Coronavirus (COVID-19)

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Di 29 Okt 2024, 15:52

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1140#p30765 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30766

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
L1 nieuws
29 oktober 2024
Speciale poli voor patiënten met long covid in Maastricht: 'Ik verwacht lange wachtlijsten'; Bron https://www.l1nieuws.nl/nieuws/2780364/ ... chtlijsten
..Patiënten met langdurige coronaklachten kunnen vanaf vrijdag terecht bij een speciale long covidpoli in het Maastricht UMC+. "Met dit centrum komt er eindelijk een plek waar naar al hun klachten geluisterd gaat worden."

De aanmeldingen stromen al binnen, vertelt Jolanda Schippers, projectleider van het post-covid-centrum in Maastricht.

Behandeling
Ook in Rotterdam en Amsterdam openen deze week speciale post-covid expertisecentra. Daarna zullen de andere vier umc's in Nederland volgen. "We hebben van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de opdracht gekregen om te gaan zoeken wat nu precies de oorzaak is en welke behandelingen het beste zijn voor deze patiënten die zo wanhopig om hulp vragen", legt Schippers uit.

Samenwerking
Het is de bedoeling dat de ziekenhuizen nieuwe ziektebeelden onderzoeken en de kennis delen binnen hun regionale netwerk en tussen de centra onderling. Daardoor kunnen verbeterde behandelmethoden en nieuwe inzichten sneller in de praktijk toegepast worden.

Niet alle patiënten met long covidklachten kunnen bij het expertisecentrum terecht. Er gelden specifieke eisen. "De patiënten moeten minimaal een jaar klachten hebben na een coronabesmetting", stelt Schippers. Ook moet via de huisarts uitgesloten zijn dat de klachten door een andere ziekte veroorzaakt worden. "Als je bijvoorbeeld al reuma hebt en de klachten van de reuma verergeren, dan valt dat niet onder post covid. Het moet echt een nieuwe aandoening zijn die voorheen niet bekend was", legt Schippers uit.

De eerste patiënten met long covid zijn inmiddels ruim vier jaar ziek. Ze worstelen vaak met extreme vermoeidheid na inspanning, concentratieproblemen, hersenmist en/of hartkloppingen. Volgens het ministerie van VWS kampen zo'n 450.000 Nederlanders met post-covid, waarvan 90.000 mensen zo ernstig ziek zijn dat ze naar een long covidpoli moeten.

Klein beginnen
In de beginfase is de capaciteit op de long covidpoli's beperkt waardoor niet alle patiënten meteen een plek kunnen krijgen. Aanmelden gaat via de huisarts. "De aanmeldingen vliegen ons om de oren, maar pas vanaf vrijdag kunnen we echt beginnen met inplannen. Dat komt doordat we het landelijk coördineren", legt Schippers uit.

Wachtlijsten
"Mensen gaan naar een universitair centrum in de eigen buurt. Je wordt dus niet naar Groningen verwezen; mensen uit Limburg komen naar ons en mensen uit Groningen gaan naar Groningen, als het centrum daar open is. Maar ik moet wel zeggen: met deze aantallen gaan we niet alle patiënten meteen kunnen zien. Ik verwacht lange wachtlijsten", stelt Jolanda Schippers van het Maastricht UMC+..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Di 29 Okt 2024, 16:23

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
AD
29 oktober 2024
Na lang wachten gaan ze eindelijk open: drie ziekenhuizen starten met speciale longcovidpoli's; Bron https://www.ad.nl/binnenland/na-lang-wa ... ~a0d9e8a0/
..Patiënten met langdurige coronaklachten kunnen zich vanaf vrijdag eindelijk aanmelden voor drie speciale longcovidpoli’s. Na jaren wachten gaan artsen in de umc’s van Rotterdam, Amsterdam en Maastricht op zoek naar geschikte behandelingen.

De eerste patiënten met long covid zijn inmiddels ruim vier jaar ziek. Veelal worstelen ze met extreme vermoeidheid na inspanning, concentratieproblemen, hersenmist en/of hartkloppingen. Duizenden mensen zitten thuis met een uitkering.

Hoewel wereldwijd onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en de beste behandelingen, is het gouden ei nog niet ontdekt. Veel patiënten voelen zich in de steek gelaten en worden van het kastje naar de muur gestuurd.

Daar moet nu verandering in komen. In het Erasmus MC, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+ staan vanaf vrijdag artsen klaar om speciale longcovidpoli’s te runnen. Patiënten kunnen vanaf 1 november hun eigen huisarts om een verwijzing vragen.

Het gaat om patiënten die minstens een jaar klachten hebben na een coronabesmetting. Ook moeten ze minimaal 25 procent minder goed functioneren in het dagelijks leven dan voorheen, en geen duidelijke andere ziekten hebben die de klachten kunnen veroorzaken.

Lang niet alle patiënten krijgen gelijk hulp
De ziekenhuizen hopen in de eerste maanden zo’n vijfhonderd tot duizend patiënten te kunnen zien. ,,Dat is een fractie van het totale aantal patiënten, maar we hopen dat uiteindelijk alle mensen gaan profiteren van wat we op de poli’s leren”, zegt coördinator Léon van den Toorn, longarts in het Erasmus MC en voorzitter van het Expertiseteam Post Covid.

Wat gaat er gebeuren? De afgelopen maanden is door medisch experts een zogenoemd zorgpad geschreven: stappen die artsen gaan doorlopen bij de patiënten met long covid. ,,Ze gaan allemaal vragenlijsten invullen en we gaan bij iedereen dezelfde onderzoeken doen. Vervolgens gaan we kijken welke behandelingen we het beste kunnen doen”, legt Van den Toorn uit.

Patiënten die bijvoorbeeld last hebben van extreme vermoeidheid na inspanning of hersenmist, kunnen in aanmerking komen voor het medicijn naltrexon. ,,Dat kan de klachten verminderen. We geven het middel nu ook wel, maar houden niet goed bij of het werkt en bij wie. Dat gaan we nu wel doen, zodat we goed advies kunnen geven over het gebruik hiervan”, aldus Merel Hellemons, longarts in het Erasmus MC.

Oorzaak is nog niet te behandelen
Voor mensen die een verhoogde hartslag of andere klachten krijgen zodra ze overeind komen, kunnen twee andere medicijnen - ivabradine of fludrocortison - of hulpmiddelen zoals steunkousen soelaas bieden. ,,Ook dat kan klachten verminderen. Maar echt de oorzaak kunnen we nog niet behandelen. Daar weten we steeds meer van, maar niet genoeg”, aldus Hellemons.

Voor alle behandelingen geldt dat er nog geen wetenschappelijk bewijs ligt dat ze de beste zijn. Wel zijn er in het buitenland aanwijzingen dat ze op zijn minst klachten kunnen verminderen. Door alle patiënten dezelfde medische route te laten doorlopen, denken artsen behandelingen te vinden die voor grote groepen patiënten zullen helpen. En uiteindelijk ook aan de oorzaak te kunnen werken.

Ook andere ziekenhuizen gaan aansluiten
Na een maand of drie zullen alle andere umc’s gaan aansluiten en ook speciale longcovidpoli’s oprichten. Als de artsen genoeg ervaring hebben en beter weten welke zorg werkt, kunnen de andere ziekenhuizen en huisartsen aanhaken. Van den Toorn: ,,We zijn nog ver af van genezing, maar gaan de puzzelstukjes leggen. Als we van een stuk of vijf behandelingen een idee krijgen of ze werken, zou ik al heel blij zijn.”

Voor patiënten die te ziek zijn om naar het ziekenhuis te reizen, komt zoveel mogelijk digitale zorg. Hoe de spreekuren voor kinderen eruit gaan zien, is nog niet bekend..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Di 29 Okt 2024, 20:20

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
HvN
29 oktober 2024
Eerste long covidcentra geopend, Jane hoopt op hulp: 'Mijn moeder van 85 heeft nog betere conditie'; Bron https://www.hartvannederland.nl/milieu- ... n-85-heeft
..Volwassen patiënten met long covid kunnen zich via hun huisarts aanmelden voor de Post Covid Expertisecentra. De expertisecentra openen vrijdag in het Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC (Rotterdam). Voor long covidpatiënt Jane is het een belangrijk moment..

.."Ik ben 48 jaar oud en ik zeg altijd gekscherend: mijn moeder van 85 heeft nog betere conditie", vertelt Jane uit Brielle. "Het is uitrusten, dingen doen, uitrusten, dingen doen, en zo maar verder." Jane kreeg in mei 2022 te horen dat ze long covid heeft. "Ik loop bij een speciale fysio die mij helpt te ontstressen, mijn lichaam is heel gespannen en mijn hartslag schiet bij het minste of geringste omhoog. Ik werkte als praktijkmanager bij de tandarts maar dat kan niet meer."

En ook voor haar passie komt Jane energie tekort. "Mijn passie was altijd onze paarden. Ik reed altijd paard, nu niet meer." Ze heeft zich aangemeld voor het postcovidcentrum in Rotterdam. "De kans is klein, maar ik hoop dat ik ertussen kom."..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Wo 30 Okt 2024, 19:29

Tweede Kamer
18 oktober 2024
Amendement van het lid Bushoff c.s. over middelen voor klinische studies in post-COVID poliklinieken; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D39490
..36 600 XVI Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2025

Nr. 26 AMENDEMENT VAN HET LID BUSHOFF C.S.
Ontvangen 18 oktober 2024

De ondergetekenden stellen het volgende amendement voor:

De departementale begrotingsstaat wordt als volgt gewijzigd:

I

In artikel 2 Curatieve zorg wordt het verplichtingenbedrag verhoogd met €21.000 (x €1.000) en wordt het uitgavenbedrag verhoogd met €7.000 (x € 1.000).

II

In artikel 3 Langdurige zorg en ondersteuning worden het verplichtingenbedrag en het uitgavenbedrag verlaagd met €21.000 (x €1.000).

Toelichting

Met dit amendement wordt voorgesteld middelen toe te voegen aan artikel 2 Curatieve Zorg. Voor het jaar 2025 gaat het om
€7 miljoen. Daarnaast wordt alvast €14 miljoen vrij gemaakt voor 2026. Dit geld wordt benut voor het opzetten van verschillende klinische studies binnen de muren van de gespecialiseerde post-COVID poliklinieken, zodat ook patiënten buiten de klinieken sneller en beter geholpen kunnen worden. In de huidige situatie is de kennis en expertise die in de klinieken wordt opgebouwd over de diagnostiek en behandeling alleen beschikbaar en toepasbaar in de gespecialiseerde poliklinieken zelf, waar een beperkt aantal patiënten geholpen kan worden. De behandelevaluaties die plaatsvinden in de post-COVID poliklinieken leveren conclusies op over welke behandelmethoden bij welke subgroepen lijken te werken.
Dit is waardevolle informatie, maar verdiepende klinische studies zijn nodig zodat specialisten en huisartsen specifieke behandelingen breed kunnen inzetten. In de huidige situatie is deze waardevolle medische kennis voor een groot deel van de patiënten die (voorlopig) niet terecht kunnen bij de poliklinieken nog niet inzetbaar. Hierdoor blijft de situatie voor een te groot deel van de 450.000 long-covid patiënten ondanks de klinieken vooralsnog uitzichtloos.

Door middelen vrij te maken voor het opzetten van verschillende klinische studies kunnen inzichten over kansrijke behandelingen voor volwassenen en kinderen worden geïmplementeerd in de medische richtlijnen. Dat is noodzakelijk om de kennis die wordt opgedaan in de poliklinieken voor (huis)artsen buiten de poliklinieken beschikbaar te maken zodat zij zoveel mogelijk volwassenen en kinderen met post-COVID kunnen helpen. Als deze kennis via klinische studies niet breder toepasbaar wordt zullen tienduizenden post-COVID patiënten voorlopig in een uitzichtloze situatie blijven.

Klinische studies zijn de logische, geëigende route om te komen tot bewezen effectieve zorg die in richtlijnen kan worden opgenomen. Hier is op dit moment echter geen budget voor en de beschikbare middelen voor wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID zijn na oktober 2024 al volledig besteed. Met geld voor klinische studies kunnen zowel de goede infrastructuur die de poliklinieken nu bieden, als de belangrijke inzichten die binnenkort worden opgedaan, maximaal worden benut voor het inrichten van effectieve zorg voor álle patiënten met post-COVID. De klinische studies kunnen bovendien belangrijke inzichten opleveren voor het behandelen van de grote groep patiënten met andere post-infectueuze aandoeningen omdat zij ook worden betrokken bij de klinische studies.

De kosten van een enkele klinische studie (met looptijd tussen 12 en 18 maanden) zijn ongeveer €700.000. Het gaat dan om een klinische studie met 500 tot 600 proefpersonen. Klinische studies voor kinderen zijn aanzienlijk duurder, naar schatting het dubbele. Maar gezien het feit dat de kennis over het behandelen van kinderen met post-COVID achterloopt zijn ze minstens even hard nodig. Medische professionals geven aan dat, uitgaande van 10 klinische studies voor volwassenen en 10 voor kinderen, €21 miljoen nodig is om de impact van behandelingen voor de hele groep post-covid-patiënten in Nederland te versnellen. Zowel het PCNN als de zorgprofessionals van de expertisecentra onderschrijven de noodzaak van aanvullend budget voor klinisch onderzoek. Deze wordt ook onderschreven door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), waaronder deze expertisecentra vallen.

De dekking voor dit amendement wordt gevonden in de nog vrij te besteden middelen in artikel 3 Langdurige zorg en ondersteuning..

Tweede Kamer
24 oktober 2024
Plenair verslag Tweede Kamer, 18e vergadering
Aanvang: 10:15 uur Sluiting: 23:15 uur
Status: Ongecorrigeerd; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 8#c2ef79f3
..Minister Agema: Ja, stuk nr. 26. Er is budget beschikbaar voor postcovidzorg op drie terreinen. Er wordt onderzoek gefinancierd via ZonMw, de patiëntennazorgorganisatie C-support ontvangt financiering en de postcovidklinieken, de poliklinische centra, zijn in oprichting. Ik vind het belangrijk dat we de uitkomsten van de lopende onderzoeken afwachten en daarom ontraad ik dit amendement.

De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA): Op dit punt. Is het niet zo, vraag ik de minister, dat als je de kennis die wordt opgedaan in deze expertisecentra breder inzetbaar wilt maken, je juist onderzoek moet doen in de vorm van klinische trials, zodat ook de eerstelijnszorg en ander ziekenhuizen ervaring kunnen opdoen met de kennis die is opgedaan in die expertisecentra?

Minister Agema: Ja, maar daarom is er ook budget beschikbaar.

De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA): Dan toch een vervolgvraag. Dat is namelijk wel een risico. Er is budget beschikbaar, zegt de minister. Maar het budget dat via ZonMw beschikbaar is gesteld voor onderzoek … De deadline voor het aanmelden van onderzoek is al verstreken, dus dat budget is zo meteen vergeven. Dat betekent dat er dus geen budget meer is voor juist onderzoek van deze klinische trials. Dan kunnen dit soort klinische trials dus niet van start, want dat budget is er niet. Wil je dat de klinische trials van start kunnen, zoals de minister in antwoord op mijn eerste vraag zei, dan moet er dus budget bij.

Minister Agema: Om de heer Bushoff gerust te stellen, kan ik hierbij de vinger aan de pols houden.

De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA): Ik probeer dan toch nog een antwoord op mijn vraag te krijgen. In de ontrading staat ten eerste dat er budget is via ZonMw, maar we weten ook dat dat budget ontoereikend is omdat dit al vergeven is aan allerlei andere zaken. Als de minister erkent dat het belangrijk is dat de kennis die wordt opgedaan in die expertisecentra breder inzetbaar wordt, zodat die veel grotere groep longcovidpatiënten geholpen wordt, dan zullen we toe moeten naar die klinische trials. De minister erkent dat, maar er is geen geld voor.

Minister Agema: Nee, maar ik begrijp dat C-support ook financiering ontvangt. U heeft geld voor de postcovidklinieken beschikbaar gekregen. Dat geld is ook beschikbaar. Het is natuurlijk de bedoeling dat de klinische trials zo snel mogelijk leiden tot bewezen effectieve zorg, die instroomt in de Zorgverzekeringswet. Ik zeg u toe dat ik hierbij de vinger aan de pols houd.

De heer Bushoff (GroenLinks-PvdA): Tot slot nog één vraag hierover, voorzitter. Ik waardeer oprecht de inzet van de minister op dit punt, maar waar het echt spaak loopt, is dat het budget zowel via C-support als voor bijvoorbeeld deze expertisecentra niet voorziet in budget om dit soort klinische trials te starten. Dat zeggen niet alleen de mensen van C-support, maar ook de mensen van het Post-COVID Netwerk en zelfs de mensen die achter deze expertisecentra zitten. Zij zeggen allemaal: als je wil dat we dit soort klinische trials kunnen gaan doen, is er aanvullend budget nodig. Dat is er gewoon niet.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): Maar dan toch, als medeondertekenaar van dit amendement: het punt is juist dat omdat het een onbekend ziektebeeld is, het telkens stukloopt op de bewezenverklaring. Daarom blijven al deze onderzoeken liggen, terwijl er een hele grote groep zieken is in Nederland.

Minister Agema: Dat weet ik, dat weet ik.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie)
: En dat weet de minister inderdaad als geen ander. Ik zie nog steeds geen sluitende argumentatie. Dit zou helpen. Wij staan open voor alles wat verder helpt en wat beter gaat, maar de minister zegt dat zij het bij het oude houdt, terwijl ze weet dat dit keihard nodig is.

Minister Agema: Ja, maar ik heb ook toegezegd dat ik de vinger aan de pols houd.

Mevrouw Bikker (ChristenUnie): De minister heeft tien vingers en die gaat ze op heel veel plekken aan de pols houden, maar dat geeft geen extra geld om dit in gang te zetten. Dus ik koop daar niet zo veel voor.

Minister Agema: Ik heb nu al een aantal keren gezegd dat er budget beschikbaar is. Het is een nieuw ziektebeeld dat zo snel als mogelijk in de reguliere zorg moet landen. Daarom zeg ik dat ik de vinger aan de pols houd voor als wij zien dat dit spaak loopt..

..De voorzitter: Dinsdag na het herfstreces stemmen wij over de moties.
In de week van Sinterklaas stemmen wij over de begrotingen en over de amendementen.
Ik sluit de vergadering van 24 oktober: het is reces..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Do 31 Okt 2024, 20:02

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
de Volkskrant
31 oktober 2024
Bijna tienduizend postcovidpatiënten geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard; Bron https://www.volkskrant.nl/wetenschap/bi ... ~b04f2c93/
..Ruim vier jaar na aanvang van de coronapandemie zijn bijna tienduizend postcovidpatiënten geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt verklaard. Zij hebben zulke ernstige klachten overgehouden aan hun corona-infectie dat ze een WIA-uitkering krijgen.

Dat blijkt uit cijfers die het UWV aan de Volkskrant heeft verstrekt. Daarmee kost postcovid de schatkist jaarlijks zeker 200 miljoen euro aan uitkeringen, becijfert verzekeringsarts en jurist Jim Faas, expert op het gebied van postcovid. De maatschappelijke kosten van die uitkeringen zijn waarschijnlijk structureel, omdat de uitstroom uit de WIA laag is, concludeerde een adviesgroep van het kabinet vorig jaar. Postcovid is immers nog niet te genezen.

Vrijdag openen de eerste drie postcovidexpertisecentra, in de academische ziekenhuizen van Amsterdam, Rotterdam en Maastricht. Daar kunnen voorlopig ongeveer duizend patiënten terecht. Artsen gaan bij hen het effect onderzoeken van bestaande medicijnen, zoals anti-allergiemedicatie, antidepressiva en bètablokkers. Mogelijk kunnen die middelen de klachten van patiënten verminderen.

Cijfers van het UWV (tot en met eind augustus) laten zien dat tot nu toe 9.746 werknemers vanwege ernstige postcovidklachten een WIA-uitkering hebben gekregen. Bij nog eens 1.246 werknemers met een WIA-uitkering is postcovid de nevendiagnose, wat betekent dat de klachten een rol spelen naast een andere ziekte. Een WIA-uitkering wordt verstrekt aan werkenden die als gevolg van ziekte al langer dan twee jaar niet of nauwelijks kunnen werken.

Vier jaar op bed
De cijfers maken duidelijk hoe groot en vooral ook hoe onzichtbaar de problematiek is, zegt oud-huisarts Alfons Olde Loohuis van C-support, dat in opdracht van de overheid patiënten met langdurige coronaklachten ondersteunt. ‘Ik ken jonge mensen die al vier jaar op bed liggen. Ze voelen zich niet gehoord en niet gezien. Ze hebben een ongrijpbare ziekte waarvoor artsen nog geen oplossing hebben.’

Bij C-support staan nu 32 duizend patiënten geregistreerd en nog iedere maand melden zich ruim driehonderd nieuwe patiënten aan, aldus Olde Loohuis. De meest dramatische ziektegevallen dateren uit de eerste golf, zegt hij, uit de periode voor de vaccinaties, maar er worden nog altijd mensen langdurig ziek, vaak na een milde infectie.

Recent Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat het risico op postcovid de afgelopen jaren flink is gedaald. Niet alleen doordat het coronavirus minder virulent werd, maar ook door het effect van vaccinatie, waardoor de kans op langdurige klachten bijna halveerde.

Immuniteit
Verreweg de meeste mensen hebben inmiddels immuniteit opgebouwd tegen het coronavirus, door een infectie of door vaccinatie, zegt viroloog Marion Koopmans, ‘maar die immuniteit is niet blijvend en niet oersterk’. Dus blijft er een risico op covid en daarmee een risico op postcovid, bedoelt ze: ‘Al zijn er geen exacte getallen, omdat mensen lang niet altijd weten of ze een infectie hebben gehad.’

De Gezondheidsraad heeft dit voorjaar besloten dat vaccinatie niet wordt ingezet als strategie tegen postcovid. De hele bevolking zou dan doorlopend gevaccineerd moeten worden, terwijl het onduidelijk is hoeveel ziektegevallen daar in deze fase van de epidemie nog mee worden voorkomen, schreef de Raad.

Olde Loohuis heeft begrip voor dat standpunt, maar noemt als nadeel dat nu het beeld is ontstaan dat corona geen gevaar meer is. ‘Daardoor dreigt de aandacht voor postcovid te verslappen.’ De coronamaatregelen zijn in maart vorig jaar afgeschaft. Testen hoeft niet meer, isolatie ook niet. ‘De boodschap zou moeten zijn: wees op je hoede. En neem maatregelen als je toch een infectie oploopt.’..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Ma 04 Nov 2024, 14:17

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
AT5
2 november 2024
Expertisecentrum voor patiënten met long covid opent deuren; Bron https://www.youtube.com/watch?v=CtQj6wHI0Bo en Bron https://www.at5.nl/artikelen/229331/exp ... l-bekijken
..Er zitten nog geen patiënten in de wachtkamer, maar vandaag opende in het Amsterdam UMC het expertisecentrum voor patiënten met long covid officieel de deuren. In het expertisecentrum willen artsen een completer ziektebeeld krijgen, en dat is hard nodig, vindt hoogleraar Michèle van Vugt. "Misschien is er wel een onderliggend mechanisme dat het allemaal veroorzaakt."

We krijgen alvast een rondleiding van het expertisecentrum van hoogleraar en infectioloog Michèle van Vugt, een van de aanjagers van het centrum. Samen met klinieken in het Maastricht UMC en het Erasmus MC is het de eerste van Nederland. Naar schatting kampen in Nederland zo'n 450.000 mensen met langdurige klachten na hun coronabesmetting, bij zo'n 90.000 mensen gaat het om ernstige klachten.

Pas volgende week komen de eerste patiënten langs. Volgens de arts zijn de klachten uiteenlopend: "Het is een groep met heel veel verschillende klachten. Denk aan vermoeidheid, een versnelde hartslag, sommigen hebben hersenmist. Die patiënten zijn allemaal bij verschillende artsen terechtgekomen, maar misschien is er wel een onderliggend mechanisme dat de boel verklaart", vertelt Van Vugt.

Het is een herkenbaar verhaal voor Rop Janze. Al vier jaar lang heeft de cabaretier long covid. Ook hij kreeg adviezen van verschillende artsen, vanuit verschillende disciplines. Dat kwam zijn herstel niet ten goede.

"Het is frustrerend, je hebt heel weinig energie, maar gaat toch naar fysio en de ergotherapeut komt ook bij je langs. Normaal knap je op, maar hierbij merk je geen enkele verbetering", vertelt hij.

Patiënten kunnen zich landelijk aanmelden via hun eigen huisarts. Janze deed dat ook, maar of er ook echt plek voor hem is in het expertisecentrum weet hij nog niet. De kliniek kan slechts een klein percentage van de patiënten behandelen, die steekproefgewijs worden geselecteerd. Van Vugt legt uit dat het simpelweg niet mogelijk is om iedereen te behandelen vanwege de capaciteit, wel vertelt ze dat het de bedoeling is dat de patiënten die niet geselecteerd zijn, ook profijt krijgen van alle bevindingen.

Op dit moment zijn er landelijk drie expertisecentra, het plan is om dat uit te breiden naar zeven..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Di 05 Nov 2024, 16:53

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Het Parool
4 november 2024
Al duizenden patiënten hebben verwijsbrief voor nieuwe longcovidpoli’s, maar plekken zijn beperkt; Bron https://www.parool.nl/nederland/al-duiz ... ~bd03644d/
..Duizenden mensen hebben zich al aangemeld voor de spreekuren van de nieuwe longcovidpoli’s in de universitaire ziekenhuizen van Amsterdam, Rotterdam en Maastricht. De komende maanden is slechts plek voor maximaal duizend patiënten. Een ‘automatische steekproef’ gaat de mensen selecteren die als eerste naar de poli’s mogen..

..Behandeling bestaat nog niet
Sinds de uitbraak van corona in 2020 kampen veel mensen met aanhoudende klachten, zoals extreme vermoeidheid na inspanning, concentratieproblemen, hersenmist en hartkloppingen. Duizenden mensen zitten thuis met een uitkering. Een behandeling bestaat nog niet, waardoor veel patiënten zich in de steek gelaten voelen.

Nu hebben ze hun hoop gevestigd op de longcovidpoli’s. Daar kunnen mensen terecht die minstens een jaar klachten hebben na een coronabesmetting. Ook moeten ze minimaal 25 procent minder goed functioneren in het dagelijks leven dan voorheen en geen duidelijke andere ziekten hebben die de klachten kunnen veroorzaken.

Ontdekken bij wie welke behandeling werkt
De umc’s in Amsterdam, Rotterdam en Maastricht gaan als eerste op precies dezelfde manier met patiënten aan de slag. Zo hopen ze te ontdekken bij welke klachten welke behandeling het beste werkt. En welke mensen daar baat bij hebben of juist niet. Tot nu zijn er namelijk geen hapklare behandelingen die wetenschappelijk zijn bewezen. Wel zijn er in het buitenland aanwijzingen dat ze op zijn minst klachten kunnen verminderen.

Door alle patiënten dezelfde routes te laten bewandelen, hopen de umc’s een blauwdruk te kunnen maken voor de beste zorg voor mensen met long covid op dit moment. Na een maand of drie is het de bedoeling dat de andere umc’s aanhaken en als laatste zullen ook andere ziekenhuizen en huisartsen gaan meedoen.

Zorgminister Fleur Agema zal de speciale poli’s woensdag officieel openen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Do 07 Nov 2024, 14:40

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
7 november 2024
Er waren twee belangrijke ontwikkelingen gisteren!; Bron https://www.facebook.com/CsupportNL/
..Er waren twee belangrijke ontwikkelingen gisteren!
Ten eerste: de officiële opening van de eerste post-COVID expertisecentra: het Maastricht UMC+, @amsterdamumc en @erasmusmc door Minister Fleur Agema @ministervws van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Deze centra gaan zorg en onderzoek voor de post-COVID patiënten combineren met als doel om zo snel mogelijk kennis op te bouwen. Deze kennis kan dan worden gedeeld met zorgprofessionals in algemene ziekenhuizen, met huisartsen en andere zorgverleners.
Lees meer hierover op de website van de NFU - Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra via https://www.nfu.nl/themas/zorg-op-de-ju ... tisecentra

C support hoopt dat op korte termijn zoveel mogelijk post-COVID-patiënten gezien kunnen worden. Omdat in deze fase slechts een selecte groep patiënten geholpen kan worden blijft C support haar ondersteuning bieden aan patiënten op biomedisch, psycho- en sociaal gebied ongeacht de duur van hun ziekte en de ernst van hun klachten. Dit geldt ook voor mensen met klachten na vaccinatie die op dit moment, net als mensen met andere postinfectieuze aandoeningen, niet terecht kunnen in deze expertisecentra.

Ten tweede: Er gaan dit jaar 21 onderzoeken van start, waarvan 7 'Klinische onderzoeken post-COVID' naar aanleiding van patiëntvragen en 14 onderzoeken rondom ‘Biomedische kennishiaten post-COVID’. Om de zorg en behandeling voor mensen met post-COVID te verbeteren is kennis uit biomedisch en klinisch onderzoek naar de oorzaken van post-COVID noodzakelijk. Deze onderzoeken vinden allemaal aansluiting bij het onderzoeks- en expertisenetwerk PCNN | Post-COVID Netwerk Nederland; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

We zijn er van overtuigd dat deze twee belangrijke stappen gaan bijdragen in het realiseren van behandelingen voor post-COVID patiënten en mensen met andere postinfectieuze aandoeningen..

Er worden erg interessante onderzoeken gestart als bijvoorbeeld: 'Van fragmentatie naar integratie: het onderzoeken van post-covid en de verbindingen met PAIS'; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid
..Van fragmentatie naar integratie: het onderzoeken van post-covid en de verbindingen met PAIS
Dossiernummer: 11080022410029
Projectleider en penvoerder: Leo Joosten
Organisatie: Radboud Universitair Medisch Centrum

Patiënten met post-COVID hebben vergelijkbare klachten als mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS) ten gevolge van andere infecties zoals Q-koorts en Lyme. Deze aandoeningen veroorzaken ernstige chronische klachten, maar er is nog geen oorzaak, diagnose en behandeling ontdekt.

In dit project wordt onderzocht of stoffen die worden vrijgegeven bij chronische ontsteking (zoals neuro-inflammatie), gebruikt kunnen worden om deze ziekten te identificeren. Door het meten van >5400 eiwitten in het bloed kunnen ziektemechanismen en nieuwe biomarkers worden geïdentificeerd. We werken met verschillende groepen deelnemers, waaronder post-COVID patiënten, PAIS-patiënten (Lyme, Q-koorts), multiple sclerose (MS), post-sepsis patiënten, en gezonde personen. De resultaten kunnen helpen bij het ontwikkelen van nieuwe biomarkers en behandelingen bijvoorbeeld door het gebruik van long non coding RNAs gefocuste therapie..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Di 12 Nov 2024, 14:51

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Linda.nl
1 november 2024
Documentairemaakster Jessica Villerius over Long Covid: 'Mensen onderschatten wat een dagelijkse strijd het is'; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/jessic ... isecentra/
..Eindelijk is het zover: na jaren wachten kunnen patiënten met langdurige coronaklachten per vandaag, 1 november, via hun huisarts worden aangemeld bij speciale Long Covid poliklinieken. Eén van die patiënten is documentairemaakster Jessica Villerius (43).

De eerste expertisecentra starten in het Maastricht UMC+, het Erasmus MC en het Amsterdam UMC, waarna andere umc’s in Nederland zo snel mogelijk zullen volgen.

Duizenden mensen in Nederland kampen nog steeds met langdurige coronaklachten, waaronder Jessica Villerius. Vier jaar geleden raakte ze besmet en nog altijd worstelt ze met de gevolgen. “Het was het najaar van 2020. Lockdowns waren er al, maar als tv-maker werd ik – binnen de adviesmaatregelen – vrijgesteld van alle beperkingen. Ik filmde destijds onder andere De Kinderen van Ruinerwold”, vertelt Villerius aan LINDA.

Ziek was ze eigenlijk nooit, tot een avond in september. “Die dag had ik gefilmd voor een andere documentaire, en ’s avonds werd ik ineens doodziek. Mijn hele leven had ik nog nooit griep gehad of me een dag afgemeld. Binnen twee à drie uur werd ik ongelofelijk ziek. Het moest wel corona zijn, want zoiets had ik nog nooit gevoeld: het voelde alsof mijn lichaam werd aangevallen.”..
..“Voor iedereen zijn de klachten anders, ik heb last van extreme uitputting. Als ik het minste – fysiek of mentaal – doe, dan word ik ziek. Ik krijg last van koortsverschijnselen, enorme spanning in mijn lichaam, mijn huid en spieren doen pijn, ik zie vlekken, heb last van hoofdpijn en ben dan de hele dag kotsmisselijk. Dat is lastig met mijn werk. Ik monteer namelijk mijn eigen documentaires samen met een collega, maar als ik een slechte periode heb, word ik ineens weer doodziek van licht, geluid, kleuren en snelle beelden. Het is dan alsof ik de hele dag in een achtbaan zit, echt afschuwelijk. Het voelt dan als een soort straf.”

Onzeker
Villerius heeft daarnaast ook last van hersenmist. “Als ik in de ochtend een gesprek heb, ben ik tegen de middag bijna alles vergeten. Daarom moet ik nu veel opschrijven en is er, anders dan ik gewend was, altijd een collega bij. Met bepaalde dingen als gezichten, namen, enzovoort, loop ik vast. Dingen die mij normaal gesproken nooit zouden gebeuren. Mijn stokpaardje was dat ik bekend stond als lopende encyclopedie. Je kon me op ieder moment van de dag iets vragen over een dossier, al was het elf jaar geleden, ik had altijd alles paraat. Nu duurt het soms wel een paar seconden voordat ik weet waar het over gaat. In die zin lijkt het wel eens of er iets ‘stuk’ is. Het zit er wel, maar het werkt ineens anders. Het duurde heel lang voordat ik dat door had.”

En dat vindt ze behoorlijk lastig. “Ik word daar wel heel onzeker van. Voorheen zat ik regelmatig in talkshows om over bepaalde zaken te praten, maar dat durf ik nu bijna niet omdat ik bang ben dat mensen denken dat ik de kennis niet heb. Ik heb het wel, maar het duurt soms – niet altijd – even voordat het in me opkomt”, vertelt ze..
..Alles geprobeerd
Uit wanhoop grijpt Villerius iedere behandeling aan. “Elke behandeling en vorm van medicatie heb ik geprobeerd. Echt alles. Als een soort proefkonijn heb ik me laten gebruiken, omdat ik hier gewoon zo snel mogelijk vanaf wil. Ik had toch niets te verliezen, maar niets hielp. Dan heb ik het nog niet eens over wat dat me allemaal gekost heeft, en dan bedoel ik niet alleen mentaal.”

Daarom is ze heel blij met de komst van de speciale poliklinieken, want dat is hard nodig. “Mijn huisarts gaat me direct op 1 november aanmelden bij het Amsterdam MC. Het wordt hopen dat ik daar mag komen, want ze kunnen niet iedereen aannemen. En als dat lukt, hopen dat ik weer een stapje verder kom. Ondanks alles heb ik echt veel hoop in de medische wetenschap. Het is natuurlijk zo’n relatief nieuwe ziekte. Iedereen wil hier de ontdekker van de antwoorden zijn, dus ik snap dat er animo is om hier de oplossing voor te vinden. Dat stelt me gerust; ik ben ervan overtuigd dat het niet meer lang zal duren.”

Expertisecentra
Villerius vindt het een fantastische zet dat Long Covid nu gecentraliseerd wordt. “Bij iedere arts waar ik kom, moet ik alles opnieuw uitleggen. Er is geen overdracht en tot nu toe bekeek iedere arts het vanuit zijn eigen expertise en zijn eigen hokje. Als je bij een longspecialist komt, kijkt hij alleen maar naar de longen, een fysiotherapeut kijk alleen maar naar je lijf en een neuropsycholoog naar de werking van je hersenen. Door de komst van de centra zitten al die verschillende artsen met hun eigen expertises op een plek. Dat gaat veel frustratie schelen, want als je aan een arts moet uitleggen wat er met je aan de hand is, ben je de rest van de dag klaar.”

Naast een oplossing, hoopt Villerius op meer begrip. “Er zijn zoveel petities geweest en het komt er nu eindelijk aan, dus ik denk dat het voor veel mensen ook een vorm van erkenning is. Het is zo’n spookziekte. Ik kan me goed voorstellen dat als mensen er niet in hun nabije omgeving ervaring mee hebben dat ze denken: ‘Pff, gezeik. Ik ben ook wel eens moe’. Als je dat zegt tegen iemand met Long Covid, dan spuug je diegene echt in het gezicht.”..
Televizier.nl
15 oktober 2021
Jessica Villerius blikt terug op het Gouden Televizier-Ring Gala: 'Zij aan zij'; Bron https://www.televizier.nl/televizier-ri ... ruinerwold
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast