Welkom bij het Lymeforum

Aanstaande woensdag krijg ik mijn eerste cytokine injectie om het immuunsysteem te versterken via een medisch centrum.
Het is dus geen bestrijding van infecties direct zoals met antibiotica en natuurlijke middelen en ander sinds. Dat zal ook plaats moeten blijven vinden.

Sinds DEC 2011 mijn eerste meting van NK cellen / CD57 zijn ze altijd te laag geweest. Normaal waarden > 210/60
Laagste meting ooit 41/11 18-10-13 ten tijden van een enorme relapse. Na immuunversterking met thymus injecties waren die waarden weer geklommen naar 86/31 op 5-2-2014 en toen begon ik weer aan de weg omhoog.

Momenteel zit ik weer in een relapse fase en werken de thymus injecties niet voldoende ondanks dat de NK waarden aardig hoog zitten voor mijn doen dan 97/15. Nu heb ik begrepen dat het ook een bijzonder virussen jaar is sinds NOV 2015 zijn er heel veel verschillende virussen actief en met een slecht immuunsysteem pik je overal een graantje van mee en normaal is dat positief maar in deze situatie pik je liever geen graantje mee. Ik ben al heel veel behandeld en kwaliteit van leven is beter geworden maar heb last van relapses. Mogelijk komt dat dus omdat we dweilen met de kraan open wie zal het zeggen. Als de omstandigheden tegen zitten ben ik standaard de klos met een relaps.

Er zijn vele soorten Cytokine,s voor verschillende ziektebeelden zijn er verschillende cytokine injecties.
Deze injectie is specifiek samengesteld om de NK cellen productie te stimuleren. Het verschilt dus van cytokine injecties gebruikt bij Reuma of Kanker.

Zijn er nog meer mensen die deze immuun versterkende behandeling hebben ondergaan.
Je krijgt 2 injectie tweede na een week en eventueel aantal weken later een derde injectie dan moet het gewerkt hebben of niet. Daarna is er nog stamcel therapie mogelijk mochten de injectie niet het gewenste effect hebben maar dat is schreeuwlelijk duur. Injectie zijn € 450,- EX BTW per stuk.


- edit door de moderator naam medisch centrum verwijderd -

Hallo 198.,

Welkom hier op het forum.

Je schrijft dat je NK cellen / CD57 altijd te laag zijn geweest, maar die kunnen ook laag zijn als je geen lyme hebt.
Nu vroeg ik me af of je misschien naast die CD57 test ook nog een lyme test hebt laten doen?

Verder dacht ik dat als je NK cellen tijdens de therapie omhoog zijn gegaan, zou je misschien ook geen relapse meer hoeven te krijgen?
Of in ieder geval zouden de virussen dan bestreden kunnen worden toch?

I980808 schreef:Zijn er nog meer mensen die deze immuun versterkende behandeling hebben ondergaan.

Bij mij zou het waarschijnlijk averechts werken.
Mijn immuunsysteem werkt n.l. te hard.

Ik ben er wel voor onder behandeling geweest.
cytokinen schommelen ook vaak bij lyme.
Een goede lymearts weet dat ook.
Immuun en cytokine modulatie lijkt me bij lyme meer van toepassing.

Dan werkt het aan beide kanten, voor zowel te laag als te hoog.

- edit door de moderator naam medisch centrum verwijderd-

Leia, de rest mag je ook opruimen.

Ik bespeur een commercieel belang.
Zoals sproetje al aangeeft, werkt contraproductief.
Meeste Lymies hebben al een te hoge (gamma?) Interferon of IL-2 of beide.
Dat het regulier zou zijn voor iets anders is misleidend, kun je net zo goed Lyme met gipsverband behandelen, is ook regulier, succes.

Sproetje schreef:
Je schrijft dat je NK cellen / CD57 altijd te laag zijn geweest, maar die kunnen ook laag zijn als je geen lyme hebt.
Nu vroeg ik me af of je misschien naast die CD57 test ook nog een lyme test hebt laten doen?

Ik heb meerdere positieve testen op Lyme alleen geen positieve serologie.
LTT-Elispot
LTT Melisa
PCR
Kweek

abx schreef:Ik bespeur een commercieel belang.

Ik heb geen commercieel belang. Wat mij betreft mag het weg als het als problematisch wordt gezien.

abx schreef:kun je net zo goed Lyme met gipsverband behandelen

Volgens mij geeft ik duidelijk aan dat het niet de Lyme behandeld maar doel is immuunsysteem te versterken.
Er bestaat geen doorsnee LymePatient

I98..,
Ik ben wel benieuwd hoe je daar op reageert, ik had er niet eerder van gehoord. Ik zou het zelf niet zo snel doen want mijn interferon gamma was vorig jaar nog boven de 10.000 dat is véél te hoog.

Heb je je cytokinenpanel laten meten? Of baseer je deze behandeling alleen op je NK en CD57?

Heb je een Lymespot revised laten doen? Een te hoge interferon gamma wordt vaak gezien bij actieve lyme, een te hoge interleukine 2 wordt vaak gezien na lyme met nog steeds klachten. Als ik het me goed herinner.

Lijkt me superfrustrerend om al een hoop bereikt te hebben en dan toch nog steeds weer een terugval te krijgen! Welke behandelingen heb je nog meer gedaan die werkten?

Josie

Ik heb geen commercieel belang. Wat mij betreft mag het weg als het als problematisch wordt gezien.

Mijn opmerking over commercieel belang vindt zijn oorsprong in de wijze waarop jouw eerste bericht gesteld was.
Je kwam nogal zeg maar binnenvallen, promoot een therapie, gebruikt een curieuze gebruikersnaam en uit jouw bericht bleek op generlei wijze dat je Lyme patiënt was.

Je geeft later toch aan Lyme te hebben dus als mijn verdenking onterecht was, mijn excus.
De therapie echter blijf ik problematisch vinden. We zullen zien wat en of je daarover verder blijft berichten.

Welkom

Ik heb mijn eerste post aangepast naar aanleiding van het ontvangen van meer informatie over de behandeling.
Het betreft dus andere cytokines dan die bij Kanker of Reuma worden gebruikt.
Ze zijn specifiek samengesteld om de productie van NK cellen te stimuleren.
Cytokines zijn niet gemeten behandeling is gebaseerd op de bloed uitslagen van de afgelopen 5 jaar en beeld dat daar uit naar voren kwam.