Welkom bij het Lymeforum

In een ander draadje zag ik vandaag een verwijzing naar de richtlijnen rond 'rehabilitation' van Joseph Burrascano:
http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf
Zie blz 31 en 32 (dank voor het plaatsen Josie!)
Graag maak ik hier een apart topic van, want het herstel van conditie is in mijn eigen ervaring een lastig punt. Wanneer doe je wat, hoe vaak, hoe intensief, etc. Zelf heb ik de neiging om, op de goede dagen, te snel te veel te willen doen. Waarna je de dagen erna weer een terugval krijgt. Verder lees ik hier, dat Burrascano aerobe oefening afraadt in het begin.
Wat is jullie ervaring met het opbouwen van je conditie? En heb je misschien tips? Als aerobe oefeningen in het begin te heftig zijn, wanneer mag je daar dan wel mee starten? Doen jullie dit onder begeleiding of met een eigen schema?

Ik realiseer me dat dit voor een deel van de forumlezers (nog) helemaal niet relevant is, omdat je simpelweg niet van de bank af kan komen. Maar hopelijk komt voor iedereen toch een keer het keerpunt en kunnen we op dit punt ervaringen uitwisselen en van elkaar leren.

Hallo John,
Leuk topic! De belastbaarheid van het lichaam is een belangrijk punt en is een startpunt waar je mee moet gaan beginnen en moet leren herkennen en leren respecteren. Dat kun je als leidraad gaan aanhouden.

Trainen/bewegen/oefeningen bij medisch cardio-/fysio fitness met een persoonlijk trainingsprogramma en onder begeleiding van een fysiotherapeut een soort van personal trainer in een klein groepje was voor mij te zwaar. Een regelmaat in eventuele opbouw van conditie, belasting, spierkracht lukte niet.

Ik volg yoga les in een kleine groep van 6-9 mensen. Dat doe ik sinds een aantal jaren ook toen ik erg ziek was en veel pijn had. Het is onder goede en persoonlijke begeleiding van een Yoga lerares en ik krijg vaak aanpaste of lichtere oefeningen omdat ik niet met alles mee kan doen.
Lichamelijke beweging ook al is het nog zo klein en licht wat je kunt doen wordt aangeraden als ook ontspanning van lichaam en geest.
De ontspanningsoefeningen, ademhalingsoefeningen of meditatie oefeningen zijn licht en kunnen vaak altijd mee worden gedaan.
En als een yoga oefening niet kan of niet lukt is het mee doen in gedachten (visualisatie) een optie. Dat heeft zelfs al een effect en een uitwerking op lichaam en geest.

In het verleden ben ik erg ziek geraakt -bank/bed- maar dankzij de behandelingen ben ik van de bank gekomen en dat is en blijft zeker mogelijk voor mensen-patiënten.
Verminderde spierkracht, spierzwakte en een conditie ver onder de maat zijn bij mij wel issues en punten van aandacht. Ik hoop dat dat nog kan gaan verbeteren.

Sinds 2015 probeer ik weer iets van meer spierkracht te kunnen krijgen door te gaan lopen en of te gaan fietsen. Het lichaam, de spieren en de stofwisseling moeten daar erg aan wennen en ik probeer als dat gaat (dat kan per dag verschillend zijn) met fietsen weer wat te trainen en op te bouwen.
Sinds 2015 heb ik het fietsen heel rustig kunnen opbouwen vanaf 0 naar een paar km, naar tussen 6 - 12 km per rondje fietsen.
In het voorjaar van 2016 is daar door persoonlijke omstandigheden de klad in gekomen en heb ik in de rest van 2016 niet regelmatig kunnen fietsen. Ik ga het dit voorjaar weer opnieuw proberen.

Indien mogelijk..
2017 01 11 Nederland in Beweging https://www.youtube.com/watch?v=_svwFqDzhY4

Wij gebruiken de wii-fit met balanceboard.
had dit cadeau gedaan voor haar verjaardag en ze is er zot van.
Kiezen wanneer het je gaat en welke oefeningen je kan doen, yoga, aerobic, spieroefeningen,...
Bijna dagelijks word die gebruikt tegenwoordig.
ik ben erg blij ermee.

johnvz schreef:In een ander draadje zag ik vandaag een verwijzing naar de richtlijnen rond 'rehabilitation' van Joseph Burrascano:
http://www.ilads.org/lyme/B_guidelines_12_17_08.pdf
Zie blz 31 en 32 (dank voor het plaatsen Josie!)
Graag maak ik hier een apart topic van, want het herstel van conditie is in mijn eigen ervaring een lastig punt. Wanneer doe je wat, hoe vaak, hoe intensief, etc. Zelf heb ik de neiging om, op de goede dagen, te snel te veel te willen doen. Waarna je de dagen erna weer een terugval krijgt. Verder lees ik hier, dat Burrascano aerobe oefening afraadt in het begin.
Wat is jullie ervaring met het opbouwen van je conditie? En heb je misschien tips? Als aerobe oefeningen in het begin te heftig zijn, wanneer mag je daar dan wel mee starten? Doen jullie dit onder begeleiding of met een eigen schema?

Ik realiseer me dat dit voor een deel van de forumlezers (nog) helemaal niet relevant is, omdat je simpelweg niet van de bank af kan komen. Maar hopelijk komt voor iedereen toch een keer het keerpunt en kunnen we op dit punt ervaringen uitwisselen en van elkaar leren.

Graag gedaan! En goed plan dat je er een apart topic over bent gestart!
Ik ben er zelf ook mee bezig.
Ik lees ook graag ervaringen van anderen!
Al zal het heel individueel zijn…
Wat doe jij op dit moment aan beweging Johnvz?

Ong. een jaar geleden merkte ik onder invloed van de AB dat mijn spierzwakte en aansturing verbeterden.
Ik heb toen meteen een hometrainer aangeschaft, ben daar opgeklommen en ben gaan fietsen met hartslagmeter en ik ben met lichte gewichtjes mijn arm- en core-spieren gaan trainen.

Ik gebruik ook de youtubefilmpjes van fitness blender. Ik vind die leuk en motiverend, en het geeft inspiratie en houvast.
Het heeft bij mij (heel) lang geduurd een stabiel schema te kunnen maken wat structureel was vol te houden, maar inmiddels train ik dagelijks en steeds even lang wat ik eens in de ong. 3 weken een klein beetje uitbreid.

raftafari schreef:Wij gebruiken de wii-fit met balanceboard.
had dit cadeau gedaan voor haar verjaardag en ze is er zot van.
Kiezen wanneer het je gaat en welke oefeningen je kan doen, yoga, aerobic, spieroefeningen,...
Bijna dagelijks word die gebruikt tegenwoordig.
ik ben erg blij ermee.

Lijkt me ook heel leuk!
Hoe gaat het nu?

Josie

Ik ben het liefst buiten: wandelen of rustig fietsen. Zeker nu met dat lekkere weer. Mijn arts geeft aan dat aerobe of anaerobe niet zoveel uitmaakt. Het gaat erom, of je binnen het uur herstelt van de activiteit. Zo niet, dan heb je teveel gedaan.
Deze richtlijn houd ik in principe aan. Verder is het vooral een zaak van geduld en dat valt niet altijd mee. De vooruitgang is er wel, maar gaat in hele kleine stapjes.

Het gaat erom, of je binnen het uur herstelt van de activiteit. Zo niet, dan heb je teveel gedaan.

Betekent dat, dat je een uur iets doet en dan kijkt hoe je je voelt?

Ik heb bijvoorbeeld gisteren de badkamer grondig onder handen genomen. Vanochtend binnen een half uur na opstaan wilde ik eigenlijk al weer slapen. Ik heb de hele dag op de bank gehangen en vanmiddag nog twee uur geslapen. Blijkbaar heb ik dus gister te veel gedaan en het was alleen maar de badkamer, zucht. Nu is onze badkamer erg groot, dus ik was langer dan een uur bezig maar toch...

Zoals ik het begrepen heb, bedoelt hij dat een activiteit niet dermate inspannend moet zijn, dat je na afloop meer dan een uur nodig hebt om te herstellen. En ja, dat goed inschatten blijft lastig, zeker op de momenten dat het lekker gaat.

Zoals ik het begrepen heb, bedoelt hij dat een activiteit niet dermate inspannend moet zijn, dat je na afloop meer dan een uur nodig hebt om te herstellen. En ja, dat goed inschatten blijft lastig, zeker op de momenten dat het lekker gaat.

Dat is bij mij juist zo lastig, ik heb er nooit dezelfde dag last van, altijd de dag of dagen erna.... En vooraf kan ik niet inschatten wat wel of niet lukken zal

Hallo Eus,

Eus schreef:

Zoals ik het begrepen heb, bedoelt hij dat een activiteit niet dermate inspannend moet zijn, dat je na afloop meer dan een uur nodig hebt om te herstellen. En ja, dat goed inschatten blijft lastig, zeker op de momenten dat het lekker gaat.

Dat is bij mij juist zo lastig, ik heb er nooit dezelfde dag last van, altijd de dag of dagen erna.... En vooraf kan ik niet inschatten wat wel of niet lukken zal

Ik heb bijvoorbeeld gisteren de badkamer grondig onder handen genomen. Vanochtend binnen een half uur na opstaan wilde ik eigenlijk al weer slapen. Ik heb de hele dag op de bank gehangen en vanmiddag nog twee uur geslapen. Blijkbaar heb ik dus gister te veel gedaan en het was alleen maar de badkamer, zucht. Nu is onze badkamer erg groot, dus ik was langer dan een uur bezig maar toch...

Herkenbaar voor mij. En ook wat je vertelt over het schoonmaken van de badkamer. Dat is voor mij niet mogelijk om dat zo te kunnen doen.
Zoals je omschrijft wat er bij jou gebeurt lijkt op PEM post-exertionele malaise. De post-exertionele uitputting kan onmiddellijk na de inspanning intreden maar ook pas uren of dagen later. De herstelperiode duurt lang gewoonlijk 24 uur of meer.

Hier gaat het als volgt een voorbeeldje.. een kamer beneden stofzuigen vraagt daarna 15 minuten rust moeten nemen dan de volgende kamer en eventueel de gang- en de keukenvloer stofzuigen met iedere keer de rust van 15 minuten er tussen. Het blijft daarbij goed opletten wat die belasting-inspanning met de spieren en het lichaam doen. Forceren daarbij is geen optie en ik moet op tijd stoppen.

In het dagelijks leven ontkom je er simpelweg niet aan dat je het lichaam en de spieren regelmatig moet gaan forceren. Elke dag moet ik kijken wat er mogelijk kan zijn. Bij afspraken of activiteiten is het plannen in de agenda en 1 of 2 dagen er voor en er na rust houden en energie zien te sparen en om te herstellen. Dat is 'pacing' en heb ik geleerd in Lelystad bij de fysiotherapeut en de ergotherapeut.
Er is toen gevolgd aan de hand van lijsten welke en hoeveel activiteiten ik op een dag deed. Toen werkte ik nog.
Dat bleek veel te veel te zijn voor de belastbaarheid van het lichaam en de beperkte energie. Overigens waren dat activiteiten die normale gezonde mensen dagelijks in het dagelijkse- en werkzame leven doen.
Op dat moment kon ik enkel kleine dingen aanpassen aan de activiteiten. Ik moest mijn baan zien te behouden en dat betekende bij 4 dagen werken elke avond, op de vrije dag en in de weekenden instorten.
Dat is roofbouw op het lichaam plegen geweest en dat ging -voorspelbaar en wist ik goed; dat was een kwestie van tijd- op een gegeven moment mis en ben ik gecrasht met uitval van lichaamsfuncties op de werkvloer. Dat is een 'kantje-boord' situatie geweest.

Als er nu onverwachte afspraken, activiteiten of gebeurtenissen bij komen wat gebeurt in het normale dagelijks leven betekent dat extra inspanning en forceren. Daar krijg ik dan wel de rekening van gepresenteerd.
De PEM is in het verleden ernstig geweest. Het is langzaam gaan verbeteren maar of die beperking zal kunnen gaan verdwijnen?

En wat ik mij afvraag zou het iets te maken kunnen hebben met Methylatie/COMT en MTHFR-problematiek? viewtopic.php?f=31&t=1493#p14702

Het vermogen om energie, ATP (spierbrandstof) te maken

Als Borrelia schade kan geven aan mitochondriën/ATP-energiefabriekjes; dysfunktionele mitochondria (energiecentrales)?
Verhoogde oxidatieve en nitrostatieve stress resulterende in schade aan het DNA, essentiële vetten, eiwitten, mitochondria en rode bloedcellenen? De gevolgen van nitrostress viewtopic.php?f=31&t=1198#p11440 en oxidatieve stress viewtopic.php?t=1198&start=50#p11813 ?