Uitbehandel maar maar 1 doxy kuur gehad (?) wat nu?
Geplaatst: Ma 08 Apr 2019, 20:31
Goedeavond,
In januari ben ik positief getest op Lyme (IGG/IGM Elisa, IGM Blot ook pos maar IGG Blot negatief).
Ik had al veel langer klachten maar ben hiervoor nooit naar de huisarts geweest (kom ik bijna nooit) en dit is er heel toevallig uitgekomen omdat ik zelf wel een vermoeden had dat ik wel eens besmet zou kunnen zijn.
Ik heb 4 weken doxycycline gehad. Hiervan kreeg ik ernome herxheimer reacties. Ik heb me toen door laten verwijzen naar de Lyme Poli in Leeuwarden. Hier is mijn bloed uitgebreid getest. B12 te hoog en ANA positief, rest was wel ok. Reumatoloog kon verder niets vinden, ben niet onderzocht overigens op Fybromyalgie.
Verder heb ik een zenuw onderzoek gehad (waar niets uit kwam) vanwege tintelingen in mijn handen voor Carpaal Tunnel Syndroom. Deze tintelingen heb ik echter sinds de doxy kuur (daarvoor had ik vooral pijn en krachtverlies in handen) en een MRI scan vd hersenen, ook goed. Een hartonderzoek, kwam ook niets uit.
Ik ben ervan overtuigd dat al deze klachten (en nog heel veel meer) te wijten zijn aan de Lyme.
De lymepoli zegt echter dat neuroborreliose is uitgesloten omdat ik daar niet de klachten van zou hebben (NB; heb scheef gezicht, spiertrekkingen ooglid, spierkrampen, vergeetachtigheid, concentratieproblemen,
intern bibberen/rillen/tintelingen etc. etc.) en dat het 'gewoon' restklachten zijn waar ik maar mee moet leren leven.
Omdat de IGG in de Blot niet is aangetoond had ik volgens hen een actieve (recente) besmetting en is die met 4 wkn doxy afdoende behandeld. Dit terwijl ik 100% zeker weet dat ik in ieder geval niet pasgeleden ben gebeten door een teek.
De laatste keer dat ik gebeten ben is zeker afgelopen zomer/voorjaar geweest, dus wat wordt er dan verstaan onder recente besmetting?
Ik vermoed zelf, terugkijkend, dat ik al veel langer besmet moet zijn.
Wat nu, want ipv dat ik me beter ben gaan voelen ben ik me alleen maar zieker gaan voelen na de doxy kuur.
Kan nog een lumbaalpunctie laten nemen maar de kans dat daar iets uit komt is volgens hen heel klein en komt er niets uit dan behandelen ze niet, punt. Ter indicatie, zij schijnen maar 1 a 2 x per jaar Ceftriaxon infusen voor te schrijven aan een patient dus die lumbaalpunctie daar heeft niet heel veel nut!?
Ik zoek een arts die wel gelooft in verder behandelen (infusen).
Liefst omgeving Meppel/Zwolle of in Friesland maar mag bv ook Utrecht/Amersfoort zijn. Maar ik neem alles in overweging dus als het nog verder weg is dan hoor ik ook dat graag.
Mvrgr
Petra
In januari ben ik positief getest op Lyme (IGG/IGM Elisa, IGM Blot ook pos maar IGG Blot negatief).
Ik had al veel langer klachten maar ben hiervoor nooit naar de huisarts geweest (kom ik bijna nooit) en dit is er heel toevallig uitgekomen omdat ik zelf wel een vermoeden had dat ik wel eens besmet zou kunnen zijn.
Ik heb 4 weken doxycycline gehad. Hiervan kreeg ik ernome herxheimer reacties. Ik heb me toen door laten verwijzen naar de Lyme Poli in Leeuwarden. Hier is mijn bloed uitgebreid getest. B12 te hoog en ANA positief, rest was wel ok. Reumatoloog kon verder niets vinden, ben niet onderzocht overigens op Fybromyalgie.
Verder heb ik een zenuw onderzoek gehad (waar niets uit kwam) vanwege tintelingen in mijn handen voor Carpaal Tunnel Syndroom. Deze tintelingen heb ik echter sinds de doxy kuur (daarvoor had ik vooral pijn en krachtverlies in handen) en een MRI scan vd hersenen, ook goed. Een hartonderzoek, kwam ook niets uit.
Ik ben ervan overtuigd dat al deze klachten (en nog heel veel meer) te wijten zijn aan de Lyme.
De lymepoli zegt echter dat neuroborreliose is uitgesloten omdat ik daar niet de klachten van zou hebben (NB; heb scheef gezicht, spiertrekkingen ooglid, spierkrampen, vergeetachtigheid, concentratieproblemen,
intern bibberen/rillen/tintelingen etc. etc.) en dat het 'gewoon' restklachten zijn waar ik maar mee moet leren leven.
Omdat de IGG in de Blot niet is aangetoond had ik volgens hen een actieve (recente) besmetting en is die met 4 wkn doxy afdoende behandeld. Dit terwijl ik 100% zeker weet dat ik in ieder geval niet pasgeleden ben gebeten door een teek.
De laatste keer dat ik gebeten ben is zeker afgelopen zomer/voorjaar geweest, dus wat wordt er dan verstaan onder recente besmetting?
Ik vermoed zelf, terugkijkend, dat ik al veel langer besmet moet zijn.
Wat nu, want ipv dat ik me beter ben gaan voelen ben ik me alleen maar zieker gaan voelen na de doxy kuur.
Kan nog een lumbaalpunctie laten nemen maar de kans dat daar iets uit komt is volgens hen heel klein en komt er niets uit dan behandelen ze niet, punt. Ter indicatie, zij schijnen maar 1 a 2 x per jaar Ceftriaxon infusen voor te schrijven aan een patient dus die lumbaalpunctie daar heeft niet heel veel nut!?
Ik zoek een arts die wel gelooft in verder behandelen (infusen).
Liefst omgeving Meppel/Zwolle of in Friesland maar mag bv ook Utrecht/Amersfoort zijn. Maar ik neem alles in overweging dus als het nog verder weg is dan hoor ik ook dat graag.
Mvrgr
Petra