Ten einde raad, advies gevraagd!!!

[Quinten]

Remmco87

Hoe gaat het inmiddels met je? Zie mijn verhaal over de linkerbundeltakblok. Ik herken veel van de klachten en ook ik kwam in de ambulance waar er geen verklaring was voor al mijn klachten die vergelijkbaar zijn met wat jij noemt. Via een DM kan ik je wel wat meer info geven indien gewenst.

[VerlorengezondheidM]

Eus, bedankt voor de info. De studie overtuigt me niet helemaal voor wat betreft ceftriaxon. Voor macrolide antibiotica (zoals azitromycine) is het immuun-modulerende effect goed aangetoond. In grotere mate dan dat ik in eerste instantie dacht!

Mijn persoonlijke ervaring is dat ceftriaxon wel immuunmodulerend werkt.

@Remmco87,

Hoe gaat het nu met je?

Groetjes VGM

[Remmco87]

Na lange tijd hier weer een berichtje van mij.
Het lijkt steeds slechter te worden wat betreft gezondheid en in het regulier loop ik compleet vast.

In het kort: Er waren door de reumatoloog als "bijvangst" afwijkende bloedresultaten gevonden die op glutenintolerantie (coeliakie) wezen.
Inmiddels is dat ook vastgesteld middels een biopt en volg ik (grotendeels) een glutenvrij dieët. Probleem is dat de artsen uit het regulier, waar ik al bang voor was, nu alles proberen te gooien op de coeliakie als oorzaak voor al mijn klachten. "Patiënt hangt nog wat rond in idee van chronische lyme" wordt er o.a. vanuit de reumatoloog aan de huisarts geschreven. De artsen bagatelliseren alles wat ik hen vertel volkomen en zo kom ik dus geen stap verder.

Verder merk ik door het glutenvrij eten tot nu toe geen enkele verbetering en zelfs een verdere achteruitgang.
Steeds met periodes van een aantal slechte dagen, om dan vervolgens weer voor een paar dagen aan de iets betere hand te zijn waarbij ik dan enkele uurtjes per dag nog in staat ben even naar buiten te gaan.

In zo'n periode dat de klachten weer eens piekten was een van mijn klachten een branderig gevoel bij het plassen. Daarop is er door de huisarts enige tijd geleden bloed in de urine gevonden, maar een verklaring hiervoor kon niet worden gegeven. Zou niet erg zijn en vanzelf overgaan. Een ander symptoom dat steevast terug komt laatste tijd is enorm brandende en plakkerige ogen, dit heb ik dan vaak i.c.m. forse hoofdpijn, brainfog en zenuwtintelingen overal. Met name tijdens de REM slaap en vlak na het wakker worden heb ik erg veel klachten en voelt het soms net alsof ik onder een vrachtwagen heb gelegen. Met langer slapen voel ik mij fitter maar heb ik wel enorme hoofdpijn daarna. Met korter slapen ben ik totaal uitgeput. Een goede balans hierin vinden lukt niet echt. Soms slaap ik wel 12 tot 17 uur op een dag.


Binnenkort heb ik wel nog een EMG onderzoek bij de neuroloog omdat ik zelf dunnevezelneuropathie vermoed. Ik ben me ervan bewust dat dit onderzoek geen of slechts lichte afwijkingen laat zien. Maar bij geen afwijkingen is de neuroloog bereid me door te verwijzen naar het UMC te Maastricht. Via een facebook groep heb ik me laten vertellen dat daar de diagnose iets makkelijker gesteld wordt en dit heb ik eigenlijk wel nodig om verder te komen en voor de instanties.

Mijn ziektewetuitkering bij UWV is ten einde gekomen (geen officiele diagnose ten tijde van de keuring) en de termijn om beroep te gaan hiertegen is ook verlopen. Momenteel zit ik dus bij de gemeente in de bijstand en dit werkt allemaal niet mee. Mijn oude gemeente probeerde me zelfs direct aan het werk te krijgen en accepteerde de "klinische diagnose" op basis van symptomen en gezondheidstoestand niet. Toen ik bijvoorbeeld om een tegemoetkoming voor kosten bij een alternatief arts vroeg middels bijzondere bijstand, werd dit gewoon omgedraaid en werd ik tijdens een huisbezoek liggend in bed ondervraagt door twee ambtenaren met schrijfblokken alsof ik een verklaring aan de politie aan het afleggen was. Dit terwijl ik dus doodziek in bed lag en zij niet eens even wilden gaan zitten. Ik voelde me zó geïntimideerd!
Na mijn verhuizing lijkt mijn nieuwe gemeente hierin iets gematigder, maar ik zit wel met het probleem dat er in feite geen geld is voor een alternatief genezingstraject.

Ik denk nu aan crowdfunding maar dit lijkt allemaal erg gecompliceerd i.c.m. een bijstandsuitkering. Mensen die tips voor me hebben zodat ik snel naar een alternatief arts zou kunnen voor een behandeling (mag via PB)?
Het valt me allemaal erg zwaar en het vreet zo allemaal ontzettend veel energie van me die ik eigenlijk al niet heb.

[Jaybee]

Ik zal je even een berichtje sturen (PB).

Woon zelf in de omgeving van Maastricht en heb nog geen ervaring met dit ziekenhuis. Er was in Maastricht eerst wel een soort 'lyme expertise centrum' maar dit is uiteindelijk failliet gegaan meen ik. De doctor die daar mee bezig was is geloof ik gestopt maar dat weet ik niet zeker.

Een vriendin van mijn moeder werkt in dat ziekenhuis en vertelde dat er momenteel inderdaad ook een erg goede immunoloog werkzaam is. (Iemand die durft verder te zoeken en je eventueel op zondag zelfs nog te woord staat). De naam zal ik vermelden in de PB.

Toevallig ben ik vanochtend doorgestuurd naar deze internist/immunoloog. Na 1 jaar sukkelen lijkt mijn (3e) huisarts mij eindelijk serieus te nemen en dat mag nu ook wel want ben in 1.5 maand 15 kilo afgevallen.. Ik ben op complementair gebied ver gekomen maar heb voor mijn gevoel nu ook een soort terugval.

[Remmco87]

Ik zal je even een berichtje sturen (PB).

Woon zelf in de omgeving van Maastricht en heb nog geen ervaring met dit ziekenhuis. Er was in Maastricht eerst wel een soort 'lyme expertise centrum' maar dit is uiteindelijk failliet gegaan meen ik. De doctor die daar mee bezig was is geloof ik gestopt maar dat weet ik niet zeker.

Een vriendin van mijn moeder werkt in dat ziekenhuis en vertelde dat er momenteel inderdaad ook een erg goede immunoloog werkzaam is. (Iemand die durft verder te zoeken en je eventueel op zondag zelfs nog te woord staat). De naam zal ik vermelden in de PB.

Toevallig ben ik vanochtend doorgestuurd naar deze internist/immunoloog. Na 1 jaar sukkelen lijkt mijn (3e) huisarts mij eindelijk serieus te nemen en dat mag nu ook wel want ben in 1.5 maand 15 kilo afgevallen.. Ik ben op complementair gebied ver gekomen maar heb voor mijn gevoel nu ook een soort terugval.

Dat was idd failliet gegaan en die arts heeft nog even een eigen praktijk gehad in Urmond meen ik. Wat nu ook weer failliet is, waarna de arts zich in de omgeving van Keulen heeft gevestigd.
Heel erg bedankt voor het meedenken! Ik zal in PB nog antwoorden.
Ben er alleen bang voor nergens terecht te kunnen voor een behandeling omdat ik geen positieve bloeduitslag heb als "bewijs".

[Foggy]

JayBee, heb je voor mij ook de naam van die immunoloog van het MUMC? Ik woon in Parkstad en ben al 4 jaar aan het knoeien met die Lyme en heb dringend een arts nodig die met mij meedenkt en bereid is iets te doen. Hou je ons op de hoogte van het verloop van je consult e.d.? Heel erg bedankt alvast.