Welkom bij het Lymeforum

Focus – Opinions and Features
LymeDisease.org

07 Maart 2025

https://www.lymedisease.org/protocol-tr ... ng%20place.

Het hele protocol wordt hier beschreven.

dat lijkt wel een chemokuur. zouden er patienten in NL zijn die dit hebben gevolgd? lijkt me dat lang niet alle middelen makkelijk verkrijgbaar zijn, ook niet met recept en zijn er hier uberhaubt artsen die dit kunnen en willen begeleiden?

Guizen schreef:dat lijkt wel een chemokuur. zouden er patienten in NL zijn die dit hebben gevolgd? lijkt me dat lang niet alle middelen makkelijk verkrijgbaar zijn, ook niet met recept en zijn er hier uberhaubt artsen die dit kunnen en willen begeleiden?

@Guizen, er zijn in Nederland geen patiënten die dit hebben gevolgd en de artsen in Nederland werken niet met het zogenoemde protocol. Stichting Lymefonds/het Lymefonds (is niet succesvol geworden en is gestopt) meldde eerder in 2023 en 2024; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31203

..In het artikel wordt de behandeling gedetailleerd beschreven. Horowitz benadrukt dat voordat met deze behandeling wordt begonnen, arts en patiënt zich bewust moeten zijn van de mogelijke bijwerkingen, waaronder bloedarmoede, Herxheimer-reacties (tijdelijke verergering van de klachten), mogelijke huiduitslag en verhoogde methemoglobinespiegels..

..De arts en patiënt moeten goed geïnformeerd zijn, zodat beiden begrijpen hoe ze mogelijke bijwerkingen kunnen beperken. Voor zover bij ons bekend is er (nog) geen arts in Nederland die deze intensieve behandeling voorschrijft..

De oud-directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is overgestapt naar mecvs Nederland. In functie getreden per 13 oktober 2025; Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/ Het werkkapitaal van MECVS Nederland is hoog vergeleken met Stichting Lymefonds/het Lymefonds. En de bezoldiging (in loondienst) voor de directeur is aanzienlijk een jaarsalaris (bruto loon) van €47.904 (36 uur). Jaarrekening 2024; Bron https://mecvs.nl/wp-content/uploads/202 ... g-2024.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/me-cvs-stichting-nederland

En sailliant detail is dat de oud-directeur van Stichting Lymefons/het Lymefonds de kostbare experimentele behandeling (zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) heeft gedaan en er géén baat bij heeft gehad; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30794

En zélfs collega's van R.H werken niet met het zogenoemde protocol; Bron viewtopic.php?f=6&t=3327&p=32014#p32004 Zij willen eerst de Resultaten van een RCT zien.

In herinnering:. Stand van zaken in 2025:

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 17 juli 2025:.I agree. But even among Lyme experts, there are some that refuse to use dapsone combination therapy and the MSIDS model despite extensive publications showing benefit. Someone who is more than a month ago from a bite will usually need persister drug regimens. What is the answer? Some doctors will not use this highly effective protocol until a randomized, multicenter, placebo-controlled trial. Which is my focus for next year to help serve the millions. Although we applied for a R34 NIH grant, it is pending, and due to cuts, who knows whether it will be approved. Anyone interested in helping to fund the trial, please contact the MSIDS Research Foundation, which is a 501c3. We can get you more information if you are interested: research@hvhac.com ..

Ter informatie: Medical Detective 1 oktober 2025 van R.H: When Guidelines & Healthcare Recommendations Fail Us, Use Unbiased Science and Common-Sense: Part 1; Bron https://medicaldetective.substack.com/p ... nse-part-1

..I did send a copy of my R34 NIH grant to Paul G. Auwerter, who is one of the authors, hoping to get feedback and be inclusive. I did the same for Dr Alan Steere. They were kind in responding, but I never heard back regarding details of how to improve my NIH multi-center, placebo controlled, randomized controlled trial (RCT) of dapsone combination therapy. I know they want the ‘gold standard’ in medicine, a RCT, to prove my hypotheses, so I am starting that process to prove the world that what I have discovered works. Science needs to be open and inclusive of all viewpoints. Looking at the chapter from Dr Wormser, this book does not provide that, rehashing old news. I give it a D but admit my own bias. It appears all my scientific references and other showing Borrelia persists were left out..

Als een arts een hypothese (een voorlopige stelling) heeft en van alles rond roept en de hypothese de hele (medische én wetenschappelijke) wereld wil gaan bewijzen is het toch vanzelfsprekend dat die arts er alles aan doet om dat medisch én wetenschappelijk met een Pilot Study én een opvolgende RCT te gaan bevestigen en bewijzen? En de Resultaten van de RCT te Publiceren in de gerenommeerde tijdschriften? Tot nu toe is dat nog steeds niet van de grond gekomen.
De door de arts genoemde artikelen (scientific references) zijn nooit in de gerenommeerde tijdschriften terecht gekomen. De redenen zijn waarschijnlijk dat de kwaliteit onvoldoende is.

En in herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Die Leucovorin idd is iets dat ook gebruikt wordt tijdens de behandeling van kanker, zo zag ik net.

Maar wat mij betreft op zich belangrijk dat er beter en meer gekeken wordt naar borreliose in combinatie met bartonella.
Gezien dit zo onderbelicht is geweest al die jaren.