Welkom bij het Lymeforum

Episode 50 - Dr Richard Horowitz- Unraveling Lyme:MSIDS, Dapsone and the Future of Chronic Illness

Bron: Youtube.com (The Trial To Health), kijk en luister meer

VerlorengezondheidM schreef:

Episode 50 - Dr Richard Horowitz- Unraveling Lyme:MSIDS, Dapsone and the Future of Chronic Illness

Bron: Youtube.com (The Trial To Health), kijk en luister meer

@VerlorengezondheidM, R.H krijgt de toegezegde RCT en de gevraagde subsidie nog steeds niet van de grond; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31818 en: ‘Mijn tribe begrijpt mij’'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31803

..Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..25 juli 2025:.The Lyme narrative may be slowly shifting, but the National Academy of Sciences, called it infection associated chronic illness...a 'post-infectious' complication and completely ignored 10 published peer-reviewed journal articles on the safety and efficacy of dapsone combination therapy and the MSIDS model accounting for chronic illness with persistent infection, co-infections and overlapping causes of inflammation driving illness. So things may be shifting, but ignoring published research because of bias, is an old problem. That is not shifting. Yet. Until a RCT is done proving what I know in 41 years of seeing over 13,000 chronically ill patients, we will see everyone hemming and hawing over scientific possibilities. Sorry, not shifting fast enough for me. And all I would need is roughly 7 million dollars to get it done. Considering billions have been spent on long Covid without clear answers, this would be a drop in the bucket to help solve a worldwide epidemic..

..Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..25 juli 2025:.Speaking of medical politics: It is interesting that certain researchers like Dr Steere continue to ignore the possibility of chronic infection and it is in part the reason peptidoglycans are present. We improve Lyme arthritis all the time with dapsone combination therapy. In my population of patients, they don't have to spend years and decades on anti-rheumatic drugs. If peptidoglycans without infection were the issue, I wouldn't see the types of improvements we see with a 9 week oral antibiotic protocol followed by two week pulses in chronic Bartonella patients.

I did reach out to Dr Steere to be part of the dapsone trial with Mass General. I was told he was semi-retired. I reached out to Paul Auwaeter at Hopkins to be part of the trial. I was told he was involved in helping to get out the new Lyme vaccine. I then asked for feedback on our trial, so I could incorporate IDSA suggestions, so that when the trial is completed, no one will say 'you should have done that....' Still waiting for a response..

In herinnering:. Stand van zaken in 2025:

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 17 juli 2025:.I agree. But even among Lyme experts, there are some that refuse to use dapsone combination therapy and the MSIDS model despite extensive publications showing benefit. Someone who is more than a month ago from a bite will usually need persister drug regimens. What is the answer? Some doctors will not use this highly effective protocol until a randomized, multicenter, placebo-controlled trial. Which is my focus for next year to help serve the millions. Although we applied for a R34 NIH grant, it is pending, and due to cuts, who knows whether it will be approved. Anyone interested in helping to fund the trial, please contact the MSIDS Research Foundation, which is a 501c3. We can get you more information if you are interested: research@hvhac.com ..

Collega Lyme artsen weigeren en werken niet (begrijpelijk) met de kostbare en experimentele behandeling en het MSIDS model totdat er een RCT is gedaan.

Er wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!


En in herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee! En van RFK jr valt waarschijnlijk niets te verwachten.

In herinnering:. Tegenover de getuigenissen van de patiënten genoemd in de 2 documentaires staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

De aangekondigde RCT met 2-3 Universiteiten, Mt Sinai (David Putrino) en Amen clinics is uitgesteld naar volgend jaar 2026?

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 9 mei 2025:..Shame on them. I know one of the researchers who participated in the report. Very nice person, but has their head in sand.
Next year, I will attempting to get a RCT trial done on dapsone which is what they are needing for proof (and BTW, many things we do in medicine have NEVER been evaluated by RCTs and are standard of care).
I will also be launching a consultation model for doctors and patients next year as I move into the next stage of my clinical career (I already started and some are using the model effectively). I am planning on doing a Zoom call later this month with two physicians actively using dapsone and the MSIDS model. You can hear from them their amazing success stories. Any doctors willing to work with me in this consultation model (the doctor has to be willing to follow my advice and prescribe) can have me as a consultant to get their patients through DDDCT and HDDCT and the MSIDS model.
Anyone interested in learning more, contact appointments@hvhac.com

There is no reason to deny effective treatments are available. In a balanced world, you would have quoted my research and that by Tufts and said more research needs to be done. Not ignore it completely. Maybe RFK Jr will be willing to take up the mantle of dysfunctional Lyme politics since nothing has moved the needle at the top for decades. That hurts everyone in the middle of a worldwide epidemic..

Het eerdere plan (2023-2024) was om te starten met een Pilot study met 100 patiënten in 2024. Dat is (nog) niet gelukt? En daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten? Er wordt inmiddels gesproken met een RCT te starten eind 2025?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144 En dat is intussen 2026 geworden?

..If I can get a RCT done on dapsone combination therapy and the role of MSIDS factors in CLD/PTLDS by the end of this year/or next, I will prove to the world what many of my patients know: that this short term oral generic protocol can lead to long lasting positive effects and help patients get back to work..

..With support from the **Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study..

..**A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and **Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study..

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz

..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.