ruggenprik

Voor alle onderwerpen over de behandeling met antibiotica en/of andere reguliere geneesmiddelen.
Moon
Berichten: 56
Lid geworden op: Za 15 Aug 2015, 00:50

Re: ruggenprik

Berichtdoor Moon » Di 11 Apr 2017, 20:44

Josie schreef:@Moon, wat heb jij ook al een lange strijd zeg… :(
Bij mij heeft het ook ong. zo lang geduurd totdat ik wist dat het lyme was.
Misschien kan jij ook alsnog een lumbaalpunctie krijgen vanwege de herbesmettingen. Als deze positief is kan je infuus met ceftriaxon krijgen, dat is veel vriendelijker voor de darmflora dan orale antibiotica zoals minocycline. Ceftriaxon wordt nl. geïnactiveerd in de darmen. https://www.farmacotherapeutischkompas. ... ceftriaxon

Josie



Hallo Josie?

Bedankt voor de reactie!
Ik kies er zelf tot nu toe bewust voor geen ab infuus te nemen, om de reden dat ik te vaak hoor dat het uiteindelijke resultaat na zo een lange besmetting vaak tegen valt.
Verder reageer ik vaak en heftig afwijkend op allerlei medicatie.
Heb in het ziekenhuis al eerder 3 weken aan een infuus gehangen met 4800 Mg amoxiclyne, waarna enkele maanden alsnog de positieve testresultaten van mijn lyme testen.
Nu schuif ik niet al mijn problemen weg onder de noemer lyme, ben momenteel erg ziek, en moet mij morgen melden bij een nieuwe internist na afwijkende bloedwaarden.
Ck verhoogd, en eerlijk gezegd, ik kan mijn armen amper nog optillen, ben blij dat ik mijn tablet nog op schoot kan leggen om een stukje te schrijven, maar zelfs dat is echt geen pretje.
Mocht zelf zaken aanvinken op mijn prikbriefje, en zoals gewoonlijk, zijn het precies die dingen die afwijken.
Je kent je eigen lichaam het best ;)
Het kan prima zijn dat ik een onderliggende stofwisselings ziekte bv heb, waardoor de lyme zo explosief hard gaat bij mij.

Het merendeel van mijn leven gedokterd, heb er genoeg van, en mijn vertrouwen in de moderne geneeskunde is niet zo groot.
Het zijn ook maar mensen, met ieder specialisme op zijn eigen eilandje, getraind in de standaard aandoeningen.
Het blijft lastig als je met een multi complex beeld daar gaat aankloppen, en onrealistisch om er van uit te gaan dat het bij een specialist wel even uitgezocht word.
Ik denk dat velen met mij dit reeds ervaren hebben.
Tegenwoordig kan je beter de medische encyclopedieën uit je lyme hoofd leren, mee denken en je eigen gevoel hierin volgen.
Helaas ben en blijf je afhankelijk voor behandeling van in eerste instantie staat en verzekeraars.
Deze houden ten slotte de touwtjes in handen waar de dames en heren zzp,ers specialisten aan rond huppelen.
Zo moest gelijk ff wat frustratie kwijt :mrgreen:

Groetjes Moon.

Josie
Berichten: 686
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: ruggenprik

Berichtdoor Josie » Wo 12 Apr 2017, 19:28

Hoi Moon, ik begrijp je frustraties...

Hopelijk kan de internist wat voor je doen!
Fijn dat je zelf de goede dingen had aangekruist. :?

Voor wat betreft dat je schrijft dat je hoort dat de resultaten van een infuusbehandeling ‘vaak’ tegenvallen na lange besmetting, dat is nogal verschillend per patiënt. De mensen die genezen zijn nemen vaak niet meer de moeite om dit nog op internet te zetten en vooral de ervaringen van mensen die nog steeds ziek zijn lees je terug. Dat maakt het lastig om daarop beslissingen te baseren.

In de recente PLEASE studie hadden de patiënten die al langer ziek waren en de mensen die al eerder waren behandeld, allemaal een beetje verbetering van de (korte) infuusbehandeling met ceftriaxon. De gemiddelde score ging van 31.8 naar 36.4 op de RAND SF-36, hoe hoger hoe beter iemand zich voelt. Dit waren meer dan 250 lymepatiënten.

RAND SF-36 vragenlijst: http://www.rand.org/health/surveys_tool ... ument.html
PLEASE studie: http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa1505425

Ik kan dit bevestigen, bij mij heeft infuus me ook een stuk verder geholpen, al was daar wel een langere kuur voor nodig dan de 2 weken uit de studie.
Met name de uitstralende pijn vanuit mijn nek is voor 80% verdwenen en de spierzwakte is verminderd waardoor ik nu ook dagelijks armspiertraining kan doen. Wat in de 10 jaar daarvoor nooit kon. Die verbeteringen zijn ook gebleven, tegelijkertijd ben ik er nog lang niet.

Josie

Gaby010
Berichten: 3
Lid geworden op: Do 13 Apr 2017, 17:36

Re: ruggenprik

Berichtdoor Gaby010 » Do 13 Apr 2017, 19:13

Zo ver ik weet wordt het altijd via het bloed gecheckt "althans zo is het bij mij gegaan"

In 2012 gebeten door 2 teken en heb daar toen ook antibiotica voor geslikt en geen aandacht meer aan besteed. Tot 2 jaar geleden toen begon alle problemen pijn in de rug armen en benen , kracht verlies en gewicht verlies. De huisarts wou me geen lyme test geven en zei dat het door me hormonen en stres komt. Tot vorig jaar eindelijk een bloedtest afgedwongen en blijkt toch dat ik nog het drager ben van de lyme.

Van 2012 tot nu 2017 totaal 6 a 7 kuren van antibiotica geslikt (verschillende) ook op. Dat k elke x een ontsteking in me luchtpijp had als iemand me had aangestoken met een verkoudheid.
Op dit moment gebruik ik al een tijdje morfine om zo toch normaal te kunnen leven voor zo ver het kan ondanks de bijwerkingen.
Het ikasia kan niks meer voor me betekenen dus stuurde met spoed een fax door naar emc rotterdam waar hun de fax kwijt raken en ik nog wacht op een behandeling. Laatste optie zou een infuus met antibiotica zijn maar welk ziekenhuis is goed en wat is de ervaring van jullie ?

Bij deze wil k iedereen sterkte wensen het is een rot ziekte die je niemand gun en waarvan het ergste is dat je niet serieus genomen word. Het doet me goed dat ik deze forum heb gevonden waardoor k toch niet de enige ben

Eus
Berichten: 834
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: ruggenprik

Berichtdoor Eus » Do 13 Apr 2017, 21:13

Tot vorig jaar eindelijk een bloedtest afgedwongen en blijkt toch dat ik nog het drager ben van de lyme.


In bloed kunnen de antistoffen tot wel 20 jaar aanwezig blijven... IgM zijn de vroege antistoffen, IgG zijn de late antistoffen. Het is verstandig om je uitslagen op te vragen, zodat je kunt zien welke test/testen er gedaan zijn.

Liko
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 10 Okt 2016, 15:27

Re: ruggenprik

Berichtdoor Liko » Zo 23 Apr 2017, 15:43

Ja wat blijft het een rotziekte.

Moon ik ben het helemaal met je eens wat betreft de geneeskunde, maar ik moet zeggen dat deze keer ik toch het gevoel heb om serieus genomen te worden.

De neuroloog kwam zelf met de ruggenprik aan en het advies als er iets gevonden werd om mij op te nemen en de antibiotica per infuus te geven. Haar reactie op de orale antibiotica die ik een maand geslikt had , was dat dit niet helpt omdat het niet in het hersenvocht komt.

Ik heb gelezen dat velen van jullie om een ruggenprik hebben moeten "vechten".

Alleen zag ik de ruggenprik op het ogenblik niet zitten. Ik kan moeilijk krom liggen en al helemaal niet plat op mijn rug.

Na overleg met de neuroloog ben ik naar de pijnpoli gestuurd en inmiddels heb ik al een pijnprik gehad.(ik had een kleine uitstulping onder in mijn rug die evt. de pijn kan veroorzaken)Ik dacht even dat het hielp, maar na een aantal dagen zie ik nog weinig verbetering.
Ik kan nog steeds niet zitten. Ik heb dan verschrikkelijke pijn. Lopen gaat iets beter.

Inmiddels gaat de rest van mijn lichaam(ik denk mede door de medicijnen) ook protesteren. Mijn bloedsuiker is te hoog, heb veel last van hartritmestoornissen en pijn op mijn borst waarvan ik denk dat het mijn maag is.
Ik ga ondanks de pijn toch de morfine afbouwen.

En dan toch maar nadenken over een ruggenprik als het pijntraject verder niets oplevert.

Ik wens iedereen veel succes op de lange weg en zoektocht naar beterschap!

Groetjes,
Liko

wombat
Berichten: 99
Lid geworden op: Za 28 Jan 2017, 12:55

Re: ruggenprik

Berichtdoor wombat » Ma 24 Apr 2017, 10:24

Een lumbaalpunctie is een risicohoudende ingreep. Testen van liquor blijkt zeer onbetrouwbaar. Zie tekst tekenbetenziekten.

Lumbaalpunctie
"Een lumbaalpunctie (LP, ruggenprik) is géén ‘test’ maar een medische procedure voor het verkrijgen van hersenvocht dat vervolgens onderzocht kan worden met een passende testmethode. Bij een vermoeden van neuroborreliose kan, naast een bloedonderzoek, ook een lumbaalpunctie worden gedaan. Het hersenvocht (liquor) wordt dan meestal onderzocht op antistoffen tegen Borrelia. In principe kan in plaats van een antistoffentest ook een PCR test gebruikt worden (dat zou zelfs beter zijn!) maar dit gebeurt nog weinig. Een lumbaalpunctie wordt uitgevoerd door een neuroloog als er symptomen zijn die wijzen op aandoeningen van het zenuwstelsel. Bij deze tests is de kans groot dat de uitslag negatief is, terwijl iemand wel is geïnfecteerd. Veel neurologen stellen een positieve lumbaalpunctie als voorwaarde voor de diagnose neuroborreliose en dus ook voor behandeling. Zie: http://www.borreliose.nl/images/stories ... eliose.pdf

Na een lp moet je 24 uur blijven plat en stil liggen om complicaties te vermijden. Voor de prik zelf moet je gebogen zitten; dat duurt niet lang.Ik heb het laten doen, ik heb er niet voor moeten vechten. Ik had toen uitval en ontsteking van verscheidene zenuwen en de lp uitslag was negatief. Hierdoor kreeg ik geen behandeling en heb ik blijvende schade. Later kreeg ik minocycline, maar de schade aan de zenuwen is blijvend.
Ik laat het nooit meer doen omdat veel mensen onderschatten hoe risicohoudend de ingreep is.

Probeer zeker eerst andere testen uit of zoek een arts bekend met lyme

Liko
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 10 Okt 2016, 15:27

Re: ruggenprik

Berichtdoor Liko » Di 25 Apr 2017, 11:17

Hallo Wombat,

Dank je voor je informatie .

Wat jij schrijft is voor mij ook de reden dat ik het niet heb laten doen.

Ook een reden is , dat mocht het wel positief uitvallen , je toch niet altijd beter wordt van een infuusbehandeling. Ik lees weinig positieve verhalen hierover.
Wat ik begreep op dit forum is het dat in de reguliere geneeskunde het ab infuus waarschijnlijk te kort wordt gegeven,maar daar heb ik met de neuroloog het nog niet over gehad. Ik vond nl. dat ze een open instelling had, maar waarschijnlijk dan toch belemmerd gaat worden door regels.

Helaas heeft de pijnprik tot nu toe niet geholpen.

Dus veel verder kom ik niet en blijft de oorzaak onduidelijk .

Groetjes,
Liko

wombat
Berichten: 99
Lid geworden op: Za 28 Jan 2017, 12:55

Re: ruggenprik

Berichtdoor wombat » Di 25 Apr 2017, 16:44

Hallo Liko,

Het BCA was jarenlang voorstander van infusen met ceftriaxon maar is hiervan teruggekeerd.
http://www.bca-clinic.de/de/our-opinion ... treatment/
Misschien heeft het ook met de kosten te maken: het is een erg duur middel. Bij een beginnende lyme met bannwarth is het wel nuttig.
Mijn eerste arts zei dat het de cystevorming bevordert.

Jij hebt bulgings: ik had er op verscheidene niveau's. Ook dat kan lyme zijn. Er is weinig over bekend, er wordt weinig over geschreven. Het is de ideale plaats voor borrelia om zich te verschansen. Bij mij is het jaren stabiel geweest en nu heb ik het terug met een zware opstoot.

Morgen ga ik terug aan de claritromycine . Dat is ab die ook geschikt is voor diep weggestoken borrelia bv. in pezen, ligamenten. Verwacht geen wonderen . Wees toch erg voorzichtig: doe geen onverwachte of bruuske bewegingen. Beweeg wel een beetje. Een pijnprik tegen hernia is gebaseerd corticoiden. Als de hernia door lyme komt, zal die verergeren.

Liko
Berichten: 32
Lid geworden op: Ma 10 Okt 2016, 15:27

Re: ruggenprik

Berichtdoor Liko » Za 24 Jun 2017, 14:23

Hierbij weer een update.

Ik heb inmiddels via de pijnpoli weer nieuwe medicijnen , het meest bekend als lyrica. Inmiddels 4 kg aangekomen binnen twee weken en je schijnt er moeilijk van af te komen maar in zoverre helpt het dat de ergste kantjes eraf zijn.

Ik kan weer koken zonder in te storten .
Ik kan weer iets verder lopen, maar zitten blijft heel pijnlijk. en voet. De prikelingen in het been zijn gelukkig minder geworden.
Nog steeds hevige pijn in bil en doorstralend naar de knie(deze doet ook steeds meer pijn)

Op het ogenblik heb ik fysiotherapie met o.a. dry needling(waar ik (te)sterk op reageerde) en diepe massage.

En ik ben op het ogenblik een boek over triggerpoints aan het lezen. Een hele dikke pil, maar het is een boek om jezelf te kunnen helpen door de triggerpoints( vrije vert. spierknopen)die door heel veel oorzaken ontstaan en in stand gehouden worden.

Ruggenprik zie ik op het ogenblik nog niet zitten, maar ik overweeg wel om evt. terug te gaan naar de neuroloog als het zo blijft.
Traject met de pijnpoli, waarbij ik moet zeggen dat het contact goed verloopt, duurt erg lang.

Groetjes, Liko

ps. Waar kan ik evt. een LTT test laten doen?


Terug naar “Reguliere Behandeling”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast