Onderzoek naar reageerder Roxy

[TheoA]

De moderatoren van Lymeforum wil ik vragen om een onderzoek in te stellen naar de achtergronden van reageerder Roxy.

Roxy is eind oktober 2014 lid geworden van dit forum en heeft in deze dik 8 jaar ruim 6600 reacties geplaatst. Dat is meer dan 800 per jaar ofwel gemiddeld bijna 3 per dag. Veel van de reacties van Roxy zijn zeer uitvoerig en voorzien van talloze verwijzingen naar bronnen, o.a. uit de medische wetenschapsliteratuur.

De bestede tijd en de geëtaleerde kennis doen sterk vermoeden dat Roxy een insider is in de academische medische wereld, waarbij vooral de banden met de Universiteit van Amsterdam, in het bijzonder met de leerstoel van prof. dr. Joppe Hovius in het oog springen.

Dit alles doet bij mij in toenemende mate de vraag rijzen of Roxy geen (betaalde) influencer is (ook wel trol genoemd) die door de wetenschap wordt ingezet om de discussies op lekenplatforms als het Lymeforum te beïnvloeden.

Graag nodig ik de moderatoren van dit forum uit hier een onderzoek naar te doen en de deelnemers van dit forum te informeren.

Veel dank bij voorbaat,
TheoA

[Roxy]

@TheoA, ik ben geen betaalde influencer of een trol en geen insider in de academische medische wereld. Ik heb in de afgelopen periode als patiënte geleerd verschillende informaties en verschillende stellingen eens goed tegen het licht te gaan houden en goed te gaan verifiëren. Dat zouden meer mensen eens moeten gaan doen.
Ik ben een (chronische) Lyme patiente en heb natuurlijke behandelingen gevolgd. Daarmee heb ik verbetering gekregen maar geen genezing. Dat is niet mogelijk geweest omdat ik jarenlang onbehandeld rond heb gelopen. Als de toenmalige huisarts zijn werk goed had gedaan (er was een geschiedenis van teken- en nimfen beten) was het allemaal anders gelopen.
Daarnaast heb ik de ziekte B12 deficiëntie (opname-/absorptie stoornis) dat levenslang met B12 injecties moet worden behandeld. Over die ernstige ziekte heb ik dankzij de behandelende internisten ook veel bij kunnen leren (BIG geregistreerde medisch specialisten. Met een brede medische en wetenschappelijke kennis. Er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Expertise gebieden: B12 deficiëntie, folaat deficiëntie en andere metabole & stofwisselings-ziekten). Er wordt samengewerkt met internisten en wetenschappers in Nederland en uit het buitenland.

De ziekte, het verliezen van de gezondheid, de onherstelbare gezondheidsschade met beperkingen hebben mij veel gekost in het maatschappelijke en het sociale leven. Het actieve en werkzame leven dat ik had voor het ziek worden is niet meer mogelijk geworden en de gevolgen van de opgelopen gezondheidsschade&beperkingen en Post Exertional Malaise (PEM) (dat is terugslag na inspanning) zijn dat er een aangepast leven moet worden geleid. De batterij voor 'energie' is vaak maar voor 50%-60% vol.

De afgelopen periode heb ik mij nog beter leren verdiepen in verschillende informatie. Met interesse en een helicopterview heb ik beter naar de ontwikkelingen van de niet-reguliere, de experimentele en de reguliere behandelingen gekeken. En ook heb ik eens beter gekeken naar de niet-gevalideerde testen, de experimentele en niet-gevalideerde testen of de RUO (Research Use Only) en IVD testen ('in-huis ontwikkelde test') van commerciële laboratoria (géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium) waar de (nieuwe) Lyme patiënten absoluut niet mee worden geholpen.

Met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) (de test is onbetrouwbaar gebleken na onafhankelijk validatie onderzoek), de niet-gevalideerde Tickplex test van Tezted (Finland) en van ArminLabs (Duitsland); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28908#p28904, de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België), de niet-gevalideerde 'Fish test' van NL-Lab (Nederland), de CD57 test kan geen diagnose (ziekte van Lyme of chronische Lyme) worden gesteld en kan geen behandeling worden gemonitord.

De aangepaste versie van het artikel 'De ene Elispot-test is de andere niet' van 30 oktober 2022 geeft vraagtekens; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28976 Is het met de kennis van nu medisch en ethisch verantwoord om de mensen-(nieuwe) patiënten zijdelings naar Duitse klinieken te blijven verwijzen die met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) werken?

Als geteste patiënt met de kostbare LTT-EliSpot test heb ik lang uitgekeken naar de resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen). De resultaten van de publicatie van 14 juni 2022 zijn duidelijk en spreken voor zich. Enerzijds ben ik er wel van geschrokken en was ik 'not-amused' maar anderzijds heeft het voor iedereen duidelijkheid gegeven over de cellulaire testen. De EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) en de LTT MELISA test (van Invitalab/Prohealth) zijn onbetrouwbaar gebleken.

Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. En worden er mensen tot op heden nog steeds getest met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.
En dat AONM/ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) samenwerken om de kostbare zogenoemde nieuwe natuurlijke behandelingen (wereldwijd) te promoten (supplementen van 'PhytoBox' - AONM; Bron https://aonm.org/shop/phytobox/ en Bron https://aonm.org/about/ en waar véél geld aan wordt verdiend).
Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er geen onderbouwde medische en wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)) beschikbaar. En zijn er geen publicaties van Case-studies.
Bij de 'PhytoBox studies'; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tudies.pdf wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT-EliSpot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 23 april 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) en chronische Lyme ('Late stage III'). En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De aangepaste versie van het artikel 'De ene Elispot-test is de andere niet' van 30 oktober 2022 geeft vraagtekens; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28976 Is het met de kennis van nu medisch en ethisch verantwoord om de mensen-(nieuwe) patiënten zijdelings naar Duitse klinieken te blijven verwijzen die met de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) werken?

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


Hoe (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen zonder een diagnose worden misleid door het promoten van experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28918#p28904
Het 'xmrv/mlv debacle (Red Laboratories (België)); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534

Als geteste patiënt met de kostbare LTT-EliSpot test voor Borreliose(Lyme), de testen voor 7 verschillende coinfecties (2 Bartonella soorten waren negatief) en een verdenking van Rickettsia (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren) en de CD57+ test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) Duitsland (heden: ArminLabs (Duitsland)) werd aan de hand van de positieve uitslagen de diagnose (chronische Lyme en 5 coinfecties) bevestigd en gesteld bij de toenmalige hoofdbehandelaar (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties. Duidelijk is intussen dat de patiënten jarenlang én de nieuwe patiënten tot op heden nog steeds 'in het ootje worden genomen' (netjes gezegd).

Bij mij zijn in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreft.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) C.N en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders bleek te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze en samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.
In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd.
Niet iedereen zal een zelfde duidelijke geschiedenis hebben. Dat maakt het lastig en de (geteste) mensen zullen vragen hebben.

De actuele paperback Lymeziekte 2021 heb ik met een open en gezond kritische blik gelezen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf En ik ben verschillende (nieuwe) wetenschappelijke publicaties gaan lezen en allerlei verschillende stellingen gaan verifiëren.

Van het 'Proefschrift Lymeziekte: Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 heb ik veel kunnen leren.

Ik heb in de afgelopen periode geleerd dat wij patiënten en de nieuwe patiënten écht beter moeten leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren. Als er kostbare en experimentele of niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden.


Patiënten wordt vaak onterecht hoop gegeven met het promoten en adviseren van allerlei kostbare experimentele behandelingen. Maar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten niet beter worden geïnformeerd en worden gewaarschuwd voor kostbare niet-gevalideerde testen of experimentele en niet-gevalideerde testen en voor kostbare experimentele behandelingen?
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele of natuurlijke behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!

[Roxy]

@TheoA, heb je de informatie over de verschillende nieuwe onderzoeken die worden voorbereid en gestart; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28955 gezien? En de informatie over de ontwikkeling van nieuwe testen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28949 En heb je de verschillende nieuwe publicaties ook goed gelezen en geverifieerd?
Als bijvoorbeeld: The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD

..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

De Nederlandse promotor van de experimentele en niet gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://www.lymefonds.nl/ heeft laten doorschemeren dat er problemen zijn met de test.

..Eerste subsidie verstrekt
Door de inzet van Team Lymefonds bij de sponsoractie Lopen voor Lyme 2020 heeft het Lymefonds een subsidie kunnen verstrekken van €20.000 aan de onderzoeksgroep van dr Jinyu Shan van de universiteit van Leicester. Zij besteden deze subsidie aan hun onderzoeken naar het ontwikkelen van tests om met behulp van bacteriofagen vast te stellen of iemand een actieve infectie met lyme of bartonella heeft..

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=150#p28781 'Lymefonds 10 augustus 2022 - een mogelijke bacteriofagen behandeling klinkt heel interessant. Jinyu Shan van de University of Leicester is of was daarmee bezig. Toen we hem vorig jaar spraken, vertelde hij dat de ontwikkeling ervan hem behoorlijk tegenviel: veel meer uitdagingen dan hij had verwacht. Zou je er belangstelling voor hebben als we dit najaar een Lymefonds Live sessie organiseren om hem via Zoom, in het Engels natuurlijk, te spreken over bacteriofagen tests en behandelingen?'

Patiënten zijn en worden 'in het ootje genomen' (netjes gezegd) waar zij bijstaan. Met de kostbare experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' kan géén diagnose Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever worden gesteld.

Stand van zaken: European Patent Office (EPO) - Federated register; Bron https://register.epo.org/application?nu ... =federated
In Europa is in veel landen het patent(octrooi) 'EP3535412 (WO2018083491A1) - 'Phage-based detecition of Borreliosis and means therfor'; (inventors Clokie, Shan en Teulières 'Phelix Phage Borrelia test'); Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main komen te vervallen (in 2021 en 2022).
'Lapse of the patent in a contracting state' - Event history; Bron https://register.epo.org/application?nu ... &tab=event
Bij enkel de landen België; Bron https://bpp.economie.fgov.be/fo-eregist ... ?locale=en Frankrijk; Bron https://data.inpi.fr/brevets/EP3535412 Engeland; Bron https://www.ipo.gov.uk/p-ipsum/Case/App ... 17795037.5 is het patent(octrooi) niet vervallen.

De 'claims' van Mijatovic (Red Laboratories) over geteste teken - Presentatie Mijatovic Dublin 2020; Bron https://www.iddoctor.eu/docs/Crypto-Inf ... atovic.pdf en Bron https://www.youtube.com/watch?v=iJd0F-DrFMQ en teken test met de experimentle en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test'; Bron https://drive.google.com/file/d/1BiXk3m ... FqXJ_/view

..Results of the Tests
Done on Ticks
PHELIX PHAGE BORRELIA TEST
40% of analysed ticks were negative (no detected pathogens)
60% of analysed ticks were positive for at least 1 pathogen..

..Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoi and Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks..

De 'claims' van Teulières natuurarts (Phelix France) en Mijatovic (Red Laboratories) bij Ilads (2020); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... se-culprit en Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ecific-pcr zijn dat 60%-70% van de patiënten uit Nederland en verschillende landen in Europa en uit de V.S B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben en dat er naar een verkeerde boosdoener/oorzaak wordt gezocht.

De 'claims' van Jernigan natuurarts (Biologix Center Verenigde Staten) over de test: 'high-sensitivity of >90% and 100% specificity'; Bron https://www.cureus.com/articles/76183-i ... one-clinic en '96% of People in this Study Did Not Have Classic Lyme Borrelia maar
B. miyamotoi/Relapsing Fever'; Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... -borrelia/ en Bron https://biologixcenter.com/lyme-disease ... e-disaease

En heb je het 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 goed gelezen en geverifieerd?
Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1

..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Heb je de recente stukken van de commissie VWS en van de minister VWS; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p29000 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p29003 en de recente jurisprudentie (geheel van uitspraken van rechters) 2022 en de bindende adviezen bij SKGZ 2021 (vind ik interessant vanwege achtergrond met brede juridische kennis van verschillende rechtsgebieden in advocatuur & notariaat); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28998 goed gelezen? Dat is goed voor de algemene ontwikkeling en het is leerzaam om zaken vanuit verschillende invalshoeken te kunnen leren bekijken en te beoordelen. Op basis daarvan is het goed om een eigen mening te kunnen leren vormen en daarmee op de hoogte te blijven van de verschillende recente ontwikkelingen.

Goed en zorgvuldig inlezen maakt dat er een goed gesprek/discussie mogelijk kan zijn. Als dat ontbreekt en er enkel met niet onderbouwde medische en wetenschappelijke informatie wordt gekomen zal een goed gesprek/discussie niet mogelijk zijn.

[Leia]

@TheoA, dank voor je bericht. Het gedrag van Roxy op het forum is opvallend door de hoeveelheid, maar wij zien geen reden om aan jouw verzoek een onderzoek in te stellen tegemoet te komen. Het staat jou vrij zelf een onderzoek in te stellen, mocht je daar nog behoefte aan hebben.

@Roxy, dank voor je toelichting. Het eerste deel van je bericht dat over jezelf gaat had hier volstaan, er is geen reden om in dit topic ook uit te wijden over de tests etc.

Als forumbeheer willen we opnieuw benadrukken dat het iedereen vrij staat om berichten te plaatsen op het lymeforum. Iedereen kan gratis en anoniem lid zijn of worden, mits men zich natuurlijk wel aan de forumregels blijft houden: https://www.lymeforum.nl/forum/viewtopic.php?f=2&t=271

Een kritische blik is helaas bittere noodzaak in de lymewereld. Patiënten met chronische klachten worden namelijk nog steeds onvoldoende erkend, geregeld uitgebuit of slecht bejegend en er zijn nog steeds veel te veel patiënten die (ernstig) ziek zijn en niet de medische zorg, hulp en steun krijgen die zij nodig hebben.

Roxy benadrukt in haar berichten herhaaldelijk de dubieuze praktijken van de ‘alternatieve’ zijde, een kant waar patiënten naar uitwijken in de hoop daar wel geholpen te worden. Tegelijkertijd lijken zo de dubieuze praktijken in de reguliere gangbare huisartsen- en ziekenhuiszorg ook weer onderbelicht. Laten we niet vergeten dat ook daar zaken gebeuren die zeer schadelijk zijn voor de patiënten, verpakt in mooie praatjes maar met ook daar grote commerciële belangen.

Het is al met al helaas een schrijnende situatie. Laten we elkaar wel blijven steunen en hoopvol blijven voor de toekomst. En als het even kan, sluit je aan bij de organisaties die opkomen voor de patiëntenbelangen zij kunnen ook alle hulp gebruiken, want samen staan we sterker dan als individu. Zoals bij de lymevereniging op https://www.lymevereniging.nl en bij stichting tekenbeetziekten op https://www.tekenbeetziekten.nl, waar ze altijd extra vrijwilligers kunnen gebruiken.

Wij wensen iedereen alvast een mooi uiteinde van het jaar en een gezond(er) 2023!

Leia en Marco