Chronische patiënt

[Sproetje]

Ja, nou ja, €15.000,- is eigenlijk ook een lachertje, maar ik wou dat ik het kreeg

[Henriëtte]

Lymevereniging;

Tekst redactie 20 februari 2019 |
Positief behandelresultaat bij 200 patiënten die behandeld werden met een Dapson combinatie therapie voor chronische Lyme/post Lyme syndroom

In een studie van Richard Horowitz en Phyllis Freeman zijn de gegevens van 200 patiënten verzameld, die de effectiviteit van Dapson (een antibioticum dat o.a. voor lepra wordt gebruikt) evalueerde in combinatie met andere antibiotica en middelen die biofilms aanpakken, voor de behandeling van chronische Lymeziekte/ post Lyme syndroom.

Een totaal van 200 volwassen patiënten werd opgeroepen uit een gespecialiseerde medische Lyme praktijk. Zij waren minstens 1 jaar ziek. De laboratoriumwaarden en de ernst van de symptomen van de deelnemers werden regelmatig gecontroleerd. De patiënten vulden online vragenlijst voor hun symptomen in, zowel voor het begin van de behandeling als na 6 maanden op de Dapson-combinatietherapie. Dit ging gepaard met verschillende testen die werden uitgevoerd op acht van de belangrijkste symptomen zowel voor als na de behandeling.

Ze vonden bij de patiënten meerdere soorten intracellulaire bacteriën naast Borrelia, waaronder Rickettsia, Bartonella, Mycoplasma, Chlamydia, Tularemia, Brucella en Babesia, die bijdroegen aan de ziektelast, met bewijs van persistentie ondanks algemeen voorgeschreven kuren met anti-infectieuze therapieën. Het soms opnieuw actief worden van virale infecties inclusief het humaan herpes-virus 6 werd ook waargenomen bij individuen met een afweerstoornis.

De Dapson combinatie therapie verminderde de ernst van de acht belangrijkste Lyme-symptomen aanzienlijk en verbeterde de behandelresultaten bij patiënten met chronische Lymeziekte en bijbehorende co-infecties.

https://www.dovepress.com/precision-med ... ticle-IJGM

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Lymevereniging;

Tekst redactie 20 februari 2019 |
Positief behandelresultaat bij 200 patiënten die behandeld werden met een Dapson combinatie therapie voor chronische Lyme/post Lyme syndroom

In een studie van Richard Horowitz en Phyllis Freeman zijn de gegevens van 200 patiënten verzameld, die de effectiviteit van Dapson (een antibioticum dat o.a. voor lepra wordt gebruikt) evalueerde in combinatie met andere antibiotica en middelen die biofilms aanpakken, voor de behandeling van chronische Lymeziekte/ post Lyme syndroom.

Een totaal van 200 volwassen patiënten werd opgeroepen uit een gespecialiseerde medische Lyme praktijk. Zij waren minstens 1 jaar ziek. De laboratoriumwaarden en de ernst van de symptomen van de deelnemers werden regelmatig gecontroleerd. De patiënten vulden online vragenlijst voor hun symptomen in, zowel voor het begin van de behandeling als na 6 maanden op de Dapson-combinatietherapie. Dit ging gepaard met verschillende testen die werden uitgevoerd op acht van de belangrijkste symptomen zowel voor als na de behandeling.

Ze vonden bij de patiënten meerdere soorten intracellulaire bacteriën naast Borrelia, waaronder Rickettsia, Bartonella, Mycoplasma, Chlamydia, Tularemia, Brucella en Babesia, die bijdroegen aan de ziektelast, met bewijs van persistentie ondanks algemeen voorgeschreven kuren met anti-infectieuze therapieën. Het soms opnieuw actief worden van virale infecties inclusief het humaan herpes-virus 6 werd ook waargenomen bij individuen met een afweerstoornis.

De Dapson combinatie therapie verminderde de ernst van de acht belangrijkste Lyme-symptomen aanzienlijk en verbeterde de behandelresultaten bij patiënten met chronische Lymeziekte en bijbehorende co-infecties.

https://www.dovepress.com/precision-med ... ticle-IJGM

Henriëtte

Waarom geen pilot studie onder Nederlandse chronische Lyme en co-infectie patiënten?

[VerlorengezondheidM]

Hoi TheoA,

De Coxiella Burnetii draait bij mij op de Lyme, net als bijvoorbeeld Bartonella.

[Henriëtte]

Persisterende Lyme versus Post Lyme Syndroom; 24-03-2019

Het concept PLS is niet goed wetenschappelijk onderbouwd en de definitie is gebaseerd op redeneerfouten en cirkelredenaties. In de praktijk kan het niet goed worden onderscheiden van persisterende of chronische Lyme.
Het concept PLS is gebouwd op de aanname dat 2-4 weken antibiotica altijd tot genezing leidt. Als argument hiervoor wordt gebruikt dat niet is aangetoond dat langer behandelen werkt. Daar zit een redeneerfout. Dat bepaalde onderzochte langere behandelingen niet blijvend werkzaam bleken klopt, maar dit betekent nog niet dat de infectie dus altijd weg is na een korte behandeling. Het kan ook betekenen dat de infectie niet (meer) gevoelig is voor de geboden behandeling. Voor de aanname dat de bacterie altijd weg is na een korte behandeling, is geen goede onderbouwing. Het valt ook niet aan te tonen dat de bacterie werkelijk weg is, omdat een betrouwbare test hiervoor ontbreekt. Goede argumenten voor de mogelijkheid van persistentie zijn er wel.

https://lymevereniging.nl/2019/03/28/pe ... -syndroom/

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Persisterende Lyme versus Post Lyme Syndroom; 24-03-2019

Het concept PLS is niet goed wetenschappelijk onderbouwd en de definitie is gebaseerd op redeneerfouten en cirkelredenaties. In de praktijk kan het niet goed worden onderscheiden van persisterende of chronische Lyme.
Het concept PLS is gebouwd op de aanname dat 2-4 weken antibiotica altijd tot genezing leidt. Als argument hiervoor wordt gebruikt dat niet is aangetoond dat langer behandelen werkt. Daar zit een redeneerfout. Dat bepaalde onderzochte langere behandelingen niet blijvend werkzaam bleken klopt, maar dit betekent nog niet dat de infectie dus altijd weg is na een korte behandeling. Het kan ook betekenen dat de infectie niet (meer) gevoelig is voor de geboden behandeling. Voor de aanname dat de bacterie altijd weg is na een korte behandeling, is geen goede onderbouwing. Het valt ook niet aan te tonen dat de bacterie werkelijk weg is, omdat een betrouwbare test hiervoor ontbreekt. Goede argumenten voor de mogelijkheid van persistentie zijn er wel.

https://lymevereniging.nl/2019/03/28/pe ... -syndroom/

Henriëtte

Hoe kun je in hemelsnaam onafhankelijk en oprecht (vervolg) onderzoek doen naar langdurige klachten als het concept PLS / het uitgangspunt niet goed wetenschappelijk onderbouwd is?

[Henriëtte]

TheoA schrijft;

Het is wel opvallend dat voor de behandeling van chronische Q-koorts langdurige antibioticagebruik heel gebruikelijk is, terwijl dit voor chronische Lyme als niet-zinvol wordt gezien. Althans, dat vindt het Lyme Expertise Centrum.

In de meeste ziekenhuizen zijn Q koorts poli's opgericht.
Waarom voor de ene infectieziekte wel en voor de andere niet?

Chronische Lyme; á la het NLe

Chronische Lyme is een verzamelnaam voor verschillende ziektebeelden of klachten. Deze verschillende symptomen of klachten vragen om hun eigen behandeling. Hieronder worden de ziektebeelden en patiëntgroepen besproken en toegelicht.

https://expertisecentrumlyme.nl/diagnos ... ische-lyme

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymevereniging

BAANBREKEND ONDERZOEK

Toonaangevende onderzoekers bewijzen persisterende infectie van Lyme

Grote gevolgen voor begrijpen ziekteverloop en behandeling van chronische Lyme

Chronische Lyme is een gezondheidsprobleem met een enorme impact op de kwaliteit van leven van tienduizenden patiënten en hun partners, gezinnen en familieleden: 1 of 2 op de 10 Lymepatiënten houdt langdurig klachten. Er is een heftig debat over de oorzaak van deze hardnekkige klachten.

De Lyme-bacterie verandert onder stressvolle omstandigheden, bijvoorbeeld wanneer deze geconfronteerd wordt met antibiotica, zich in persistente vormen: ze klonteren samen in een biofilm, er komen bacteriën in een andere spiraalvorm en ook in een ronde vorm.

Onderzoek van dr. Ying Zhang van de prestigieuze John Hopkins University in samenwerking met onder andere dr. Monica Embers van de Tulane University heeft nu in muizen aangetoond dat de huidige antibiotica minder goed werken bij deze persistente vormen van de Lyme-bacterie en dat deze persistente vormen ernstigere gewrichtsontstekingen veroorzaken.

In een vroege fase kan de Lymebacterie worden uitgeschakeld door het antibioticum ceftriaxon, maar dit onderzoek toont bij muizen aan dat in een latere fase de combinatie van daptomycine, doxycycline en ceftriaxon effectief is tegen de Lymebacterie.

Deze bevindingen hebben grote gevolgen voor het begrijpen van het ziekteverloop en de behandeling van chronische Lyme en andere persisterende infecties. Dit onderzoek wijst uit dat chronische Lyme niet moet worden behandeld met antibiotica monotherapie, maar met een combinatie van antibiotica die effectief zijn bij de persistente vormen van de bacterie.

Je zult misschien zeggen: ik hoor deze zaken al jarenlang. Dat klopt, maar nu zijn ze onderbouwd in een gedegen onderzoek en gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. Het wordt steeds lastiger voor artsen om dit te negeren.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30946803

(De afbeelding bij dit Facebook bericht heeft niks met Lyme te maken.)

#Lymevereniging #BaanbrekendWetenschappelijkOnderzoek

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

@TheoA en anderen,

Als je sec naar de 'vernieuwde' IDSA / CBO-richtlijnen voor Lyme kijkt is het vrij logisch dat chronische Lyme en co infectie patiënten geen reguliere behandeling kunnen krijgen, over de erkenning maar niet te spreken.

Wat mijn Lyme arts ook over de nieuwe IDSA richtlijnen voor Lyme zegt: 'hebben ze een paar komma's verplaatst ofzo?'

Zeg me; wie houdt wie nou voor de gek?

Zeg me; wie is hier nu werkelijk de kwakzalvende arts?

Bron: https://readbetweenthelyme.com/2016/06/ ... ids-alike/

[Sproetje]

Controversies in Persistent (Chronic) Lyme Disease
Elizabeth L. Maloney, 2016
Uit: Journal of Nursing


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5102277/

[…..]
A careful examination of the evidence supports the selective use of antibiotic retreatment for persistent Lyme disease. The 4 NIH-sponsored clinical trials specifically investigated whether patients with persistent Lyme disease improved with antibiotic retreatment.39–41 Those who assert that retreatment is not beneficial correctly note that the trials by Klempner et al found no benefit from antibiotic retreatment.40 However, this assertion overlooks the trials' poor design, which biased them toward finding no treatment effect.19,62 In light of these flaws, Klempner and colleagues' trials should not be cited as evidence sources on this topic.
In contrast, both Krupp and colleagues' and Fallon and colleagues' trials demonstrated that retreatment with ceftriaxone was beneficial for patients with severe fatigue.39,40 Fallon et al also found that retreatment decreased pain and improved physical functioning in the patients most affected by these quality-of-life impairments.39 Because several patients had serious adverse events, neither author group recommended ceftriaxone therapy on a generalized basis.39,41 However, both recommended additional studies to seek out antibiotics that were effective, safer, and less expensive.39,41 In addition, as Fallon et al pointed out in their 2012 review of the NIH trials, repeat antibiotic therapy, including additional ceftriaxone therapy, may be justifiable on a case-by-case basis for patients with severe quality-of-life impairments.62

...........
Trials for early and late disease also demonstrated that retreatment may be beneficial.20 Unfortunately, these findings have received little attention and likely are unknown to most physicians. In several of the EM trials conducted in the United States, researchers retreated subjects who were thought to have failed therapy and frequently reported that the subsequent outcomes were favorable.24–28 A patient in the previously mentioned encephalopathy trial relapsed at 8 months but recovered following retreatment with ceftriaxone.30
[…..]