Welkom bij het Lymeforum

Misschien leggen we in Nederland en de rest van de westerse wereld wel zoveel nadruk op de lichamelijke aspecten van een ziekte dat we vergeten dat patiënten ook een psyche hebben? Misschien onderschatten we niet zozeer de ernst van lichamelijke klachten, maar wel het effect daarvan op de menselijke geest. En, nog iets verder weg, het effect van een ziekte op de omgeving van de patiënt. Ik kan me voorstellen dat iemand die ‘het bed moet houden’ zich eerder teveel voelt, wanneer een eventuele partner of andere huisgenoten niet met de ontstane situatie kunnen omgaan.

Toch heeft de manier waarop artsen en maatschappij naar je kijken en je klachten inschatten wel veel invloed. Een bijzonder iemand stuurde de me het volgende. “Je moet je voorstellen dat je bijv. erg ziek bent, niet meer kunt lopen, in een rolstoel terecht bent gekomen, enorm veel akelige klachten hebt en je dan bij een arts komt die je een beetje lacherig aankijkt en zegt: “Is cognitieve gedragstherapie misschien een idee?”. In het geval van Lyme bijv. gebeurt dit soms zelfs nog mét diagnose. Een vriendin van mij met Lyme was laatst bij een UWV-arts die letterlijk zei: “Ik geloof niet in Lyme.”

En: “Ik ken ook een ME-patiënte die na jaren ziek zijn de diagnose ongeneeslijke borstkanker kreeg. Ze verwoordde het serieus zo: “Ik kwam van de hel in de hemel.” Ze was nog steeds even ziek, maar alle deuren gingen open. Wanneer ze in het ziekenhuis kwam, werd ze altijd begripvol en met heel veel steun behandeld, ze voelde zich gedragen door artsen en haar omgeving. Dit kan je net dat stukje kracht geven om door te gaan en is puur het gevolg van kennis en begrip onder artsen en omgeving.”

Er ligt een relatie tussen het aantal zelfdodingen en het hebben van een (chronische) ziekte. Dat is duidelijk. En er is nog heel veel winst te boeken in de psychische begeleiding van (chronisch) zieke mensen en hun omgeving. Maar door de mail heb ik geleerd dat eenvoudig begrip en inlevingsvermogen voor patiënten met een zeldzame of onbekende aandoening soms letterlijk van levensbelang zijn.

http://renepetersoss.com/2014/04/06/zelfdoding-en-lyme/

Hier een opmerkelijk contrast van de houding van mensen, waar wij als lymepatiënten vaak mee te maken krijgen:

“Beste René, ik geef twee voorbeelden. “Mijn dochter heeft leukemie.” “Wat? O, ik schrik ervan! Hoe gaat het met haar?? En met jou?? Mijn God, wat heftig”

en dan deze: “Mijn dochter heeft ME/MS/Lyme/etc.” “O ik ken ook iemand die dat had! Zij is er helemaal van af gekomen door geen gluten te eten. Heeft jouw dochter dat al geprobeerd?” Zou jij dan van het dak springen??
Bam! Die komt binnen.

@Daisy,
Herkenbaar wat je vertelt. Charlie vertelde in de media ook over verschil van benadering http://www.charliepoortvliet.nl/interviews/

Begin 2014 werd er kanker bij hem vastgesteld. Het verbaasde hem dat iedereen toen ineens enorm bezorgd was. ‘Ik ben al heel lang ziek, maar
kanker scoort duidelijk hogere ogen dan de ziekte van Lyme. Het geeft aan hoeveel onwetendheid er over de ziekte van Lyme is.

Mensen zijn vaak jaren lang ziek en worden vaak niet serieus genomen door (huis)artsen. En krijgen te vaak te maken met misdiagnose(s) waardoor het lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Kostbare tijd gaat daar mee verloren.

Charlie omschrijft het in zijn blog treffend http://www.charliepoortvliet.nl/blogs-2013/ , http://www.charliepoortvliet.nl/wie-ben-ik/

Het stempel ME/CVS, ME of CVS voelde gewoon niet goed. Mijn “onverklaarbare” klachten, bleken achteraf ook niet onverklaarbaar te zijn. Het bleek de ziekte van Lyme (+co-infecties), een virus én een parasiet te zijn.

Aanvankelijk werd er geen ziekteverwekker gevonden en kreeg ik de diagnose ME/CVS. CVS staat voor het Chronische-vermoeidheidssyndroom en ME staat voor myalgische encefalomyelitis. Enkele maanden later bleek het echter de chronische Ziekte van Lyme + Co-Infecties te betreffen.

In eerste instantie voelde ik me opgelucht en “blij” dat mijn klachten niet onverklaarbaar zijn en dat ik weet wat het is, maar anderzijds was ik gefrustreerd over de medische zorg en had ik nu bovendien nog geen garantie op (volledig) herstel.

Ik was woedend en teleurgesteld dat er bij mij meerdere malen geen correcte en tijdige diagnose is gesteld en er een label ME/CVS op is geplakt. Zeker wat betreft de ziekte van Lyme is het cruciaal dat het zo snel mogelijk ontdekt wordt met oog op de behandeling. In een beginstadium is het namelijk goed behandelbaar. Dit is bij mij helaas niet gebeurd met alle mogelijke gevolgen van dien (chronische Lyme -> chronische klachten en kan zelfs leiden tot serieuze gezondheidsproblemen als hartfalen).

Begin 2014 begon mijn jaar met een acuut geval van teelbalkanker. Hoewel de oorzaak van teelbalkanker altijd onbekend is, heerst het vermoeden dat het komt door mijn verzwakte immuunsysteem als gevolg van mijn Chronische Lyme.

De benadering door mensen, (huis)artsen, medisch specialisten, UWV arts/verzekeringsarts, werkgever/arbo, maatschappij verschilt. De huidige maatschappij is best hard. Een 'onzichtbare' ziekte wordt vaak niet begrepen en bekritiseerd en veroordeeld.
Ik heb het mogen ervaren met de diagnose ME. De klachten, beperkingen en de helse neuropatische pijnen die ik leed werden door sommigen niet serieus genomen.
En er werden 'adviezen en opmerkingen' (kwetsend voor de persoon die erg ziek is) gegeven als:
'- ik snap er niks van je ziet er goed uit dan kun je toch niet ziek zijn?
- ik denk dat ME/CVS aanstellerij is
- ik ben ook wel eens moe
- ik denk dat ME/CVS een mode-ziekte is
- ME/CVS is geen ziekte dat zit tussen de oren en met cognitieve gedragstherapie en bewegen/sporten, CGT en GET heb ik begrepen, ben je zo weer beter
- je moet niet praten (=zeuren) over je ziekte want dat vind ik niet gezellig. je moet over leuke dingen praten dat is beter voor je
- je moet gewoon weer eens gaan sporten bij de sportschool daar krijg je weer energie van, maar ja, dat moet je dan wel willen, hè?
- je doet ook helemaal geen leuke dingen meer. je zou gewoon weer eens leuke dingen moeten gaan doen (vakantie, naar de film, theater, uit eten) dan gaat het (=de ziekte) vanzelf over, ja daar moet je je gewoon eens toe zetten dat is toch niet zo moeilijk?
- je gaat toch niet dood?
- je hebt geen kanker, MS, of andere ernstige ziekte, dat zijn pas erge ziekten'
enz.

Met de diagnose Lyme word ik -ineens- anders benaderd en schrikt men van de ziekte van Lyme en noemt het een erge ziekte en weet men van de vele klachten die Lyme kan veroorzaken en erkent men de klachten en beperkingen.
Sommigen die eerder oordeelden hebben ineens begrip? Word ik daar blij van? Nee, het zegt meer iets over de gezonde mensen zelf ! en ik wil hen niet meer terug in mijn kringetje.

Onze ziekte brengt veel zaken op ons pad waar je mee te maken krijgt.
Als je kiest, uit eigen vrije keuze of omdat een lange zware antibiotica behandeling om verschillende redenen niet (meer) mogelijk is en op advies is van een Duitse Lyme expert, voor een uitgebreide natuurlijke behandeling wordt dat door sommigen ook bekritiseerd en veroordeeld.
Ik ben sterk geworden door hetgeen ik heb meegemaakt en mensen die het er niet mee eens zijn en kritiek hebben en oordelen? Daar sta ik boven en ik vervolg mijn gekozen pad !

Erg ziek raken heeft een grote impact op mensen.
Je moet verdraaid stevig in de schoenen staan als je door ziekte: gezondheid, werk, baan, studie, inkomen, toekomstperspectief, enz. kwijt raakt.

Ja, dat vind ik ook zoiets.....
Als ik er dan iets over vertel wat de ziekte van Lyme is en met je kan doen, wordt er gevraagd:
"En.... ga jij ook naar een goede specialist om te worden behandeld?"
Dan vertel ik dat ik door een Lyme-therapeut wordt behandeld via een natuurlijk protocol en dat hij kennis van zaken heeft, dan wordt dit niet serieus genomen.
Ik moet maar eens naar een 'echte' arts gaan.
Als ik ze dan vraag wat zij weten over Lyme? vallen ze stil!
Ja de echte stuurlui staan toch nog steeds aan wal???

Ook ik ben daarin veel sterker geworden, ik sta er ook boven omdat kennis macht is, maar dat heeft wel een tijd geduurd hoor. Daarom ben ik net als jij Roxy
(want ik herken dat in jou) allés gaan lezen over Lyme. Ook heel veel ervaringsverhalen, en daar hoort die van Charlie Poortvliet ook bij.
Er zijn hele schrijnende gevallen bij. En zo jong nog.
Maar ook lees ik graag de diepere dingen die vaak heel medisch worden beschreven maar zeer interessant zijn.
Er wordt zelfs op 10 en 11 April een Lymeconferentie gehouden:

Vrijdag, 10 april: georganiseerd door SURON

SURON verzorgt de opleiding tot "Arts voor Natuurgeneeskunde" en organiseert de nascholing voor artsen van de vakrichting Natuurgeneeskunde van de AVIG (Artsen Voor Integrale Geneeskunde) in Nederland. De sprekers zijn: Theodoor Scheepers, Hans van Montfort, Walther Berghoff, Thomas Rau, Anne Fierlafijn.
En Zaterdag, 11 april: georganiseerd door Invintro B.V.

Invintro B.V. is de exclusieve Europese distributeur van verschillende kruidenextracten ontwikkeld door Beyond Balance Inc.
Maar helaas alles wordt in het Engels gesproken. Voor mij te ingewikkeld.
Het staat hier in Nederland nog wat in de kinderschoenen, maar er wordt hard aan gewerkt.

Ik ben bijna aan het eind van mijn behandelingen en half Maart weet ik hoe het ervoor staat met het laatste restje Lyme die ik nu aan het behandelen ben.
Verder let ik er erg op dat ik veel rust, wat heel moeilijk is als je je weer wat beter gaat voelen. En op de vitamines en mineralen, want die zijn hard nodig om je immuunsysteem een boost te geven. Die moet tenslotte het werk doen.

Sterkte ermee.
Daisy

Bij lyme heb je een dubbele deur.

Depressiviteit verergert elke infectie, dus ook lyme. Het feit dat vele patiënten niet au sérieux genomen worden, verergert deze depressieve gevoelens. Dus artsen die onze ziekte ontkennen, veroorzaken doelbewust gezondheidsschade aan de patiënten. Zij schenden de eed van Hippocrates.

Anderzijds veroorzaakt lyme zelf psychiatrische problemen zoals zware depressies.

Wij moeten op twee fronten actief zijn.

Ik heb het erg moeilijk met de onwetendheid van mensen over lyme.

Maar wat wil je...

Als je kapot van de pijn naar de huisarts gaat, die je niet kan helpen... Maar dat is dan zoveel euro...

Als je zelf niet begrijpt waarom je de ene dag uitgeput bent en de andere niet weet waar kruipen van de pijn. En een paar dagen later heb je dan plots een goede dag.

Maar toch steekt het op pijndagen als bijv.
Je moeder belt, net op het moment dat je het avondeten hebt klaargemaakt na een zware werkdag
( 13 u. in de weer geweest, waarvan 8 u. rechtstaand gewerkt) en i.p.v. te vragen hoe het met je gaat...
Begint ze te schelden... Dat je niet positief genoeg bent voor je kinderen....

Tja, ik probeer ervoor te zorgen en nee, het zal niet perfect zijn, maar hier heb ik dus geen boodschap aan...
Of je helpt me of je laat me gerust... Sorry, op deze dagen kan ik geen kritiek verdragen...

Als hier fouten instaan, dat heeft de zetduivel gedaan. Hij heet hersenmist.