Coronavirus (COVID-19)

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Wo 12 Mar 2025, 13:35

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NRC: 5 jaar na Corona; Bron https://www.nrc.nl/serie/5-jaar-na-corona/
7 maart 2025
Vijf jaar geleden zette corona alles op zijn kop – herinnering aan een onvoorstelbare wereldorde; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2025/03/07/he ... e-a4881287
..Terugblik - Angst, woede, eenzaamheid en verdriet. Een onzichtbaar nieuw virus blokkeerde het normale leven overal ter wereld.

Nadat rond de jaarwisseling van 2019 op 2020 duidelijk was geworden dat er in de Chinese stad Wuhan mensen in het ziekenhuis belandden met een nieuwe infectieziekte, breidden de besmettingen zich snel uit. Het mondde uit in een pandemie, een epidemie die de hele wereld overging.

Bij gebrek aan effectieve medicijnen en een vaccin zagen landen zich genoodzaakt ingrijpende maatregelen te nemen om de verspreiding van het virus af te remmen. De samenleving stond op zijn kop. Desondanks maakte de ziekte die bekend werd als Covid-19 veel slachtoffers. Corona heeft een diep spoor achtergelaten in het collectieve geheugen..

..Coronasterfte
Covid-19 was een nieuwe infectieziekte waartegen het menselijk afweersysteem nog geen enkele weerstand had opgebouwd. Met name daardoor veroorzaakte de nieuwe virusinfectie veel slachtoffers, voornamelijk onder mensen met een zwakke gezondheid.

De sterfte was soms zo overweldigend groot dat er lichamen op straat lagen, koeltrucks als mortuarium moesten worden in gezet in New York, en er massagraven gedolven moesten worden om alle slachtoffers een laatste rustplaats te geven.

Maar ook begrafenissen vormden een infectierisico, dus die waren noodgedwongen sober en met inachtneming van anderhalve meter afstand..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Wo 12 Mar 2025, 16:12

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1200#p31035

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
12 maart 2025
Update Hyperbare zuurstoftherapie; Bron https://www.c-support.nu/update-hyperba ... ftherapie/
..Update 25-02-2025
Wat is het?
Hyperbare zuurstoftherapie (HBOT) is een therapie die al tientallen jaren bestaat voor onder andere de behandeling van duikongevallen en koolmonoxidevergiftiging. Inmiddels wordt deze therapie ook voor andere indicaties toegepast, zoals het bevorderen van weefselherstel na kankerbehandelingen en de behandeling van complexe en chronische wonden. Momenteel wordt ook onderzocht of deze behandeling van meerwaarde kan zijn voor patiënten met post-COVID.

Hoe werkt het?
Hyperbare zuurstoftherapie is een behandeling waarbij je via een masker 100% zuurstof inademt bij een druk die hoger is dan de normale omgevingsdruk. Dit gebeurt in een grote ruimte waarin de druk verhoogd kan worden. Door de verhoogde druk kan je lichaam ongeveer 12,5 maal zoveel zuurstof in het bloedplasma opnemen als normaal. De weefsels waar te weinig zuurstof komt, krijgen daardoor meer zuurstof. De behandeling zorgt ervoor dat onder andere nieuwe bloedvaatjes groeien, pijnklachten verminderen en afweercellen beter werken. Het is een intensieve behandeling die doorgaans bestaat uit 40 sessies van 2 uur, gedurende 8 weken.

Wat is er bekend over het effect op Post-COVID?
In een goed opgezette Israëlische studie met in totaal 73 deelnemers werd het effect van hyperbare zuurstoftherapie in vergelijking met placebo onderzocht. De ene helft van de groep van post-COVID patiënten werd behandeld met 40 dagelijkse behandelsessies hyperbare zuurstof (vijf sessies per week, gedurende 2 maanden). De andere helft van de groep, de placebogroep, leek eenzelfde behandeling te krijgen maar kreeg placebo.

Hoewel deze kleine groep patiënten maar kortdurend is gevolgd, tot 3 weken na de behandeling, waren de resultaten veelbelovend. Patiënten die waren behandeld met hyperbare zuurstoftherapie ervaarden een aanzienlijke verbetering van zowel hun cognitieve klachten, slaap, energieniveau en stemmingsklachten. De patiënten behandeld met hyperbare zuurstoftherapie zijn na een jaar opgevolgd en de effecten bleken behouden, maar helaas kan niet worden uitgesloten dat er intussen andere behandelingen hebben plaatsgevonden. Daarnaast werden vermoeidheid en bijwerkingen niet of beperkt gerapporteerd.

Overwegingen?
De bovengenoemde studie includeerde patiënten met milde klachten en gemiddeld minder dan 6 maanden na de acute COVID-19 infectie. Uit eerder studies blijkt dat de meeste patiënten (>85%) binnen een jaar herstellen. De vraag is of de resultaten van de besproken studie toepasbaar zijn voor de patiëntengroep waar behandeling voor overwogen wordt, namelijk de patiënten waarbij geen spontaan herstel is opgetreden, en patiënten die ernstige beperkingen hebben in het dagelijkse leven.

Momenteel wordt er in China en Zweden nader onderzoek gedaan naar het effect van hyperbare zuurstof op post-COVID klachten. In een tussentijds veiligheidsrapport van het Zweedse onderzoek wordt specifiek vermeld dat slechts een beperkt aantal patiënten twee dagen achter elkaar hyperbare zuurstoftherapie kon verdragen vanwege ernstige vermoeidheid. Daarnaast is dagelijks naar een locatie reizen voor de therapie en twee uur fysiologische stress ervaren een zware belasting voor ernstig beperkte patiënten. Voor patiënten met PEM zou de behandeling bovendien tot een (tijdelijke) verergering van de klachten kunnen leiden. Het risico op verslechtering door PEM en uitputting zou derhalve moeten worden afgewogen tegen het mogelijk positieve effect van de behandeling.

Door een gebrek aan RCT (gerandomiseerd onderzoek met controlegroep) studies is het niet mogelijk om cijfers te geven over het percentage dat negatieve of positieve effecten ervaart van HBOT.

Is deze behandeling al beschikbaar voor patiënten met Post-COVID?
Sinds augustus 2022 wordt de behandeling door een deel van de behandelcentra voor hyperbare geneeskunde aangeboden. De behandeling met hyperbare zuurstof wordt door de zorgverzekeraars in Nederland niet vergoed voor post-COVID klachten. Het effect van deze behandeling is immers nog onvoldoende bewezen. Patiënten moeten tot nu toe de kosten zelf betalen. De kosten zijn landelijk vastgelegd en variëren van 200 – 210 Euro per behandeling wat bij 40 behandeling neer komt op 8000 – 8400 Euro.

De aanbieders van hyperbare zuurstoftherapie zijn wat betreft de vergoeding in gesprek met verschillende instanties zoals het ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland en het Zorginstituut.

Naast de financiële overwegingen is het goed om te weten dat er slechts negen hyperbare kamers beschikbaar zijn in Nederland, de capaciteit en logistiek zijn onvoldoende voor het behandelen van een grote groep patiënten met langdurige aanhoudende klachten na COVID-19.

Als C-support ondersteunen wij de oproep van onderzoekers om meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar behandelingen, zoals hyperbare zuurstoftherapie. De Israëlische studie is een goede aanleiding om nader onderzoek te doen naar hyperbare zuurstof in een grotere onderzoekspopulatie, die ook gedurende een langere periode wordt vervolgd.

Het is op dit moment nog te vroeg om te zeggen dat patiënten met post-COVID door deze therapie kunnen genezen. Deze behandeling wordt daarom op dit moment nog niet aanbevolen. Maar uiteraard kijken ook wij met belangstelling naar de resultaten van de vervolgonderzoeken.

Is er een wetenschappelijk studie in Nederland naar hyperbare zuurstoftherapie waaraan patiënten met post-COVID kunnen deelnemen?
Hoewel verschillende onderzoekers staan te popelen om ook in Nederland onderzoek te doen naar deze therapie, is er vooralsnog geen lopend onderzoek in Nederland waar patiënten aan kunnen deelnemen. De hoop, en het pleidooi ook vanuit C-support, is dat er op korte termijn ook in Nederland meer biomedische onderzoeken naar hyperbare zuurstoftherapie en andere behandelingen gaan plaatsvinden.

Kan C-support een verwijzing maken voor hyperbare zuurstoftherapie?
De hyperbare zuurstof behandelcentra vragen, net als voor andere indicaties voor hyperbare zuurstoftherapie, om een verwijzing door de huisarts of een behandelend medisch specialist. C-support kan patiënten niet verwijzen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Za 15 Mar 2025, 15:26

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Telstaronline
15 maart 2025
Saskia Koot maakt indrukwekkende documentaire over longcovid; Bron https://www.telstar-online.nl/nieuws/ac ... e-over-lon
..Pijnacker - Saskia Koot is bij velen bekend om haar prachtige fotografie, maar haar passie voor film heeft haar nu ook op het pad van documentairemaker gebracht. In haar nieuwste project brengt ze een aangrijpende reportage over Chloé, een jonge vrouw die worstelt met longcovid.

Longcovid is een ziekte die in Nederland maar liefst 450.000 mensen treft. Hiervan zijn 90.000 ernstig ziek, waaronder 15.000 kinderen en 20.000 jongeren tussen de 17 en 24 jaar. Ondanks deze grote groep bestaan er nog steeds veel misverstanden over de impact van de ziekte.

Achter De Glimlach” – de verborgen realiteit van longcovid
Saskia besloot haar kennis van film en haar persoonlijke betrokkenheid te combineren in de documentaire “Achter De Glimlach”. “Veel mensen zien iemand met longcovid alleen op de dagen dat het goed gaat. De slechte dagen blijven verborgen, en daardoor ontstaat de indruk dat het allemaal wel meevalt,” vertelt Saskia. “Soms wordt er zelfs gezegd: ‘Die kan gewoon werken joh.’ Maar zo simpel is het niet.”

Met haar documentaire wil ze laten zien wat er écht achter die glimlach schuilt en hoe ingrijpend deze ziekte is voor patiënten zoals Chloé. “In Achter De Glimlach wil ik meer mensen laten zien dat het niet altijd is wat het aan de buitenkant lijkt. Of het nu om longcovid gaat of om andere situaties, zoals een ziekte of het verlies van een partner, kind, of dierbare.”

Meer dan een documentairemaker
Saskia’s inzet reikt verder dan haar filmwerk. Ze is ook vrijwilligster bij Stichting Long Covid, waar ze onder andere bijeenkomsten fotografeert. “Ze doen ontzettend goed werk, en ik ben blij dat ik hieraan kan bijdragen,” zegt ze.

Mogelijk blijft het niet bij deze ene documentaire. Saskia sluit niet uit dat ze in de toekomst meer verhalen van mensen met longcovid zal vastleggen. Wie zijn of haar verhaal wil delen en zo bij wil dragen aan meer bewustwording over deze ziekte, kan vrijblijvend contact met haar opnemen..
Documentaire: Saskia Koot - Achter de glimlach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=HwUZzHxUcM4
..Je bent 25, bent afgestudeerd en hebt je eerste baan. Met je vriend heb je je eerste huis gekocht. Dan krijg je Corona, en herstelt niet meer. 3 later ziet je leven er heel anders uit dan verwacht. Luister naar Chloé..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Do 20 Mar 2025, 16:12

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NPO Radio1
18 maart 2025
Coronavirus tóch uit een lab? 'We moeten het hier serieus over hebben'; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/gezondh ... ver-hebben
..Van Ranst: moeilijk te beoordelen
De Belgische viroloog Marc van Ranst is wat voorzichtiger dan Hertzberger. "We hebben geen toegang tot het rapport, alleen enkele mediaberichten. We weten niet wat de onderliggende bewijsstukken zijn, dus dan is het wel heel moeilijk om daar een fair oordeel over te geven", vindt hij.

Hij hoopt dat de Duitsers het rapport openbaar zullen maken. "Als er een rapport is waar bewijsstukken bij zitten, bij het een of het ander, dan is het natuurlijk relevant om dat publiek te maken. Ik vind het niet oké dat dingen geheim worden gehouden."

Wat als dit waar is?
Van Ranst denkt dat het pandemiebeleid niet aangepast zou zijn geweest als we in 2020 al uit waren gegaan van een labtheorie. "Tijdens de pandemie zelf was de oorsprong van het virus een nice to know. Het had aan het beleid tijdens de pandemie in 2020 en 2021 niets veranderd."

Hertzberger is het hiermee eens, maar denkt dat het wel een discussie in de wetenschap moet veroorzaken. "Wat hier voor mij de vraag is: stel dat je een experiment uitvoert waar je 1 op de 10.000 of 100.000 kans hebt op een pandemie met 15 miljoen doden. Dan doe je dat niet, maar ik heb het idee dat we dat nu wel doen. Ik vind de wetenschappers nog niet verontrust genoeg gezegd over dit risico. Ik denk dat je sommige virussen niet moet willen maken."

Er wordt veel gepraat over hoe we onze relatie tot de natuur kunnen veranderen om in de toekomst nieuwe zoönosen te voorkomen, maar over hoe we een nieuwe lab lek voorkomen gaat het bijna niet, vindt Hertzberger. "Het houdt de gemoederen in Duitsland flink bezig, en dan denk ik: dat zou in Nederland ook moeten."..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Vr 21 Mar 2025, 18:02

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1200#p31037

AD
20 maart 2025
Amerikaanse minister van Volksgezondheid wil vogelgriep zijn gang laten gaan: ‘Desastreus idee’; Bron https://www.ad.nl/buitenland/amerikaans ... ~a61789cf/
.. De Amerikaanse minister van Volksgezondheid Robert F. Kennedy Jr. denkt erover om de vogelgriep (H5N1) zijn gang te laten gaan in pluimveebedrijven. Bedoeling is om te kijken of sommige kippen immuun zijn. Wetenschappers waarschuwen dat het een ‘desastreus idee’ is..

..Experts zijn in alle staten. The New York Times sprak met meerdere dierenartsen en andere wetenschappers, die het voorstel ‘een desastreus idee’ noemen. Met elke besmetting krijgt het virus immers een kans om te muteren tot een gevaarlijkere variant. Voorlopig kan het virus zich nog niet onder mensen verspreiden, maar daar kan zo wel sneller verandering in komen.

,,Als je H5N1 toelaat zich te verspreiden binnen een groep van vijf miljoen kippen, krijgt het virus letterlijk vijf miljoen kansen om zich te kopiëren en om te muteren”, aldus dokter Gail Hansen, die als dierenarts gewerkt heeft voor het ministerie van Landbouw van de staat Kansas. ,,Dat is vragen om problemen.”

Die problemen zijn er ook al zonder de proef van Kennedy. Zo gaat de vogelgriep in de VS al rond onder koeien. Zoogdieren dus, net als wij mensen. De kans is reëel dat het virus zich nog verder muteert en ook onder mensen rond gaat. ,,Daar zijn maar een paar mutaties voor nodig’’, zei viroloog Chantal Rovers afgelopen week op deze site; Bron https://www.ad.nl/binnenland/vogelgriep ... ~ab52475f/ Het virus zou dan kunnen zorgen voor een pandemie die mogelijk ernstiger is dan de coronapandemie van vijf jaar geleden.

Het idee van Kennedy dat sommige kippen van nature immuun kunnen zijn voor vogelgriep, noemt ze een illusie. ,,De manier waarop we vandaag de dag kippen fokken, zorgt ervoor dat er niet veel genetische variatie is. Die is wel nodig voor natuurlijke immuniteit. Onze kippen zijn genetisch eigenlijk zo goed als dezelfde vogel.”..
..Vogelgriepvirus is potentieel dodelijker dan corona: deskundigen pleiten voor goede voorbereiding
Vogelgriep kan zorgen voor een nieuwe pandemie met de omvang van de coronacrisis, zegt hoogleraar Chantal Rovers. Het gaat nu in de VS massaal rond onder koeien. ,,Dat zijn ook zoogdieren, heel zorgwekkend.” Ook viroloog Marion Koopmans noemt de vogelgriep een pandemische dreiging. ,,Het is een loterij, je kunt zomaar ineens bingo gooien.”..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Wo 26 Mar 2025, 20:21

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
max vandaag
26 maart 2025
Ted van Essen: ‘De veroorzaker van COVID-19 was snel gevonden, maar de chronische klachten van Post-COVID blijken heel wat moeilijker te tackelen’; Bron https://www.maxvandaag.nl/blogs/ted-van ... -tackelen/
..Deze week geeft de Gezondheidsraad weer advies over de coronaprik in het najaar. Het huidige omicrontype van het virus maakt je minder ziek, maar ouderen en risicogroepen kunnen nog steeds met complicaties in het ziekenhuis belanden. Ook als je minder ziek bent door het virus kun je nog langdurig klachten houden: Long COVID of Post-COVID, dat is hetzelfde. 5 jaar geleden bestond die aandoening nog niet.

Hoe stel je de diagnose?
Er zijn in Nederland inmiddels 100.000 mensen die kampen met Post-COVID-klachten. Wel 200 verschillende verschijnselen worden ermee in verband gebracht. Vooral oververmoeidheid, geheugenproblemen, spier- en gewrichtspijn, overgevoeligheid voor licht en geluid, somberheid/prikkelbaarheid, slaapproblemen en hersenmist. Sommige patiënten kunnen nauwelijks uit bed komen. Ook kinderen krijgen het. Die missen daardoor vaak jaren onderwijs wat ze moeilijk weer inhalen.

Wereldwijd wordt er ongelofelijk veel onderzoek naar de oorzaak gedaan. Het is bekend dat overal in het lichaam ontstekingsverschijnselen aanwezig kunnen blijven, ook in de hersenen. Dat kun je soms in het bloed aantonen, maar er is nog steeds geen eenvoudig bloedtestje beschikbaar dat kan aantonen dat je Post-COVID hebt. En dat is lastig, want omdat de klachten zo variëren gelooft de werkgever of je familie je soms niet.

De behandeling
Omdat de oorzaak onduidelijk blijft is er ook geen goede behandeling voor Post-COVID. Dat betekent niet dat er niks aan te doen valt. Er zijn 2 verschijnselen waar al wel een behandeling voor bestaat: POTS en PEM. Het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, POTS dus, is een verhoging van de hartslag bij overeind komen en rechtop staan. Er stroomt dan te weinig bloed naar de hersenen en dat voelt heel vervelend. De Post-Exertionele Malaise, PEM, is een verergering van de klachten na een lichamelijke of emotionele inspanning. De landelijke expertise centra gebruiken daarvoor al behandelprotocols, die ook buiten die centra goed bruikbaar zijn.

De aandoeningen lijken op elkaar
De verschijnselen van Post-COVID lijken sterk op de chronische Q-koorts; Bron https://www.rivm.nl/q-koorts/chronische-q-koorts , de ziekte van Lyme; Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom; Bron https://www.thuisarts.nl/chronisch-verm ... dssyndroom Dat soort aandoeningen heten tegenwoordig PAIS: Post-Acute Infectie Syndroom. De gevolgen voor de kwaliteit van leven zijn bij die aandoeningen vergelijkbaar, wat de oorzaak van de ontsteking ook geweest is. Ook de diverse patiëntenverenigingen hebben hun krachten gebundeld, om zo de belangen van hun leden nog beter te behartigen.

Het coronavirus als veroorzaker van COVID-19 was snel gevonden. Binnen een jaar was er een vaccin beschikbaar. De chronisch klachten van Post-COVID blijken heel wat moeilijker te tackelen. Omdat er zoveel onderzoek gebeurt, is die therapie er over een paar jaar misschien wel. Dan kunnen dan ook de andere PAIS-aandoeningen van profiteren.

Ted van Essen was tot 2016 huisarts in Amersfoort, thans is hij geregistreerd als arts (BIG-nummer: 49020200101). Hij is voorzitter van de Nederlandse Immunisatie Stichting en griepexpert. Daarnaast is Dokter Ted wekelijks te zien in Tijd voor MAX en is zijn expertise te raadplegen in Dokter Teds Spreekuur en MAX Medisch. Lees hier zijn columns..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Do 03 Apr 2025, 14:29

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1200#p31037 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1190#p30957 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31027 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31030

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
5 jaar na Corona
Radboudumc
10 maart 2025
Vijf vragen over vijf jaar corona Chantal Rovers en Aura Timen over de lessen voor de toekomst; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2025/v ... aar-corona
..Het is vijf jaar geleden dat de coronapandemie ook in Nederland uitbrak, met een grote ziektelast, veel sterfgevallen en lockdowns tot gevolg. Waar staan we nu, vijf jaar na dato? Hoogleraar Uitbraken van infectieziekten Chantal Rovers en hoogleraar Eerstelijnsgeneeskunde Aura Timen, destijds werkzaam bij het RIVM, beantwoorden vijf vragen over vijf jaar corona.

Welke lessen uit de coronapandemie hebben we ter harte genomen?
We hebben veel kennis opgedaan tijdens de coronapandemie. Chantal Rovers is internist-infectioloog en hoogleraar Uitbraken van infectieziekten. Tijdens de coronapandemie leidde zij de actieteams zorg en vaccinatie en behandelde ze patiënten in het Radboudumc. Ze vertelt: ‘De landelijke spreiding van patiënten via het LCPS; Bron https://lcps.nu/ kwam vrij snel op gang. Tijdens de eerste golf, in maart 2020, reed ik op een verlaten snelweg naar het Radboudumc langs Bernhoven, het ziekenhuis in Uden, waar enorm veel coronapatiënten lagen. Het enige verkeer werd gevormd door ambulances, die patiënten ophaalden uit Bernhoven en naar ziekenhuizen in het noorden brachten. Door die spreiding konden we optimaal gebruik maken van de beschikbare opnamecapaciteit. Van dit systeem hebben we ook bij nieuwe crises profijt, bijvoorbeeld in 2021 bij de ontruiming van het ziekenhuis in Venlo vanwege een dreigende overstroming.’

Hoogleraar Eerstelijnsgeneeskunde Aura Timen werkte destijds bij het RIVM als Centrumhoofd Landelijke Coördinatie Infectieziektebestrijding en was wetenschappelijk secretaris van het OMT. Ook zij ziet enkele verbeteringen: ‘Binnen het RIVM bestaat nu de Landelijke Functie Opschaling Infectiebestrijding LFI; Bron https://www.rivm.nl/over-het-rivm/organisatie/lfi verantwoordelijk voor de noodzakelijke opschaling en materialen bij een pandemie, zoals voor grootschalig testen, vaccineren en contactopsporing. Daar was aan het begin van de crisis een groot tekort aan. Ook binnen de EU wordt meer samengewerkt aan pandemiebestrijding, bijvoorbeeld door organisatie HERA; Bron https://health.ec.europa.eu/health-emer ... se-hera_en.’

Daarnaast leveren ziekenhuizen tegenwoordig veel meer zorg op afstand. ‘Voor corona hadden we daar minder ervaring mee’, aldus Rovers. Daarnaast heeft de GGD geïnvesteerd in kennisbehoud. Ook zijn grootschalige projecten zoals RAPIDE; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2023/z ... pandemieen gestart, waarbij scenario’s en zorgmodellen ontwikkeld en getest worden om de reguliere zorg tijdens crises flexibeler en veerkrachtiger te organiseren. Timen: ‘Meer samenwerking tussen ziekenhuizen, de eerstelijnszorg en de GGD’en is hierbij cruciaal, en het Integraal Zorg Akkoord; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... zonde-zorg biedt daar ook kansen voor.’

In welk opzicht staan we er slechter voor dan vijf jaar geleden?
Chantal Rovers: ‘We hebben nu minder IC-bedden dan vijf jaar geleden, omdat er minder personeel is en we de zorg zo efficiënt mogelijk willen inrichten. Dat is best logisch met het oog op een betaalbare gezondheidszorg en vergrijzende bevolking, maar dat maakt ons wel extra kwetsbaar als we ineens veel bedden nodig hebben. Ook zien we, mede door desinformatie, dat de vaccinatiebereidheid in de maatschappij; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/vaccinatiegr ... en-gedaald de afgelopen jaren is afgenomen. Een zorgelijke ontwikkeling.’ Timen beaamt dit: ‘In alle instituties daalt het vertrouwen. Het is ons niet gelukt om twijfel over vaccinaties voldoende weg te nemen. Een belangrijke les is dat we voor meer begrip meer verbinding met de samenleving moeten zoeken. Bijvoorbeeld ook voor de noodzaak van eventuele maatregelen.’

Daarnaast pleit Timen voor een betere inbedding van het wetenschappelijk onderzoek. Vooral aan het begin van de pandemie werd er veel door onderzoekers of ziekenhuizen individueel gedaan. Een betere infrastructuur, waarin zowel data als onderzoeksgegevens verzameld worden, kan helpen om klinische vragen over oorzaak, behandeling of risicogroepen in kaart te brengen. ‘In Engeland kwam binnen het nationale gezondheidssysteem NHS veel informatie automatisch bij elkaar. Daardoor hadden de Britten snel zicht op nieuwe varianten en wie daar vatbaar voor waren. Van dat systeem kunnen we veel leren.’

Welke gevolgen hebben (inter)nationale politieke besluiten?
De Nederlandse regering maakte in 2024 bekend voor 300 miljoen euro te bezuinigen op de zogeheten pandemische paraatheid. Als dit doorgaat, is dat enorm zonde, aldus Rovers: ‘De Onderzoeksraad voor de Veiligheid; Bron https://onderzoeksraad.nl/onderzoekseri ... onacrisis/ heeft drie rapporten met aanbevelingen opgesteld, waarvoor investeringen nodig zijn die we als maatschappij moeten willen doen. Met deze voorgenomen bezuinigingen worden de GGD’en beperkt in daadkracht en borgen van kennis.’ Timen vult aan: ‘Samenwerkingen vallen dan zo goed als stil, terwijl we elkaar in de publieke zorg juist meer moeten opzoeken en versterken.’

Ook internationale politieke besluiten hebben mogelijk verstrekkende gevolgen. Amerika heeft zich teruggetrokken uit de Wereldgezondheidsorganisatie WHO, en deelt geen kennis en data meer. Daarnaast is Robert F. Kennedy aangesteld als minister van Volksgezondheid, iemand die openlijk twijfelt aan de effectiviteit van vaccinaties, zonder daar wetenschappelijke bewijzen voor te hebben. Timen: ‘De gevolgen van deze politieke ontwikkelingen moeten zich uitwijzen, maar je kunt je voorstellen dat we minder grip krijgen op mogelijke nieuwe virusuitbraken. In de VS is het H5N1-virus, dat vogelgriep veroorzaakt, overgesprongen van vogels op koeien. Deze uitbraak is nog niet ingedamd. Met een aantal mutaties kan het virus ook op mensen overslaan. Een zorgelijke ontwikkeling, waarvan we gevolgen moeilijk kunnen overzien als Amerika geen informatie deelt.’

Hoe groot is het risico op een nieuwe pandemie?
Zowel Timen als Rovers voorzien een nieuwe pandemie. Het is echter niet te zeggen of dat morgen is, of over tien of twintig jaar. Maar, zegt Timen, we kampen met een aantal risicofactoren die de kans op een snellere uitbraak vergroten. ‘De gedaalde vaccinatiebereidheid, meer desinformatie, de voorgenomen bezuinigingen op de publieke zorg en de terugtrekking van Amerika uit de WHO. Dat verhoogt ook het risico op de terugkeer van oude bekenden: bijna uitgebannen ziektes. In Amerika is vorige maand een kind overleden aan de mazelen, maar denk ook aan een terugkeer van polio.’

Ook Rovers verwacht dat pandemieën elkaar sneller zullen opvolgen: ‘De wereldbevolking neemt toe, waardoor steeds meer dieren uit hun natuurlijke omgeving verjaagd worden. Dat vergroot het risico dat een virus overspringt van dier op mens. Daarbij leidt klimaatverandering ertoe dat allerlei insecten die ziekteverwekkers kunnen overdragen, terecht komen op plekken waar ze eerst niet konden overleven. Zo zorgen we ervoor dat de kans op nieuwe uitbraken toeneemt, ik denk dat we ons dat te weinig realiseren. We zagen tijdens corona hoe klein de wereld is. Een virus dat ontstond in het Chinese Wuhan, had slechts enkele weken nodig om de hele wereld in zijn greep te krijgen.’

Zijn we voldoende voorbereid op een nieuwe pandemie?
Corona heeft de kwetsbaarheden van het gezondheidssysteem blootgelegd. Timen: ‘De samenwerking tussen ziekenhuizen, huisartsen, langdurige zorg en de publieke gezondheidszorg is nog niet optimaal en een zwakke schakel in de pandemische paraatheid. Daarnaast merken we dat de gebeurtenissen tijdens de pandemie verdwijnen uit ons collectief geheugen, wat ten koste gaat van een goede voorbereiding.’ Rovers besluit: ‘Als de bezuinigingen op de Nederlandse publieke gezondheidszorg doorgaan, keren we snel terug naar de paraatheid van voor corona. Tel daarbij de zorgelijke internationale ontwikkelingen op, en we zijn niet voldoende klaar voor een nieuwe grote uitbraak.’..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Di 08 Apr 2025, 16:58

..'Toch houdt de rest van de samenleving elke herinnering aan het nog steeds circulerende coronavirus liever ver van zich vandaan'..
..'Zowel letterlijk als figuurlijk zijn we uit het leven verdwenen. Daarmee wordt het een onzichtbare ziekte en is er weinig maatschappelijk bewustzijn'..

Best heftige en herkenbare constateringen.. maar veel mensen in de samenleving zijn weer verder gegaan met hun leven en willen vaak niet stilstaan bij nare gebeurtenissen zoals de corona pandemie en of bij het leed en lijden van andere zieke medemensen.
Hopelijk gaat deze grote patiëntengroep niet een volgende vergeten groep worden. Er lopen veel wetenschappelijke onderzoeken en hopelijk kunnen de patiënten in de nabije toekomst worden geholpen en behandeld.

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
5 jaar na corona: Red Pers
7 april 2025
‘Onzichtbare’ longcovidpatiënten strijden voor erkenning en toegankelijke zorg: ‘We zijn uit het leven verdwenen’; Bron https://redpers.nl/2025/04/07/onzichtba ... verdwenen/
..Op 15 maart voerden longcovidpatiënten actie in het teken van Long Covid Awareness Day. Het is onderdeel van een bredere, decennialange strijd om meer erkenning te krijgen voor post-acute infectieuze syndromen (PAIS). Voor het begin van de coronapandemie werden die al genegeerd; nu lijkt dat niet veel beter.

Liggend in bed, met een protestbord in de hand: op deze manier lieten veel mensen met long covid op 15 maart van zich horen. Online plaatsten zij foto’s van hun protestborden, die teksten lieten zien zoals ‘Een half decennium aan verwaarlozing’ en ‘Ik ben ziek, ik zou niet moeten hoeven protesteren!’ Deze beelden geven een gezicht aan een groep van minstens 450.000 Nederlandse longcovidpatiënten, voor wie er nog altijd weinig medisch perspectief is. Patiënten ageren daarom voor langetermijninvesteringen in symptoombestrijding en onderzoek naar levensverbeterende behandelingen.

Van alle longcovidpatiënten in Nederland zijn er naar schatting 90.000 ernstig ziek. Naar buiten gaan is voor velen grotendeels onmogelijk. Zo ook voor Bart-Jan den Boer (38), die in februari 2021 long covid opliep en daardoor zijn baan bij Artsen zonder Grenzen verloor. Sociaal contact lukt hem nog maar beperkt, zoals dat bij vele medepatiënten het geval is. Den Boer: “Zowel letterlijk als figuurlijk zijn we uit het leven verdwenen. Daarmee wordt het een onzichtbare ziekte en is er weinig maatschappelijk bewustzijn.” Met zijn deelname aan Long Covid Awareness Day wil Bart de ziekte zichtbaarder maken. Ook vraagt hij om structurele financiering voor onderzoek, met een bedrag dat in verhouding staat tot de ziektelast die long covid en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS) veroorzaken.

Kennishiaat
Onderzoek naar de biomedische oorzaken van long covid moet uiteindelijk leiden tot een effectieve behandeling. De huidige financiering van dergelijk onderzoek is echter gericht op de korte termijn. In 2023 maakte de Nederlandse overheid bekend dat zij 32 miljoen euro voor longcovidonderzoek zou uittrekken, maar slechts tot en met 2026. Dat baart patiënten zorgen: gaat er daarna nog financiering bij komen om de tot dan toe opgedane kennis te behouden én te verdiepen? De geschiedenis van andere PAIS leert dat het vaak lang duurt voordat de overheid voor deze groep chronisch zieke mensen in actie komt. Veel
Q-koortspatiënten wachten vijftien jaar na de epidemie van 2006-2009 nog altijd op erkenning en medische antwoorden.

Guus Liebrand (27), die in januari 2021 long covid kreeg en nu met actiegroep #NietHersteld strijdt voor een maatschappij die anders met chronisch zieken omgaat, ziet de historische verbanden: “Waar we nu staan met long covid is te herleiden naar hoe we al decennialang omgaan met andere PAIS. Die zijn ook niet serieus genomen. Er is weinig geïnvesteerd in onderzoek en wat we al wél weten, komt niet bij de juiste mensen aan.”

Het kennishiaat draagt bij aan de uitzichtloosheid waar een groot deel van de PAIS-gemeenschap dagelijks mee te maken krijgt. Schrijnende voorbeelden zijn er genoeg onder patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Sommige ME/CVS-patiënten* zijn al tientallen jaren beperkt tot hun bed, maar krijgen nog altijd te maken met onbegrip en onwetendheid. In 2018 concludeerde de Gezondheidsraad dat ‘veel artsen en zorgverleners patiënten met ME/CVS tekort doen door hun ziekte niet serieus genoeg te nemen en toe te schrijven aan “psychische” oorzaken’. Dit terwijl de wetenschap al langer weet dat ME/CVS-patiënten biologische afwijkingen vertonen..

..Vanwege de onzekerheid over structurele financiering lijkt de weg naar een effectieve longcovidbehandeling er echter eentje van de lange adem. De recente verwerping van een amendement van Kamerlid Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) om 21 miljoen euro te investeren in klinisch onderzoek, kwam voor velen als een harde klap. Intussen komen er nog altijd nieuwe longcovidpatiënten bij en lopen de bijbehorende kosten in Nederland op tot in de miljarden. Toch houdt de rest van de samenleving elke herinnering aan het nog steeds circulerende coronavirus liever ver van zich vandaan. Dat maakt de strijd van de patiënten moeizaam. Gesteund door een bredere beweging van chronisch zieken, vechten ze door voor medisch perspectief voor allen. Liebrand: ‘Als longcovidpatiënten staan wij op de schouders van mensen met andere PAIS. Ook zij moeten niet in de steek worden gelaten.’..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Vr 11 Apr 2025, 14:07

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Zorgkrant
9 april 2025
Meer dan helft patiënten na ziekenhuisopname vanwege covid na drie jaar niet volledig hersteld; Bron https://www.zorgkrant.nl/chronisch-ziek ... g-hersteld
..Ze hebben nog steeds klachten, zoals vermoeidheid, een verminderde conditie en problemen met geheugen en concentratie

Meer dan de helft van de patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen vanwege covid is drie jaar later niet volledig hersteld. Ze hebben nog steeds klachten, zoals vermoeidheid, een verminderde conditie en problemen met geheugen en concentratie. Dat blijkt uit onderzoek van het Erasmus MC.

In de CO-FLOW studie volgen onderzoekers van het Erasmus MC de gezondheid van mensen na een ziekenhuisopname vanwege covid. Drie jaar na ontslag uit het ziekenhuis rapporteert meer dan de helft van de 299 ondervraagde deelnemers nog steeds klachten zoals vermoeidheid, een verminderde conditie en problemen met geheugen en concentratie.

Sommige symptomen, waaronder vermoeidheid en cognitieve problemen, zijn in het derde jaar zelfs verslechterd. Dit schrijven de onderzoekers in The Lancet Regional Health- Europe.

Post-exertionele malaise
Drie jaar na de ziekenhuisopname rapporteert 36 procent van de deelnemers klachten die duiden op post-exertionele malaise (PEM). Dit is een verergering van de symptomen na fysieke, cognitieve of psychische inspanning die de grenzen van de belastbaarheid overschrijdt. PEM komt veel voor bij mensen met long covid.

Erasmus MC-onderzoeker Julia Berentschot: ‘PEM kan leiden tot een verslechtering van de gezondheid en ernstige beperkingen in het dagelijks leven. PEM komt niet alleen voor bij long covid, maar is een kenmerkend symptoom van alle post-infectieuze aandoeningen, waaronder ME/CVS en Q-koorts.’

Vrijwel alle studiedeelnemers met klachten die duiden op PEM, hadden daarnaast ernstige andere klachten en verslechtering van klachten in de tijd. Dit wijst er volgens de onderzoekers op dat PEM vaak representatief is voor een zwaarder klachtenbeeld en mogelijk slechtere prognose.

Meer onderzoek naar deze complexe aandoening is dringend nodig, evenals betere zorg
Hoewel een ziekenhuisopname vanwege covid het risico op long covid verhoogt, bestaat het merendeel van de longcovid-populatie uit patiënten die een milde infectie hebben doorgemaakt. Hoewel de klachten per persoon kunnen variëren, zijn de meest voorkomende symptomen, zoals vermoeidheid en cognitieve klachten, vergelijkbaar in beide groepen.

Effectieve behandeling ontbreekt
Longarts dr. Merel Hellemons: ‘Helaas is er nog weinig bekend over de oorzaken van long covid, waardoor effectieve behandelingen ontbreken. In Nederland wordt geschat dat ongeveer 100.000 mensen te kampen hebben met ernstige long covid. Veel van hen ervaren een aanzienlijke vermindering van de kwaliteit van leven en een grote sociaal-maatschappelijke impact. Meer onderzoek naar deze complexe aandoening is dan ook dringend nodig, evenals betere zorg. Dit zijn redenen waarom recent de post-COVID expertisecentra zijn gestart.’
Bron: Erasmus MC ..
:arrow: Erasmus MC - CO-FLOW studie volgt alle Covid-19 patiënten uit Rijnmond na ontslag ziekenhuis; Bron https://amazingerasmusmc.nl/biomedisch/ ... iekenhuis/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8031
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Ma 14 Apr 2025, 15:11

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovid.NL
12 april 2025
Long Covid Patiëntendag 2025 op 12 april 2025; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/long- ... endag-2025 en; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL
..Wat een geweldige dag!
De Long Covid Patiëntendag 2025 is tot een einde gekomen, en we kunnen met trots zeggen dat het een zeer geslaagde dag was!
Een enorme dankjewel aan alle bezoekers die aanwezig waren, zowel op locatie als online. Jullie betrokkenheid, interesse en steun maken deze dag zo waardevol.

We willen ook de Koninklijke Jaarbeurs Utrecht bedanken voor hun vrijgevigheid en de geweldige faciliteiten die ze hebben geboden om dit evenement mogelijk te maken.
Daarnaast een hartelijke dank aan al onze vrijwilligers die zich met zoveel energie en passie hebben ingezet om deze dag tot een succes te maken. Zonder jullie had dit allemaal niet gekund!

Veel dank aan de standhouders: Flowee Spijkermatten, Lidewey van Noord, Savannah Bay Bookstore, Hidden Disabilities, PCNN | Post-COVID Netwerk Nederland Covid Netwerk Nederland, Stichting Long Covid, C-support, ZonMw, Stichting Centrum Voor Levensvragen en Wegwijs in WIA.

Veel dank aan onze sponsors: D-Reizen, Prijsvrij, UMC Groningen, UMC Erasmus, Beeldpraat, Terapy zitzakken, Kross Health Solutions, Pepp'r Creatieve Communicatie, Sentean, QRS Medische Groothandel Eindhoven, IN-Light PainControl Centre BV en Coagulation Profile.

Het was fantastisch om samen te komen, nieuwe kennis op te doen, steun te vinden en verbindingen te maken. Tegelijk blijft het schokkend hoeveel mensen getroffen zijn door long covid. Daarbij denken we ook aan alle ernstig zieken, die niet in staat waren om het event te bezoeken of via de livestream mee te kijken. Long Covid Nederland en PostCovid NL blijven zich inzetten voor erkenning, onderzoek en betere zorg!

Pascal Grootveld, voorzitter Long Covid Nederland: 'Indrukwekkend om zoveel patiënten en naasten bij elkaar te zien, die elkaar weten te vinden en elkaar steunen. We zijn er trots op dat deze dag door voornamelijk zieke mensen is opgetuigd. Indrukwekkend om zoveel patiënten en naasten bij elkaar te zien, die elkaar weten te vinden en elkaar steunen.
Vanavond (18u en 19.30u) is er aandacht voor de patiëntendag bij RTL Nieuws en kun je beelden zien van vandaag..
:arrow: RTL nieuws - Eerste kennisdag voor post-covidpatiënten én hun naasten: 'Gevolgen vaak heel groot'; Bron https://www.rtl.nl/nieuws/binnenland/ar ... un-naasten
..Vandaag is de eerste landelijke patiëntendag voor mensen met post-covid in de Utrechtse Jaarbeurs. Patiënten uit heel Nederland komen samen en er is speciale aandacht voor hun omgeving; een groep die vaak over het hoofd wordt gezien. "Er is heel veel aandacht voor de gevolgen voor de patiënt, maar de gevolgen voor naasten zijn vaak ook heel groot."..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten