IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Urbanized
Berichten: 70
Lid geworden op: Di 17 Dec 2019, 17:44

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor Urbanized » Do 07 Dec 2023, 19:00

Roxy schreef:@Urbanized, je begrijpt onder andere een erg belangrijk medisch gegeven niet goed. Je moet onderscheid leren maken tussen mensen zonder een B12 tekort/B12 deficiëntie en mensen met een B12 tekort/B12 deficiëntie. Je hebt geen B12 tekort/B12 deficiëntie. Je vermoedde het maar bent er zeker van dat je het niet hebt. Dan hoef je je verder geen zorgen te maken bij het gebruiken van B12 pillen/B12 smelttabletten. Als je denkt dat je er baat bij hebt is dat goed. Maar misschien slik je het wel voor niets dat kan ook het geval zijn.
Urbanized schreef:Ook vermoed ik een b12 tekort. Gebruik sinds 2021 b12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) en merk dat de klachten verminderd zijn. Maar helemaal klachtenloos is het helaas niet. Helaas ziet de huisarts niets in een b12 tekort en/of gevolgen tekenbeet.

De enige :arrow: juiste behandeling voor mensen met een B12 tekort/B12 deficiëntie of met Pernicieuze Anemie is met B12 Hydrocobamine injecties. Patiënten kunnen om de 72, of 48, of 24 uur injecties nodig hebben. De behandeling is specialistisch maatwerk! Als deze patiënten B12 pillen/B12 smelttabletten gaan gebruiken wordt hun gezondheid in groot gevaar gebracht. Die mensen worden erg ziek en raken geïnvalideerd en komen in een rolstoel terecht of worden bedlegerig of overlijden.

B12 deficiëntie is een ernstige ziekte die onbehandeld kan leiden tot blijvende neurologische en cognitieve schade en invaliditeit. Onbehandelde B12 deficiëntie kan leiden tot de dood. Jaarlijks sterven nog steeds mensen onnodig aan B12 deficiëntie en folaat deficiëntie (CBS 2016).

Informatie - CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron https://www.cbg-meb.nl/
De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471); Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471
..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..

..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram :arrow: Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen..

..Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de :arrow: behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..

Informatie - Farmacotherapeutisch Kompas ( :arrow: hét naslagwerk/medicijnenboek voor alle huisartsen en medisch specialisten in Nederland!) - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:
Bij duidelijke neurologische afwijkingen
Volwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden, tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.
Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.

Informatie - Zorginstituut Nederland - Zinnige Zorg screeningsrapport - Endocriene Ziekten, voedingsstoornissen en stofwisselingstoornissen; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... toornissen
:arrow: Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren.

Urbanized schreef:Wat betreft publicaties lees ik bijna alleen maar de buitenlandse. Die zijn stukken verder dan hier in Nederland.
Bedoel je buitenlandse publicaties over B12 tekort/B12 deficiëntie? Nederland loopt helemaal niet achter. Nederland heeft een groep uitstekende gerenommeerde internisten en wetenschappers & onderzoekers op het gebied van B12 tekort/B12 deficiëntie, folaat deficiëntie en andere metabole ziekten.
Er wordt allerlei wetenschappelijke onderzoek gedaan!; Bron https://b12-institute.nl/research-publi ... rch-group/ en Bron https://b12-institute-researchfoundation.nl/onderzoek/ en Bron https://b12-institute.nl/presentations-conferences/ En van hun hand zijn allerlei goede medische en wetenschappelijke publicaties verschenen. Deze groep werkt daarnaast intensief samen met andere buitenlandse B12 experts en wetenschappers & onderzoekers.


Ja, ik vermoed het. Maar dat betekent niet dat ik het niet kan hebben. Soms is een B12 tekort direct in de bloedwaarde te zien en soms is het simpelweg lastig om te achterhalen. Mijn koper is ook iets verhoogd, maar betwijfel of de klachten vanuit die hoek komen. Had jij ook last van audio en visuele overprikkeling? Of bijvoorbeeld deinende duizeligheid alsof je op een schip staat.

Ja dat is zo. Zware symptomen bij een B12 tekort dienen agressief te worden aangepakt en dat kan alleen door het geven van injecties.

Tja, dat zijn internisten behorende bij een B12 instituut. Vraag eens een doorsnee internist in het ziekenhuis dat een "goede" bloedwaarde B12 niet altijd een een tekort uitsluit. De meeste zullen je vreemd aankijken. Dan heb ik het niet eens over huisartsen.

Ik vraag mij af of NL eigen (lab) onderzoek doet naar B12, of dat zij info van buitenlandse bronnen overnemen. Er is tegenwoordig een automatische injectiesysteem en een ander vorm van 'injecteren' waar geen naald aan te pas komt. Deze systemen heb ik in Nederland nog niet gezien.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor Roxy » Vr 08 Dec 2023, 16:06

Urbanized schreef:..Er is tegenwoordig een automatische injectiesysteem en een ander vorm van 'injecteren' waar geen naald aan te pas komt. Deze systemen heb ik in Nederland nog niet gezien..
@Urbanized, klinkt interessant heb je een linkje met informatie over een automatisch injectiesysteem waar geen naald aan te pas komt? De B12 Hydroxocobalamine injectievloeistof moet diep in de bilspier of de beenspier worden geïnjecteerd. Hoe werkt dat systeem in dat geval?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Urbanized
Berichten: 70
Lid geworden op: Di 17 Dec 2019, 17:44

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor Urbanized » Za 09 Dec 2023, 17:38

Roxy schreef:
Urbanized schreef:..Er is tegenwoordig een automatische injectiesysteem en een ander vorm van 'injecteren' waar geen naald aan te pas komt. Deze systemen heb ik in Nederland nog niet gezien..
@Urbanized, klinkt interessant heb je een linkje met informatie over een automatisch injectiesysteem waar geen naald aan te pas komt? De B12 Hydroxocobalamine injectievloeistof moet diep in de bilspier of de beenspier worden geïnjecteerd. Hoe werkt dat systeem in dat geval?



Dit is de naaldloos methode: https://perniciousanemia.org/b12/injections/needleless/

De (semi) automatische injectie methode kan ik helaas niet meer vinden.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor Roxy » Za 09 Dec 2023, 18:17

Urbanized schreef:Dit is de naaldloos methode: https://perniciousanemia.org/b12/injections/needleless/

De (semi) automatische injectie methode kan ik helaas niet meer vinden.
@Urbanized, het is écht een foutief advies dat je geeft en het is erg schadelijk voor de B12 tekort/B12 deficiëntie patiënten. Verder staat er op de site ook véél foutieve informatie.

Het gaat over subcutane (onderhuidse inspuiting) toediening. Bij een onderhuidse inspuiting (subcutaan) wordt een geneesmiddel door de huid ingespoten in de vetlaag net onder de huid. Het product wordt ingespoten met een dunne korte naald. Subcutane (onderhuidse inspuiting) in de buik is een onjuiste B12 behandeling!

Bij een intramusculaire injectie wordt de vloeistof direct in de spier geïnjecteerd. Intramusculaire toediening is de énige juiste methode voor de B12 injectie behandeling omdat er diep in de bilspier of de beenspier moet worden geïnjecteerd en met een naaldlengte van 40mm moet worden gewerkt!

Als er subcutaan (onderhuidse inspuiting) wordt gewerkt of met te korte naalden wordt gewerkt geeft dat onderbehandeling en ontstaan er ernstige (neurologische) klachten en (blijvende) zenuwschade en invaliditeit. Bij (jonge)kinderen, jongeren of volwassenen die prikangst hebben kan een autoinjector worden gebruikt; Bron https://unionmedico.com/disposible/ Dat is een pijnloze manier van injecteren.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor Roxy » Zo 10 Dec 2023, 16:58

Urbanized schreef:Dit is de naaldloos methode: https://perniciousanemia.org/b12/injections/needleless/

De (semi) automatische injectie methode kan ik helaas niet meer vinden.
@Urbanized, ook hier op van toepassing. Je hebt je nog steeds niet goed ingelezen over de B12 materie. Het is belangrijk om jezelf goed in te leren lezen en informatie én ook de bronnen goed te leren **verifiëren. Ook om te voorkomen dat je **verkeerde informatie/desinformatie vertelt en verspreidt.

Een heldere en duidelijke uitleg over het **verifiëren van informatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=260#p29777
..Bijna iedereen kan alles online plaatsen, en daarom is mediageletterdheid belangrijker dan ooit. Inderdaad, we krijgen dagelijks honderden berichten van mensen die ongerust zijn over video's of krantenkoppen die ze online zien. Soms is de inhoud schaamteloos vals en gevaarlijk. Andere keren is het een overdreven krantenkop.
Helaas leven we in een samenleving die het overgrote deel van hun informatie online krijgt: of het nu gaat om websites van media outlet, sociale media platformen of berichten peer-to-peer. Deze platformen zijn in essentie ongereguleerd; er zijn maar weinig controlepunten om ervoor te zorgen dat informatie online accuraat is. Dit betekent dat desinformatie en desinformatie naast waarachtige informatie leven.

Dat betekent dat het aan IEDEREEN is om een rol te spelen om ervoor te zorgen dat wat online wordt verspreid accuraat is.
Wanneer je een stukje informatie tegenkomt, begin met jezelf deze 3 vragen te stellen:
Ten eerste: WIE is de bron? Ben je de informatie tegengekomen via een tweede partijbron zoals een media-outlet? Of zelfs verder verwijderd, een bron van derde partij (iemand die gewoon informatie van tweede partij deelt)? Heeft de persoon die verantwoordelijk is voor de informatie enige expertise over wat ze bespreken? Zelfs media hebben bijbedoelingen - ze willen klikken naar hun websites sturen - dus krantenkoppen kunnen overdreven of verkeerd opgevat worden om een emotionele reactie te veroorzaken.

Volgende: WAT is het motief om deze informatie te delen? Proberen ze mensen te overtuigen iets te doen waarin ze een gevestigd (meestal financieel) belang hebben? Proberen ze het vertrouwen te ondermijnen? Proberen ze een emotionele reactie op te roepen om websiteklikken te genereren? Proberen ze te profiteren?

Tot slot: kun je de informatie VERIFIEEREN met alternatieve geloofwaardige bronnen? Als je een video of een kop online ziet, komt dat overeen met experts over dat onderwerp?
We moeten allemaal verantwoording afleggen. Het delen van desinformatie vergroot de zichtbaarheid ervan en drijft mensen naar die bron. Voordat je ergens emotionele reactie op hebt, sta even stil en denk kritisch over en de bron..

Een heldere en duidelijke uitleg over wetenschappelijke geletterdheid - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29816

Een heldere en duidelijke uitleg over **verkeerde informatie/desinformatie - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29889

Een heldere en duidelijke uitleg over in vitro onderzoek en in vivo onderzoek en preklinische studies en klinisch onderzoek (dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=250#p29728

Een heldere en duidelijke uitleg over Anekdotisch bewijs (ook wel 'practice based evidence' genoemd) - leerzaam artikel van Unbiased Science Podcast; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29787 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=290#p29876


Verificatie leert: op de site van Regev Elya staat véél foutieve informatie.

Regev Elya en Aqsa Ghazanfar zijn geen artsen, geen B12 medisch specialisten/internisten/hematologen en zijn geen wetenschappers & onderzoekers. Regev Elya verdient erg véél geld over de rug van (zieke) mensen! En de mensen worden enorm misleid!!!. (bijvoorbeeld: ..'(kostbaar $129) potje poeder van een laboratorium in Engeland'..?) Waarom wordt de naam van de producent/het laboratorium niet genoemd?.

Regev Elya heeft geen Pernicieuze Anemie (PA) (auto-immuunziekte!) en geen B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem maar heeft een **inname probleem gehad dat een B12 tekort veroorzaakte.
Bron https://medium.com/authority-magazine/r ... f6c879ffc4 ..I was 22 when I first read it, and my capacity for critical thinking was nothing to be proud of.

I adopted **a plant-based diet, which included only (really, only) nuts, seeds, whole grains, fruits, and vegetables. It was such a drastic transformation - not just in what I ate but in my well-being. My weight plummeted from a muscular 82 kilograms to a frail 62, and there was a sharp decline in my energy and vitality. It was a painful lesson that led me to respect the complexity of nutrition..
Verschillende oorzaken B12 deficiëntie; Bron https://b12-institute.nl/oorzaken-b12-deficientie/
..Verminderde inname
- ondervoeding
- strikt veganistisch of vegetarisch dieet..

Er wordt op de site gesuggereerd dat bijna iedereen Pernicieuze Anemie (PA) heeft. Dat is onjuist. Er zijn mensen met een B12 tekort/B12 deficiëntie en er zijn mensen met Pernicieuze Anemie (auto-immuunziekte!).
De énige :arrow: juiste behandeling voor mensen met een B12 tekort/B12 deficiëntie of met Pernicieuze Anemie is met B12 Hydrocobamine injecties. Patiënten kunnen om de 72, of 48, of 24 uur injecties nodig hebben. Dat kan alleen een B12 medisch specialist/internist/hematoloog beoordelen. De behandeling is specialistisch maatwerk!

Er wordt op de site gesuggereerd dat Pernicieuze Anemie (PA) over kan gaan. Dat is onjuist. Pernicieuze Anemie (auto-immuun-ziekte!) of een B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn ziekten die niet over gaan. Er zijn levenslang B12 Hydrocobamine injecties nodig.

Hydrocobamine is het enige goedgekeurde medicijn (geregistreerd bij College ter Beoordeling van Geneesmiddelen met registratienummer RVG 02471; Bron https://www.geneesmiddeleninformatiebank.nl/nl/rvg02471).
Methylcobalamine of adenosyl-cobalamine/methylfolaat (oraal of via injecties) zijn géén geregistreerde middelen en mogen niet worden gebruikt bij mensen met een B12 tekort/B12 deficiëntie of bij mensen met Pernicieuze Anemie (auto-immuunziekte!). Reden is de kans op matige tot ernstige bijwerkingen als ernstige neurologische en of psychische klachten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

RoelA
Berichten: 386
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor RoelA » Ma 11 Dec 2023, 16:17

Roxy kun je aub ophouden ieder topic vol te spammen met B12 discussies? Doe dat of met prive berichten, of in het aparte B12 topic.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor Roxy » Ma 11 Dec 2023, 16:23

@RoelA, excuses dat het gesprek over B12 in jouw topic is gevoerd. De redenen zijn geweest dat @Urbanized op 3 mei 2023 en op
7 december 2023 noemde een vermoeden te hebben van een B12 tekort en dat @Urbanized veel onjuiste informatie over B12 en over de behandeling vertelt en geeft. Dat is erg schadelijk voor de (nieuwe) mensen & lezers met een B12 tekort/B12 deficiëntie of met Pernicieuze Anemie (auto-immuunziekte). De discussie zal hier verder niet meer worden gevoerd.

@Urbanized, eventuele verdere discussie kan in dit topic; Bron viewtopic.php?f=31&t=274&start=270#p29970 worden gevoerd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Urbanized
Berichten: 70
Lid geworden op: Di 17 Dec 2019, 17:44

Re: IJzertekort zonder een tekort aan ijzer: Anemia of Chronic Disease

Berichtdoor Urbanized » Do 14 Dec 2023, 23:32

@Roel, mijn excuses ik had niet door dat we onder jouw topic aan het discussieren zijn.


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten