@TheoA, ik ben geen betaalde influencer of een trol en geen insider in de academische medische wereld. Ik heb in de afgelopen periode als patiënte geleerd verschillende informaties en verschillende stellingen eens goed tegen het licht te gaan houden en goed te gaan
verifiëren. Dat zouden meer mensen eens moeten gaan doen.
Ik ben een (chronische) Lyme patiente en heb natuurlijke behandelingen gevolgd. Daarmee heb ik verbetering gekregen maar geen genezing. Dat is niet mogelijk geweest omdat ik jarenlang onbehandeld rond heb gelopen. Als de toenmalige huisarts zijn werk goed had gedaan (er was een geschiedenis van teken- en nimfen beten) was het allemaal anders gelopen.
Daarnaast heb ik de ziekte B12 deficiëntie (opname-/absorptie stoornis) dat levenslang met B12 injecties moet worden behandeld. Over die ernstige ziekte heb ik dankzij de behandelende internisten ook veel bij kunnen leren (BIG geregistreerde medisch specialisten. Met een brede medische en wetenschappelijke kennis. Er wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Expertise gebieden: B12 deficiëntie, folaat deficiëntie en andere metabole & stofwisselings-ziekten). Er wordt samengewerkt met internisten en wetenschappers in Nederland en uit het buitenland.
De ziekte, het verliezen van de gezondheid, de onherstelbare gezondheidsschade met beperkingen hebben mij veel gekost in het maatschappelijke en het sociale leven. Het actieve en werkzame leven dat ik had voor het ziek worden is niet meer mogelijk geworden en de gevolgen van de opgelopen gezondheidsschade&beperkingen en Post Exertional Malaise (PEM) (dat is terugslag na inspanning) zijn dat er een aangepast leven moet worden geleid. De batterij voor 'energie' is vaak maar voor 50%-60% vol.
De afgelopen periode heb ik mij nog beter leren verdiepen in verschillende informatie. Met interesse en een helicopterview heb ik beter naar de ontwikkelingen van de niet-reguliere, de experimentele en de reguliere behandelingen gekeken. En ook heb ik eens beter gekeken naar de niet-gevalideerde testen, de experimentele en niet-gevalideerde testen of de RUO (Research Use Only) en IVD testen (
'in-huis ontwikkelde test') van
commerciële laboratoria (géén medisch geaccrediteerd
ISO 15189 laboratorium) waar de (nieuwe) Lyme patiënten absoluut niet mee worden geholpen.
Met de
EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) (de test is
onbetrouwbaar gebleken na onafhankelijk
validatie onderzoek), de
niet-gevalideerde Tickplex test van Tezted (Finland) en van ArminLabs (Duitsland); Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28908#p28904, de
experimentele en niet-gevalideerde '
Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België), de
niet-gevalideerde '
Fish test' van NL-Lab (Nederland), de
CD57 test kan
geen diagnose (ziekte van Lyme of chronische Lyme) worden gesteld en kan
geen behandeling worden
gemonitord.
De aangepaste versie van het artikel
'De ene Elispot-test is de andere niet' van
30 oktober 2022 geeft vraagtekens; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28976 Is het met de kennis van nu medisch en ethisch verantwoord om de mensen-(nieuwe) patiënten zijdelings naar Duitse klinieken te blijven verwijzen die met de
EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) werken?
Als geteste patiënt met de kostbare
LTT-EliSpot test heb ik lang uitgekeken naar de resultaten en de publicatie van het onafhankelijke '
Victory validatie onderzoek' (
cellulaire testen). De resultaten van de publicatie van
14 juni 2022 zijn duidelijk en spreken voor zich. Enerzijds ben ik er wel van geschrokken en was ik 'not-amused' maar anderzijds heeft het voor iedereen duidelijkheid gegeven over de cellulaire testen. De
EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) en de
LTT MELISA test (van Invitalab/Prohealth) zijn
onbetrouwbaar gebleken.
Veel mensen zijn in het verleden met de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) of met de LTT-MELISA (InVitaLab) getest. En worden er mensen tot op heden nog steeds getest met de
EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten). BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (Duitsland) weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de
EliSpot/iSpot Lyme test (wereldwijd) nog steeds
promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.
En dat AONM/ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) samenwerken om de
kostbare zogenoemde
nieuwe natuurlijke behandelingen (
wereldwijd) te promoten (supplementen van 'PhytoBox' - AONM; Bron
https://aonm.org/shop/phytobox/ en Bron
https://aonm.org/about/ en waar véél geld aan wordt verdiend).
Voor de
kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als
natuurlijke behandeling zijn er geen onderbouwde medische en wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)) beschikbaar. En zijn er geen publicaties van Case-studies.
Bij de
'PhytoBox studies'; Bron
https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... tudies.pdf wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken
in vitro (
reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.
Er is de (chronische) Lyme patiënten en de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de
LTT-EliSpot test de
'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement
23 april 2014; Bron
https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) en chronische Lyme ('Late stage III'). En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.
De aangepaste versie van het artikel
'De ene Elispot-test is de andere niet' van
30 oktober 2022 geeft vraagtekens; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28976 Is het met de kennis van nu medisch en ethisch verantwoord om de mensen-(nieuwe) patiënten zijdelings naar Duitse klinieken te blijven verwijzen die met de
EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland) en van Infectolab Americas (Verenigde Staten) werken?
De
gevolgen voor de (
geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
Hoe (wereldwijd) de (chronische) Lyme patiënten, de mensen (kinderen) met Autism Spectrum Disorder (ASD), de me/cvs patiënten en de andere zieke mensen
zonder een diagnose worden misleid door het
promoten van
experimentele en niet-gevalideerde testen van
commerciële laboratoria; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 en Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&p=28918#p28904Het '
xmrv/mlv debacle (Red Laboratories (België)); Bron
viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27534 Als geteste patiënt met de kostbare
LTT-EliSpot test voor Borreliose(Lyme), de testen voor 7 verschillende coinfecties (2 Bartonella soorten waren negatief) en een verdenking van Rickettsia (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren) en de CD57+ test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) Duitsland (heden: ArminLabs (Duitsland)) werd aan de hand van de positieve uitslagen de diagnose (chronische Lyme en 5 coinfecties) bevestigd en gesteld bij de toenmalige hoofdbehandelaar (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties. Duidelijk is intussen dat de patiënten jarenlang én de nieuwe patiënten tot op heden nog steeds 'in het ootje worden genomen' (netjes gezegd).
Bij mij zijn in ieder geval de schellen van de ogen gevallen! wat A.S van ArminLabs (Duitsland): voorheen BCA Lab (Infectolab) (Duitsland) en C.N van Infectolab Americas (Verenigde Staten), de clinicus (Lyme&me/cvs arts) en de andere Ilads artsen betreft.
Zoals velen had ik vertrouwen in BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) C.N en A.S werkten toen samen. Het is erg jammer te moeten constateren dat het allemaal anders bleek te zijn. Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze en samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en ik er ook ingetuind.
In het verleden ben ik vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron
https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft de huisarts alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd.
Niet iedereen zal een zelfde duidelijke geschiedenis hebben. Dat maakt het lastig en de (
geteste) mensen zullen vragen hebben.
De actuele paperback Lymeziekte
2021 heb ik met een open en gezond kritische blik gelezen; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron
https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf En ik ben verschillende (nieuwe) wetenschappelijke publicaties gaan lezen en allerlei verschillende stellingen gaan verifiëren.
Van het '
Proefschrift Lymeziekte: Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten'; Bron
https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=1 heb ik veel kunnen leren.
Ik heb in de afgelopen periode geleerd dat wij patiënten en de nieuwe patiënten écht beter moeten leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt
gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken) goed te
verifiëren. Als er kostbare en
experimentele of niet-gevalideerde testen van
commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland worden gepromoot & geadviseerd door anderen moet er een lampje gaan branden.
Patiënten wordt vaak
onterecht hoop gegeven met het promoten en adviseren van allerlei kostbare experimentele behandelingen. Maar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten niet beter worden geïnformeerd en worden gewaarschuwd voor kostbare niet-gevalideerde testen of experimentele en niet-gevalideerde testen en voor kostbare experimentele behandelingen?
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele of natuurlijke behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
Zoals bijvoorbeeld Hugo; Bron
https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron
https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron
https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron
https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/ ..Bron
https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,
Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.
De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij
de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben
allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt
onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend. Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de
onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de
andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron
https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron
https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!