Artikel ME/cvs Vereniging
22 juni 2016
Q-koorts en geen CVS
http://www.me-cvsvereniging.nl/q-koorts-en-geen-cvsQ-koorts en geen CVS
In 2001 was ik 16 jaar en in de bloei van mijn heerlijke, intense, drukke, volle en prachtige leventje toen ik ineens, vrij acuut, hartstikke ziek werd. Het leek achteraf op een soort langgerekte griep die alle kanten opging. Daarna was het meer alsof ik steeds minder ‘op de wereld’ was.
Dit begon met enorme vermoeidheid in lijf en koppie, een pijnlijk lijf (vooral mijn spieren/gewrichten, buik en mijn hoofd waren aan de beurt) en erge darmklachten. Ook had ik last van concentratie-stoornissen en andere vage cognitieve klachten.
Nuchter en niet zo snel van de wijs gebracht als ik was, probeerde ik stug door te gaan met mijn leven. Totdat dit gewoon echt niet meer ging.
Na ontzettend veel smeken, eisen, wanhopige huilbuien en een aantal geïrriteerde en vermoeide artsen, heb ik op mijn 17e de diagnose ME/CVS gekregen. (Met daarbij de mededeling dat hier helemaal niks tegen te doen is, ik naar de psych moest, maar vooral door moest blijven gaan met zo actief mogelijk in het leven te gaan staan. Niet toegeven aan de klachten maar jezelf onder je kont blijven schoppen) Deze diagnose heb ik redelijk makkelijk gekregen vind ik zelf maar dat is achteraf gezien.
Ook al had ik deze diagnose in the pocket, geen enkele arts of hulpverlener erkende deze. Wat ik vooral veel gehoord heb in de beginjaren is dat het tussen de oren zat. Veel vage maar heftige klachten naast de vermoeidheid die óf onder de noemer CVS werden weggeschoven óf zelfs werden benoemd als zijnde psychosomatisch of zelfs passend binnen psychische/psychiatrische problematiek. Zonder verder onderzoek of onderbouwing.
Alles was niet alleen heftig om mee te dealen ‘tussen de oren’, maar als zogenaamde artsen en hulpverleners de situatie niet serieus (genoeg) nemen is dat natuurlijk funest voor je gezondheid. Ik kan een boek schrijven over de nare dingen die ik heb meegemaakt. Ik ben nog steeds bezig met het verwijderen van allerlei onjuistheden, en echt de grootste onzin uit mijn medisch dossier. Het lijkt wel of ik in een slechte soap beland ben!
Ik heb in die tijd ook veel mensen echt leren kennen. Ik heb geleerd wat de waarde is van echte liefde en vriendschap maar heb dus ook vroeg geleerd hoe eenzaam en boos de ‘grote buitenwereld’ soms kan zijn.
Tot 2008 heb ik me met ups en downs toch redelijk weten te redden. Ik heb zelfs soms kunnen werken als (jeugd)hulpverlener, een heerlijke relatie gekregen, een mooi huisje gekocht en fijne mensen om mij heen verzameld.
Daarna is het echt mis gegaan. Het leek erop dat mijn lichaam voor een groot deel op en kapot (gemaakt) was. Ik had geen reserves meer en functioneerde maar moeizaam. Mijn klachten werden heftiger en steeds onvoorspelbaarder. Opnieuw het gevecht aangegaan om erachter te komen wat er met me aan de hand kon zijn maar opnieuw tegen een ondoordringbare muur aangelopen die onze gezondheidszorg om zich heen heeft gebouwd.
Met nog minder ups en steeds meer downs kabbelde mijn leventje jarenlang verder terwijl ik ondertussen heb geknokt als een malle. Veranderd van huisarts, op zoek naar een nieuwe psych (ook al was het voor mij en mijn directe omgeving duidelijk dat de oorzaak absoluut niet ‘tussen de oren zat’, ik had wel hulp nodig om mezelf een beetje te kunnen redden binnen deze ellendige situatie) en al mijn medische gegevens opgevraagd en besproken met de huisarts en iedereen die het maar half horen wilde.
Naast het gevecht binnen de medische wereld, is het zwaar om altijd die bewuste keuzes moeten maken, altijd proberen een balans te vinden tussen ‘naar je lichaam luisteren’ of ‘toch nog even proberen door te pakken’ en alsnog enorm veel moeten missen, altijd de kracht vinden om te moeten genieten van kleine dingen of jezelf neer moeten leggen bij ‘minder’.
Achteraf gezien echt te gek voor woorden, hoe ik op sommige momenten heb weten te overleven.
Ook de onrust en onzekerheid die het met zich meebrengt dat je niet weet wat er allemaal met je lichaam aan de hand is, stad en land afreizen om alles in het werk te stellen om beter te worden, het dealen met al die heftige ziekteverschijnselen en emoties, het onbegrip van veel mensen en je eigen schuldgevoel, is niet te beschrijven. Je verliest niet alleen je gezondheid, maar ook je sociale leven, het vertrouwen in jezelf en anderen, gelijkwaardigheid in verschillende relaties en alle toekomstplannen en levensdoelen zie je voor je neus verdwijnen. De wereld draait door, terwijl je leven stil staat. De definitie van ‘leven’ en de voorwaarden moeten noodgedwongen aangepast en bijgesteld worden. Opnieuw en opnieuw. Toch kan ik zeggen dat ik er altijd alles heb geprobeerd uit te halen wat er maar half inzat. In alles. Met iedereen. Al was dat soms dus niet zoveel…
Gelukkig heb ik het uiteindelijk toch voor elkaar gekregen (na onnoemelijk veel bloed, zweet en tranen) om wat meer tests te mogen doen... en daar kwam gelukkig wel wat meer uit.
Ik blijk lactose intolerant en glucose gevoelig. Ik heb endometriose. Vitamine B12 deficiëntie. Hypermobielsyndroom waardoor mijn ruggenwervels versleten en vergroeid zijn, wat een aantal pijnklachten kan verklaren en ook tubastenose is gediagnosticeerd wat een aantal klachten kan verklaren. Over ME/CVS werd al helemaal niet meer gesproken en wanneer ik hier zelf over begon of probeerde te onderzoeken of mijn klachten toch niet daarmee te maken zouden kunnen hebben werd ik letterlijk uitgelachen en weggestuurd.
Helaas kon de ernst en het patroon van al mijn klachten sowieso door niets van dat alles volledig verklaard worden en de gezondheidszorg gooide de deur weer keihard dicht. Ik moest het maar weer uitzoeken en voor de 100e x werd tegen me gezegd dat nu toch echt ál het denkbare was onderzocht en dat niemand meer iets voor me zou kunnen betekenen. Tot we rond 2009/2010 ineens doodgegooid werden met de berichtgeving over een Q-Koorts epidemie.
Ik zelf heb hier geen acht op geslagen maar bij mijn ouders gingen er een heleboel belletjes rinkelen. En hard. Na opnieuw een gevecht met de huisarts mocht ik ergens in 2010 eindelijk bloed gaan prikken om Q-Koorts uit te sluiten. “Uitsluiten en dus maar weer even van die gestoorde hypochonder verlicht zijn” was voortaan het beleid van mijn h.a. als ik weer eens wanhopig bij hem langskwam.
Maar er werd niks uitgesloten maar juist keihard bevestigd. Ik vergeet de dag van die uitslag nooit meer. Ik was door het dolle heen. Zie je wel dat ik écht wel 'iets had'! Wat het ook in zou houden of zou betekenen.... ik was verdomme wél echt ziek. Eindelijk. En ik kon er mee aan de slag. Beter worden. Gaan leven!
Maar helaas werkt het niet helemaal zo.
Ik bleek inderdaad de Q-Koorts bacterie in mijn bloed (gehad) te hebben maar niemand wist hoe lang al. En niemand wist wat ermee te doen. Dus een aantal antibioticakuren erin en dan zou het over moeten zijn. Helaas... ik blijk het Q-koorts vermoeidheidssyndroom te hebben en net als bijv ME/CVS is QVS (chronische restverschijnselen van Q-koorts) nog zo onduidelijk, vaag en onbekend dat dat ook niet echt opschiet.
Niemand weet nog wat het inhoudt of hoe precies te verklaren en te behandelen.
Maar tòch ben ik blij met de 'stempel' QVS. Voor mij betekent dit stempel toch wat meer begrip. Soms nét iets meer acceptatie van de buitenwereld en ook meer hulp. En misschien zelfs wat meer hoop voor de toekomst. Artsen zijn meer op hun hoede als het om Q-koorts blijkt te gaan. Er ligt op dit moment een vergrootglas op dat hele Q-Koorts gebeuren, het is gewoon echt wel een beetje een ding. Er is zelfs een organisatie in het leven geroepen die onderzoek doet, advies en info verstrekt en veel kan betekenen voor patiënten persoonlijk. Dat alles maakt dat de stempel Q-Koorts voor mij nèt iets draaglijker is dan de stempel ME/CVS. Hoe achterlijk dat ook klinkt en is...
Helaas is het nog steeds wel de harde werkelijkheid dat ook deze aandoening vaak toch niet (h)erkend wordt door (verzekerings)artsen en nog steeds wordt de aandoening gebagatelliseerd waar je bij staat en de klachten worden gereduceerd tot ‘vermoeidheid, griepverschijnselen en concentratiestoornissen’.
Er is nog een hele lange weg te gaan en een groot gevecht te winnen.
Op grote schaal en voor mij persoonlijk.
Waar ik nou precies allemaal zo ziek en uitgeput van ben is nog steeds niet duidelijk. Het zou volledig door de Q-koorts kunnen komen. Ik zou die al op mijn 16e opgelopen kunnen hebben in theorie. Of ben ik op mijn 16e ergens anders door geveld geweest en is dat dan echt ME/CVS of toch (ook) een andere aandoening die (nog) niet bij mij gevonden is? Misschien heeft mijn lichaam nu gewoon een shut-down na jarenlang te zijn uitgeput.
Ik heb geen idee en zal het misschien ook nooit weten. Misschien wordt mijn leven nooit meer dan dat het nu is. En misschien ga ik dat nooit kunnen accepteren of volhouden. Maar in de tussentijd heb ik wel een diagnose om op terug te vallen. De klachten lijken verdomde veel op CVS klachten maar worden soms toch wel anders benaderd en bekeken. Voor het eerst in 14 jaar hoor ik nu eindelijk eens dat ik mijn lichaam en geest rust moet geven. Naar mijn lichaam moet luisteren en eens echt ff helemaal niks moet doen. Omdat ik al die jaren mijn lichaam verder heb kapot gemaakt. Voor het eerst in 14 jaar word ik soms wel gehoord. En dat is niet alleen heel fijn in ‘t koppie, maar ook in de praktijk. Als je niet gehoord wordt, is de kans op beter worden natuurlijk niet echt groot. En dat is en blijft toch wel mijn doel.
Ook wordt er redelijk actief en openminded onderzoek gedaan naar deze ziekte, met (al dan niet uit noodzaak geboren) ‘steun’ van de overheid.
Afgelopen 2 jaar functioneer ik helemaal niet meer. Mijn hele netwerk wordt opgetrommeld om als mantelzorger te fungeren. Ook op financieel gebied is het steeds moeilijker rond te breien. Lichamelijk en geestelijk ben eigenlijk gewoon gebroken, ik ken mezelf niet meer terug. Ik ben nu 31 jaar oud en heb vanaf mijn 16e mijn leven 'on hold' geleefd. Ik heb dit redelijk kunnen volhouden omdat ik mezelf altijd voorhield 'later als ik beter ben dan...'
Helaas is later nu, en ben ik zieker en meer uitgeput dan ooit. Maar het onderzoek naar Q-Koorts/QVS is nog zo pril... misschien dat er ooit meer duidelijkheid komt en komt 'later als ik beter(der) ben' toch ooit nog...
Wat ik eigenlijk wil zeggen is: ik weet dat veel mensen met een ziekte als ME/CVS al snel veel ondoordringbare deuren en muren tegenkomen en snel te horen krijgen dat àlles is onderzocht en soms 'makkelijk' de stempel CVS of SOLK of Lyme e.d. krijgen. En soms is dat wat het is en moet je daar mee dealen. Maar soms is dat ook helemaal niet wat het (volledig) is en schuilt er iets heel anders onder de klachten. Iets zoals bijv Q-Koorts. Een ziekte waar mensen ook aan kunnen overlijden. Dus misschien zijn er mensen die in de veronderstelling zijn dat ze bijv ME/CVS hebben maar zonder te weten (ook) (Chronische) Q-Koorts hebben. En dit kan dus letterlijk levensgevaarlijk zijn.
Misschien dat ik met mijn verhaal en de link mensen bewust kan maken van het bestaan van Q-koorts. Ikzelf zou er never nooit aan gedacht hebben namelijk.
Daarnaast is het ook gewoon van heel groot belang om andere zaken en aandoeningen te laten onderzoeken, welke de oorzaak van je ziekzijn zouden kunnen zijn, buiten of naast ME/CVS. Ik heb geleerd dat je daar zelf dus keihard voor moet knokken, omdat het anders gewoon niet gebeurt.
Sharon
