"Veel mensen denken dat de Q-koorts nu wel voorbij is. Als je mij in 2010 had gevraagd of ik dacht dat er in 2018 nog mensen zouden overlijden aan Q-koorts, was mijn antwoord 'nee' geweest. Maar er komen nog steeds chronische Q-koortspatiënten bij en er overlijden nog steeds mensen aan", aldus internist-infectioloog Chantal Bleeker van het bij de database betrokken Radboudumc.
RadboudUMCDe Q-koorts-epidemie ligt ruim zeven jaar achter ons, maar de nieuwste cijfers geven volgens patiënten en deskundigen nog steeds een ernstig beeld. Sinds 2016 is bij nog eens 80 mensen de gevaarlijke chronische variant van Q-koorts vastgesteld. In totaal hebben 519 mensen deze vorm van de ziekte.
Het sterftecijfer sinds de uitbraak is ook bijgesteld. Sinds 2016 overleden 21 mensen aan de ziekte. Het totaal aantal doden komt hiermee op 95.
Dat ruim acht jaar na de grote epidemie nog mensen zouden overlijden aan de gevolgen van Q-koorts, had toen bijna niemand voorzien.
Voorzitter Q-uestionInternist en infectioloog Chantal Bleeker van het Radboudmc ziet in de nieuwe cijfers van de database opnieuw de noodzaak om meer onderzoek te doen. "Er komen nog steeds chronische Q-koortspatiënten bij, en er overlijden nog steeds mensen aan. Dit onderschrijft het grote belang van aandacht voor en onderzoek naar chronische Q-koorts."
Ook wijst ze erop dat er nog altijd mensen rondlopen die de ziekte onder de leden hebben. "En niet weten dat ze dat hebben. Het is belangrijk dat daar aandacht voor blijft."
Lees meer gehele artikel; Bron https://nos.nl/artikel/2257648-nieuwe-c ... oorts.html'Geen grip'
Bert Brunninkhuis, voorzitter van patiëntenvereniging Q-uestion, zegt geschrokken te zijn van de nieuwe cijfers. "Het verdriet is gewoon groot. Dat hoor ik nu al", zegt hij in het NOS Radio 1 Journaal. "Het is mij duidelijk dat de regering tot nu toe, sinds 2005, nog steeds geen grip heeft op de situatie."
Volgens Brunninkhuis is het nodig dat er veel meer onderzoek komt naar de gang van zaken. "Ik ben er onderhand aan toe dat we onderzoeken hoe dit kon gebeuren. Hoe dit in het beschaafde Nederland kon gebeuren. Dat er 95 doden vallen. En ik maak mij sterk ongerust voor de mensen die nog ziek worden en mogelijk overlijden. Dan spreken we over 95 plus-plus."
Meer dodelijke slachtoffersSCHIJNDEL - De afgelopen twee jaar heeft chronische Q-koorts weer 21 levens geëist. Zaterdagmiddag, op een bijeenkomst van patiëntenvereniging Q-uestion in Schijndel, hingen angst, onzekerheid en verdriet loodzwaar boven 120 patiënten en hun familie. En boosheid, dat ook.
'Soms vliegt het me aan’De ziekte komt van geiten en schapen en kan via de lucht op mensen worden overgedragen. Dat gebeurde in 2007 in Herpen en leidde tot een landelijke epidemie, die tot 2011 duurde. Maar toen was het nog niet klaar; mensen die niet meteen ziek werden en dus niet merkten dat ook zij besmet raakten, kunnen vandaag de dag nog altijd ziek worden. De kans dat het aantal zieken en dodelijke slachtoffers verder zal oplopen is reëel, zegt Q-uestion.
Daar moet je het dan mee doen als chronische q-koortspatiënt. De meesten praten er liever niet over, over die rotziekte. Geen hond die het begrijpt, niks aan hen te zien, stellen ze zich niet aan? Dus waarom zouden ze er woorden aan verspillen?
‘Ik word er bang van’Geert Loeffen (72) uit Rosmalen kreeg in 2009 zijn diagnose. ,,Soms vliegt die gedachte me aan”, zegt hij, voordat hij de zaal gaat vertellen over zijn ervaringen. ,,Het besef dat er een dodelijke bacterie in mijn lijf zit die ineens kan toeslaan.”
En dan kom je een vage kennis tegen: ‘Zeg, ik heb gelezen dat jullie 15.000 euro schadevergoeding krijgen. Mooi man, kun je een leuke auto van kopen. Ik wou dat ik dat geld kreeg. Nou, tot ziens hé’. Dan staat Loeffen wel even met zijn ogen te knipperen. ,,Duidelijk geval van iemand die de geit heeft horen mekkeren, maar niet weet waar de uier hangt.”
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.bd.nl/brabant/angst-onzeker ... ~a3a12686/En dan Renate van Leur (47) uit Den Bosch, zij kreeg haar diagnose toen ze pas 37 was. Ze liep het op, denkt ze, door de geiten die achter haar tuin stonden. Lage schutting ertussen. ,,Geinige dieren, ik gaf ze brood en aardappelschillen. En soms sprongen ze over die afscheiding, liepen ze ineens in mijn tuin te darren. Wist ik veel ...”
Haar moeder die indertijd in Zaltbommel vlakbij een geitenfokkerij woonde, heeft het ook. ,,Zij ligt nu op sterven.” Zo kijkt Renate alvast in de spiegel van haar toekomst. ,,Ik word er bang van. Er zijn inmiddels zoveel mensen aan de ziekte overleden. Ik voel me slecht, ’s ochtends opstaan kost grote moeite.”
En alle behandelingen ten spijt, die verdomde bacterie zit nog steeds in haar bloed. Haar enige kind, haar dochter van 20, heeft zich laten testen. Zij heeft niks. Geluk bij een ongeluk.
Lees meer gehele artikel; Bron https://www.ad.nl/binnenland/ziekenhuis ... ~ac4ea816/Update - Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) gaat kinderen onderzoeken die Q-koorts opliepen en last hebben van langdurige chronische klachten. De bedoeling is om te zien of hun klachten worden veroorzaakt door de infectieziekte en of behandeling mogelijk is.
Volgens een woordvoerder kan het bekijken van de kinderen aanleiding zijn voor het ziekenhuis om verder onderzoek te doen naar Q-koorts bij kinderen. Donderdag werd bekend dat de provincie Noord-Brabant 100.000 euro beschikbaar stelt voor onderzoek naar Q-koorts naar kinderen. ,,Maar of dat voldoende is voor onderzoek, is nog wel de vraag", aldus de zegsman.
Volgens de advies- en begeleidingsgroep Q-support is onderzoek hard nodig. ,,Over kinderen met Q-koorts is nog erg weinig bekend. Lang is aangenomen dat kinderen geen langdurige klachten over konden houden aan een besmetting met Q-koorts. Verder onderzoek is dus beslist nodig”, aldus directeur Annemieke de Groot.
De Groot vertegenwoordigt zeventien kinderen en jongvolwassenen met Q-koorts en klachten. Het gaat dan om symptomen zoals ernstige vermoeidheid, spier en gewrichtspijn of een immuunsysteem dat in de war is. Het besluit van het WKZ om hen te gaan bekijken, levert opluchting op bij de kinderen en hun ouders, zegt ze. ,,Het is ook mooi dat ze nu centraal gemonitord gaan worden.”
Er komt een screening om mensen op te sporen die besmet zijn met Q-koorts, maar dat zelf niet weten. Dat bevestigt minister Bruins van Medische Zorg en Sport aan EenVandaag.
Huisartsen worden gevraagd om actief op zoek te gaan naar patiënten die kampen met chronische Q-koorts. Volgens wetenschappers zijn er nog zeker twee- tot vierhonderd patiënten die de Q-koortsbacterie met zich meedragen en dat niet weten.
Mensen in beeld krijgen
"Ik denk dat het belangrijk is om deze mensen in beeld te krijgen. We moeten niet doen alsof de Q-koorts voorbij is. En daarom willen we screenen, kijken wie er nog klachten heeft," aldus Bruins.
De screening moet er komen voor mensen die al een risico hebben op gezondheidsproblemen, denk bijvoorbeeld aan hart- en vaatziekten. De minister wil dat de patiënten actief worden opgespoord, vooral in gebieden waar veel geitenhouders actief zijn. Dit zijn de provincies Gelderland, Brabant, Twente en Limburg.
Risicogebieden
"We gaan met name zoeken in deze risicogebieden waar Q-koorts eerder veel voorkwam", vertelt Bruins. "Mensen zullen worden aangeschreven en uitgenodigd voor een gesprek bij de huisarts."
De belangenvereniging van Q-koortspatiënten, stichting Q-uestion, pleitte al eerder voor deze screening. Bert Brunninkhuis, voorzitter van Q-uestion, is blij dat de screening er nu eindelijk komt. "Het is goed om te zien dat minister bereidheid toont om dit hele venijnige probleem aan te pakken."
Aantal sterfgevallen loopt nog altijd op
De uitbraak van Q-koorts ontstond in 2007 op een geitenboerderij in Herpen. Het werd de grootste Q-koortsepidemie ooit ter wereld. Volgens schattingen zijn in de eerste drie jaar ruim 45.000 mensen besmet geraakt met het virus. Q-koorts was toen nog vrij onbekend. Maatregelen om de ziekte te bedwingen bleven lang uit en zo kon de uitbraak uitgroeien tot de grootste ter wereld. Bij de uitbraak van Q-koorts tussen 2007 en 2011 werden 50.000 schapen en geiten geruimd.
In Nederland sterven ook nu nog patiënten aan de infectieziekte. In de afgelopen twee jaar gaat het om 21 sterfgevallen. Dat brengt het officiële aantal van dodelijke slachtoffers inmiddels op 95. In werkelijkheid ligt het aantal slachtoffers waarschijnlijk nog hoger.
SP: Verdubbel geldbedrag voor Q-koortsslachtoffers
DEN HAAG - De SP wil de tegemoetkoming aan Q-koortsslachtoffers verdubbelen van 15.000 naar 30.000 euro per persoon. Dinsdagavond debatteert de Tweede Kamer over de regeling.
Richard Clevers 11-03-19, 16:11
SP-Kamerlid Henk van Gerven wil proberen ook op andere punten de regeling te verruimen. Zo wil hij dat álle Q-koortsslachtoffers de tegemoetkoming krijgen. En dus niet alleen de mensen die tijdens de grote epidemie (tussen 2007 en 2012) ziek werden, zoals het kabinet besloot. ,,Mensen die na 2011 besmet zijn geraakt, zijn echt niet minder getroffen,” aldus Van Gerven
Tot 1 februari 2019 konden patiënten met de diagnose chronische Q-koorts, Q-koorts-vermoeidheidssyndroom (QVS Q-koorts vermoeidheidssyndroom ) of een QVS gelijkend ziektebeeld een financiële tegemoetkoming aanvragen. Ook nabestaanden van overleden chronische Q-koortspatiënten konden in aanmerking komen voor een tegemoetkoming. Het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu wil te weten komen wat de financiële tegemoetkoming betekent voor deze patiënten en/of nabestaanden. Dit willen we onderzoeken met behulp van een vragenlijst. De resultaten van deze vragenlijst worden gebruikt om de overheid te adviseren hoe ze in vergelijkbare toekomstige situaties zo passend en effectief mogelijk kan handelen. Ook als u geen tegemoetkoming heeft aangevraagd of ontvangen, kunt u de vragenlijst invullen.
Patiënten en nabestaanden van overleden patiënten konden tot 1 februari dit jaar een beroep doen op de schaderegeling voor een vergoeding van maximaal 15.000 euro. Het gaat om mensen die besmet zijn geraakt met de ziekte in de periode van 1 januari 2007 tot 31 december 2011.
Toekomstige ziektegevallen
Minister Bruno Bruins vindt die termijn lang genoeg. Maar verschillende partijen in de Tweede Kamer zijn het daar niet mee eens. Het CDA wil dat ook mensen die in de toekomst ontdekken dat ze de ziekte hebben een beroep kunnen blijven doen op de regeling.
Veel mensen hebben jarenlang last van vage verschijnselen voordat de ziekte met zekerheid kan worden vastgesteld.
artsen krijgen nog altijd mensen in de spreekkamer die Q-koorts onder de leden blijken te hebben. De Tweede Kamer vond het oneerlijk dat zij achter het net zouden vissen. Daarom verruimt Bruins de regeling. Ook belooft hij alles in het werk te stellen om nog onbekende patiënten snel op te sporen.
Terug naar “Gezondheid Algemeen”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten
