Coronavirus (COVID-19)

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Do 15 Feb 2024, 17:14

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
nos nieuws
15 februari 2024
Longcovidklinieken kunnen toch van start: Kamer maakt miljoenen vrij; Bron https://nos.nl/artikel/2508975-longcovi ... oenen-vrij
..Er komt toch geld beschikbaar voor het oprichten van speciale behandelcentra voor mensen met long covid. De Tweede Kamer maakt 27 miljoen euro vrij voor deze poliklinieken. Een ruime meerderheid heeft vanmiddag ingestemd met een wijziging van de begroting van het ministerie van VWS, op initiatief van GroenLinks-PvdA-Kamerlid Bushoff.

Die meerderheid was eerder nog onzeker, omdat PVV en BBB twijfelden over hun steun. Vanwege de formatieonder-handelingen zijn ze voorzichtig met voorstellen die veel geld kosten. Maar uiteindelijk stemden ze toch voor.

Er lijden ongeveer 100.000 mensen in Nederland aan chronische klachten na een coronabesmetting. Ze zijn vaak te zwak om nog hun huis te verlaten en kunnen heel slecht tegen prikkels. Daardoor raken veel patiënten hun baan kwijt en komen ze buiten de maatschappij te staan.

Er is al lange tijd grote behoefte aan gespecialiseerde longcovidklinieken. In het buitenland bestaan ze al wel, maar voormalig minister Kuipers van Volksgezondheid weigerde er geld voor uit te trekken. Hij vond dat het aan de ziekenhuizen en zorgverzekeraars is om de praktische organisatie van de zorg te regelen. Maar de ziekenhuizen zeiden op hun beurt dat ze dat niet kunnen zonder extra budget.

Dat wilden de zorgverzekeraars niet regelen, omdat er nog geen wetenschappelijk bewezen behandelingen zijn voor long covid. Maar het ontwikkelen van die behandeltrajecten is moeilijk zonder gespecialiseerde klinieken.

Petitie met handtekeningen
Om de impasse te doorbreken diende Kamerlid Bushoff een amendement op de begroting in. Dat is een veel dwingender instrument dan een motie, die het kabinet naast zich neer kan leggen. De 27 miljoen euro kan vrijgemaakt worden omdat het ministerie vorig jaar geld heeft overgehouden.

Om hun wensen kracht bij te zetten en om PVV en BBB alsnog over de streep te trekken, haalden patiëntenorganisaties in tien dagen tijd ruim 100.000 handtekeningen op. Die werden afgelopen dinsdag aangeboden aan PVV-Kamerlid Agema, die ook voorzitter is van de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid.

Toen wilde Agema nog geen duidelijkheid geven over haar stem. 's Avonds liet ze aan het tv-programma Op1 weten dat de longcovidpatiënten toch op haar steun kunnen rekenen.

Tot grote vreugde van de daar aanwezige gasten:

Naast long covid-patiënten hebben ook vertegenwoordigers van patiënten met soortgelijke post-acute infectieuze ziekten als ME/CVS, Q-koorts en lyme verheugd gereageerd. Deze aandoeningen, die al decennia bestaan, hebben veel overeenkomsten met long covid en zodoende is er weinig over bekend. De hoop is dat kennis die in de longcovidklinieken wordt opgedaan ook nuttig gaat zijn voor de behandeling van deze andere aandoeningen.

Al in 2018 adviseerde de Gezondheidsraad de kennisachterstand rondom post-acute infectieuze aan te pakken door gespecialiseerde klinieken op te richten. Dit advies werd destijds niet opgevolgd..

Het is na al die jaren van ziekte en stigma; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1080#p30075 wederom erkenning!

Er zijn goede stapjes vooruit gezet maar er is nog een hele lange weg te gaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie (sinds kort Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd) tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!! Velen van ons zijn al jaren ziek en zal het te laat zijn maar voor de toekomstige patiënten zal het hopelijk allemaal veel beter gaan worden!!!

19 maart 2018: Rapport Gezondheidsraad - Advies ME/CVS; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs
..Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen..
..ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt..
..Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten..
..Door de PEM, de vermoeidheid, de pijn in spieren en gewrichten, de griepachtige verschijnselen, de vergeetachtigheid, concentratieproblemen, duizeligheid, slaapproblemen en andere klachten zien alle patiënten met ME/CVS zich genoodzaakt hun activiteiten aanzienlijk te beperken. Uit epidemiologisch onderzoek en uit de vragenlijstonderzoeken onder de achterban van patiëntenorganisaties blijkt dat een aanzienlijk deel van de patiënten geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt raakt..
..Veel patiënten raken sociaal geïsoleerd en komen financieel in de problemen, zeker als noodzakelijke voorzieningen niet vergoed worden..
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start


Tientallen jaren zijn veel mensen van de grote patiëntengroep (Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS)) op medisch, maatschappelijk en sociaal gebied niet serieus genomen, uitgelachen en bespot. De ernstigste patiënten liggen jarenlang in een donkere kamer en niemand kijkt/keek naar hen om. Er zijn mensen gestorven of zijn uit het leven gestapt of hebben euthanasie gekregen.

Patiënten als Hugo of Anil; Bron https://www.facebook.com/AnilaboutME/ liggen al jarenlang in een donkere kamer verstoken van alle (medische) zorg en de verschillende kostbare behandelingen die zij hebben gedaan hebben niet geholpen. De verschillende Ilads Lyme & me artsen hebben er veel geld aan verdiend en hebben bij tegenvallende resultaten hun handen er vanaf getrokken en de patiënten in de steek gelaten!

Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugorijpstra.nl


De berichtgeving geeft bij mij wederom veel herkenning en erkenning.. jarenlang door verschillende huisartsen niet serieus te zijn genomen waarbij ziekte en de vele klachten en het door de tijd heen steeds zieker worden als 'tussen de oren' werden beoordeeld/gediagnosticeerd met als 'advies' om naar een psycholoog te gaan. Ziek worden heeft mij erg veel gekost qua gezondheid en op maatschappelijk- en sociaal gebied.

CMV (HHV-5) en EBV (HHV-4) waren in het verleden bij een ISO 15189 geaccrediteerde Medische Laboratorium in Nederland positief/doorgemaakte infectie. Van EBV ben ik in het verleden erg ziek geweest en ben ik er niet van hersteld en is PEM (Post Exertional Malaise (PEM) is terugslag na inspanning) ontstaan en een blijvende beperking geworden. Op basis van het niet herstellen van EBV en de PEM is de diagnose ME gesteld. En Varicella Zoster Virus (VZV) (HHV-3) is meerdere keren positief geweest. En de ziekte van Lyme en de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie als gevolg van een absorptie-/opname probleem zijn daar bijgekomen.
Een huisarts die wel luisterde heeft mij verteld dat evenals de andere herpesvirussen CMV en EBV na een primo-infectie latent in het lichaam aanwezig blijven en dat er veelvuldig reactivaties kunnen optreden. Dat zou vaak gebeuren bij een verminderde weerstand en opnieuw ziekte en klachten en of verergering van klachten kunnen veroorzaken!

In het verleden ben vaak gebeten door teken en nimfen en heb ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

Van sporten, trainen in de sportschool, (lichte) medische fitness of revalidatie training onder begeleiding van een fysiotherapeut, een afstand wandelen of fietsen, sportieve activiteiten tijdens kantooruitjes of familie/vrienden feestjes werd ik altijd erg ziek en kreeg ik enorme spierpijn en zeer pijnlijke verzuring en verkramping van de spieren in het hele lichaam en had ik daar een lange tijd veel last van. Daar werd door anderen hard over geoordeeld (..zullen die mensen (en ook de betreffende (huis)artsen)) nu nog eens aan mij gaan denken en aan wat zij allemaal hebben gezegd en bij mijn ziekte mij als 'een baksteen lieten vallen'?..): je werd tijdens de studietijd door sommige studiegenoten en sommige (sport)leraren of door sommige vrienden of door sommige collega's en werkgevers tijdens het werkzame leven voor 'gek verklaard', of als 'een aansteller' of als 'tussen de oren' gezien, of als 'onsportief, ongezellig, flauw, oncollegiaal' genoemd als je niet goed mee kon doen.
Bij mij is Post-Exertionele Malaise (PEM) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

De berichtgevingen geven bij mij iedere keer een déjà-vu!.. De bij mij vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

De ZW en WIA keuringen bij het UWV die volgden als gevolg van ziekte en uitval waren ook erg stressvol. De WIA keurig eindigde in 35-minner met als gevolg naar WW en als zieke persoon te moeten solliciteren. Er moest gesolliciteerd worden op 'passende banen' mijn oude functies mocht ik van het UWV niet meer uitoefenen daar was ik wel voor afgekeurd. De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een zieke persoon aannemen en werkgevers wezen de sollicitatie op een 'passende baan' af omdat ik op basis van mijn CV te hoog gekwalificeerd zou zijn. Dat werd dus allemaal niets. Het was een zware tijd zeg maar rustig een helse tijd die ik nooit zal vergeten!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Do 15 Feb 2024, 22:23

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
15 februari 2024
Amendement post-COVID klinieken en zorgmedewerkers aangenomen; Bron https://www.c-support.nu/amendement-pos ... angenomen/
..Het amendement van Kamerlid Bushoff om 27 miljoen euro vrij te maken voor een pilot met post-COVID klinieken is op 15 februari aangenomen door de Tweede Kamer. Dat betekent dat deze klinieken er sowieso gaan komen. Over de wijze waarop, moet nog afstemming plaatsvinden. Ook het amendement van Bushoff over het uitbreiden van de doelgroep voor de regeling voor zorgmedewerkers is aangenomen.

Bushoff heeft in zijn amendement over de post-COVID poli’s voorgesteld om 27 miljoen vrij te maken voor een pilot met post-COVID klinieken. De minister had daarop tijdens de begrotingsbespreking op 24 en 25 januari aangegeven inhoudelijk gezien de wens te begrijpen, maar ook haar kanttekeningen te willen maken gezien de financiële dekking en de duur van de pilotfase. De Tweede Kamer heeft ondanks deze kanttekeningen voor het amendement gestemd.

Dat betekent dat de poliklinieken voor post-COVID er gaan komen. Over de wijze waarop moet nog afstemming plaatsvinden. VWS heeft het initiatief genomen voor een werkbijeenkomst eind februari om de contouren beter te schetsen. C-support sluit daarbij aan.

C-support heeft de afgelopen jaren op verschillende niveaus en binnen diverse gremia haar expertise ingebracht en haar gedachten over de opzet van post-COVID-klinieken gedeeld. Wij zien dan ook uit naar deze bijeenkomst om in de toekomst gezamenlijk richting te kunnen geven aan deze klinieken.

Extra middelen zorgmedewekers
Daarnaast is ook het amendement van Bushoff over extra middelen voor zorgmedewerkers met post-COVID aangenomen. Daarin verzocht hij om uitbreiding van de doelgroep van de regeling..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Vr 16 Feb 2024, 18:15

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovid.NL
15 februrari 2024
Tweede kamer stemt vóór Post-Covid poliklinieken; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/tweed ... iklinieken
..Vandaag stemde de Tweede Kamer vóór het reserveren van 27 miljoen om de opstart van Post-Covid poliklinieken te financieren. PostCovid NL is blij en opgelucht. Directeur Diewke de Haen: ‘We voelen ons enorm gesteund door de Tweede Kamerleden en zijn dankbaar naar de meer dan 107.000 ondertekenaars van de petitie. Dankzij de petitie, waarin we opriepen tot steun, is het belang van de Post-Covid poliklinieken goed duidelijk geworden. We gaan met het veld en VWS aan de slag om zo snel mogelijk tot uitvoering te komen’.

Tweede Kamerlid Julian Bushoff riep twee weken geleden in het begrotingsdebat op tot gespecialiseerde zorg voor kinderen en volwassenen met Long Covid. Hij diende een amendement in op de begroting van het ministerie van VWS om ervoor te zorgen dat er budget is voor deze gespecialiseerde poli’s. Eerder kreeg een motie over deze klinieken al brede steun in de Tweede Kamer. Nu is dit amendement dus aangenomen. Dat betekent dat voor de komende twee jaar 27 miljoen wordt gereserveerd voor de opstart van de Post-Covid poliklinieken. En dat is heel erg fijn en heel hard nodig. Vooral mensen met ernstige Post-Covid moeten hier terecht kunnen, het ziektebeeld is te complex voor de bestaande zorg.

Eind februari komen alle partijen (VWS, zorgverzekeraars, zorgaanbieders en de patiëntvertegenwoordigers) bij elkaar. Dan gaan we met elkaar het vervolg bespreken. We zien dit als een goede start, maar het betekent niet dat er binnen enkele maanden plekken zijn waar iedereen terecht kan. Wij gaan hoe dan ook onze uiterste best doen om zo snel mogelijk de deuren van Post-Covid poliklinieken te openen..

15 februrari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Een historische dag voor mensen met een post-acute infectieziekte!; Bron Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Een historische dag voor mensen met een post-acute infectieziekte!
Vandaag heeft de Tweede Kamer besloten: het ligt nu in de wet vast dat er klinieken komen voor mensen met long covid! Het Lymefonds zet zich ervoor in dat de toezegging wordt waargemaakt dat deze er ook zijn voor mensen met andere post-acute infectieziekten, zoals ME, lyme en Q-koorts. We hopen en verwachten dat deze nieuwe, brede insteek ook leidt tot betere zorg en behandelingen voor mensen met chronische lyme.

Eerst en vooral is het natuurlijk fantastisch nieuws voor mensen met long covid. Met lyme weten we dat de strijd om te komen tot een goede invulling geen gelopen race is en nu pas begint.
Veel dank en respect voor de long covid community en initiatiefnemer Tweede Kamerlid Julian Bushoff (tweede foto midden), gefeliciteerd!..

13 februari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Petitie; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Dinsdagmiddag wordt de petitie voor long-covidklinieken aangeboden aan de Tweede Kamer. Het Lymefonds is hierbij vertegenwoordigd als één van de digitale genodigden. De petitie is binnen twee weken ondertekend door meer dan 106.000 mensen.

Lymefonds-directeur Fred Verdult: “We vinden het belangrijk om onze steun uit te spreken voor de naar schatting 90.000 mensen in Nederland met ernstige long covid. Zij verdienen goede zorg, meer onderzoek en effectieve behandelingen. We steunen hun strijd, zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME tientallen jaren gepsychologiseerd in de kou staan. Voor mensen met Q-koorts is er al zo’n vijftien jaar geen effectieve behandeling. Allemaal infectieziekten die voor velen kort duren, maar voor een deel hun leven geregeld blijvend en ingrijpend veranderen.”

Donderdag stemt de Tweede Kamer of deze long-covidklinieken er komen. Het Lymefonds heeft een bijeenkomst georganiseerd met smaakmakers: activisten uit de community van mensen met long covid, ME, Q-koorts en chronische lyme. Doel is om ons erop voor te bereiden dat een hopelijk gunstige stemming geen eindstreep is, maar een beginpunt. Bij lyme hebben we geleerd dat het expertisecentrum lyme, waartoe de Kamer in 2014 heeft besloten, in de praktijk vrijwel geen verschil heeft gemaakt voor mensen met chronische lyme. Het Lymefonds zet zich actief in voor de toezegging dat deze nieuwe klinieken er ook voor ME, lyme en Q-koorts komen. Ook al zouden ze willen, artsen kunnen zich in Nederland nu niet specialiseren in deze post-acute infectieziekten. Dat zal veranderen als deze klinieken er komen. Een afspraak met de initiatiefnemer, Tweede-Kamerlid Julian Bushoff, is in de maak..
..Reactie:..hoop dat ook de vertegenwoordigers van long covid ME & Qkoorts patienten ons net zo zullen steunen.
Belangrijk dat er blijvend wordt aangegeven dat de al bestaande zgn. lyme expertise centra zoals het Amc vrijwel geen verschil maken voor chronische lymepatienten.
Zolang hun nog altijd starre visie haaks blijft staan op de ilads onderzoeksbevindingen blijft het moeizaam maar hoop dat het ooit zal lukken voor alle toekomstige lymepatienten..
..'zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME'..?
..'Bij lyme hebben we geleerd dat het expertisecentrum lyme, waartoe de Kamer in 2014 heeft besloten, in de praktijk vrijwel geen verschil heeft gemaakt voor mensen met chronische lyme'..?
..'Het Lymefonds zet zich actief in voor de toezegging dat deze nieuwe klinieken er ook voor ME, lyme en Q-koorts komen'..?
..'Ook al zouden ze willen, artsen kunnen zich in Nederland nu niet specialiseren in deze post-acute infectieziekten. Dat zal veranderen als deze klinieken er komen'..?

..'Een afspraak met de initiatiefnemer, Tweede-Kamerlid Julian Bushoff, is in de maak'..?
Een afspraak en gesprekje met de initiatiefnemer Tweede-Kamerlid Julian Bushoff zal opleveren: 1.) een luisterend oor bieden (dat is een van de taken van Tweede Kamerleden) en 2.) het Tweede Kamerlid zal bij het goed inlezen van het Lyme dossier zien wat de stand van zaken is (welke lopende én afgeronde wetenschappelijke onderzoeken er zijn gedaan) in Nederland.

20 juli 2023 Lymevereniging (dé gesprekspartner aan tafel bij het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en niet Stichting Lymefonds/het Lymefonds..): Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215
..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..
Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.

Stand van zaken 2022
Tweede Kamer
16 november 2022 - Brief regering: Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de tekenaanpak en de ziekte van Lyme; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D47956
..Minister VWS: Is het biologisch bestrijden van teken een optie? Experts van het RIVM en het CMV (Centrum Monitoring Vectoren) betwijfelen de haalbaarheid van de inzet van natuurlijke vijanden als effectieve en duurzame bestrijdingsmethode. Aan een vorm van biologische bestrijding met natuurlijke vijanden, zoals genoemd in de motie van het lid Agema (Kamerstuk 32 793, nr. 627), kleven momenteel zowel praktische als ecologische bezwaren. De genoemde methodes zijn nog niet bewezen effectief in praktijksituaties en worden nog nergens in Europa toegepast. Evenmin zijn er voldoende onderbouwde studies betreffende werkzaamheid en specificiteit beschikbaar, waardoor deze middelen nog niet voor de Nederlandse markt beschikbaar zijn of in gebruik zijn in het buitenland.
Schimmels doden bijvoorbeeld ook organismen, die niet specifiek het doelwit zijn. Ik wil hierbij aantekenen dat een totale uitroeiing van de tekenpopulatie - zoals bij exotische muggen - niet het doel is en zet daarom vooralsnog in op een versterking van preventie en detectie, zoals hierboven aangekondigd, van zowel tekenbeten als ziekteverwekkers met als doel het risico op het oplopen van de ziekte van Lyme en eventuele andere tekengebonden aandoeningen te verkleinen. De versterkte surveillance, onderdeel van het actiepakket van het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid, kan een beter inzicht verschaffen in waar en wanneer de problematiek het ernstigst is, waardoor we op plaatselijk geconstateerde «hotspots» extra alert kunnen zijn. Het volgen en beoordelen van nieuwe ontwikkelingen en innovaties ten aanzien van biologische bestrijding wordt overigens wel opgenomen in de opdracht aan een Kennisplatform, dat zal worden opgezet in 2023..

Samenwerking bij behandeling
..2.1 Samenwerking bij behandeling
..Bij het voorkomen en detecteren van tekenbeten en op de ondersteuning van het diagnosticeren en behandelen van de ziekte van Lyme is een belangrijke rol weggelegd voor de huisartsen. Dit is ook een uitdagende rol aangezien het stellen van de diagnose en het adviseren ten aanzien van de behandeling lastig is. Er bestaan in veel landen, waaronder Nederland, tussen wetenschappers en ervaringsdeskundigen verschillen van inzicht..

..Door de partners van het NLe wordt gewerkt aan een nieuw beleidsplan (2023-2027), een eerste basis daarvoor wordt gelegd aan de hand van een gezamenlijke opzet voor een (behandel)studie. Het creëren van begrip omtrent de verschillende visies en denkwijzen vergt daarbij blijvend aandacht..
..2.2 Diagnostiek
..Een van de knelpunten rondom tekenbeetziekten is de betrouwbaarheid van ondersteunende laboratoriumtesten. Artsen gebruiken vaak een bloedtest om vast te stellen of iemand antistoffen tegen de lymebacterie heeft. Als deze positief is, is nog niet bekend of de persoon in kwestie op dat moment besmet is of dat er nog antistoffen zijn van een eerdere infectie. Ook zijn er bij een korte symptoomduur vaak nog geen meetbare antistoffen aanwezig en kan er dus sprake zijn van een fout-negatieve uitslag. Er zijn inmiddels ook cellulaire testen op de markt, die de activiteit van andere afweercellen in het bloed meten. Uit recent onderzoek blijkt echter dat deze testen niet betrouwbaar zijn**. Teken in Nederland kunnen behalve de verwekker van de ziekte van Lyme ook diverse andere (mogelijke) ziekteverwekkers bij zich dragen. Met het Pandora-onderzoek, door het RIVM en het Amsterdam UMC, willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen de onderzoekers de diagnostische tests, die deze ziekteverwekkers aantonen, verbeteren. Met behulp van dit onderzoek kan een eerste aanzet gemaakt worden tot een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek naar, en behandeling van, andere door teken overdraagbare aandoeningen. Het onderzoek zal meer inzicht geven in de maatschappelijke en medische impact van andere aandoeningen, die teken kunnen overdragen in Nederland..
..**Het Amsterdam UMC, Radboud UMC en het RIVM hebben een drietal van deze cellulaire testen onderzocht in het VICTORY onderzoek, waarover in september in het gezaghebbende The Lancet, Infectious Diseases, is gepubliceerd. De conclusie is dat de door hen onderzochte testen niet betrouwbaar zijn. Met deze testen (de Ispot, Melisa-LTT en Spirofind test) krijgen teveel mensen onterecht een negatieve of een positieve uitslag..
:arrow: Belangrijk detail: de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) zijn jarenlang aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29910 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29907 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29908 Veel mensen-patiënten zijn en worden tot op heden(!) daarmee misleid en raken gedupeerd!


Het allerbelangrijkste met betrekking tot de Post-COVID klinieken is dat éérst de véle Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten geholpen kunnen gaan worden.

Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten snel toegang zullen krijgen tot Post-COVID klinieken er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

En het argument over de 'Ilads onderzoeksbevindingen' snijdt geen hout. De door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

En 'activisme' zal niet zijn gewenst Een 'activistische werkwijze' leidt zoals ook in het recente verleden is gebleken niet tot succes. De sleutel is een goede en professionele werkwijze en samenwerking dat tot succes kan leiden! Patiëntenorganisatie Stichting C-support en Stichting Q-support zijn daar een goed voorbeeld van!


Het belangrijkste is dat er samenwerking is ontstaan! Voor de toekomst hoop ik dat de samenwerking én de bundeling van de gegevens van de genoemde groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie (sinds kort Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) genoemd) tot meer duidelijkheid en oplossingen voor de genoemde ziekten en voor de (nieuwe) patiënten zullen gaan leiden!!

Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Za 17 Feb 2024, 17:00

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1070#p30040

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
omroep brabant
16 februari 2024
Miljoenen voor klinieken longcovidpatiënten: 'Geen oplossing, maar start'; Bron https://www.omroepbrabant.nl/nieuws/442 ... maar-start
..Voor veel mensen is corona al bijna een vergeten onderwerp, maar voor mensen met Long COVID is dat een ander verhaal. Voor hen is de 27 miljoen euro voor de oprichting van longcovidklinieken een erkenning van hun klachten. Donderdag kwam hiervoor een akkoord in de Tweede Kamer. “We zijn er heel erg blij mee natuurlijk.”

Miranda van Heijst uit Helmond heeft vier kinderen. Twee van hen hebben Long COVID. “Mijn zoon en dochter zijn erg ziek. We hebben van alles geprobeerd, maar artsen durven of mogen geen medicatie geven. Gelukkig hebben we nu een fijne kinderarts gevonden die kan helpen.”

Volgens Miranda is er veel kennisgebrek bij hulpverleners. “Het is een hele zoektocht om iemand te vinden die wel de juiste kennis heeft over Long COVID. Ik hoop dat daar met de komst van de kenniscentra verandering in komt.”

|"Het is geen oplossing, maar een start."

Al denk ik dat het nog geen oplossing is, maar een start”, vertelt Mariska Hoos uit Vlijmen. “Vooral de mensen die nog nooit door hun huisarts zijn doorverwezen naar een specialist, kunnen nu eindelijk hulp krijgen.”

In april 2020 kreeg Mariska corona en daarna Long COVID. Ze heeft een arts bij wie ze terechtkan, maar dat is volgens haar niet vanzelfsprekend. “Niet iedere huisarts geeft medicatie waardoor je jezelf beter voelt.”

De klinieken voor Long COVID zouden volgens haar vooral in moeten spelen op het behandelen van de symptomen. “Dat de klachten weggaan zou al heel fijn zijn. Al ben ik wel bang dat de vraag naar de klinieken erg groot is.”

|"Iedereen wil wel geholpen worden."

Sandra van den Heuvel uit Oss sluit zich bij de zorgen van Mariska aan. “Er zijn honderdduizenden mensen met Long COVID. Je vraagt je dan af, hoe gaan ze die mensen allemaal helpen en wie mag er eerst? Iedereen wil wel geholpen worden.”

Het herstel van Sandra gaat erg langzaam. “Er is alleen niemand die mij helpt, ik doe het allemaal alleen. Ik hoop dat de longcovidklinieken specialisten of artsen hebben die zich willen inlezen. Ze kunnen bijvoorbeeld ook in het buitenland informeren.”

Hoewel de klinieken die komen volgens Sandra nog maar een begin zijn, is ze toch optimistisch. “Het kan alleen maar beter. Ik ben allang blij dat er iets gaat gebeuren, want nu wordt je compleet aan je lot overgelaten. Ik ben benieuwd wat het gaat opleveren.”

|"Ik blijf positief."

En tot de longcovidklinieken er zijn, zit er voor Mariska niets anders op dan hoop houden. “Ik blijf positief en dat komt ook vooral door het wetenschappelijke onderzoek van Het Universitair Medisch Centrum Utrecht waaraan ik mag deelnemen. Hopelijk komen zij met een oplossing voor de ziekte en kunnen de longcovidklinieken daarbij helpen.”

De vraag naar speciale klinieken voor mensen met Long COVID is er lang. Het duurde tot eind 2023 totdat Nico Drost van de ChristenUnie een motie indiende in de Tweede Kamer om de klinieken van de grond te krijgen. Toenmalige zorgminister Ernst Kuipers ging daar niet in mee. Een aantal maanden later is er nu toch een akkoord..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Zo 18 Feb 2024, 17:49

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
EO dit is de dag
16 februari 2024
Komst van longcovidklinieken alleen maar goed nieuws voor patiënten?; Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten
..Dit is de discussie: Komst van longcovidklinieken alleen maar goed nieuws voor patiënten?

De longcovidklinieken komen er dus. Kamerlid Julian Bushoff is heel erg blij dat de Tweede Kamer heeft ingestemd met de begrotingswijzing, hij nam zelf het initiatief voor het amendement. Hij vertelt in Dit is de Dag (EO) waarom de komst van de klinieken goed nieuws is:

Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA: "We hebben zo'n half miljoen mensen met post-covid in Nederland, waarvan echt duizenden kinderen en volwassenen met ernstige klachten. En zij hadden niet echt een plek waar zij naartoe konden, werden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat leverde hele schrijnende situaties op. Zowel patiënten als artsen zijn blij dat deze klinieken er komen."
"Het is belangrijk dat deze klinieken er komen, omdat er nu niet echt een plek is waar mensen met post-covid naartoe kunnen om hun symptomen te behandelen. En met deze klinieken kunnen heel veel specialisten heel veel mensen gaan zien, zodat ze kennis kunnen opdoen en zo hopelijk wel tot een behandeling kunnen komen van post-covid."

Ook Joost Klappe vindt het heel mooi nieuws dat de klinieken er komen. Hij is zelf longcovidpatiënt en medeoprichter van de patiëntenvereniging Long Covid Nederland.

Joost Klappe Patiëntengroep Long Covid Nederland: "Dit is geweldig nieuws. Voor mijzelf, maar met name voor alle longcovidpatiënten. Met name die 100.000 die zo ernstig invalide zijn dat ze niet kunnen werken, niet sociaal actief kunnen zijn en geen normale relaties met hun partner of hun kinderen kunnen onderhouden."

Het Maatschappelijk Impact Team (MIT) schreef vorig jaar nog een advies aan het kabinet over de maatschappelijke gevolgen van de coronapandemie. Jolande Sap is voorzitter van het MIT en vindt het besluit van de Tweede Kamer een eerste stap naar erkenning voor longcovidpatiënten.

Jolande Sap Maatschappelijk Impact Team: "Dit is gewoon echt een belangrijk begin van medische erkenning voor deze groep en dat kan ook weer bijdragen aan maatschappelijke erkenning. Wij zagen [als MIT] dat de zorg heel erg versnipperd was. En dat als die zorg wel samenkomt, als artsen vanuit verschillende specialismen de koppen bij elkaar steken en mensen dan echt gaan behandelen, dat dat verlichting brengt. En verlichting is voor deze groep zo belangrijk. Want ze zitten soms al drieënhalf, bijna vier jaar, met hele heftige klachten."

Blij met een dode mus?
Gezondheidseconoom Wim Groot deelt het enthousiasme van de andere sprekers niet. Hij denkt dat met het geld alleen bordjes in ziekenhuizen opgehangen kunnen worden met daarop 'longcovidkliniek'.

Wim Groot Gezondheidseconoom: "Ik denk dat de heer Bushoff vandaag longcovidpatiënten een dode mus bezorgt. Dit geld maakt voor de behandeling van longcovidpatiënten nauwelijks wat uit. Want er is nog geen bewezen effectieve behandeling. Je biedt mensen valse hoop dat er nu wat aan hun problemen gedaan wordt. Patiënten zullen gedesillusioneerd raken, omdat de klinieken hun problemen niet zullen oplossen."
"Er wordt al onderzoek gedaan en dat kost tijd. En daarvoor heb je die klinieken die nu ingericht worden niet nodig. Om nu grootschalig experimentele onderzoeken in te voeren en mensen de hoop te bieden dat ze daarmee geholpen zijn, daarmee draai je mensen een rad voor de ogen."

Is het inderdaad een risico dat patiënten op de lange termijn teleurgesteld raken?
MIT-voorzitter Sap denkt van niet.

Jolande Sap Maatschappelijk Impact Team: "Ik geloof er sterk in dat die experimenteerruimte om nieuwe behandelingen uit te proberen echt kan helpen. Dat een behandeling bewezen effectief moet zijn, zoals meneer Groot zegt, houdt juist tegen dat we snel aan de slag gaan met experimentele behandelingen waar grote groepen baat bij kunnen hebben. Ik vindt het zeker geen dode mus. Ik denk juist dat als je mensen maar laat wachten en geen perspectief biedt, dat je ze dan afschrijft."
Ook patiënt Klappe is het niet eens met de 'dode mus'-uitspraak van Groot.

Joost Klappe Patiëntengroep Long Covid Nederland: "Er liggen heel veel mensen als een dooie mus op bed. Het gebeurt al dat patiënten die nu in een uitzichtloze situatie zitten om euthanasie vragen. En die zijn niet geholpen met de oude ideeën. Er zijn artsen die medicatie voorschrijven en die zien dat die medicatie patiënten helpt, al is het maar een beetje. Dus het is geen dode mus, mensen hebben echt wat aan de medicatie. En ondertussen moet er onderzoek gedaan worden in klinieken naar mogelijkheden om echt weer beter te worden."

Wordt zorg wel vergoed?
Econoom Groot zegt dat je mensen wel hulp aan kan bieden, maar omdat nog niet bewezen is dat de experimentele behandelingen werken, zullen deze niet vergoed worden door de zorgverzekeraars. Dit is zo vastgelegd in de Zorgverzekeringswet. Kamerlid Bushoff ziet dit probleem dat Groot schetst niet zo.

Julian Bushoff Kamerlid GroenLinks-PvdA: "We trekken als ministerie van VWS nu juist 27 miljoen euro uit om die post-covidklinieken voor te financieren. Je kan in de klinieken kennis opdoen en daarmee kom je misschien tot een behandeling die voldoet aan de wetenschappelijke norm, zodat die vergoed kan worden. Mocht die behandeling er over een paar jaar nog niet zijn en mocht blijken dat er nog meer financiering nodig is van VWS om deze post-covidklinieken in leven te houden, dan denk ik dat het een goed idee is dat we daar dan als politiek toe beslissen."..

Zorginstituut Nederland - Zorgverzekeringswet; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... keringswet
..Welke zorg wordt vergoed uit het basispakket?
Zorg wordt vergoed uit het basispakket, zodra zorgpartijen het erover eens zijn dat deze zorg effectief is. Dat betekent dat kan worden aangenomen dat de zorg werkt en voldoet aan de 'stand van de wetenschap en praktijk'; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/V ... g-swp-2023 Het is belangrijk dat de zorg steeds aansluit bij de meest actuele ontwikkelingen en inzichten in de medische wetenschap. Daarom is het basispakket in de wet open omschreven. Dat houdt in dat het basispakket geen gedetailleerde lijst met behandelingen bevat, maar een aantal criteria waaraan zorg moet voldoen om vergoed te mogen worden..

..Rol en verantwoordelijkheid zorgverzekeraar
Zorgverzekeraars hebben verschillende taken en plichten.
..In eerste instantie bepaalt de zorgverzekeraar of gedeclareerde zorg daadwerkelijk binnen de Zorgverzekeringswet valt en dus vergoed mag worden..

..Zorgpolis bepaalt de rechten en plichten van de verzekerde
Het is in eerste instantie aan de zorgverzekeraar om te beslissen:
..Of de zorg die de verzekerde (vergoed) wil krijgen onder de zorgpolis valt..

C-support
15 februari 2024
Amendement post-COVID klinieken en zorgmedewerkers aangenomen; Bron https://www.c-support.nu/amendement-pos ... angenomen/
..Dat betekent dat de poliklinieken voor post-COVID er gaan komen. Over de wijze waarop moet nog afstemming plaatsvinden. VWS heeft het initiatief genomen voor een werkbijeenkomst eind februari om de contouren beter te schetsen. C-support sluit daarbij aan.

C-support heeft de afgelopen jaren op verschillende niveaus en binnen diverse gremia haar expertise ingebracht en haar gedachten over de opzet van post-COVID-klinieken gedeeld. Wij zien dan ook uit naar deze bijeenkomst om in de toekomst gezamenlijk richting te kunnen geven aan deze klinieken...
Interessant is wat er uit de werkbijeenkomst en de onderhandelingen gaat komen. Als de zorg in de Long Covid klinieken niet vergoed zal worden en voor rekening van de patiënten zal komen zullen veel patiënten die in de WIA of in de Bijstand terecht zijn gekomen geen toegang kunnen krijgen tot de Long Covid klinieken omdat zij de hoge kosten niet kunnen dragen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Henriëtte » Ma 19 Feb 2024, 10:57

https://www.1limburg.nl/nieuws/2565482/ ... ovid-polis
L1mburg Centraal: 27 miljoen voor long covid poli's

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Di 20 Feb 2024, 16:29

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
de Volkskrant
16 februari 2024
Met zoveel postcovidpatiënten is het hoog tijd voor meer onderzoek naar chronische vermoeidheid, betoogt oud-hoogleraar; Bron https://www.volkskrant.nl/wetenschap/me ... ~bff4b3f9/
..Met zoveel postcovidpatiënten is het hoog tijd voor meer onderzoek naar chronische vermoeidheid, betoogt oud-hoogleraar Emeritus hoogleraar Jos van der Meer verdiepte zich langdurig in het chronisch vermoedheids­syndroom. Nu ziet hij dezelfde klachten bij postcovidpatiënten. En eenzelfde gebrek aan animo om die te onderzoeken. Terwijl er juist nu alle kans is.

Waar zijn de nieuwsgierige dokters?
Waarom is er nauwelijks belangstelling voor patiënten met het postcovidsyndroom? Emeritus hoogleraar Jos van der Meer begrijpt niet waarom zo weinig artsen zich willen verdiepen in die mysterieuze ziekte. ‘Geneeskunde begint met een observatie aan het ziekbed en wat we zien bij deze groep patiënten is indrukwekkend’, zegt hij.

Hij voorspelde het al in de zomer van 2020, toen de eerste coronagolf net ten einde was: we zouden een ‘hausse’ gaan zien van patiënten met postcovidvermoeidheid, zei hij in de Volkskrant. Van der Meer (76) kent de geschiedenis, hij weet dat een infectieziekte patiënten als een vod kan achterlaten. Bijna dertig jaar lang deed hij in het Nijmeegse Radboudumc onderzoek naar ME/CVS, een ziekte die wordt gekenmerkt door ernstige vermoeidheid en tal van andere klachten. Hoe dat zogeheten chronisch vermoeidheidssyndroom precies ontstaat, is nog altijd onbekend; duidelijk is wel dat de klachten vaak beginnen na een infectie.

Zijn voorspelling is uitgekomen: Nederland telt naar schatting 90 duizend postcovidpatiënten met ernstige klachten. En hoe treurig ook, juist dat enorme aantal biedt een uitgelezen kans om te begrijpen wat een infectie in het lichaam teweeg kan brengen, zegt Van der Meer. Alleen gebeurt er veel te weinig, ziet hij. Het wetenschappelijk onderzoek is te versnipperd en de zorg voor patiënten is niet geregeld: huisartsen weten onvoldoende van het ziektebeeld en de gespecialiseerde poliklinieken zijn vorig jaar vanwege geldgebrek gesloten.

‘Een beschamende toestand’, zegt Van der Meer, oud-vicepresident van de Koninklijke Akademie van Wetenschappen (KNAW). Patiëntenorganisaties haalden meer dan honderdduizend handtekeningen op en boden de Tweede Kamer deze week een petitie aan waarin ze aandringen op heropening van de poliklinieken. Het amendement van GroenLinks-PvdA waarin de regering wordt verzocht om daarin geld te investeren, haalde donderdag een Kamermeerderheid.
Van der Meer hoopt dat Pia Dijkstra, de nieuwe demissionair minister voor Medische Zorg, zich alsnog voor patiënten wil inspannen.

Waarom zijn die nieuwsgierige dokters er niet?
Artsen houden er niet van als ze weinig voor een patiënt kunnen betekenen. De oorzaak van het postcovidsyndroom is onbekend en er is geen behandeling. Patiënten zijn vaak moe, maar daar kun je zo weinig mee, moeheid valt ook niet objectief te meten. Postcovidpatiënten weten bovendien zoveel over hun eigen ziekte en houden de literatuur zo goed in de gaten dat ze er vaak meer van afweten dan de dokter. Zo ontstaat er een soort rolvervaging, die artsen soms vervelend vinden. De pandemie is voorbij, er zijn weer andere problemen die om aandacht vragen, dat is nu de sfeer.

‘Toen ik twaalf jaar geleden met pensioen ging, had ik geen opvolger. Er was een enkele nieuwsgierige dokter over, maar verder was er weinig animo om het onderzoek naar ME/CVS voort te zetten. Ik vrees dat er rond postcovid iets vergelijkbaars gaat gebeuren, er zijn maar een paar artsen die de kar trekken.’

Waarom denkt u dat de tijd nu rijp is om naar een oplossing te zoeken voor post-infectieziekten?
De klachten van patiënten met het postcovidsyndroom komen grotendeels overeen met die van patiënten met ME/CVS. Ze lijken ook sterk op de chronische klachten na de ziekte van Lyme en Q-koorts. Ze ontstaan vaak na een infectie met een virus of een bacterie, het is aannemelijk dat het om een vergelijkbaar ziekteproces gaatt.

‘We hebben jarenlang hard gezocht, maar het is ons niet gelukt om te ontrafelen wat er precies misgaat bij patiënten met ME/CVS. We moesten vechten tegen het ongeloof. Er waren zoveel mensen, ook artsen en wetenschappers, die ervan overtuigd waren dat het syndroom helemaal niet bestond. Die scepsis is niet weg, maar wel een stuk minder, profiteer daarvan.

‘De wetenschappelijke vooruitgang gaat snel, er zijn veel nieuwe onderzoekstechnieken om het mechanisme achter ziekten op te sporen. We hebben nu ook goede onderzoekers. Bij het onderzoek naar ME/CVS hebben we last gehad van een aantal knoeiers, buitenlandse wetenschappers die resultaten naar buiten brachten die niet bleken te kloppen.

‘Voordeel is bovendien dat postcovidpatiënten met zoveel zijn, aan onderzoeksdeelnemers geen gebrek. En ze waren gezond totdat ze covid kregen, dus je hebt een beginpunt, je kunt vergelijken. We zouden ook veel kunnen leren van de mensen die klachten hebben gekregen na een coronavaccinatie. Ook bij hen weten we precies wanneer de problemen zijn begonnen.

‘Wij deden onderzoek bij mensen die soms al vijf jaar ziek waren. Het klinkt onaardig, maar dan is de frisheid van het ziektebeeld weg, dan kunnen patiënten zich gaan gedragen naar hun ziekte en zijn de oorspronkelijke mechanismen niet meer terug te vinden.’

Er wordt wereldwijd toch veel onderzoek naar postcovid gedaan? In Nederland heeft het ministerie van Volksgezondheid daar miljoenen euro’s subsidie voor toegekend.
‘Het onderzoek hangt nu van toevalligheden aan elkaar, net wie er zin in heeft en net waar subsidie voor beschikbaar is. Er is een grote pot geld neergezet en het grote risico is dat maar weinig onderzoekers weten wat er de afgelopen veertig jaar aan onderzoek is gedaan naar chronische klachten na infecties. Wat zijn de resultaten, waar zijn de fouten gemaakt, waar zitten de lacunes? Iedereen gaat weer opnieuw beginnen.

‘En er is nog iets aan de hand. Onderzoekers moeten leren van patiënten, van wat zij doormaken. Maar het postcovidonderzoek is losgekoppeld van de patiëntenzorg. Er is helemaal geen zorg meer, de gespecialiseerde poliklinieken zijn dicht, patiënten zijn aan hun lot overgelaten en overal zijn losse onderzoeksprojecten opgezet. Waarom organiseren we geen nationale conferentie met als belangrijkste vraag: hoe gaan we de zorg inrichten en hoe hangen we daar het wetenschappelijk onderzoek aan vast? Dan komen we tenminste verder.’

Hoe kan de zorg op een polikliniek het onderzoek vooruithelpen?
‘Op een gespecialiseerde polikliniek kan onderscheid worden gemaakt tussen postcovidpatiënten met verklaarbare en die met onverklaarbare klachten. Als je met covid op de ic hebt gelegen en daardoor schade hebt aan spieren en zenuwen, of als je een longontsteking of hartproblemen hebt opgelopen en nog altijd kortademig bent, dan zijn je klachten verklaarbaar.
‘Wetenschappers laten ook die groep patiënten vaak meedoen aan onderzoek en dat levert troebele resultaten op. Bij een deel van de onderzoekspopulatie worden de aanhoudende klachten immers veroorzaakt door de ziekenhuisopname of door de longontsteking.

‘Het is voor wetenschappelijk onderzoek essentieel dat je een homogene patiëntengroep hebt en daar gaat het vaak mis. Als we willen weten of postcovid overeenkomt met chronische klachten na Q-koorts of Lyme, dan moeten we steeds dezelfde groepen vergelijken. Dat zijn de mensen die altijd gezond waren, die na een besmetting met het coronavirus of een andere ziekteverwekker thuis ziek zijn geweest en sindsdien onverklaarbare klachten hebben.’

Die gespecialiseerde poliklinieken zijn wegbezuinigd, begrijpt u dat?
‘Ik realiseer me dat covid heeft huisgehouden in de zorg. Personeel is ziek geworden, gestopt of zit overwerkt thuis. Ziekenhuisdirecties staan niet te trappelen om een nieuwe polikliniek op te zetten, want dat kost ze alleen maar geld. Probleem is dat er voor deze complexe zorg geen DBC (diagnosebehandelcombinatie, red.) bestaat, geen code waarmee ziekenhuizen de zorg kunnen declareren. Er bestaat wel een DBC met de titel algehele malaise, dat is een veelvoorkomende kwaal op de poli interne geneeskunde. Maar die DBC levert nauwelijks geld op.
‘Zorgverzekeraars willen niet investeren in poliklinieken voor postcovidpatiënten en dat vind ik bizar. We zitten in de nasleep van een pandemie, deze patiënten lijden toch?’

De vorige Tweede Kamer was voorstander van het heropenen van poliklinieken, er is in oktober een motie over aangenomen. ‘Daar ga ik niet over’, zei voormalig minister Kuipers van Volksgezondheid.
‘Dat neem ik hem kwalijk. Iemand moet de regie nemen. Hij had zelf geld beschikbaar kunnen stellen of hij had de zorgverzekeraars kunnen manen om dat te doen. De empathie in het systeem ontbreekt.

‘Kuipers had een voorbeeld kunnen nemen aan zijn D66-voorganger Els Borst die in de jaren negentig niet draalde om de regie te nemen voor de aidszorg in Nederland. Ze heeft geld vrijgemaakt en een aantal ziekenhuizen tot aidscentrum benoemd. Daar kwamen zorg voor patiënten en wetenschappelijk onderzoek bij elkaar. Kuipers had met de koepel van academische ziekenhuizen moeten gaan praten en erop moeten aandringen dat er in een aantal ziekenhuizen een postcovidpolikliniek zou komen.’

Wetenschappers speuren wereldwijd naar de oorzaak van postcovid, wat is volgens u een kanshebber?
‘Amsterdamse onderzoekers hebben vorig jaar ontdekt dat bij postcovidpatiënten het enzym IDO-2 overactief is. Dat leidt tot problemen met de stofwisseling van tryptofaan, een aminozuur dat een sleutelrol speelt in de afweer en in het functioneren van cellen in veel organen.

Een Australische studie heeft de Nederlandse resultaten bevestigd, en dat is iets wat we in dit onderzoeksveld zelden zien. Eerder onderzoek bij patiënten met ME/CVS wees ook al in de richting van tryptofaan.
‘Die theorie verklaart bovendien de immunologische verschijnselen die zich bij patiënten voordoen en de schade die in hun lichaam ontstaat door de gifstoffen die worden gevormd. Het klinkt veel plausibeler dan andere theorieën die de ronde doen, zoals problemen met de bloedstolling. Ik geloof niet dat daar de verklaring ligt.

‘Het is echt een belangrijke aanwijzing. Ik vind dat we daar snel meer onderzoek naar moeten doen.’..
Hoe een oud-hoogleraar ineens weer opduikt in de media als een 'Messias' voor Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS). En zijn mening over de ziekte me/cvs (psychische ziekte.. tussen de oren ziekte (patiënten dachten zichzelf ziek en wilden niet beter worden?!!), en nooit biomedisch wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte me/cvs heeft gedaan!!) en de voorgeschreven behandelingen met CGT en GET waardoor véél me/cvs patiënten erge achteruitgang en blijvende schade aan de gezondheid hebben gekregen gemakshalve totaal is vergeten?..
Voor veel me/cvs patiënten zal dit verbijsterend zijn en is het onbegrijpelijk te noemen dat de oud-hoogleraar nog steeds een podium krijgt. De nieuwe lichting journalisten zal de geschiedenis niet goed kennen?
2005: zijn visie; Bron https://www.medicalfacts.nl/2005/08/09/ ... te-ziekte/
2016: voor wie de geschiedenis niet kent een vroeger interview; Bron https://www.me-gids.net/nieuwsartikel/p ... -vijanden/

19 maart 2018: Rapport Gezondheidsraad - Advies ME/CVS; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs
..Mensen met ME/CVS zijn langere tijd substantieel beperkt in hun functioneren. De behandeling kan niet gericht zijn op de oorzaken van de ziekte, omdat daarover nog weinig bekend is. Onderzoek is daarom geboden, naar oorzaken, diagnose en behandeling. Verder voelen patiënten zich niet serieus genomen, wat niet goed is voor hun herstel. Hun beperkingen worden ook niet altijd erkend bij de beoordeling van aanspraken op inkomens-, zorg- en andere voorzieningen. De Gezondheidsraad beveelt aan dat zorgverleners worden bijgeschoold en medische beoordelaars erkennen dat ME/CVS gepaard gaat met substantiële beperkingen..
..ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt..
..Ze lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten..
..Door de PEM, de vermoeidheid, de pijn in spieren en gewrichten, de griepachtige verschijnselen, de vergeetachtigheid, concentratieproblemen, duizeligheid, slaapproblemen en andere klachten zien alle patiënten met ME/CVS zich genoodzaakt hun activiteiten aanzienlijk te beperken. Uit epidemiologisch onderzoek en uit de vragenlijstonderzoeken onder de achterban van patiëntenorganisaties blijkt dat een aanzienlijk deel van de patiënten geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt raakt..
..Veel patiënten raken sociaal geïsoleerd en komen financieel in de problemen, zeker als noodzakelijke voorzieningen niet vergoed worden..
Met het Rapport van de Gezondheidsraad is toen niets gedaan!

24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

Ik was verrast dat Post-Exertionele Malaise (PEM) :arrow: vanaf 2022/2023 regelmatig is genoemd door onder andere C-support; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29923
Ook was ik verrast over de éérste resultaten van het wetenschappelijk onderzoek; Bron https://www.revalidatie.nl/ntr/patiente ... nspanning/ én de Publicatie; Bron https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3
Bij mij is Post-Exertionele Malaise (PEM) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

Nature Communications
Publicatie 4 januari 2024
Article - 'Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID' by Brent Appelman, Braeden T. Charlton, Richie P. Goulding, Tom J. Kerkhoff, Ellen A. Breedveld, Wendy Noort, Carla Offringa, Frank W. Bloemers, Michel van Weeghel, Bauke V. Schomakers, Pedro Coelho, Jelle J. Posthuma, Eleonora Aronica, W. Joost Wiersinga, Michèle van Vugt & Rob C. I. Wüst; Bron https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm
..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Za 24 Feb 2024, 18:39

Herkenbaar..

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
rtl nieuws
20 februari 2024
'Zelfs mijn beste vriend liet me in de steek', Ron en veel anderen met post-covid zijn eenzaam; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... langdurige
.."Van buiten zien ze niks, maar van binnen is het heel anders." Ron werd ziek door corona en worstelt nog steeds dagelijks met de gevolgen, lichamelijk en psychisch. In het begin was er veel begrip, maar dat is weg. "Zelfs mijn beste vriend snapt me niet." Zijn verhaal wordt herkend door vele andere patiënten.

Het is vier jaar geleden dat corona uitbrak. Voor de meesten is het verleden tijd maar tienduizenden Nederlanders ondervinden nog dagelijks de gevolgen. Mirjam Janssens uit Almere is maatschappelijk werkster en begeleidt post-covid-patiënten en hun naasten. "Een groot stuk van je leven is ineens weggevallen", zegt ze over haar cliënten.

Ze ziet dagelijks patiënten die weinig begrip krijgen van hun omgeving. Die raken soms in een isolement. "Het heeft ermee te maken dat je het aan de buitenkant meestal niet kunt zien. Iemand ziet er gezond uit, maar heeft weinig energie. De omgeving vraagt zich dan af waarom je niet werkt en waarom je niet langskomt. Het is een onzichtbare ziekte."

De 55-jarige Ron Joosten uit Helden (Limburg) heeft een jaar post-covid. Hij plaatste zondag een bericht in de Facebookgroep 'Coronapatiënten met langdurige klachten'. "Ik voel mij soms eenzaam", schreef hij. Zijn familie en zelfs zijn beste vriend snappen zijn klachten niet. "Ik ben niet meer de oude Ron", zegt hij tegen RTL Nieuws. "Die kon alles aan. Nu moet ik mijn rust nemen en zeg ik vaak 'nee' tegen mijn vrouw als ze iets van me wil."..

Vraag hoe het gaat
"Wanneer de oude Ron terugkomt weet ik niet. Misschien komt die wel niet terug." Hij heeft het gevoel dat mensen hem vermijden, 'zodat ze maar niks hoeven te vragen over hoe het met mij gaat'. "Van buiten zien ze niks maar van binnen is het heel anders." Zijn beste vriend kwam een jaar niet op bezoek. "Dat doet pijn. Al zou hij af en toe maar gewoon vragen hoe het met me gaat. Dan zou ik me minder eenzaam voelen."

In de Facebookgroep herkennen veel lotgenoten het gevoel van eenzaamheid van Ron. Een paar reacties (lees door onder het kader) van lotgenoten:
..'Stel je niet aan', zeggen ze
Belinda: "Ik herken het stuk eenzaamheid heel goed. Ik probeer me nu altijd beter voor te doen. Wil niet te veel 'klagen' omdat ik bang ben dat ze me een zeur vonden. Mijn echte gevoel hou ik vaak voor mezelf en dat voelt eenzaam."

Anouka: "Dat is heel herkenbaar, zeker. Het is al gek dat je zelf niet eens weet hoe het precies met je is. En ook familie en vrienden kunnen het niet volgen. … Een deel van het alleen voelen, is moeilijk weg te krijgen, omdat niet precies duidelijk is wat er bij ons speelt."

Jurrian: "Ik zal nooit meer dezelfde worden, die ik ervoor was en er zijn maar weinig mensen die begrijpen en weten wat ik heb doorgemaakt en nog doormaak. Het is een gevecht om positief te blijven."

Anja: "Dit is voor de meeste mensen om je heen niet te begrijpen. Niet zo gek, want zelf begrijp ik het ook niet en ben ik vooral heel erg met mezelf in gevecht. Waar is de ik gebleven die ik was…. Waar is mijn energie en waar is mijn kracht."..
Ook Kerstin Erkens (54) uit Apeldoorn voelt zich soms alleen. Zij heeft zelf post-covid en heeft 'een heel slechte week', zegt ze. "Voor mij is het leven heel erg veranderd. Andere mensen zijn wel doorgegaan met hun leven. Ze vragen steeds minder vaak hoe het met mij gaat. Ze denken er niet aan of vinden het confronterend."..

Goede vriendinnen
..Gelukkig heeft Kerstin een paar goede vriendinnen die er wél voor haar zijn. "Ze checken af en toe in om te vragen hoe het met me is, ze sturen me kaartjes en nodigen me uit voor een feestje, terwijl ze weten dat ik toch niet kan komen. Daardoor voel ik me toch gezien." Het helpt volgens haar ook als mensen meedenken. "Zoals bij mooi weer een picknick in plaats van een druk terras."

Kerstin organiseert namens de stichting PostCovidNL ook online lotgenotenbijeenkomsten. Het helpt volgens haar erg om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten. "We begrijpen en steunen elkaar, iets dat we soms missen in hun directe omgeving ondanks alle goede bedoelingen. Je kunt deze nieuwe ziekte ook niet goed uitleggen aan mensen die alleen een verkoudheid hadden door corona", zegt ze.

Ook geven ze elkaar tips over wat je wél kunt doen. "Het is een rouwproces, je verliest een beetje je leven. Je wil wel maar je lijf en ook soms je hoofd willen niet meer. Dan is het fijn als er andere mensen zijn die vertellen hoe zij hiermee omgaan." ..
90.000 Nederlanders met post-covid
Naar schatting 90.000 mensen in Nederland die ernstig beperkt zijn omdat ze post-covid hebben. Deze patiënten zijn nooit genezen van hun coronabesmetting. Vaak zijn ze moe en tot niets in staat.

Zeker in de beginfase was er weinig bekend over post-covid. Inmiddels is er veel onderzoek gedaan en kan de diagnose post-covid eerder worden vastgesteld. Toch zijn er nog altijd geen behandelmogelijkheden.

De Tweede Kamer trok onlangs 27 miljoen euro uit voor het oprichten van speciale poliklinieken voor post-covid-patiënten.

Deze klinieken bieden een plek waar mensen met al hun symptomen op één plek terecht kunnen en niet meer van het kastje naar de muur worden gestuurd..
Maatschappelijk werkster Mirjam Janssens zegt dat het erg belangrijk is om te blijven communiceren. "Vraag aan post-covid-patiënten of ze het prettig vinden als je vraagt hoe het met ze gaat. Vul het niet in voor de ander."

Maar de mensen met post-covid moeten dat óók niet doen. "Denk niet dat de ander genoeg heeft van jouw 'gezeur'. Vertel gewoon dat je niks mee hebt gemaakt de afgelopen week en vraag de ander ook hoe het met hem of haar gaat."..

Meer hulp
..Janssens betreurt het dat er weinig professionele hulp is voor eenzame post-covid-patiënten. "Het zou zo goed zijn als er om de zes weken iemand langskomt met verstand van zaken, die hen kan helpen."

Klinisch neuropsycholoog en klinisch psycholoog Eric van Balen heeft veel covid-patiënten behandeld. Hij zegt dat mensen niet snel bij hem in het ziekenhuis terechtkomen met eenzaamheid. Het speelt meer onder de radar, je wordt er niet snel voor doorverwezen naar het ziekenhuis. "Maar dat betekent niet dat het probleem niet bestaat."..

Alles valt weg
..Van Balen kan zich goed voorstellen dat mensen in een isolement raken. "Van het één op andere moment valt alles weg. Je kunt niet meer werken en maatschappelijke activiteiten zijn niet meer mogelijk. Het sociale netwerk valt weg."

Ron uit Helden is blij dat hij zijn Facebookpost over eenzaamheid heeft geplaatst. "Het doet me goed om te lezen dat ik niet de enige ben die zich eenzaam voelt. Het lost de problemen niet op, maar ik sta er niet alleen voor."..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Do 29 Feb 2024, 18:47

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
29 februari 2024
Minister Dijkstra op bezoek; Bron https://www.c-support.nu/minister-dijkstra-op-bezoek/
..Woensdag 28 februari bracht demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra een bezoek aan C-support en aan patiëntenorganisaties PostCovidNL, LongCovid Nederland en Kinderen met Long Covid.

Sjoukje, Charlotte en Sandra vertelden de minister over de enorme impact die post-COVID heeft op hen, hun kinderen en op de omgeving. Hun levens zijn compleet veranderd. Minister Dijkstra was geraakt door deze verhalen en begreep de machteloosheid en de frustratie van de patiënten. Ze was erg geïnteresseerd om te horen welke ondersteuning post-COVID patiënten krijgen, welke problemen zij ervaren en wat er nodig is om beter te voldoen aan hun behoefte.

Annemieke de Groot, Sara Biere-Rafi en Diana ter Mull van C-support, vertelden over de werkzaamheden van C-support, de medische achtergrond van post-COVID en de ervaring met de ondersteuning en begeleiding van mensen met post-COVID. Het feit dat zich nog steeds maandelijkse meer dan 550 nieuwe mensen met post-COVID bij C-support aanmelden, verraste de aanwezigen.

Minister Dijkstra wil zich de komende tijd inzetten om partijen in de zorg te stimuleren om passende zorg te organiseren, te bevorderen dat er goede ondersteuning en informatie voor patiënten en hun naasten beschikbaar is en onderzoek naar post-COVID financieren. “We moeten er met elkaar voor zorgen dat er weer perspectief komt voor mensen met post-COVID. Daar wil ik me de komende tijd voor inzetten en daar heb ik partijen zoals zorgaanbieders, zorgverzekeraars en patiëntenorganisatie hard bij nodig”..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7911
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Vr 01 Mar 2024, 12:12

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1030#p29477

Tweede Kamer
29 februari 2024
Eindrapport OCTAS 'Toekomst van het Arbeidsongeschiktheidsstelsel'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D07428
.. Over ziektes die medisch lastig vast te stellen zijn en/of ziektes die niet vaak voorkomen34, zoals longcovid, chronische Lyme, Q-koorts en ME/CVS, wisselen medische professionals bij UWV, kennis met elkaar uit en toetsen zij of hun beoordelingen consistent zijn. Dit draagt eraan bij dat cliënten op een gelijke manier worden behandeld..
..Per saldo hogere kosten
De maatregelen zijn intern doorgerekend door het ministerie van SZW.66 Daarbij is gebruik gemaakt van interne modellen met microdata. Hierbij zijn soms noodgedwongen aannames gedaan die met grote onzekerheid zijn omgeven en afhankelijk zijn van nadere invulling.67
Er zijn maatregelen die leiden tot hogere kosten aan uitkeringen en maatregelen die de kosten van het stelsel drukken. Per saldo leiden de maatregelen tot hogere uitgaven aan de arbeidsongeschiktheidsregelingen.

In deze variant komen meer mensen in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dat komt door de verlaging van de arbeidsongeschiktheidsdrempel naar 25%, de voorgestelde aanpassingen bij de RIV-toets, het structureel maken van praktisch beoordelen, de aanpassingen van de financieringssystematiek68 en het minder snel herbeoordelen. Meer mensen krijgen dus een uitkering. De hogere instroom in een uitkering, leidt tot een toename in de uitgaven van ongeveer €800 miljoen.

Het grootste potentiële effect op de uitkeringslasten is dat er ruimere mogelijkheden komen voor de arbeidsdeskundige om realistische functies te zoeken. Het mogelijke gevolg hiervan is dat er minder vaak geschikte functies worden gevonden, wat leidt tot vaker toegang tot de uitkering of een hoger arbeidsongeschiktheidspercentage. Of en in welke orde van grootte dit effect optreedt, is sterk afhankelijk van de invulling van de maatregel. Een iets ruimere definitie van passend werk, zal minder forse effecten hebben. Door de zeer grote onzekerheid van het mogelijke effect, is voor nu dan ook een bandbreedte geraamd van tussen de €500 en €1.500 miljoen.

De overgang naar één uitkeringsregime leidt op termijn tot een besparing. Enerzijds leidt het afschaffen van de vervolguitkering tot hogere kosten, anderzijds dalen de kosten. Dat komt doordat mensen die voorheen in de WGA 80-100 en IVA zouden komen, een iets lagere uitkering ontvangen. De netto besparing van deze aanpassing is ongeveer €400 miljoen.
Naast de gevolgen voor de hoogte van de uitkeringslasten, leiden de maatregelen ook tot aanpassingen in de uitvoeringskosten. Dit betreft hogere uitkeringskosten als gevolg van de hogere instroom en kosten van intensievere dienstverlening van UWV in de Ziektewet.

De inschatting is dat de voorgestelde aanpassingen zorgen voor structureel hogere uitgaven aan de arbeidsongeschiktheids-regelingen van in totaal €1 tot €2 miljard, ten opzichte van het huidige stelsel. Dit betreft een stijging tussen de 6% en 13%. Zoals gezegd is het effect op het budget sterk afhankelijk van de precieze invulling van de maatregelen..
Laatst gewijzigd door Roxy op Vr 01 Mar 2024, 12:35, 3 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten