Welkom bij het Lymeforum

Misdiagnose van de Ziekte van Lyme als MS

Wat is jullie ervaring met misdiagnose ?

De meesten van ons weten dat de ziekte van Lyme vaak verkeerd wordt gediagnosticeerd als chronische vermoeidheid, fibromyalgie, of depressie. Maar wist u dat 20% van de misdiagnoses ongeneeslijke progressieve neurologische ziekten betreft?

Nu zou je denken dat kan geen kwaad zolang ze uiteindelijk de juiste diagnose ziekte van Lyme krijgen en daarvoor behandeld worden.

Maar dat is niet waar.

Neurologische Lyme die zich manifesteert als een van deze ziekten veroorzaakt neurologische schade en die schade blijft toenemen totdat je goed gediagnosticeerd en behandeld wordt. Zelfs als de juiste behandeling wordt gestart melden artsen dat eerdere schade onomkeerbaar kan zijn .

Lees hele artikel: https://www.lymedisease.org/lymepolicyw ... diagnosis/

Adelien Oortwijn: 'ik ben toch niet gek'

Ze werd als vier maanden oude baby gebeten door een teek in de dierentuin. Dat heeft de rest van haar leven veranderd. Op haar zevenentwintigste kreeg ze pas de juiste diagnose: de ziekte van Lyme. Daarmee viel alles op zijn plek. ‘’Als kind was het enige dat uit de onderzoeken kwam, dat ik astma had. Later kreeg ik de diagnose CVS/ME. Deze diagnose wordt alleen gegeven als andere ziektes uitgesloten zijn. Zo van: dan heb je maar een diagnose. Het was heel wrang om op mijn zevenentwintigste pas te weten wat ik al die tijd had. Natuurlijk was ik heel blij dat mijn vermoeden werd bevestigd en ik het een naam kon geven. Maar nog steeds krijg ik naar mijn hoofd geslingerd dat het tussen mijn oren zit. Het wordt nog steeds niet erkend.’’

VerlorengezondheidM schreef: Ze werd als vier maanden oude baby gebeten door een teek in de dierentuin. Dat heeft de rest van haar leven veranderd. Op haar zevenentwintigste kreeg ze pas de juiste diagnose: de ziekte van Lyme.

Later kreeg ik de diagnose CVS/ME. Deze diagnose wordt alleen gegeven als andere ziektes uitgesloten zijn. Zo van: dan heb je maar een diagnose.

Lopen voor Lyme heeft voor Adelien niet het beoogde doel van 15000 euro gehaald. De opbrengst is ongeveer een derde van het bedrag. Toch blijft ze gematigd optimistisch. De komende maanden kan ze de huur en andere vaste lasten betalen, en de speciale boodschappen en noodzakelijk medicatie. Ook een nieuwe bed is eindelijk in bestelling. Helaas is het te weinig voor een langdurige behandeling. Maar dankzij haar teamlid Mariëlle heeft ze ondertussen een redelijk goedkope en goede behandeling gevonden.