Welkom bij het Lymeforum

Elianne heeft de ziekte van Lyme en een vorm van epilepsie. Ze moet functioneren met 20% aan energie, 50% aan kracht en een dubbele dosis pijn. Zo moet ze haar leven indelen op ongeveer 5 uur per dag maar Elianne is creatief met haar energie en weet met minimale inspanning het maximale te bereiken. Daarbij krijgt ze ook hulp van haar hulphond Skylar. Elianne wilde lange tijd niet gezien worden met haar rolstoel maar inmiddels heeft ze in haar rolstoel op Fashion Week gestaan en is het acceptatieproces begonnen. Elianne’s motto is dan ook: Beauty, brains and wheels.

Interview met (rol)model Elianne Speksnijder

Onze samenleving is divers, we zijn allemaal uniek en hebben ieder ons eigen verhaal. Zo ook Elianne Speksnijder, ze heeft de ziekte van lyme en een vorm van epilepsie. Ondanks het feit dat ze in een rolstoel zit, laat ze zien dat ze er toe doet. Ze was tijdens Amsterdam FashionWeek al te vinden op de catwalk en nu is ze één van de 8 kandidaten van mis(s)verkiezing 2017. Ik mocht haar wat vragen stellen, benieuwd naar de antwoorden? Lees dan snel verder!

Stel jezelf eens voor, wie ben je?
Ha, meteen met de deur in huis. Rond mijn 14e verjaardag had ik een griepje. Ik werd alleen nooit meer beter. Ik kreeg allerlei vage klachten die van kwaad tot erger gingen. Na anderhalf jaar kon ik bijna niet meer lopen en kreeg ik mijn eerste rolstoel.

Lyme is een multisysteem ziekte, dat zoveel betekent dat de symptomen heel divers zijn en de ziekte zich ook nog eens heel grillig kan uiten. Door de jaren heen zijn de klachten steeds complexer geworden en zo kreeg ik een aantal jaren later ook te maken met een vorm van epilepsie. Hoewel het niet wetenschappelijk bewezen is, denk ik dat dit met de ziekte van Lyme te maken heeft.

Maar om me ook nog even voor te stellen: ik ben Elianne, 27 jaar oud, ik woon samen met mijn twee hulphonden en mijn grote talent is om met minimale inspanning, het maximale te benutten en op zoek blijven naar de mogelijkhden.

Je bent één van de acht kandidaten die meedoet aan de mis(s)verkiezing 2017 wat houdt dit in?
We staan met 8 finalisten in de mis(s)verkiezing 2017. Dit is geen gewone missverkiezing, want het gaat enkel om krachtige en mooie vrouwen, met een zichtbare handicap. Zoals ik mijn rolstoel heb.

Heb je je met een bepaald doel voor de mis(s)verkiezing van 2017 ingeschreven?
De winnares mag zich uiteindelijk een jaar lang inzetten voor de Lucille Werner Foundation. Wat ik in mijn jeugd vooral ontzettend lastig heb gevonden, is dat als je te maken hebt met een ziekte of een beperking, het veel vaak gaat over alles wat je niet meer kunt. Het ging heel weinig over wat ik nog wel kon of hoe ik op mijn manier, mijn leven zo kon inrichten dat ik het gevoel had dat ik de moeite waard was. Ik vind het zo belangrijk dat de kinderen van nu, kunnen opgroeien met het geloof “ik mag er zijn!”. Dat ze opgroeien met het geloof “ik ben de moeite waard”. Ik wil dat er meer gekeken wordt naar de talenten van deze kinderen. En dan maakt het niet eens uit wat voor beperking je nu hebt. Of het nu een heel zichtbare handicap is of bijvoorbeeld autisme. Iets dat minder zichtbaar is, is vaak ook ontzettend belemmerend. Ik heb heel lang het gevoel gehad dat ik niet de moeite waard was en dat ik niets te betekenen had. Dat maakte mij ontzettend onzeker. Ik heb echt iemand nodig gehad die tegen me zei: “Elianne, ik geloof in jou!”. Daardoor durfde ik weer op onderzoek uit te gaan naar wat ik nog wel kon, en hoe ik op mijn manier, binnen mijn mogelijkheden, mijn talenten kan benutten. En zo blijkt: ik kan nog ontzettend veel dingen wél. Ik moet mijn bezigheden alleen vaak in een ander vormpje gieten. Maar is dat erg? Het maakt je ook ontzettend creatief en inventief met de middelen die je hebt.

Wellicht hangt bovenstaande vraag samen met de volgende vraag: Welke boodschap wil jij als persoon overbrengen?
“Geloof in ons”, de rest heb ik zojuist eigenlijk wel verteld.

Ik stel je natuurlijk vragen voor in de categorie Model Talk; vertel eens over je carrière als model, hoe ben je eigenlijk begonnen?
Ik ben er eigenlijk zo’n beetje letterlijk en figuurlijk in gerold. Er kwam een oproepje voorbij met de titel ‘rolstoelmodellen gezocht’. Waarvoor het was, stond er niet bij. Ik had aanvankelijk helemaal geen modellen ambities en voor die tijd hield ik mijn rolstoel nog zo veel mogelijk buiten beeld. Zeker op social media, ging ik voor de foto meestal toch even op de bank zitten of eventjes staan. Toch bang voor een vooroordeel en de angst dat als mensen die stoel zouden zien, ze niet meer naar de persoon zouden kijken.

Maar ik kwam uit een behoorlijke shit periode en ik besloot ‘doe eens gek, geef je op’.

Het oproepje werd een casting, en die casting bleek voor FashionWeek Amsterdam te zijn. En als er iets op mijn pad komt, dan ga ik er ook helemaal voor. Dus ik besloot ook op social media maar de boel open te trekken en gewoon te denken ‘fuck alles, ik ben wie ik ben’. Dus ik postte voor het eerst foto’s op mijn instagram. Mét rolstoel.

De grote grap? Ineens schoot het aantal volgers omhoog, kreeg ik berichtjes van wildvreemden, noemen mensen mij inspirerend en ontstaan er superleuke samenwerkingen. En ik maar bang zijn voor een vooroordeel.

Je hebt met je rolstoel op de fashionweek catwalk(s) gestaan, hoe ben je daar gekomen en hoe was dit voor jou?
Ik heb nu twee keer op FashionWeek een show gelopen – of naja, gerold. Ik ben er gewoon in beland door dat ene oproepje op Facebook, toen nog niet wetende dat dit voor FashionWeek was. Voor mij is dit eigenlijk voor het eerst de grote bevestiging geweest dat ik goed ben zoals ik ben en dat ik er mag zijn, met handicap. Dat ik zelfs met handicap, nog iets toe te voegen heb. Want daar heb ik als tiener heel erg mee in de knoop gezeten: ‘maar wie ben je nog, als je niet meer kunt wat je vroeger altijd deed?’.

We kennen natuurlijk allemaal de ‘standaard’ modellen, ‘cruvy’ modellen etc., maar wat houdt model zijn met een beperking precies in? Word je ander behandeld, gelden er andere normen wat betreft maten bijvoorbeeld?
Gelukkig is de visvijver van modellen met een handicap heel erg klein en omdat je met je handicap al divers bent, lijkt een bepaalde diversiteit in maten ook meer geaccepteerd. Wat dat betreft is mijn handicap eigenlijk gewoon super gunstig, want lopend had ik het met mijn 1.59m natuurlijk nooit tot aan de catwalk geschopt. Bovendien weiger ik om wat dan ook aan mijn lichaam te doen. En zeker niet op dieet. Ik heb Anorexia gehad en ik weet hoe funest dat is. Gelukkig ben ik daarvan hersteld en sta ik supersterk in mijn schoenen.

Zijn er speciale modellenbureau’s waar je terecht kunt als je een beperking hebt?
Ik heb nu een contract klaarliggen van Iulia Barton Agency. Een italiaans modellenbureau dat het eerste inclusive fashion agency is. Ze heeft internationaal een paar modellen die zij graag internationaal ook wil presenteren. Juist omdat ze meer diversiteit wil aanbieden als inspiratie.

Ik heb naar aanleiding van de eerste show op FashionWeek contact gehad met een modellenbureau. Ik wilde toen toch weleens checken of ik daar ‘met recht en met potentie’ op de catwalk stond. Als ik daar de bevestiging voor had, wilde ik er ook wel alles voor inzetten. Ik kreeg toen een hele positieve reactie terug. Dat mijn looks, zeker catwalk worthy waren. Maar, schreef de agency erbij, ze konden mij niet begeleiden omdat de meeste modellen van hun in het buitenland zitten. Die huizen zijn nu eenmaal meestal niet geschikt als je afhankelijk bent van een rolstoel. Hij sloot af met de zin ‘ik hoop dat één van mijn Nederlandse collega’s, je wilt gaan vertegenwoordigen’.

Uiteindelijk is dat een Italiaanse collega geworden. Maar Iulia Barton heeft wel haar ‘diversity’ modellen op FashionWeek Parijs, Milaan en New York gehad afgelopen jaren.

In de industrie wordt je keer op keer beoordeeld op je uiterlijk, ben je soms onzeker?
Ja natuurlijk. Ik heb door mijn ziekte en door de medicatie vaak problemen met mijn huid. Dat maakt me soms giga onzeker. Ik heb ook niet meer hele mooie strakke benen omdat mijn beenspieren nu eenmaal minimaal zijn omdat ik ,op af en toe enkele stappen na, niet meer kan lopen. Ik heb vroeger veel gedanst, dus slappe benen vind ik dan wel even een dingetje. Maar mijn kracht is nu eenmaal om te inspireren met mijn diversiteit. Dus ‘perfect’ moet je dan misschien ook helemaal niet willen, toch?

Welk merk zou écht eens iets met modellen met een beperking moeten doen?
Dove pleit voor mooie mensen in iedere vorm en maat. Maar ik kan me niet herinneren dat ze ooit iemand met een zichtbare handicap hebben gebruikt voor hun campagnes?

Maar, ik vind vooral dat de grote modellen agencies vooral eens de bereidheid moeten tonen om iemand met de potentie van een topmodel met een zichtbare handicap te begeleiden. Dat gebeurt echt zelden.

Als je iets zou mogen veranderen aan jezelf, wat zou het dan zijn?
Een super zuivere huid voor altijd. Lijkt me awesome.

Wat is je favoriete accessoire en/of kledingstuk uit je kast?
Mijn mom jeans en mijn witte lompe sneakers met klittenband. Alles met een twist.

Wat is je favoriete stad en is er een hotspot die je zeker aanraad om te bezoeken?
Heel eerlijk: ik ben niet zo veel op stap. Ik moet mijn dagen indelen op gemiddeld 5 uur per dag. Dus ik werk aan mijn blog / instagram en modellenwerk, ik train mijn hulphonden en ze moeten natuurlijk ook gewoon uit, en ik onderhoud contacten en dergelijke. Maar dan is het ook wel op. Ziek zijn blijft hoe dan ook keuzes maken. Dus ik kies voor de dingen die ik het aller tofst vind. Niet altijd leuk. Wel noodzakelijk.

Wat vind je het leukste aan modellenwerk?
Wat ik vooral ontzettend tof vind, is dat ik door mijn positie als ‘disabled model’ ook een bepaalde visie en missie kan overbrengen. Natuurlijk is het soms fijn voor je eigen ego, maar ik wil er ook heel graag andere mensen mee inspireren en motiveren om het beste uit zichzelf te halen.

Wat vind je minder leuk aan modellenwerk?
De focus op een bepaald plaatje. Tsja, ook met diversity modellen blijft dit gewoon aan de orde. Media blijft media.

Doe je iets om in shape te blijven?
Haha, nee. Althans, niet speciaal om in shape te blijven. Ik eet gewoon gezond, het liefst zo veel mogelijk clean en veganistisch, omdat ik me daar goed bij voel. Snoepen doe ik weinig maar dat is niet omdat ik het van mezelf ‘niet mag’, maar omdat ik oprecht liever een rijstwafeltje humus eet dan een pak koekjes. En ik wandel iedere dag lekker met de honden buiten.

Hoe beïnvloed je beperking je leven?
Stiekem, beïnvloed mijn beperking mijn leven ontzettend veel. Ik heb ongeveer 20% energie, minimale kracht en altijd pijn, waardoor mijn dagen eigenlijk ingedeeld zijn op gemiddeld maar 5 uurtjes ‘leven’ per dag. Ik kan wel eens een paar dagen over mijn grenzen gaan, maar dan moet ik de weken erop ook vrij houden om te herstellen. Ik slaap overdag niet, maar de rest van de dag moet ik wel horizontaal doorbrengen in een prikkelarme omgeving. Waarbij mijn ziekte ook nog eens grillig verloop heeft en ik nooit de garantie heb dat wat ik nu kan, dat ik dit over twee maanden ook kan. Daarbij ben ik door mijn ziekte heel gevoelig voor prikkels. Dat in combinatie met een vorm van epilepsie, kan soms heel lastig zijn. Het is toch iedere dag weer het besluit nemen dat ik geen slachtoffer wil zijn van mijn ziekte, dat ik me niet wil laten leiden door de angst van ‘wat als’ en dat ik per dag, het maximale benut van mijn mogelijkheden. En soms heb ik gewoon dagen dat ik er ontzettend de pest in heb. Dat ik gewoon een hele dag op stap wil zonder pijn, zonder angst voor een aanval en met eindeloze energie. Maar dat is niet zo. Dus dan trek je alles eruit wat erin zit en geniet je van ieder moment dat je aangeboden wordt.

Mocht je nu meer willen weten over Elianne en/of haar mis(s)verkiezing avontuur, kijk dan even op haar blog, Instagram, Facebook of Twitter. En vergeet natuurlijk niet te kijken naar de verkiezing; komende zaterdag, half 9, SBS6.

Ik vind dat iedereen in onze samenleving er toe moet doen, beperking of niet. Wat vind jij? Laat het vooral hieronder weten in de reacties!

Liefs, Sylvia

Elianne Speksnijder, Finalist Mis(s)verkiezing

"Je bent zo mooi zo anders"

Je kent haar waarschijnlijk al van onze wekelijkse Instagram reposts, de altijd vrolijke, enthousiaste, door het leven rollende Elianne. Gewapend met een goede dosis humor, haar hondje(s) aan haar zijde en een ijzersterke drang om het maximale uit haar leven te halen is Elianne een inspiratiebron voor velen.

Nooit staat ze stil, tenzij haar lichaam daarom vraagt. Zo ver haar rolstoel haar kan brengen, gaat ze. En verder. Naar meetings voor samenwerkingen, als (rol)model op Fashionweek en nu vol overgave haar nieuwste avontuur in: de Mis(s)verkiezing!

14 jaar en een leven op zijn kop
Toen Elianne 14 was liep ze de ziekte van Lyme op. “Daardoor heb ik weinig kracht, weinig energie en altijd pijn. Ik vergelijk mijn energieniveau met dat van een batterij die maar tot 20% kan worden opgeladen. Daar moet ik alles mee doen. Dit dwingt mij keuzes te maken. Sommige dagen kan ik even staan of een stukje lopen. Maar als ik dat doe, is die batterij ook gelijk weer leeg. Dus ik kan kiezen. 10 meter lopen óf iets gaan doen waar ik echt blij van word. Zoals een middagje winkelen of gezellig lunchen met een vriendin, in mijn stoel. Lopen doet veel pijn, en daar haal ik niet mijn kwaliteit van leven uit. Dat zit ‘m in de dingen die ik nog wel kan, met hulp van mijn rolstoel.

Lopen is zó overrated .”

“Klagen wil ik niet”
Elianne heeft zelf ervaren hoeveel verschil het maakt wanneer je met een positieve houding met je ‘beperking’ om gaat. “Op een gegeven moment ging ik merken dat ik mijn energie maar één keer uit kan geven. Negatieve energie is veel belastender dan positieve. Dus je bent sneller door je batterij heen. Wat blijft er dan over voor de leuke dingen? Weinig. Ik wil mijn energie niet verspillen aan dingen waar ik niet intens blij van word. Die tijd heb ik gehad. Natuurlijk baal ik weleens een dag, maar daar ligt absoluut niet meer de focus op.

Ik zou zo graag willen dat iedereen gaat snappen dat het ’m niet zit in je handicap. Stop met kijken naar wat je niet kan. Ik vergelijk het met mensen die continu klagen over hun baan. Als je je werk niet leuk vindt en er geen positieve energie van krijgt, ga dan wat anders doen! Besef dat je je leven in eigen hand hebt, dat je alles kan bereiken. Als je maar wil. Ik doe hele toffe dingen, met handicap. En dat kan jij ook!”

Mis(s)verkiezing
Acht dames met een beperking, die allemaal strijden om de titel Mis(s) Nederland. Want de winnares? Die wordt ambassadeur van de Lucille Werner foundation, waar zij allemaal een eigen missie willen uitvoeren. Uiteraard gaat ook Elianne voor de winst, in die rol ziet zij zichzelf wel.

“Het is mijn missie om meer diversiteit onder de aandacht te brengen, maar ook om een inspirator en motivator te zijn om het beste uit jezelf te halen. Om van je kwetsbaarheid, je kracht te maken. Je bent perfectly imperfect, en dat is wat jou uniek maakt.

Helaas is meedoen met een handicap, nog niet altijd vanzelfsprekend. Om te kunnen floreren binnen onze maatschappij, moeten de basisvoorzieningen beter geregeld zijn. Hier is nog veel winst in te behalen en hier wil ik me als ambassadeur voor inzetten.”

Dat de missie voor haar het allerbelangrijkst is, benadrukt ze nog even: “Natuurlijk gaat het om het totaalplaatje, maar ik hoop dat de mensen het uiteindelijke doel voor ogen houden en niet alleen stemmen op ‘het mooiste koppie’. Verschil maken, daar ga ik voor.”

Wil je meer van Elianne zien? Dan kun je terecht op haar Instagram en/of blog. 6 mei is de live uitzending van de Mis(s)verkiezing op SBS6. Wij gaan kijken! Jullie ook?

Het spraakmakende programma de Mis(s) verkiezing is na 10 jaar terug op tv bij SBS6. Initiatiefneemster Lucille Werner presenteert de twee uur durende liveshow samen met Kees Tol. Een spannende verkiezingsstrijd, waarin vrouwen met een lichamelijke beperking strijden om de felbegeerde titel “Mis(s) 2017”. Minister-president Mark Rutte kroont op zaterdag 6 mei de winnares van de Mis(s)verkiezing.

Stem op je favoriete miss en maak kans op €10.000!
Stemmen kan vanaf 29 april (12.00 uur) door de naam van jouw favoriete miss te sms’en naar 4600*

Knappe gehandicapte vrouwen strijden om titel Mis(s) 2017

PROVINCIE - Drie Utrechtse vrouwen proberen momenteel stemmen te winnen voor de Mis(s) Verkiezing van presentatrice Lucille Werner. Het gaat om Marit Smit uit Utrecht, Elke van Achterberg uit IJsselstein en de Amersfoortse Elianne Speksnijder. De wedstrijd moet bijdragen aan de emancipatie van vrouwen met een lichamelijke beperking.

"Met de Mis(s) Verkiezing proberen we de aandacht te leggen op de persoon, maar ook op de handicap. De handicap zal als het ware shinen. We willen het totaalplaatje van deze meiden laten zien. Waardoor je ziet dat er kansen zijn en er power in zit," zegt initiatiefnemer Lucille Werner, die zelf ook een handicap heeft.

ONHANDIGHEID
Tien jaar geleden was de verkiezing voor het laatst op tv. Deze werd toen gewonnen door Roos Prommenschenckel uit Houten. Sindsdien is de positie van gehandicapten verbeterd, maar helemaal klaar is hun emancipatie nog niet. "Het grootste probleem zit hem nog steeds in de onhandigheid naar mensen met een handicap toe. We weten niet zo goed houding te geven en we zijn er een beetje bang voor", zegt Werner.

Marit Smit uit Utrecht vindt het dan ook belangrijk om mee te doen met de verkiezing. Ze is geboren met één arm en komt nog best vaak mensen tegen die niet weten hoe ze met haar handicap om moeten gaan. Maar op medelijden zit ze niet te wachten. "Tuurlijk, ik heb wel eens onzekere dagen en dat ik er van baal. Maar over het algemeen ben ik er prima mee en ben ik echt niet zielig."

PUBERTIJD
In haar pubertijd heeft Smit best geworsteld met haar handicap. Ook mede-finaliste Elianne Speksnijder uit Amersfoort liep toen regelmatig tegen problemen aan. "Als ik dan bijvoorbeeld iets moest afrekenen bij de kassa, dan zei de winkelmedewerker tegen m'n ouders hoeveel het kostte. Terwijl ik als 16-jarige gewoon foundation wilde kopen."

Maar inmiddels zijn beide vrouwen zich bewust van hun mogelijkheden en talenten. Zo doet Speksnijder modellenwerk en wil ze anderen er graag op wijzen dat je in jezelf moet geloven. "Ik wil vooral heel erg graag laten zien wat ik kan en wat ik bereikt heb dankzij of ondanks m'n handicap. Dus dat anderen dat ook kunnen!"

AMBITIEUS
Ook Smit is ambitieus en wil durven dromen. En misschien dat alle aandacht tijdens de Miss Verkiezing haar daar wel een handje bij kan helpen. "Ik zou het leuk vinden om te presenteren, dat doe ik nu ook al een beetje in vlogs. Het zou leuk zijn als dat er uit kan rollen. Maar uiteindelijk wil ik er vooral gewoon staan met andere vrouwen en een ander beeld laten zien van vrouwen met een handicap."

Al met al strijden Smit en Speksnijder dus niet alleen voor hun eigen dromen, maar juist ook voor alle mensen met een beperking. Volgens Lucille Werner is dat belangrijk, want in Nederland gaat het uiteindelijk om 1,8 miljoen mensen. "Dat zijn gigantische aantallen. Daarom is het belangrijk dat de Mis(s) Verkiezing dit belicht, er de focus oplegt en laat zien dat het dames zijn met veel potentieel!"

SCHERMEN
Elke van Achterberg geniet bekendheid als rolstoerschermster. Na een slepende zenuwziekte werd haar linker onderbeen geamputeerd. Haar grote doel is deelname aan de Paralympische Spelen in 2020 in Tokio.

De publieksverkiezing wordt op 6 mei live uitgezonden op SBS6. Er zijn in totaal acht finalisten, die allemaal moeten proberen hun eigen stemmen te winnen.

Amersfoortse in finale Mis(s) verkiezing

| De Amersfoortse Elianne Speksnijder zal op 6 mei strijden om het kroontje tijdens de Mis(s) Verkiezing, geïnitieerd door Lucile Werner.

Emancipatie
Na 10 jaar is het programma Mis(s) Verkiezing terug op tv. Op 6 mei vindt de finale van deze verkiezing plaats tijdens een twee uur durende live show. In deze finale strijden acht vrouwen met een lichamelijke beperking om de titel “Mis(s) 2017”. Lucille Werner: Met déze Mis(s) Verkiezing wil ik de emancipatiebeweging van mensen met een handicap in Nederland kracht bijzetten. De kijker wil ik overweldigen met de schoonheid van deze vrouwen, zodat vooroordelen en in hokjes denken worden weggenomen.’

Amersfoortse finaliste
De Amersfoortse Elianne Speksnijder heeft sinds haar 14e de ziekte van Lyme, waardoor ze nu in een rolstoel zit. Maar dat houdt haar niet tegen om het maximale binnen haar mogelijkheden te benutten. “Mijn gave? Met minimale inspanning, het maximale benutten. Het is mijn missie om meer diversiteit onder de aandacht te brengen, maar ook om een inspirator en motivator te zijn om het beste uit jezelf te halen. Om van je kwetsbaarheid, je kracht te maken. Je bent perfectly imperfect, en dat is wat jou zo uniek maakt.”

Ambassadeur
De Mis(s) Verkiezing gaat over uiterlijke schoonheid, maar vooral ook over lef en een ijzersterke persoonlijkheid. Tijdens een aantal showrondes laten de Missen de krachtige en prachtige persoon zien die ze ondanks, of juist dankzij, hun handicap zijn. Het taboedoorbrekende tv-programma gaat over vrouwen die schitteren door geloof in eigen potentieel.
“Helaas is meedoen in de maatschappij met een handicap, nog niet altijd vanzelfsprekend. Om te kunnen floreren binnen onze maatschappij, moeten de basisvoorzieningen beter geregeld zijn. Hier is nog veel winst in te behalen en hier wil ik me als ambassadeur voor inzetten, ” aldus Elianne.

Mis(s) 2017 zal zich een jaar lang inzetten voor een sterkere positie van mensen met een handicap in Nederland.

"Het is de vooravond van mijn opname, januari 2006. Ik heb net de diagnoses ME/CVS (Chronische vermoeidheidsyndroom) en Fibromyalgie (pijn in bindweefsel en spieren) in the pocket. De laatste intakes worden afgerond voor een behandeling in het revalidatiecentrum. Het duurt 6 maanden en 70% geneest, werd me verteld. Ik was vastbesloten dat het me zou lukken. Dat ik wel eens bij de groep zou kunnen horen die niet geneest, kwam eenvoudigweg niet in me op. Je wordt beter als je je best maar doet, dacht ik bij mezelf.

Dat de behandeling anders liep dan verwacht was dan ook een flinke klap in mijn gezicht. Zeven weken en een fikse achteruitgang later stond ik weer op straat. Dat ik de behandeling niet volhield was zogenaamd volledig mijn eigen schuld. Ik zou beter worden als ik me maar aan de gestelde regels hield. Activiteiten opbouwen en grenzen stellen. Beginnen met halve uurtjes en dat doorwerken tot een normaal leefbaar rooster.

Ik deed alles wat me gevraagd werd. Ik liep de oefeningen die ik moest lopen en praatte de longen uit mijn lijf. Want praten, dáár werd je beter van. Ik deed alles wat ik niet kon zodat ik zou genezen, en werd naar huis gestuurd toen ik het tegengestelde had bereikt. Ik belandde in de rolstoel en mijn stappen voorwaarts bleven uit.

Ik had weer niet genoeg mijn best gedaan.

Lange tijd heb ik echt aan mezelf getwijfeld. Ik was immers niet echt ziek; ik dacht het alleen maar. Maar waarom scheen ik een ziekte wel zelf bedacht te kunnen hebben, zonder mezelf vervolgens eigenhandig en op wonderbaarlijke wijze te kunnen genezen? Ik wilde toch zo graag? Ik deed toch alles wat ik kon? Of had ik inmiddels het recht om zelfs aan deze overtuiging te twijfelen? Het is redelijk beangstigend als je voortdurend de boodschap krijgt dat je jezelf, je gedachten en gevoelens eigenlijk niet serieus mag nemen – mijn ziek zijn zat tussen mijn oren en was te genezen met je best doen. Hulp en hulpmiddelen werden me onthouden, want dit zou een bevestiging van mijn ziekte zijn, en ik zou mezelf zogenaamd alleen maar 'ziek denken'. Hierdoor werd ik vertwijfeld achtergelaten met de gedachte wie of wat ik eigenlijk nog was.

Ik was net 14 toen ik ziek werd. Inmiddels ben ik 23 en ruim 9 jaar, diverse lange opnames, onderzoeken, behandelingen, slechte en betere periodes, en vooral een lange, zware weg verder. Ik had een waslijst aan klachten met onder andere uitputting, veel pijn, spierzwakte, prikkelovergevoeligheid, slaapproblemen, maagproblemen etc., in zo'n ernstige mate dat ik in een rolstoel terecht kwam en niet meer in staat was uit bed te komen. Ik kon niet meer zelf zitten, staan of lopen. Maar de oorzaak bleef nog steeds onverklaarbaar. Ik kreeg wederom de diagnoses ME/CVS en Fibromyalgie en een tussen-de-oren behandeling.

Pas sinds een jaar weet ik dat ik de ziekte van Lyme heb, in ernstige mate. De teek of de welbekende EM (rode kring) heb ik nooit gezien, waardoor ik het ook lang niet heb geweten. Toen ik enkele jaren terug eenmaal op Lyme werd getest, was dit negatief. En daarmee leek de kous af. Wat ik toen nog niet wist is dat de EM in veel gevallen van Lyme na een tekenbeet niet verschijnt, en dat de huidige testen nog vaak een vals-negatief resultaat geven. Als ik dit allemaal eerder had geweten was ik misschien minder ziek geweest.

Lucille Werner en Kees Tol over de Mis(s)verkiezing

Na een afwezigheid van tien jaar is de Mis(s)verkiezing terug. Aanstaande zaterdag zullen acht missen met een lichamelijke beperking tegen elkaar strijden om de titel Mis(s) 2017 in een avondvullende liveshow. Deze miss zal uiteindelijk gekroond worden door Mark Rutte. Initiatiefneemster Lucille Werner presenteert deze avond samen met Kees Tol. Ze blikken samen met de missen vooruit op deze bijzondere avond.

Vriendinnen Elianne en Marit staan zaterdagavond in de finale van het SBS6-programma de Mis(s) verkiezing. Zij zijn twee van de acht dames met een lichamelijke beperking die strijden om de titel “Mis(s) 2017”.

Elianne heeft de ziekte van Lyme en een vorm van epilepsie, hierdoor heeft zij slechts vijf uur energie per dag. Marit is geboren zonder linkerhand. “Wij zijn twee fashion-minded meiden met een missie en we vinden dat het tijd wordt om Nederland op te schudden en de kracht, maar ook de schoonheid achter onze handicap te laten zien”, aldus de meiden. Marit schrijft blogs over mode en maakt daar ook veel geintjes over haar handicap.

Lucille Werner presenteert de twee uur durende liveshow zaterdag samen met Kees Tol en minister-president Mark Rutte zal het kroontje op het hoofd van de winnares zetten.