt het me nogal een sterk middel. Ik las ook dat het je cholesterol verlaagt, en ik ben behoorlijk dun en heb weinig vet, dus ik weet niet of dat een goed idee is?

Dat is geen probleem, gewoon 20-30 minuten na inname iets eten dat rijk is aan vetten. Ik ben zelf ook dun, Christa uit de youtube-film is ook dun: https://www.youtube.com/watch?v=So2K68r8pOY

Meow schreef:Op het moment slik ik activomin/humuszuur/bruinkool, ken je dat? Dat zou als het goed is ook toxines moeten binden.

Ik heb dit vorig jaar kort gebruikt maar verdroeg dat niet goed. Het is zo verschillend heh per patiënt. Maar misschien verdraag ik het nu wel… Ik heb het nog liggen dus zal binnenkort weer eens wat proberen, bedankt voor de tip!

Meow schreef:Verder heb ik de afgelopen maanden om te ontgiften fulvinezuur, zink (vanwege kopervergiftiging), selenium, magnesiumchloride en jodium geprobeerd, maar daar reageerde ik allemaal (dus ook in mini dosissen) te heftig op.

Zo overgevoelig reageren heb ik ook gehad, dat is nu wat minder. Hopelijk kan jij ook snel wat aansterken!
Was de magnesiumchloride om op de huid te smeren? Dat bevalt mij persoonlijk beter dan tabletten of capsules.

Je schreef dat je antibiotica op dit moment ook niet verdraagt, verdraag je misschien wel fluconazol? (tegen candida) Bij mij heeft dat ook bijgedragen aan minder gevoelig reageren en wat aansterken.


Wat maakt dat je ouders denken dat je het niet gaat overleven?
Wat zijn je ergste symptomen nu?
Heb je steun uit je omgeving?

Josie

Hallo Josie,

Sorry voor mijn hele late reactie, maar ik heb me de afgelopen tijd (en nu nog steeds eigenlijk) veel te slecht gevoeld om berichten te beantwoorden, etc. Zodra ik me wat beter voel zal ik je uitgebreid beantwoorden. Echt super bedankt voor je hulp in ieder geval!

Groetjes meow

Veel sterkte miauw!
je bent niet alleen en je zal er wel geraken

Meow schreef:Hallo Josie,

Sorry voor mijn hele late reactie, maar ik heb me de afgelopen tijd (en nu nog steeds eigenlijk) veel te slecht gevoeld om berichten te beantwoorden, etc. Zodra ik me wat beter voel zal ik je uitgebreid beantwoorden. Echt super bedankt voor je hulp in ieder geval!

Groetjes meow

Dat kan ik me voorstellen Meow. Doe maar rustig aan… Stapje voor stapje dingen uitproberen en meerdere artsen raadplegen… ga er niet van uit dat 1 arts alles weet.
Misschien heb je baat bij FIR-sauna of Milde Hyperbare zuurstof? Dat zijn therapieën waar je van kan aansterken, je geen pillen voor hoeft te slikken en je kan het gewoon thuis doen.

Het is een lange en zware strijd. Veel sterkte! Als je meer vragen hebt stel ze hier, er zijn veel mensen die ze kunnen beantwoorden en we hebben toch allemaal elkaar nodig voor steun.

Josie

Bedankt Raftafari en Josie!!

Hoi meow,

hoe gaat het je ondertussen?
Ik hoop wat verlichting al voor je ondertussen?