Pagina 1 van 2

Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Di 13 Jan 2015, 23:22
door Maddy
Veel klachten van deze stofwisselingziekte hebben overeenkomsten met lyme klachten.

http://www.hpupatientenvereniging.nl

Er is een lab in Duitsland die waarschijnlijk de beste testen (KPU) heeft www.sension-GmbH.de

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Wo 14 Jan 2015, 12:33
door Maddy
Hier nog wat info over HPU



Bij HPU wordt in de urine een verhoogde hoeveelheid pyrrolen uitgescheiden. HPU is een biochemische variant, waarbij een hemopyrrollactam complex in verhoogde hoeveelheid in de urine wordt uitgescheiden. HPU kan het best omschreven worden als een familiaire dubbele deficiëntie van zink en vitamine B6 (pyridoxaal-5-fosfaat), die met de voeding niet is aan te vullen.
Het ziektebeeld is stress-geïnduceerd. Bij stress dient men niet alleen te denken aan psychische stress. Ook fysieke stress zoals griep, brandwonden of darminfectie, zal de ziekte kunnen induceren.

Aangezien een tekort aan vitamine B6 de opname van zink, chroom en, in mindere mate ook mangaan en magnesium, sterk vermindert, zou men ook alleen van een vitamine B6 (pyridoxaal-5-fosfaat)-deficiëntie kunnen spreken. Vitamine B6 is ook betrokken bij de productie van vitamine B3 uit tryptofaan. Ook deze vitamine is bij HPU-patiënten verlaagd.

Het gaat hierbij om tekorten, die niet door het eten van voedsel dat rijk is aan de betrokken vitaminen en/of mineralen kan worden opgeheven. Deze tekorten zijn gekoppeld zijn aan de productie van een groep chemische verbindingen die pyrrolen worden genoemd. Ongeveer vijf tot tien procent van de open bevolking heeft HPU; dit zijn voornamelijk vrouwen.



Symptomen bij hemopyrrolurie
De volgende symptomen kunnen bij HPU voorkomen:
- bleek uiterlijk (bleke, pigmentarme huid voornamelijk in het gezicht)
- spierspasmen
- rillingen en koorts
- blootstelling zonlicht: jeuk, uitslag
- geelbruine teint na zonnen
- spierzwakte in de armen
- witte vlekjes op de nagels
- slecht tandemaille
- lichtgevoeligheid
- bovenste snijtanden dicht op elkaar
- striae op dijen, borsten en heupen
- adem- of lichaamsgeur
- vermoeidheid
- kniepijn
- allergie
- ochtendmisselijkheid
- gewrichtspijnen
- verstopping of diarree
- onvruchtbaarheid
- hoge buikpijn
- hypoglycemie; ouderdomsdiabetes
- bloedarmoede
- zwangerschapscomplicaties
- verbetering bij vasten
- intolerantie voor slaapmiddelen en medicijnen
- geen droomherinnering
- onder- of overgewicht
- depressiviteit
- migraine, hoofdpijn
- menstruatieklachten
- lage bloeddruk
- vochtophoping

Bovenstaande symptomen zijn op zich niet kenmerkend voor HPU. Wanneer een aantal van deze symptomen echter gecombineerd voorkomen, is de kans op HPU groter.


Familiaire aandoening
Een opvallend kenmerk van HPU is dat het vooral voorkomt in families waarin met name meisjes voorkomen. Miskramen in deze gezinnen zijn vaak jongens. Ook doodgeborenen of kinderen met geboorteafwijkingen zijn vaak jongens. In het algemeen komen bij HPU-jongens tot de puberteit of adolescentie vrij weinig klachten voor. Na deze leeftijd kunnen, met name in perioden van stress, psychische problemen ontstaan zoals depressie, suïcide dispercepties en schizofrenie. Een deel van deze klachten komt voort uit een verlaging van het histamine-gehalte, dat bij HPU frequent voorkomt.


Glutenovergevoeligheid
Er zijn aanwijzingen dat bij het merendeel van de mensen met verhoogde HPL-waarden in de urine tegelijkertijd sprake is van glutenovergevoeligheid (niet te verwarren met coeliakie, hetgeen een aangeboren glutengevoeligheid is). Er is echter nog weinig bekend over een eventueel onderliggend mechanisme. Gezien de mogelijke relatie is het verstandig om naast een HPU-test eventueel ook een glutenovergevoeligheidstest uit te voeren. Deze test dient gericht te zijn op totaal-gluten. Dat zijn eiwitten uit tarwe, rogge, gerst en haver. De test is een maat voor de glutenbelasting.
Door de glutenproblemen kan de opname van ijzer beperkt worden, ook kunnen absorptiestoornissen van andere mineralen optreden, waardoor vermoeidheid kan optreden. Bij hoge glutenwaarden treffen vrijwel altijd lage hemoglobinewaarden aan. We spreken hier van bloedarmoede. 5-HIAA is vrijwel altijd verhoogd. 5-HIAA is een afbraakproduct van serotonine.


Verlaagd histamine-gehalte
Deze daling van het histaminegehalte is verworven en wordt veroorzaakt door het koperoverschot dat in het lichaam voorkomt. Dit koper activeert bepaalde enzymen die histamine afbreken. Door andere erfelijke mechanismen kan het histamine verhoogd of door compensatie geheel normaal zijn. Aangezien een groot deel van de symptomen te wijten zijn aan de daling van het histaminegehalte is het bepalen hiervan zeer belangrijk. Tot deze klachten kunnen gerekend worden: vermoeidheid, huidklachten, allergieën, hoofdpijn, migraine, psychische klachten zoals depressiviteit, koude handen en voeten, winterhanden, slecht tandemaille, gewichtstoename rond bovenbenen en heupen.
De vermoeidheid wordt veroorzaakt door een lage zuurstofverzadiging van de weefsels. Het vaatstelsel is vaak fijn vertakt de wanden van de vaten zijn slap waardoor gemakkelijk blauwe plekken (bloeduitstortingen) optreden. Bij inspanning zal het lichaam vrij gemakkelijk melkzuur produceren waardoor verzuring optreedt.


Suikerproblemen
Vele HPU-patiënten hebben bloedsuikerproblemen. Bij kinderen en jonge mensen is dit veelal reactieve hypoglycemie (een sterk schommelende suikerspiegel), terwijl dat bij vrouwen vanaf 30 jaar al glucose-intolerantie of prediabetes kan zijn. Bij deze groep is de bloedsuikerspiegel verhoogd. De oorzaak wordt veelal gevonden in een daling van de TSH, een hormoon dat door de hypofyse wordt afgegeven.

Voor de beoordeling van het glucose-metabolisme staan drie typen tests ter beschikking: glucose, fructosamine en HbA1c. Het KEAC gebruikt de laatste tijd vooral de fructosamine-bepaling om stoornissen in het glucose-metabolisme te kunnen aantonen. Fructosamine is een verzamelnaam voor niet-enzymatische geglycosyleerde verbindingen van suiker aan serumeiwitten.
Afhankelijk van de glucose-concentratie in het bloed wordt glucose niet-enzymatisch gebonden aan serumeiwitten. Het betreft voornamelijk albumine en IgG. Beide eiwitten bezitten een halfwaardetijd van 23 dagen, waardoor het met deze test mogelijk is zo’n drie weken terug te kijken. De HbA1C-test geeft een indruk van een langere periode, maar is minder gevoelig.

Globaal houden we de volgende interpretatie aan: <210 mmol/l hypoglykemie; 210-240 overgangsgebied hypoglycemie; 240-260 normaalwaarde; 260-290 overgangsgebied naar diabetes; >290 diabetes.

Vermoeidheid ontstaat hier door de vele energieverslindende regelprocessen die op gang zijn gekomen, enerzijds door de vele allergiereacties van het secundaire type, die aangewakkerd worden door een gebrek aan IgA-antistoffen. Wanneer de suikerspiegel ''s nachts te laag komt zal adrenaline geproduceerd worden waardoor tevens angsttoestanden kunnen ontstaan.

Hormonale problemen
Bij veel HPU-patiënten komen hormonale problemen voor. De TSH daalt al op jonge leeftijd, waardoor ook serumgastrine vaak verlaagd is. Ook kan de lage TSH (<2.0), schildklier of bijnierproblemen veroorzaken. Een dergelijke bijnieronderfunctie kan ook de oorzaak zijn van chronische ziekten, hypoglycemie en chronische stress. Factoren die op zich al veel bij patiënten voorkomen. Mogelijke symptomen van een hypofyse-onderfunctie met een bijbehorende bijnieronderfunctie zijn:
- lage bloeddruk, of sterk wisselende bloeddruk
- significante daling in de systolische bloeddruk wanneer de patiënt gaat staan
- chronische virale of bacteriële infecties
- chronische schimmel of gistinfecties
- reumatische artritis of andere vrije radicalen problemen (ontstekingen)
- vermoeidheid (frequent plassen)
- koolhydratenintolerantie
- hoge luchtwegklachten (allergie, hyperreactiviteit)
- geen zin in vrijen
- infertiliteit, menstruatie- en zwangerschapsproblemen

De primaire hormonale functies kunnen getest worden en geven aan of afwijkingen kunnen worden verwacht. Deze worden in drie globale groepen aangegeven, namelijk:
1. Hormonale regulatie is normaal.
2. Hormonale regulatie is afwijkend; er is (nog) geen reden uw huisarts te raadplegen.
3. Hormonale regulatie is afwijkend; raadpleeg uw huisarts.

Bij deze lage TSH waarden is er altijd sprake van schildklier onderactiviteit, terwijl men bij een lage TSH waarde eerder een hoge schildklieractiviteit verwacht. De storing ligt voornamelijk in de perifere schildklierwerking en niet in de functie van de schildklier zelf. Deze is meestal normaal.

Door de lage productie aan antistoffen, zal bij een virale infectie een langdurige daling van het IGF-1 kunnen optreden. We praten hier van een postviraal syndroom. Vele HPU-patiënten hadden in hun jeugd een mononucleosis-infectie beter bekend als de ziekte van Pfeiffer als gevolg van de gebrekkige afweer. De daarbij optredende daling van IGF-1 (beter de verhouding tussen vrij en gebonden IGF-1 (IGF-BP3) veroorzaakt een daling van de insuline-onafhankelijke glucose opname en uiteindelijk een sterke daling van de eiwitsynthese van de cel.


Onderzoek en behandeling van pyrrolurie
Met behulp van een laboratoriumtest kan HPL in de urine aangetoond worden. Hiervoor is een kleine hoeveelheid urine voldoende, waar een conserveermiddel aan toe moet zijn gevoegd.
Een patiënt met verhoogd HPL (>0.12 µmol/l) in de urine kan dagelijks wel 2 gram vitamine B6 nodig hebben om de uitscheiding te normaliseren. Pyridoxaal-5-fosfaat is echter veel effectiever.
Behandeling met supplementen met pyridoxaal-5-fosfaat en zink zijn succesvol gebleken voor het laten verdwijnen van een aantal schizofrenieachtige symptomen. De adem ruikt niet langer meer naar aldehyden. Ook bij zink en pyridoxaal-5-fosfaat-therapie, gecombineerd met mangaan-suppletie kan soms al binnen enkele weken resultaat opleveren en er is meestal binnen een week tijd enige verbetering waarneembaar. Totaal herstel kan echter vele maanden duren. Dit herstel duurt echter veel langer indien ook het histaminegehalte verlaagd is. De biochemische dysbalans en symptomen zullen binnen één tot twee weken na stoppen met de suppletie weer terug kunnen komen.

Mensen met HPL in hun urine hebben weinig of geen droomherinnering. Bij voldoende pyridoxaal-5-fosfaat (vitamine B6) en zinksuppletie komt de droomherinnering terug. Wanneer de pyridoxaal-5-fosfaat te hoog is, te snel wordt opgevoerd of vooral tijdens de avondmaaltijd genomen wordt, zijn de dromen echter zo levendig dat men ontwaakt en niet meer kan slapen. In deze gevallen moet de hoeveelheid, die ingenomen wordt, sterk verminderd worden.
Ook moet men erop bedacht zijn dat mensen met HPU die veel hebben meegemaakt, deze feiten eigenlijk onvoldoende verwerkt hebben; ook niet na psychotherapie. Na het gebruik van de supplementen zal de verwerking starten. Ook hier kan een te hoge dosis of een te snelle start voor de patiënt zeer nadelig zijn, zodat de patiënt in een psychose of depressie belandt.

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Wo 14 Jan 2015, 19:01
door Sproetje
Hoi Maddy,

Ik had al eens iets gelezen over HPU
Maar je moet dan ook een B6 tekort hebben en dat is nu net wat ik niet heb.
Wel ben ik er zeker van dat ik lyme heb opgelopen door een tekenbeet.
Mijn huisarts had hem verwijderd, helaas ontstond er toen een EM

Na testen bleek het garinii te zijn.
En nog een paar co-infecties

HPU en lyme

Geplaatst: Za 17 Jan 2015, 22:03
door Maddy
HPU een belangrijk puzzelstuk in het overwinnen van chronisch lyme volgens Klinghardt.

http://www.publichealthalert.org/kpuhpu ... sease.html

Ik krijg helaas de vertaling hier niet geplakt, probeer het zelf via Google te vertalen in het Nederlands.


Dr. Klinghardt opent zijn lezing met Autisme en later geeft hij specifieke informatie over lyme/HPU

http://youtu.be/-z3kRDYcvhA



mod edit: samengevoegd

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Zo 18 Jan 2015, 19:01
door Sproetje
Ik heb je bovenstaande link gelezen, maar ik kan het toch niet echt helemaal eens zijn met wat hij schrijft.
Soms kan ik er wel wat in vinden maar met het HPU verhaal denk ik toch dat het niet helemaal opgaat.
Voor mij niet i.i.g.
Misschien heeft het te maken met de lengte van het ziekzijn of misschien met de soort van co-infecties?

Het punt dat hij lyme samenvoegt met HPU heb ik wel mijn vraagtekens bij.

Ik weet zeker dat ik lyme heb. Nu al 5 jaar.
Ik weet ook zeker dat ik garinii heb en van burgdorferi heb ik een beetje mijn twijfels, gezien de Elisa net op de grens van 5 bleef hangen, en burgdorferi ook snel voor een ander wordt aangezien in de labs.

Maar B6 tekort heb ik niet en zink tekort ook niet.

Dat is o.a. waarom ik vind dat het niet zomaar onder lyme geschaard kan worden wanneer je deze tekorten misschien wel hebt.

Ik lees zijn stukken, maar ik ben het niet met alles eens.
:)

Ps
Het zou natuurlijk kunnen dat ik net bij die 20% hoor waar Klinhardt het over heeft voor wie het niet opgaat.

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Di 20 Jan 2015, 13:20
door Vlindertje19
Dank je wel Maddy,

Ik kan me wel vinden in het HPU verhaal. Ik heb een zink, koper, magnesium, selenium en jodium tekort. Die andere weet ik niet en mijn B6 ligt nog netjes als ik de laatste test erbij pak.

Dr. Klinghardt has found that 4 of 5 patients with chronic Lyme disease test highly positive for this condition. That suggests that 80% of patients with symptoms of chronic Lyme disease might benefit from a treatment protocol that addresses HPU.


Dr. Klinghardt geeft eigenlijk aan dat testen op HPU wijs is en dat de behandeling daarvoor kan meedragen aan stabiliseren van chronische Lyme.

In Nederland vond ik dit en ik weet niet of dit recente informatie is

http://www.hpupatientenvereniging.nl/

en

http://www.hputest.nl/test.htm

Hebt u HPU?

De HPU-patiëntenvereniging heeft ook een speciale Online Vragenlijst gemaakt, waar de sleutel on-line voor u wordt uitgerekend. (Bij enkele computers/browsers werkt het knopje 'tel op' niet, dan kunt u de vragenlijst opsturen.)

De originele HPU-test® kost € 52,50 en kan alleen worden uitgevoerd bij het KEAC.
De testset is schriftelijk aan te vragen:

KEAC
Zoomweg 44
6006 TW Weert (Altweerterheide).

Wanneer uit uw vragenlijst blijkt dat het zinvol is om te testen, wordt aangeraden een HPU-urinetest te doen. Binnen enkele weken verneemt u dan of in uw urine hemopyrrollactam-complex is aangetroffen (en zo ja: hoeveel).



Vals-positieve waarden

Bij de meeste porfyrie-ziekten wordt hemopyrrollactamcomplex (HPL) in de urine uitgescheiden. Het kan zijn dat er sprake is van een andere porfyrie-ziekte. De concentratie HPL kan beïnvloed worden door chemische belasting, maar ook door voeding. De hoogste concentratie HPL in de urine vindt men doorgaans enkele uren na de warme maaltijd. Alcoholisme, hyperthyroidisme (verhoogde schildklier-verwerking) en mononucleosis (infectieziekte met lymfklierzwellingen) kunnen de uitslag beïnvloeden.

De volgende ziekten en omstandigheden kunnen de uitslag verhogen: pernicieuze anemie, Syndroom van Bartter, levercirrose, Ziekte van Crigler-Najjar, Ziekte van Gilbert, hepatitis, sferocytose, malaria, sikkelcelziekte, kort na een hartinfarct, fysieke stress, psychische stress en kort na operatie of ongeval. In dit geval is er niet per definitie sprake van een vals-positieve uitslag.


Vals-negatieve waarden

Uw uitslag kan vals-negatief zijn indien u de laatste maanden regelmatig vitaminen, met name B-vitaminen en/of zink/mangaan gebruikt heeft bijvoorbeeld in de vorm van een multivitaminen/mineraal. De hoeveelheid uitgescheiden HPU daalt geleidelijk en zal in de korte periode dat u geen supplementen hebt gebruikt, vlak voor de uitvoering van de test, wel weer wat toenemen, maar misschien onvoldoende om een positieve uitslag te krijgen.

Globaal kunt u ervan uitgaan dat bij een gebruik van meer dan 100 mg vitamine B6 over langere tijd (in een periode van weinig stress) u een negatieve uitslag mag verwachten. De uitslag is ook verlaagd indien u de nacht ervoor een aantal keer heeft moeten plassen of indien u diuretica (plastabletten) gebruikt.

Heel specifieke geneesmiddelen kunnen de hoeveelheid uitgescheiden HPL negatief beïnvloeden. Ook bloedarmoede door andere oorzaak dan HPU, zoals een tekort aan vitamine B12, sikkelcelanemie en verlaagde bilirubine-waarden kunnen aanleiding zijn voor lagere concentraties HPL in de urine.


Waar ik toch nogmaals een keer op wil wijzen is dat een lichaam vol met supplementen van welk stofje dan ook, bloed/urine uitslagen kunnen beïnvloeden. Dit heeft als nadelig gevolg dat een uitslag anders kan uitwijzen dan er gedacht wordt. Dit is ook zo bij B12 tekort; eenmaal aan de injecties heeft testen op de B12, MMA en homcysteine geen zin meer. Bij de vit.D ook niet wanneer men flink aan de supplementen zit en bij Borrelia kan een recente AB kuur (voor iets anders) en/of ontstekingsremmers een verkeerd beeld schetsen.

Hoe moeilijk ook; mensen die op zoek gaan naar de oorzaak van hun klachten kunnen het beste de supplementen laten staan tot er uitslagen bekend zijn.

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Vr 26 Jun 2015, 06:41
door Josie
Bedankt voor jullie info! :)
Ik ben een poos geleden op HPU getest. Er kwam uit dat ik een verhoogde concentratie HPL in mijn urine heb. Volgens mijn arts zou ik dan HPU hebben en nu Depyrrol moeten gaan gebruiken. Depyrrol is een supplement waarin een combo zit van Vitamine B6, Zinc en Mangaan en die zorgen samen o.a. voor een verlaging van Koper.

Aangezien ik niet zo voor het slikken van een hoop vitamines ben en een beetje skeptisch tegenover HPU sta heb ik aangedrongen op het eerst ook meten van die waardes.
Ik heb nu de uitslag: intracellulair Vitamine B6 en Zinc zijn ruim binnen de referentiewaarden. Mangaan en Koper aan de lage kant.

Ik kwam dit artikel tegen waarin het bestaan van HPU onderuit gehaald wordt:
Ned Tijdschr Klin Chem Labgeneesk 2006; 31: 58-64
HPU: Hoe Porfyrineonderzoek Uit de hand liep. Een wetenschappelijke benadering.
J. Hessels en S. van As
https://www.nvkc.nl/publicaties/documents/2006-1-p58-64.pdf

Dus ik weet het nu niet meer hoor, of ik nu wel of niet die Depyrrol moet gaan gebruiken, ik vind het nogal een vaag verhaal… :?

Josie

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Di 07 Jul 2015, 14:26
door Josie
Onder het mom van alles toch maar even uitproberen en een kans geven heb ik de laatste week zinc, B6 en mangaan bijgeslikt. En ik moet toegeven, ik krijg er toch iets meer energie van! :D

Maddy schreef:HPU een belangrijk puzzelstuk in het overwinnen van chronisch lyme volgens Klinghardt.

http://www.publichealthalert.org/kpuhpu-a-major-piece-of-the-puzzle-in-overcoming-chronic-lyme-disease.html

Ik krijg helaas de vertaling hier niet geplakt, probeer het zelf via Google te vertalen in het Nederlands.

Het linkje dat Maddy hier plaatste is echt het lezen waard, dankjewel Maddy!

Josie

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Di 07 Jul 2015, 16:04
door Maddy
Hey Josie,

Mijn dochter neemt kryptosan HE

Dit bevat o.a. D-Biotin, vit. B1. Vit. B2. Vit. B6. Vit. B12. Vit. C-Ester. Zink (gluconat) vit. E-acetat (nat). Foliumzuur, Magnesiumhydrogencitrat. Mangaan-II-sulfat vit. B3. Cholinbitartrat, Chroom (oratat), Calciumpantothenat, PABA, Myo-Inositol, Natuurzeolith

De samenstelling is volgens een recept van Heck Pharma.


Lyme komt nooit allèèn!

Ik laat mijn dochter zoveel mogelijk testen en alle testen blijken dan ook positief te zijn zoals zware metaalvergiftiging, herpes virussen, borna virus en voedselintoleranties van hier tot Tokyo.

De klachten van deze bijkomende zaken lijken ook nog eens verdraaid veel op die van de Borrelia en als je ze niet behandeld kom je nooit van de lyme af!

Maddy

Re: Wie is er getest op HPU

Geplaatst: Di 07 Jul 2015, 16:34
door Josie
Ik hoop dat jullie snel wat grip krijgen en je dochter zich weer beter gaat voelen Maddy! Zoveel afwijkende onderzoeksuitslagen…! :(
Wel fijn dat het allemaal uitvoerig is onderzocht! Hou je het zelf een beetje vol?
Ook veel sterkte en succes nu met het wegkrijgen van het Borna-virus met de Amantadine! (ik las je andere bericht)

Ik had zelf ook nog zitten kijken naar preparaten waar wat meer in zit, omdat de vitamines soms toch in synergie met elkaar werken. Van de meeste multivitamines krijg ik echter een toename van maagpijn en ik verdraag zelf geen foliumzuur, vanwege een genetisch homozygoot MTHFR-probleem (methylatie). Bij mij kan de foliumzuur bijna niet omgezet worden in de actieve vorm, waardoor het zich opstapelt en dan alleen maar voeding vormt voor bacteriën. Ik neem daarvoor in de plaats metafolin, een actieve vorm van foliumzuur.

Josie