Boek "Onbesuisd" over tinnitus (a.g.v. Ziekte van Lyme)

[San233]

https://www.ad.nl/dordrecht/barbara-heeft-continu-een-piep-in-haar-oren-vanbinnen-is-het-oorlog~aeadb3a7/

Barbara heeft altijd een piep in haar oren: 'Vanbinnen is het oorlog'

Oorsuizen
Opeens was er een indringende piep in haar oor die niet meer wegging. Na een paar dagen overwoog Barbara Muller van een brug te springen. Ze deed dat niet, maar schreef een boek over tinnitus, haar aandoening.

Ingrid de Groot 03-10-2017

Na zes dagen lang continu een intens geluid te horen overwoog Barbara Muller in blinde paniek van de brug af te springen. Als ze maar van de gekmakende herrie af zou zijn. Tinnitus had bezit van haar genomen en heel even leek de dood een verlossing. De wanhoop en angst voor het altijd aanwezige geluid in haar oor, maakten echter plaats voor vechtlust. Ze ging op onderzoek uit naar haar aandoening en volgde tien behandelingen. Over deze ervaringen schreef ze het boek Onbesuisd.

,,Ik schreef dit boek voor de twee miljoen Nederlandse lotgenoten, die vaak in een diep dal zitten. Het is een boek over het zoeken van een oplossing, het vinden van evenwicht en hoop. Het is een oproep aan de medische wetenschap: doe meer onderzoek.’’ Twee miljoen Nederlanders, onder wie veel kinderen, gaan gebukt onder tinnitus. Een hardnekkige, onverklaarbare indringende suis, piep of zoemtoon in het oor. Soms komt dat door gehoorschade, soms is het bijwerking van medicatie, soms is het een gevolg van een whiplash. Het kan ook een reactie zijn op de schelle klanken of straling van een mobiele telefoon.

Waanzin
Fantoomgeluid; de medische wetenschap heeft er nog geen antwoord op. Muller kon daar geen genoegen mee nemen. ,,De wetenschap dat er niets aan te doen is, drijft velen tot waanzin.’’ Muller, die in Nederland ook de vondelingenkamers oprichtte, vond na een zware periode haar vechtlust terug. ,,Ik kon het pas aanvaarden nadat ik alles in zijn werk had gesteld de suis te bestrijden. Met dit boek hoop ik andere patiënten een hart onder de riem te steken. Ik weet hoe bang, overprikkeld, wanhopig en eenzaam je kunt zijn. Vanbuiten blijf je hetzelfde, maar vanbinnen is het oorlog.’’

Muller was nog steeds wanhopig toen ze van haar kno-arts vijf jaar geleden als enige remedie een recept voor zenuwpillen kreeg. ,,Maak je niet druk. Je kan er 90 mee worden’’, dat was de boodschap. ,,Die manier waarop ik behandeld ben, dat hoor ik van meer mensen. Je bent bang en de artsen kunnen je leed niet verzachten. Ze kunnen je niet helpen. Je kunt een recept meekrijgen voor oxazepam en antidepressiva. Maar op een dag nam ze zich voor: ‘Ik ga niet mijn karakter om zeep helpen.’ Muller raapte zichzelf op en zocht een oplossing. Ze bezocht tien therapeuten. Het werd een bijzondere ontdekkingsreis waarbij ze haar hoop vestigde op de Iceman, bij wie ze zich onderdompelde in ijswater. Ze dronk ook hallucinerende ayahuasca thee en liet botox achter haar oor spuiten.
Ook ging ze naar Ibiza voor een laserbehandeling in haar oren, van de Duitse arts Lutz Wilden. En ze volgde biofotonentherapie bij Yolanda Potting. Nu, twee jaar later, is het oorsuizen niet weg, maar is het draaglijk geworden. Muller schrijft dat toe aan de biofotonentherapie, in combinatie met het ijswater.

Stofzuiger
Op haar website staat een link waar mensen Mullers tinnitus kunnen horen. ,,Het is vergelijkbaar met geluid van 70 tot 80 decibel, het volume van een scheerapparaat of stofzuiger.’’ De ontdekkingsreis heeft Muller veel gegeven. ,,Ik ben dankbaar voor mijn helende weg." Eerst kwalificeerde zij de belasting van haar tinnitus met een 9 op een schaal van 1 tot 10. ,,Nu geef ik het een 6. Het is er. Maar het is te doen.’’ Via therapeut Potting kwam Muller er achter dat de oorzaak van het oorsuizen bij haar de ziekte van Lyme is.

In haar boek Onbesuisd memoreert Muller Gaby Olthuis, die 47 jaar is geworden. Zij pleegde euthanasie omdat ze ondragelijk leed door tinnitus. Mullers leven heeft glans verloren, maar genoeg kleur behouden. ,,Tinnitus heeft veel van me afgenomen, maar er blijft voldoende over. Na vijf jaar worstelen, durf ik nu te zeggen dat er veel voor is teruggekomen. Ik zoek de gezelligheid niet langer meer buiten de deur. Thuis is mijn oplaadpunt, mijn plek van rust.’’

Ze heeft altijd oordopjes op zak om zichzelf te beschermen tegen meer gehoorschade . Feestjes met luide muziek mijdt ze. ,,Een gereedschapskistje tegen tinnitus bestaat niet’’, zegt Muller. ,,Dat leerde ik al snel tijdens mijn zelfstudie. Leer er maar mee te leven. Dat maakte de uitdaging groter om de ontmoediging niet te laten winnen.’’

Bijeenkomst Albert Schweitzer over tinnitus
Tinnituspatiënt Barbara Muller vertelt in haar boek dat ze de Dordtse kno-arts Mark Friebel leerde kennen. Friebel én het Dordtse Albert Schweitzer ziekenhuis houden woensdag 4 oktober een voorlichtingsavond over oorsuizen. Volgens zegsman Frank van den Elsen zit de zaal nokvol en was al direct bij de aankondiging van de thema-avond een run op de kaarten. ,,Het is overduidelijk dat tinnitus een grote groep mensen treft die je normaal niet echt ziet of ontdekt.’’ Arts Friebel vertelt over zijn behandelmethode en er zijn ervaringsdeskundigen aanwezig. Muller richt zich in haar boek tot de specialist die volgens haar echt moeite doet voor patiënten met oorsuizen. ,,Een arts uit Dordrecht die zijn tinnitus­patiënten serieus neemt en openstaat voor nieuwe ontwikkelingen. Ik wens iedereen die in de spreekkamer van een kno-arts komt iemand als hem toe. Omdat het helend is als je werkelijk gezien wordt.’

[Henriëtte]

Study finds hearing loss and tinnitus common in patients with tick-borne diseases

A new study finds that the majority of patients with tick-borne diseases admitted to an outpatient otolaryngological clinic in Poland suffered from hearing loss and tinnitus. In the article, “Otolaryngological symptoms in patients treated for tick-borne diseases,” Sowula and colleagues from Jagiellonian University in Krakow review the records of 216 patients, ages 18-55, who were evaluated in their clinic for tick-borne diseases between 2014 and 2016. [1]

http://danielcameronmd.com/study-finds- ... e-disease/

Henriëtte

[Henriëtte]

Pictures Lyme Disease and ears;

https://www.google.nl/search?q=pictures ... 80&bih=579

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymevereniging
7 uur ·

Een deel van de Lymepatienten heeft last van oorsuizen. Heb je het afgelopen half jaar last gekregen van oorsuizen? Je kunt meedoen aan een onderzoek van de universiteit van Maastricht als je volwassen bent en een voortdurend geluid hoort, dus niet een tijdelijke piep.

https://www.stichtinghoormij.nl/…/maastricht-university-zoe…

#Lymevereniging #oorsuizen

Henriëtte

[Daisy]

Ik heb door de Lyme, geen tinnitus maar hyperacusis gekregen.

"Mensen met hyperacusis ervaren echter veel gewone dagelijkse geluiden al als zeer hinderlijk.

Hyperacusis (Grieks voor: ik hoor teveel) is overgevoelig voor geluid. Stemmen klinken schel of indringend. De waterkoker, de douche, het piepje van de magnetron, gekletter van servies en bestek of de muziek in winkels en horeca is pijnlijk en storend. Het geklik van hakken op een harde vloer bezorgt hoofdpijn. Kortom: wie deze gehoor-aandoening heeft kan normale omgevingsgeluiden vaak niet of slecht verdragen".

Ik loop ook altijd met oordopjes op zak. Vooral als ik vermoeid ben wordt het erger, en als er meerdere mensen bij elkaar zijn en praten kan ik overprikkeld raken. Het consenteren wordt haast onmogelijk.
Heel vervelend maar het is één van de restverschijnselen die niet meer over gaan.

Daisy