Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30718 en op Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30692

..Steeds vaker verschijnen in de media verhalen dat long-covid (post-covid) vooral het gevolg is van de Corona mRNA-vaccinaties. Deze correlatie zou vrij eenvoudig moeten kunnen worden vastgesteld door de in oprichting zijnde expertisecentra."
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38112944/ ..

@TheoA, dit staat ongetwijfeld ook op de agenda van de Post Covid Expertisecentra, C-support en de samenwerkende patiëntenorganisaties.

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
28 juni 2024
Nieuw onderzoeksportaal voor mensen met post-COVID; Bron https://www.c-support.nu/samenwerkingsv ... vaccinatie en Bron https://www.c-support.nu/meer-onderzoek ... vaccinatie en Bron; https://www.c-support.nu/langdurige-kla ... vaccinatie

..Vanaf vandaag kunnen mensen met post-COVID of langdurige klachten na een COVID-19 vaccinatie zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via het landelijke portaal, postcovidonderzoek.nl..

Informatie - PostCovidonderzoek.nl; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/ en Veelgestelde vragen; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/faq

..Kan ik me ook aanmelden met klachten na een COVID vaccinatie?
Ja. Postcovidonderzoek.nl is opgericht voor onderzoek naar post-COVID, maar mensen met langdurige klachten na een COVID vaccinatie kunnen zich ook aanmelden. Als er binnen het Post-COVID Netwerk Nederland onderzoek start naar klachten na COVID vaccinatie kunnen deze mensen daarvoor worden uitgenodigd, als ze daarvoor toestemming hebben gegeven..

Je noemt: 'Long-covid (post-covid) vooral het gevolg is van de Corona mRNA-vaccinaties'.. Is het gestelde juist? Het is een persoonlijke aanname? Het betreft echter een kleine groep patiënten-mensen dat ook blijkt uit de study die je noemt.

.. Patients and methods: In this study, we employed a proteomic-based approach utilizing mass spectrometry to analyze the serum of 81 patients with long-COVID syndrome. Moreover, viral integration in patients' leukocytes was assessed with a preliminary study, without further investigation.

Results: We identified the presence of the viral spike protein in one patient after infection clearance and negativity of COVID-19 test and the vaccine spike protein in two patients two months after the vaccination..

@TheoA, ben je wel of niet van gedachten veranderd over Corona en Long Covid/Post Covid en over vaccinatie? En ook ten aanzien van de mainstream media (msm)? En heb je deze informatie; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30697 goed gelezen? Ook is het belangrijk om een genoemd artikel of publicatie waar naar wordt verwezen als Bron goed te lezen en de inhoud op een juiste manier te leren interpreteren en te vermelden aan anderen & de lezers.

...Feit of mening over coronavaccinatie?
Veel mensen halen informatie over de coronaprik van internet en sociale media. Informatie verspreidt zich razendsnel. Soms is er dan weinig tijd om te controleren of het klopt. Niet alles is waar. Soms gaat het om aannames en meningen die heel overtuigend klinken. Dat gebeurt ook bij het onderwerp coronavaccinatie..

..Zo spot u nepnieuws
Om u goed te kunnen informeren, bijvoorbeeld over de coronaprik, is het handig als u weet hoe desinformatie eruitziet. Zo kunt u het snel herkennen. Dat doet u door uzelf de volgende vragen te stellen:
- Van wie is het bericht?
- Baseert hij of zij zich op feiten, meningen of aannames?
- Maakt het bericht u kwaad of bang?

Als u de maker niet in andere media ziet (zoals televisie of de krant). En als de maker zich op meningen of aannames baseert. En als de maker u boos of bang maakt, dan hebt u misschien met nepnieuws te maken..

..Desinformatie vindt u vooral op het internet. Bijvoorbeeld informatie die mensen als foto of video delen via sociale media of WhatsApp. Op forums en op websites. Maar ook via folders of een verhaal dat u via-via van iemand anders hoort..

Jouw eerdere nieuwsbronnen van artikelen kwamen helaas allemaal van sites die allemaal desinformatie verspreiden. In herinnering; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=980#p29032 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29017 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=970#p28948 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=620#p27501 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=600#p27459 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=560#p27387 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=470#p26931 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=380#p26371 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=960#p28891
Willem Engel is met veel geld (donaties van aanhangers en goedgelovigen) met de noorderzon vertrokken naar Paraguay.
En Reiner Fuellmich is gevlucht naar Mexico maar is uitgezet en gearresteerd na terugkomst in Duitsland op verdenking van het achterover drukken van vele tonnen donatiegeld van coronasceptici. Hij heeft bakken met geld (donaties van aanhangers en goedgelovigen) in eigen zak gestoken.
En ook T.K van 153.solutions|ChanCge.company|inQasso|OngehoordLyme|4iQ.decision.institute|astro.productions|truth.events|thanks-to-you|ChanCge.foundation (sites van de 'bedrijven' zijn inmiddels allemaal uit de lucht) en bekend van de optredens bij 'Café Weltschmerz' en bij 'Potkaars' is met de noorderzon vertrokken.

Met andere woorden: zij zijn allemaal door de mand gevallen! Persoonlijk ben ik goed bij de les gebleven en heb ik veel bij kunnen leren. En dat maakt opnieuw duidelijk dat de benoemingen van 'roddelrubriek' en van 'een betaalde influencer of een trol of een insider van de academische medische wereld zijn' onjuist zijn geweest. Sommige mensen zijn verdwaald geraakt in desinformatie/nepnieuws en in complottheorieën en dat veel stuk heeft gemaakt/maakt bij families en vriendschappen.

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
RTL
Zondaginterview
18 augustus 2024
Marthe brak met haar moeder door complottheorie, maar herenigde uit liefde: 'We denken te veel in wij-zij'; Bron https://www.rtl.nl/nieuws/artikel/54661 ... isatiepijn

NPO1 radio
Nieuwsweekend
1 juli 2024
Verbroken familiebanden door corona: 'Ik wil gewoon mijn moeder terug'; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/cultuur ... eder-terug

..In de coronapandemie hebben veel families te maken gehad met onverwachte en vaak pijnlijke meningsverschillen. Dit geldt ook voor Marthe Walter, die in haar boek Ik wil gewoon mijn moeder terug beschrijft hoe zij en haar moeder lijnrecht tegenover elkaar kwamen te staan vanwege de coronamaatregelen.

Een warm gezin, verdeeld door corona
Voordat de pandemie uitbrak, was Marthe's familie hecht en sociaal betrokken. "We waren een vrij normaal gezin", vertelt ze. Haar moeder, een verpleegkundige, maakte van dichtbij de gevolgen van corona mee. Toch ontstond er een diepe kloof toen haar moeder zich tegen de vaccins keerde. "Ze maakte zich zorgen over ons en smeekte ons om ons niet te laten vaccineren," legt Marthe uit. "In die tijd vonden wij haar vooral heel irritant, omdat ze veel mails en appjes stuurde."

De situatie escaleerde toen haar moeder complottheorieën begon te delen op sociale media, wat leidde tot schaamte en frustratie bij Marthe. Dit leidde uiteindelijk tot een breuk: "We hebben tien maanden geen contact gehad," zegt Marthe. De ruzies brachten zowel hun gezamenlijke bedrijf als Marthe's eigen onderneming in gevaar.

Hoe een kat de verzoening bracht
De verzoening kwam op een onverwachte manier. Toen Marthe's kat een ongeluk had en een dure operatie nodig had, bemiddelde haar zus. Haar moeder bood aan om financieel te helpen, wat het ijs brak. "Mijn vriend, die mijn moeder ook miste, stelde voor dat ze langskwam," vertelt Marthe. Dit bezoek leidde tot een emotioneel gesprek en uiteindelijk tot excuses van Marthe's kant. Haar moeder bood echter geen excuses aan. "Maar we wilden elkaar niet kwijtraken," zegt Marthe. "We hebben besloten om sommige onderwerpen gewoon te vermijden."

Marthe benadrukt dat het belangrijk is om te focussen op overeenkomsten in plaats van verschillen. "Mijn advies aan mensen die te maken hebben met polarisatie is om te zoeken naar wat je nog wel verbindt," zegt ze. "Ik herkende mijn moeder op een gegeven moment niet meer, maar nu zie ik dat ze altijd dezelfde persoon is gebleven."

Marthe's verhaal is slechts een van de vele. In 2023 hadden 1,4 miljoen Nederlanders minder tot geen contact meer met familie of vrienden vanwege meningsverschillen over maatschappelijke onderwerpen. Het boek Ik wil gewoon mijn moeder terug is een pleidooi voor verbinding en empathie, ook als je lijnrecht tegenover elkaar staat..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30712

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
mecvs Nederland
24 september 2024
De expertisecentra voor post-covid gaan open!; Bron https://mecvs.nl/nieuws/beleid/de-exper ... gaan-open/

..Binnenkort openen de eerste post-covid expertisecentra voor volwassenen hun deuren. Het gaat om Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC (Rotterdam). Patiënten kunnen zich vanaf 1 november via hun huisarts aanmelden. Andere umc’s in Nederland volgen zo snel mogelijk.

De expertisecentra zijn bedoeld voor mensen met post-covid, al zal niet iedereen direct geholpen kunnen worden. Aan de hand van de opgestelde criteria wordt gekeken of een patiënt in aanmerking komt voor een aanmelding bij de expertisecentra.

Landelijk netwerk
De universitaire medische centra (umc’s) werken samen aan een landelijk netwerk. Ze delen zo kennis en ervaring van de expertisecentra met huisartsen en ziekenhuizen. Hierdoor krijgen patiënten sneller toegang tot de beste zorg.

Ook wordt er wetenschappelijk onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen voor post-covidklachten, gecoördineerd door het PCNN (Post-COVID Netwerk Nederland). De resultaten worden snel toegepast in de praktijk.

Ook voor ME/CVS
De kennis die in de post-covidcentra wordt opgedaan, zal in de toekomst ook worden gebruikt om patiënten met ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS) te helpen. Dit maakt de zorg voor PAIS-patiënten in Nederland uniek.

Zorg voor kinderen
Voor kinderen wordt op dit moment gewerkt aan de opening van speciale post-covidcentra. Het UMC Utrecht, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+ zijn hierbij betrokken. Er wordt samengewerkt met kinderartsen en patiëntenorganisaties om ook deze zorg snel beschikbaar te maken.

Ons standpunt en actieplan
Als MECVS Nederland zijn wij positief over de start van de post-covid expertisecentra. We erkennen het belang van deze centra voor het verbeteren van de zorg voor post-covidpatiënten en de waarde van het onderzoek dat hieruit voortkomt. Maar wij blijven erop aandringen dat deze centra ook beschikbaar worden voor ME/CVS-patiënten..

Ook mecvs Nederland is te voorbarig met het scheppen van verwachtingen bij de mecvs patiënten! Volgens mecvs Nederland zijn er 179.000 mecvs patiënten in Nederland; Bron https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/

Dat er wordt samengewerkt en kennis wordt gedeeld is goed! Maar het allerbelangrijkste met betrekking tot de Post-COVID klinieken is dat éérst zo veel mogelijk Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten geholpen kunnen gaan worden. Er zijn zo'n 500.000 patiënten waarvan 100.000 patiënten die ernstig ziek zijn. Er zullen waarschijnlijk veel Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten zich gaan aanmelden.

Het lijkt mij netjes dat ook mecvs Nederland een pas op de plaats gaat houden en integer blijft naar de grote groep Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten toe. Er is voorlopig geen sprake van 'een plaats te kunnen gaan opeisen' in de Post-COVID klinieken.
Persoonlijk verwacht ik niet dat mecvs patiënten (snel) toegang zullen krijgen tot de Post-COVID klinieken.

En ook de resultaten van de lopende wetenschappelijke onderzoeken voor de ziekte mecvs zullen eerst moeten worden afgewacht.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

[VerlorengezondheidM]

Ook in 2024 COVID-19-vaccinatie voor 60-plussers en medische risicogroepen

Bron: Gezondheidsraad.nl, lees meer

[VerlorengezondheidM]

Najaarsronde coronaprik
De coronaprik geeft je weer extra bescherming tegen ernstig ziek worden door corona

Vanaf 16 september start de nieuwe coronaprikronde voor verschillende groepen.
Met de coronaprik ben je weer beschermd tegen ernstige ziekte en ziekenhuisopname door corona.
De coronaprikronde loopt van 16 september tot en met 6 december 2024.

Bron: RIVM, lees meer

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Telegraaf
3 oktober 2024
Post-covid-patiënten nog altijd niet de oude: ‘Blijft confronterend’; Bron https://www.telegraaf.nl/video/13618254 ... fronterend

..Uit nieuw onderzoek van het RIVM blijkt dat post-covid-patiënten niet volledig mee kunnen komen in de maatschappij, waarbij sommigen van hen zelfs moeten stoppen met werken of studeren. Karin (57) is zo iemand; door tal van klachten heeft zij haar ambities en hobby’s noodgedwongen opzij moeten zetten. Verslaggever Charlotte Sun ging met haar in gesprek..

Rivm
2 oktober 2024
Mensen met post-COVID kunnen minder meedoen in de samenleving; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/mensen-met-p ... amenleving

..Veel mensen die aangeven langdurige coronaklachten te hebben, kunnen niet volledig meedoen aan het maatschappelijk leven. Dat is een belangrijke uitkomst van het twaalfde kwartaalonderzoek van het Netwerk Gezondheidsonderzoek bij Rampen (GOR); Bron https://www.rivm.nl/gezondheidsonderzoe ... etwerk-gor Een groot deel van deze jongeren en volwassenen is niet in staat volledig naar school of naar hun werk te gaan. Ook voelen jongeren en volwassenen zich door hun klachten beperkt in hun sociale leven. Door een tekort aan energie hebben zij minder contact met vrienden en familie. Ook geeft een deel van hen aan dat de kwaliteit van hun relaties is verminderd.

Van de ruim twaalfduizend ondervraagden (12 jaar en ouder) die een coronabesmetting hebben gehad, ervaart 3 procent daarna nog langdurig klachten. Dit is ook bekend als post-COVID of long-COVID. In de meest recente kwartaalmeting is dit percentage onder jongeren en volwassenen even hoog. In deze twaalfde vragenlijstronde vroegen we hen voor het eerst specifiek naar de invloed van post-COVID op werk, school of studie en het sociale leven. De antwoorden helpen om beter te begrijpen hoe het is om post-COVID te hebben..

C-support
2 oktober 2024
C-support lanceert landelijke campagne: Post-COVID, herken jij het?; Bron https://www.c-support.nu/c-support-lanceert-campagne/

..Ook in 2024 blijven de gevolgen van corona nog steeds voelbaar.

C-support lanceert 2 oktober een landelijke campagne Post-COVID, herken jij het? om mensen bewust te maken van post-COVID! Een campagne om mogelijke patiënten, maar ook hun omgeving te wijzen op de vaak moeilijk herkenbare klachten van post-COVID en de effecten die het heeft op iemands leven en dat van zijn naasten; men kan niet meer functioneren als voorheen.

Op dit moment zijn er in Nederland naar schatting 450.000 mensen met langdurige klachten na corona, ook wel post-COVID genoemd. Zo’n 90.000 patiënten hiervan zijn ernstig beperkt in hun dagelijkse leven en zijn hierdoor niet of nauwelijks in staat om aan de samenleving deel te nemen. Lang niet iedereen weet dat C-support is opgericht om juist post-COVID patiënten gratis advies en ondersteuning te bieden bij medische, psychische, sociale en werk- en inkomensvraagstukken, waar veel patiënten door hun ziek zijn mee te maken krijgen. We hopen middels deze campagne op meer naamsbekendheid zodat iedereen die advies en ondersteuning nodig heeft dit ook kan vinden.

“Mijn hoofd voelt zwaar, ik ben kortademig en concentreren is moeilijk. Zelfs eenvoudige taken kan ik niet meer uitvoeren.” (Hanneke, 54 jaar, secretaresse)

Onbekend maakt in veel gevallen onbegrepen
Veel mensen met post-COVID krijgen te maken met onbegrip. Directeur-bestuurder van C-support, Annemieke de Groot, onderstreept het belang van herkenning en erkenning van coronaklachten en de gevolgen hiervan. Gevolgen waarvoor aandacht moet zijn.

“We zien nog steeds veel mensen uit de eerste coronagolf. Zij kampen lang na de besmetting nog steeds met fysieke klachten als ernstige vermoeidheid, concentratieproblemen en kortademigheid, maar hebben vaak ook veel vraagstukken op het gebied van onder andere werk en inkomen. Wij kunnen mensen helaas niet beter maken, maar wel de weg wijzen en passende ondersteuning bieden”, aldus Annemieke de Groot.

Veel voorkomende klachten
Wist je dat 1 op de 8 Nederlanders meerdere langdurige klachten heeft na corona? Post-COVID kan iedereen treffen. Het klachtenbeeld is zeer uiteenlopend, hierdoor kan het lastig zijn om post-COVID te herkennen. Inmiddels zijn er ruim 200 symptomen bekend binnen het ziektebeeld. De meesten mensen hebben gemiddeld tien tot vijftien klachten. Kijk hier voor een overzicht; Bron https://www.c-support.nu/feiten-en-cijfers/

“Heb je niet eigenlijk een burn-out?”
De impact van post-COVID is groot. Het beïnvloedt je gezondheid, gezin, werk en sociale leven. De voortdurende fysieke klachten en het effect daarvan op zowel mentaal als op sociaal gebied, kunnen daarnaast zorgen voor problemen met werk en inkomen. Veel mensen weten niet waar ze moeten beginnen bij hun zoektocht naar hulp. Zoals Said (36 jaar, horecaondernemer):

“Als je het niet meer weet, is het geruststellend om iemand te hebben die je helpt bij het uitzetten van de juiste richting.”

Advies en ondersteuning
C-support informeert, ondersteunt en adviseert patiënten en naasten over post-COVID en begeleidt hen naar passende hulpverlening. Ook biedt zij nieuws en (na)scholing voor professionals en zorgverleners over post-COVID, wat bijdraagt aan meer kennis en begrip en een betere integrale samenwerking ten behoeve van patiënten..

Help met het verspreiden van onze boodschap! - Informatie Lang klachten na corona; Bron https://www.c-support.nu/lang-klachten-na-corona/
SAID heeft lang klachten na corona. Post-COVID, herken jij het?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=tZtJdDq4FN8

..Deze video laat zien hoe horecaman Said dagelijks worstelt met langdurige coronaklachten, terwijl hij lange tijd heeft geprobeerd zijn bedrijf te runnen..

Hanneke heeft lang klachten na corona. Post-COVID, herken jij het?; Bron https://www.youtube.com/watch?v=G_Bg5fXlIgY

..Deze video laat Hanneke zien. Zij kampt met blijvende klachten na corona zoals hoofdpijn, spierpijn, geheugenproblemen en extreme vermoeidheid. Deze klachten hebben grote impact op haar (sociale) leven..

Sara heeft lang klachten na corona. Post-COVID, herken jij het?; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf

..'Ik wil afspreken met mijn vriendinnen en meedoen met gym. En met rekenen. Dat is mijn lievelingsvak. Maar dat kan nu niet en dat maakt me vaak verdrietig en boos'..

Martijn heeft lang klachten na corona. Post-COVID, herken jij het?; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf

..'Na corona blijf ik moe en heb ik vaak hoofdpijn en gewrichtspijn. Ik ben snel afgeleid en heb moeite met werken. Dat frustreert me'..

[Roxy]

Vervolg

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
7 oktober 2024
In reactie - Campagne van C-support; Bron https://www.facebook.com/CsupportNL/

..In reactie - Campagne van C-support
C-support is er voor hulp en ondersteuning aan patiënten, het aanjagen van onderzoek en het scholen van (medisch) professionals. Onze nieuwe campagne is erop gericht om patiënten of hun naasten erop te wijzen dat er hulp en ondersteuning voor ze is.

Post-COVID is een aandoening die zich kan uiten op heel veel verschillende manieren. Daarom hebben we patiënten gevraagd om met ons mee te denken en een aantal van de meest voorkomende klachten naar voren laten komen in de campagne. We hopen dat door deze campagne meer patiënten die ons advies en ondersteuning goed kunnen gebruiken ons beter weten te vinden.

Dit is geen campagne die volledig is gericht op de bewustwording rondom Post-COVID. We hopen uiteraard wel dat we daar een bijdrage aan leveren met deze campagne door verschillende ervaringen van patiënten te laten zien en erop te wijzen dat 1 op de 8 Nederlanders last heeft van Post-COVID. C-support zet zich buiten deze campagne dagelijks in voor de erkenning en herkenning van Post-COVID door vele persoonlijke contacten met beleidsmaker, zorgverleners, onderzoekers, gemeenten, patiëntenorganisaties en vele anderen.

Deze campagne is tot stand gekomen met modellen die de bewustwording rondom Post-COVID belangrijk vinden. Patiënten gaven aan dat een lange en drukke opnamedag waarschijnlijk te zwaar zou zijn, andere patiënten gaven aan dat zij niet over een paar jaar nog steeds herkenbaar wilden zijn als patiënt. C-support is de modellen dankbaar voor hun medewerking..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30712 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30716 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30705

..Miljoenennota 2024: Bezuinigingen op publieke gezondheid
De begroting bevat forse bezuinigingen op het gebied van publieke gezondheid en infectieziektebestrijding. Dit betekent dat de budgetten voor preventie en gezondheidsbevordering onder druk komen te staan, een zorgelijke ontwikkeling bij een aandoening waar preventie zo belangrijk is. De enige manier om post-covid te voorkomen, is om infectie te voorkomen..

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NRC
16 oktober 2024
Opinie - Het huidige gebrekkige long covid-beleid is economisch kortzichtig; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2024/10/16/he ... g-a4869572

..De aanvankelijk hoopgevende geluiden van onder andere zorgminister Fleur Agema (PVV) vertalen zich niet in ambitieus beleid..

..Verlies aan arbeidskrachten
Een belangrijke component van de economische schade betreft het verlies van arbeidskrachten, aangezien een deel van de longhaulers hun werk noodgedwongen heeft moeten neerleggen. Een simpele long covid monitoring was voor voormalig zorgminister Ernst Kuipers te veel gevraagd, maar het zogeheten Maatschappelijk Impact Team (MIT) schat dat in Nederland ongeveer 90.000 mensen; Bron https://open.overheid.nl/documenten/c7f ... af2a9/file door de ziekte ernstig geïnvalideerd zijn en daarmee thuis zijn komen te zitten. Vertaald naar euro’s: arbeidsverzuim door long covid kost werkgevers ongeveer 8 miljard euro per jaar; Bron https://nos.nl/artikel/2471290-langduri ... -miljarden , zo meldde de NOS vorig jaar. De tweede kostenpost ziet op de zorgkosten van getroffenen. Deze worden door het MIT op jaarlijks 645 miljoen euro; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... long-covid geschat.

Het meest opzienbarende prijskaartje van deze aandoening is geïntroduceerd door Harvard-econoom David Cutler, die de totale long covid schade in de Verenigde Staten op 3.7 biljoen dollar; Bron https://www.hks.harvard.edu/centers/mrc ... vid-cutler schat. U leest het goed, biljoen. In deze schattingen zijn overigens niet eens de zeer ingrijpende én langer bestaande gevolgen van andere post-infectieuze aandoeningen zoals ME/CVS meegenomen..

..Serieus, duurzaam onderzoek
Een lichtpuntje voor (en dankzij) patiënten is dat er komende november enkele poliklinieken geopend zullen worden. Hier kan kennis gecentraliseerd worden, en kunnen bestaande medicijnen worden getest. Verder kunnen de ‘lucky’ few eindelijk een specialist zien, terwijl patiënten nu vaak enkel hun huisarts als aanspreekpunt hebben. Echter; er is geen structurele financiering. Men moet maar hopen dat het huidige, wegkijkende kabinet geld uittrekt om dit project na 2025 in de lucht te houden. Zelfs dit kleine straaltje hoop kan daarmee zomaar verdwijnen als Den Haag niet snel beseft wat de schaal van dit gezondheidsprobleem is.

De beperkte politieke aandacht voor de gevolgen van long covid en de gebrekkige financiering vertegenwoordigen kortom een kortetermijnvisie op de economie, die op dit gebied funest is. Ik vraag de regeringspartijen dan ook niet om empathie; ik vraag hen om een rekensom te maken en zich af te vragen hoeveel welvaart we in de toekomst zullen mislopen als we de groep mensen met long covid én andere post-infectieuze ziekten geen perspectief bieden. Serieuze langetermijninvesteringen in duurzaam onderzoek en poliklinieken hoef je niet te doen vanuit medemenselijkheid, maar kun je ook zien als een impuls voor een gezonde arbeidsmarkt en een welvarende economie in 2040..

Er worden interessante punten genoemd. Er wordt genoemd: ..'ik vraag hen om een rekensom te maken en zich af te vragen hoeveel welvaart we in de toekomst zullen mislopen als we de groep mensen met long covid én andere post-infectieuze ziekten geen perspectief bieden'..
Dit zal een enorme grote groep mensen-patiënten in Nederland zijn waar niet eerder over is gesproken. Heel veel mensen-patiënten met andere post-infectieuze ziekten (als ME/cvs, ziekte van Lyme/Post-lymeziektesyndroom/chronische Lyme, Q-koorts en CQK of QVS, Sepsis, etc.) zijn hun baan & inkomen, toekomst en toekomstperspectief kwijt geraakt. En zijn zij buiten de maatschappij aan de zijlijn komen te staan!

En er wordt genoemd: ..'Echter, er is geen structurele financiering. Men moet maar hopen dat het huidige, wegkijkende kabinet geld uittrekt om dit project na 2025 in de lucht te houden. Zelfs dit kleine straaltje hoop kan daarmee zomaar verdwijnen als Den Haag niet snel beseft wat de schaal van dit gezondheidsprobleem is'..
Dit is ook een belangrijk punt. Gezien de bezuinigen van het huidige Kabinet en dat het in eerste instantie een Pilot van twee jaar is; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30444 kan een volgend Kabinet er qua financiering weer anders over gaan denken.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1140#p30721 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1130#p30712

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
18 oktober 2024
Vragen en antwoorden over post-COVID expertisecentra; Bron https://www.c-support.nu/vragen-en-antw ... isecentra/

..Vanaf 1 november kunnen patiënten met post-COVID via hun huisarts worden doorverwezen naar de post-COVID expertisecentra. Deze centra onderzoeken nieuwe ziekteverschijnselen en wisselen hun kennis uit met regionale netwerken, waardoor verbeterde behandelingen sneller beschikbaar worden voor patiënten.

Veel mensen hebben vragen over de post-covid expertisecentra. Daarom hebben de NFU en UMC’s een lijst gepubliceerd, met antwoorden op veelgestelde vragen. Deze lijst met veelgestelde vragen is bedoeld om mensen met post-COVID duidelijkheid te geven over belangrijke onderwerpen.

Enkele vragen die worden beantwoord zijn:
- Hoe kan ik me aanmelden voor een post-COVID expertisecentrum?
- Kunnen kinderen zich ook aanmelden?
- Wanneer kom ik in aanmerking voor een doorverwijzing?
- Hoe wordt rekening gehouden met mijn verminderde belastbaarheid?
- Welke behandelingen worden toegepast in de expertisecentra?

De lijst met vragen wordt regelmatig bijgewerkt. Als jouw vraag nog niet beantwoord is, kun je contact opnemen met de NFU.
Voor de volledige lijst met vragen en antwoorden, klik hier; Bron; https://www.nfu.nl/themas/zorg-op-de-ju ... tisecentra ..

Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) - FAQ post-COVID expertisecentra; Bron https://www.nfu.nl/themas/zorg-op-de-ju ... tisecentra

..Mag ik naar een post-Covid expertisecentrum als ik al klachten had voor Covid?
..De expertisecentra zijn bedoeld voor mensen met klachten veroorzaakt door een corona-infectie. Als uw klachten al bestonden voor de corona-infectie, komt u niet in aanmerking. Mensen met andere langdurige klachten na infecties, zoals
ME/CVS of Lyme, kunnen niet terecht in een post-COVID expertisecentrum. De opgedane kennis kan in de toekomst mogelijk wel waardevol zijn voor deze groepen..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
de Volkskrant
26 oktober 2024
Postcovid met minder pijn: nieuwe expertisecentra helpen patiënten die nu nergens terechtkunnen; Bron https://www.volkskrant.nl/wetenschap/po ... ~b25c049d/ en hele artikel leesbaar; Bron https://archive.ph/sif4t

..Deze week openen in drie academische ziekenhuizen de eerste postcovidcentra. Daar bekijken artsen of bestaande medicijnen de meestvoorkomende klachten van patiënten kunnen verminderen. ‘We proberen iets en als het niet werkt, proberen we wat anders.’

Basisschoolleraar Nico den Breejen (29) kan weer met zijn gezin aan tafel eten. Bijna twee jaar lang lag hij haast dag en nacht op bed, geveld door de gevolgen van een corona-infectie. Een milde infectie was het geweest, maar daarna kwam het niet meer goed. Als hij ging zitten of staan, werd hij al na twee minuten duizelig en misselijk. Zodra hij zich ook maar een beetje inspande, werd hij ziek. Hij was altijd sportief geweest, werkte met plezier in groep 8, was vader van een jonge dochter; opeens stond zijn leven stil.

Van de training die hij bij de fysiotherapeut had gevolgd, was hij alleen maar slechter geworden. Niets hielp, totdat hij – en dat was mazzel – bij toegewijde artsen terechtkwam. Eerst in het Maastricht UMC, waar specialisten hem bloedverdunners voorschreven die zijn longklachten verminderden. Daarna bij artsen in het Rotterdamse Erasmus MC die zijn duizeligheid van een diagnose voorzagen: POTS.
Als een mens overeind komt, knijpen bloedvaten in de benen samen, verduidelijkt de Rotterdamse internist en vasculair geneeskundige Melvin Lafeber. Het hart slaat even iets vaker, zodat er voldoende bloed vanuit de benen richting hoofd en organen wordt gepompt. Bij Den Breejen schiet de hartslag omhoog en die blijft torenhoog, terwijl er waarschijnlijk onvoldoende bloed in zijn hoofd komt.

POTS is een aandoening die voorkomt bij patiënten met onder meer hersenletsel, maar ook veel postcovidpatiënten hebben er last van. Lafeber heeft op zijn polikliniek een wachtlijst. Patiënten komen soms naar zijn spreekuur op een brancard omdat ze niet meer rechtop kunnen zitten.
Den Breejen kreeg medicijnen om zijn hartslag en bloeddruk te reguleren en die bleken enigszins effectief. Hij kan nu tien minuten rechtop zitten en daar is hij al erg blij mee. Daardoor kan hij bijvoorbeeld wat langer spelen met zijn dochter. Nadat hij ziek was geworden, kon hij nog een paar uur per dag vanuit bed werken, nu lukt hem dat ook half liggend vanuit een bureaustoel.
De buitenkans die Den Breejen ten deel viel, moet binnenkort voor veel meer postcovidpatiënten binnen handbereik komen. Eind deze week openen de drie eerste postcovidexpertisecentra, in het UMC in Amsterdam, het Erasmus MC in Rotterdam en het Maastricht UMC. De andere vier academische ziekenhuizen zullen volgen, aan expertisecentra voor kinderen met postcovid wordt gewerkt..

..Tweehonderd klachten
Dat is waar de expertisecentra zich op gaan richten. Zolang de oorzaak van het ziektebeeld onduidelijk is, ligt genezing nog niet in het verschiet, maar dat betekent niet dat artsen niets kunnen doen, benadrukt arts-onderzoeker Brent Appelman, die in het Amsterdam UMC het expertisecentrum heeft helpen opzetten.
Patiënten met het postcovidsyndroom kunnen tweehonderd uiteenlopende klachten ervaren, van extreme vermoeidheid tot slaapproblemen en heftige spierpijn. Artsen gaan bij een geselecteerde groep patiënten proberen om de meestvoorkomende symptomen te bestrijden, met medicijnen die al op de markt zijn tegen andere aandoeningen, van antidepressiva en nicotinepleisters tot bètablokkers en allergiemedicatie. ‘Het gaat misschien om een kleine vooruitgang’, zegt Appelman, ‘maar dat kan in het leven van patiënten al veel betekenen.’..

..Levenskwaliteit
Docent Nico den Breejen schrijft dat hij de artsen die met hem wilden meedenken enorm dankbaar is. ‘Het zou geweldig zijn als de medicijnen die ik krijg, ook beschikbaar komen voor andere patiënten. Ik gun iedereen een verbetering van levenskwaliteit.’
In het UMC Utrecht kreeg de zaal begin deze maand een fragment te zien van de documentaire Stand van Zaken, die op het Nederlands Film Festival in première ging. Daarin volgt filmmaker Rolf Orthel mensen die al jaren kampen met ernstige postcovid. Psychiater Tom Molmans, die al drie jaar ziek is, vertelt hoe eenzaam hij zich heeft gevoeld omdat er aanvankelijk nauwelijks artsen waren met kennis over de ziekte. Dat is veranderd, zegt hij: ‘Ik word iedere dag hoopvoller omdat we iedere dag meer leren.’..