Welkom bij het Lymeforum

- Edit door de moderator: onderstaande berichten zijn afgesplitst uit het onderwerp viewtopic.php?f=31&t=1832 -



Beste Roxy,

Inmiddels al weer maanden verder na mijn laatste post . Ik ben onder behandeling van de pijnpoli en heb inmiddels vervelende medicijnen opgebouwd en weer afgebouwd met veel pijn en moeite.
Nog steeds kan ik niet zitten en heb erge pijnen. Ik ben weer terug bij de neuroloog die nogmaals een ruggenprik adviseerde, maar er gelijk bij zei dat er maar een paar procent kans was dat ik lyme zou hebben.

Ondertussen door de pijnpoli wietolie voorgeschreven gekregen. Bediol CBD 2% Thc 1,3%. Dit werkte niet voor de pijn en kostte 50 euro.
Vandaag krijg ik een sterkere wietolie. Dus ik ben benieuwd.

Nu zag ik dat jij het ergens anders goedkoper kan krijgen.
Wil je mij aub in een pb laten weten waar?
En is het van gecontroleerde teelt?

Groetjes,
Liko

Hallo Liko,
Dank voor je bericht en het delen van jouw ervaringen.

Liko schreef:Inmiddels al weer maanden verder na mijn laatste post . Ik ben onder behandeling van de pijnpoli en heb inmiddels vervelende medicijnen opgebouwd en weer afgebouwd met veel pijn en moeite.
Nog steeds kan ik niet zitten en heb erge pijnen. Ik ben weer terug bij de neuroloog die nogmaals een ruggenprik adviseerde, maar er gelijk bij zei dat er maar een paar procent kans was dat ik lyme zou hebben.

Het lastige van reguliere pijnmedicatie is dat het nare bijwerkingen kan geven en het vaak tijdelijk helpt zodat er steeds hogere doseringen nodig zijn.
Pijnmedicatie heeft mij maar tijdelijk geholpen en toen er morfine werd voorgesteld door de medisch specialist ben ik daar niet akkoord mee gegaan omdat ik dergelijke medicatie niet wilde gaan gebruiken.

Liko schreef:Ondertussen door de pijnpoli wietolie voorgeschreven gekregen. Bediol CBD 2% Thc 1,3%. Dit werkte niet voor de pijn en kostte 50 euro.
Vandaag krijg ik een sterkere wietolie. Dus ik ben benieuwd.

Het is een kwestie van uit proberen. Is de sterkere wietolie ook van Bedocran? ik hoop dat het je kan helpen. Als het niet lukt zijn er nog andere opties.
De soorten CBD olie van Bedocran of Cannabiszorg zijn erg duur en het wordt niet meer vergoed door de Zorgverzekeraars.

Liko schreef:Nu zag ik dat jij het ergens anders goedkoper kan krijgen.
Wil je mij aub in een pb laten weten waar?
En is het van gecontroleerde teelt?

Ik stuur je een pb.

Liko, ik neem aan dat jouw neuroloog met "ruggenprik" een Lumbaal Punctie bedoelt?

Op de site van de Lymevereniging wordt hierover het volgende vermeldt;
Lumbaalpunctie

Deskundigen zijn het erover eens dat een lumbaalpunctie negatief kan zijn bij patiënten met perifere zenuwaandoeningen, zoals (chronische) neuropathie.
 Laboratoriumonderzoek van het hersenvocht met een lumbaalpunctie kan daarom volgens ILADS- en DBG-deskundigen niet gebruikt worden om neurologische Lymeziekte uit te sluiten.

Henriëtte

Roxy,bedankt!
Wat goed van je dat je de morfine kon weigeren. Doordat ik zo'n pijn had, had ik op dat moment alles geslikt.
Ik heb al oxycodon en later lyrica( pregabaline) genomen. Nu inmiddels weer afgebouwd. De lyrica deed toch meer dan ik dacht, want nu is de pijn weer ondraaglijk terug. De pijn was met de lyrica en ibrufen te dragen en ik kon toen weer een beetje leven . Maar er kleven natuurlijk ook heel wat nadelen aan.
Ik heb nu ook een TENS, maar dat helpt maar even.

Henriette,
Ja, het is inderdaad een lumbaalpunctie.

Ik heb het nog niet besloten. Ik kan nl ook niet plat op mijn rug liggen na de punctie.

Ik krijg nu een EMG (spier-en zenuwgeleidingsonderzoek.)

En ik ga ook naar een orthopaed om te kijken of de pijn toch ook door de artrose in mijn heupen kan komen.

Vooralsnog zal het onduidelijk zijn of het nu wel of niet Lyme is.

Bedankt voor het delen van jullie kennis.

Groet,
Liko

Hallo Liko,

Liko schreef:Roxy,bedankt!
Wat goed van je dat je de morfine kon weigeren. Doordat ik zo'n pijn had, had ik op dat moment alles geslikt.
Ik heb al oxycodon en later lyrica( pregabaline) genomen. Nu inmiddels weer afgebouwd. De lyrica deed toch meer dan ik dacht, want nu is de pijn weer ondraaglijk terug. De pijn was met de lyrica en ibrufen te dragen en ik kon toen weer een beetje leven . Maar er kleven natuurlijk ook heel wat nadelen aan.
Ik heb nu ook een TENS, maar dat helpt maar even.

Ik heb als pijnmedicatie lyrica gehad. Een TENS kan helpen maar het kan per persoon ook weer verschillend zijn. Ik heb goede ervaringen met APS http://www.apstherapy.nl/vraag-&-an ... s-en-tens/ De pb is nog in de maak en hoop ik je morgen (is vandaag zie ik op de klok ) te kunnen sturen.

Sanjay Gupta is een Amerikaanse neurochirurg en media reporter CNN. Hij fungeert als hoofd van de neurochirurgische afdeling op Grady Memorial Hospital in Atlanta Georgia en is tevens assistent hoogleraar neurochirurgie op de Emory University School of Medicine. Een media persoonlijkheid die als autoriteit geldt bij gezondheid gerelateerde onderwerpen en is vooral bekend als multiple Emmy Award-winnende Chief medical correspondent van CNN.

Dr. Sanjay Gupta: 'Why I Changed My Mind On Weed' https://www.youtube.com/watch?v=8IXMtfLNl8E

Gehele artikel CNN http://edition.cnn.com/2013/08/08/healt ... marijuana/

Dr. Sanjay Gupta stated 'that cannabis is one of the safest and effective treatments for peripheral neuropathy, a crippling symptom most Lymies (patients with Lyme disease) suffer from. Many Lymies take opiate pain medication to deal with their pain, which can be ineffective, addictive, and can even end in overdose. Every 19 minutes a patient dies in the United States from prescription drug overdose.'

Is het niet belangrijk om te weten of je lyme hebt de ja of de nee, voordat je allerlei middeltjes gaat gebruiken die niet kunnen aantonen of het werkt.
Voor lyme is nl. een goede behandeling met antibioticum nodig.

(Zie alle richtlijnen)

Zodra je de juiste ab krijgt, werkt dit ook tegen pijn.

Sproetje schreef; Zodra je de juiste ab krijgt, werkt dit ook tegen pijn.

Dit kan ik alleen maar beamen want in mijn geval werkt het net zo.
Zonder a.b. ben ik driekwart van mijn dagen bedlegerig.
Al na 1 week a.b. inname nemen mijn pijnklachten voor 80% af, kan ik me weer bewegen en kan mijn lichaam eens ontspannen.

Henriëtte

@Sproetje,

Sproetje schreef:Is het niet belangrijk om te weten of je lyme hebt de ja of de nee, voordat je allerlei middeltjes gaat gebruiken die niet kunnen aantonen of het werkt.
Voor lyme is nl. een goede behandeling met antibioticum nodig.

(Zie alle richtlijnen)

Zodra je de juiste ab krijgt, werkt dit ook tegen pijn.

Ik begrijp dat je tegen het gebruik van CBD olie of medicinale wietolie bent. Een persoonlijke visie is goed maar het wil niet zeggen dat antibiotica behandelingen voor iedere -chronische- Lyme patiënt tot herstel, genezing en pijnvrij worden tot resultaat heeft.

Het is ieders vrije keuze om wel of niet CBD olie of medicinale wietolie te gaan gebruiken. Het is een natuurlijk middel en het is niet gevaarlijk of dodelijk. Er zijn bekende Lyme artsen in Nederland en België die medicinale cannabis of CBD olie van Bedrocan https://bedrocan.com/ of Cannabiszorg https://www.cannabiszorg.nl/ en https://www.cannabisbureau.nl/ als een van de middelen bij de behandelingen in zetten.

Iets om rekening mee te houden en te respecteren is dat er echter ook zijn mensen die -chronische- Lyme hebben en na verschillende antibiotica behandelingen ernstige zenuwpijn blijven houden.
Voorbeelden Gerard https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/203286 ... -opgemerkt en http://www.lymeaangenaam.nl/de-stichting-2/ De Lyme- en pijn artsen in Nijmegen hadden geen oplossing voor de helse pijnen die hij leed.
Marjolein https://nl.dreamordonate.com/dromen/hel ... een-leven/ of Lisanne http://www.lisanneleeft.nl/ Alle drie mensen die meerdere en verschillende langdurige antibiotica behandelingen (oraal en infusen) hebben gehad en geen verbetering hebben gekregen en helse pijnen lijden. Hoe is dat te verklaren?
Bij de Lyme artsen in Nederland worden de mensen op een gegeven moment als uitbehandeld gezien en worden naar huis gestuurd.

Of dat er mensen zijn die de antibiotica behandelingen moeten stoppen vanwege allergische reacties, darmontsteking, resistentie of er mensen zijn die geen antibiotica kunnen verdragen. Elders in andere Lyme groepen worden door -chronisch- Lyme patiënten met regelmaat dergelijke ervaringen gedeeld.
Wat ik er mee aan wil geven is dat er verschillen zijn bij de -chronisch- Lyme patiënten en dat er verschillen zijn bij de resultaten van de behandelingen.

ikheblyme schreef:Hebben jullie nog ervaringen met cannabis + lyme? Deel ze hier groetjes

Mag het topic weer on-topic 'delen van ervaringen met cannabis en lyme' gaan?