nos nieuws
15 februari 2024
Longcovidklinieken kunnen toch van start: Kamer maakt miljoenen vrij; Bron https://nos.nl/artikel/2508975-longcovi ... oenen-vrij
..Er komt toch geld beschikbaar voor het oprichten van speciale behandelcentra voor mensen met long covid. De Tweede Kamer maakt 27 miljoen euro vrij voor deze poliklinieken. Een ruime meerderheid heeft vanmiddag ingestemd met een wijziging van de begroting van het ministerie van VWS, op initiatief van GroenLinks-PvdA-Kamerlid Bushoff.
Die meerderheid was eerder nog onzeker, omdat PVV en BBB twijfelden over hun steun. Vanwege de formatieonder-handelingen zijn ze voorzichtig met voorstellen die veel geld kosten. Maar uiteindelijk stemden ze toch voor.
Er lijden ongeveer 100.000 mensen in Nederland aan chronische klachten na een coronabesmetting. Ze zijn vaak te zwak om nog hun huis te verlaten en kunnen heel slecht tegen prikkels. Daardoor raken veel patiënten hun baan kwijt en komen ze buiten de maatschappij te staan.
Er is al lange tijd grote behoefte aan gespecialiseerde longcovidklinieken. In het buitenland bestaan ze al wel, maar voormalig minister Kuipers van Volksgezondheid weigerde er geld voor uit te trekken. Hij vond dat het aan de ziekenhuizen en zorgverzekeraars is om de praktische organisatie van de zorg te regelen. Maar de ziekenhuizen zeiden op hun beurt dat ze dat niet kunnen zonder extra budget.
Dat wilden de zorgverzekeraars niet regelen, omdat er nog geen wetenschappelijk bewezen behandelingen zijn voor long covid. Maar het ontwikkelen van die behandeltrajecten is moeilijk zonder gespecialiseerde klinieken.
Petitie met handtekeningen
Om de impasse te doorbreken diende Kamerlid Bushoff een amendement op de begroting in. Dat is een veel dwingender instrument dan een motie, die het kabinet naast zich neer kan leggen. De 27 miljoen euro kan vrijgemaakt worden omdat het ministerie vorig jaar geld heeft overgehouden.
Om hun wensen kracht bij te zetten en om PVV en BBB alsnog over de streep te trekken, haalden patiëntenorganisaties in tien dagen tijd ruim 100.000 handtekeningen op. Die werden afgelopen dinsdag aangeboden aan PVV-Kamerlid Agema, die ook voorzitter is van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid.
Toen wilde Agema nog geen duidelijkheid geven over haar stem. 's Avonds liet ze aan het tv-programma Op1 weten dat de longcovidpatiënten toch op haar steun kunnen rekenen.
Tot grote vreugde van de daar aanwezige gasten:
Naast long covid-patiënten hebben ook vertegenwoordigers van patiënten met soortgelijke post-acute infectieuze ziekten als ME/CVS, Q-koorts en lyme verheugd gereageerd. Deze aandoeningen, die al decennia bestaan, hebben veel overeenkomsten met long covid en zodoende is er weinig over bekend. De hoop is dat kennis die in de longcovidklinieken wordt opgedaan ook nuttig gaat zijn voor de behandeling van deze andere aandoeningen.
Al in 2018 adviseerde de Gezondheidsraad de kennisachterstand rondom post-acute infectieuze aan te pakken door gespecialiseerde klinieken op te richten. Dit advies werd destijds niet opgevolgd..
Het is na al die jaren van ziekte en stigma; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1080#p30075 wederom erkenning!
Er zijn goede stapjes vooruit gezet maar er is nog een hele lange weg te gaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie (sinds kort Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd) tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!! Velen van ons zijn al jaren ziek en zal het te laat zijn maar voor de toekomstige patiënten zal het hopelijk allemaal veel beter gaan worden!!!
19 maart 2018: Rapport Gezondheidsraad - Advies ME/CVS; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start..Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen....ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt..
..Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten..
..Door de PEM, de vermoeidheid, de pijn in spieren en gewrichten, de griepachtige verschijnselen, de vergeetachtigheid, concentratieproblemen, duizeligheid, slaapproblemen en andere klachten zien alle patiënten met ME/CVS zich genoodzaakt hun activiteiten aanzienlijk te beperken. Uit epidemiologisch onderzoek en uit de vragenlijstonderzoeken onder de achterban van patiëntenorganisaties blijkt dat een aanzienlijk deel van de patiënten geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt raakt..
..Veel patiënten raken sociaal geïsoleerd en komen financieel in de problemen, zeker als noodzakelijke voorzieningen niet vergoed worden..
Tientallen jaren zijn veel mensen van de grote patiëntengroep (Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS)) op medisch, maatschappelijk en sociaal gebied niet serieus genomen, uitgelachen en bespot. De ernstigste patiënten liggen jarenlang in een donkere kamer en niemand kijkt/keek naar hen om. Er zijn mensen gestorven of zijn uit het leven gestapt of hebben euthanasie gekregen.
Patiënten als Hugo of Anil; Bron https://www.facebook.com/AnilaboutME/ liggen al jarenlang in een donkere kamer verstoken van alle (medische) zorg en de verschillende kostbare behandelingen die zij hebben gedaan hebben niet geholpen. De verschillende Ilads Lyme & me artsen hebben er veel geld aan verdiend en hebben bij tegenvallende resultaten hun handen er vanaf getrokken en de patiënten in de steek gelaten!
Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugorijpstra.nl
De berichtgeving geeft bij mij wederom veel herkenning en erkenning.. jarenlang door verschillende huisartsen niet serieus te zijn genomen waarbij ziekte en de vele klachten en het door de tijd heen steeds zieker worden als 'tussen de oren' werden beoordeeld/gediagnosticeerd met als 'advies' om naar een psycholoog te gaan. Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.
CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren in het verleden bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. En de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wel luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!
In het verleden ben vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!
Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld (..zullen die mensen (en ook de betreffende (huis)artsen)) nu nog eens aan mij gaan denken en aan wat zij allemaal hebben gezegd en bij mijn ziekte mij als 'een baksteen lieten vallen'?..): je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
Bij mij is Post-Exertionele Malaise (PEM) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.
De berichtgevingen geven bij mij iedere keer een déjà-vu!.. De bij mij vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!
De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!
De ZW en WIA keuringen bij het UWV die volgden als gevolg van ziekte en uitval waren ook erg stressvol. De WIA keurig eindigde in 35-minner met als gevolg naar WW en als zieke persoon te moeten solliciteren. Er moest gesolliciteerd worden op 'passende banen' mijn oude functies mocht ik van het UWV niet meer uitoefenen daar was ik wel voor afgekeurd. De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een zieke persoon aannemen en werkgevers wezen de sollicitatie op een 'passende baan' af omdat ik op basis van mijn CV te hoog gekwalificeerd zou zijn. Dat werd dus allemaal niets. Het was een zware tijd zeg maar rustig een helse tijd die ik nooit zal vergeten!