Irene schreef:Aantal dingen die je beschrijft heb ik al gedaan. Fysieke training werkt averechts voor mij, zowel met als zonder fysio. Iedere interventie op dat gebied verergert mijn klachten.
@Irene, ben je bekend met post-exertionele malaise (afgekort
PEM) (is: de verergering van klachten na lichamelijke, cognitieve en/of emotionele inspanning. Naast de verergering van al bestaande klachten kan het ook leiden tot niet eerder opgetreden lichamelijke en/of cognitieve klachten) ook wel
inspanningsintolerentie genoemd?; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29923 en
Factsheet; Bron
https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdfSinds het erg grote aantal patiënten (450.000 waarvan 90.000 ernstig) met Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) in Nederland is PEM medisch én wetenschappelijk ineens erg in de belangstelling gekomen; Bron
https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... orzaak.htmNature Communications
Publicatie 4 januari 2024Article -
'Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID' by Brent Appelman, Braeden T. Charlton, Richie P. Goulding, Tom J. Kerkhoff, Ellen A. Breedveld, Wendy Noort, Carla Offringa, Frank W. Bloemers, Michel van Weeghel, Bauke V. Schomakers, Pedro Coelho, Jelle J. Posthuma, Eleonora Aronica, W. Joost Wiersinga, Michèle van Vugt & Rob C. I. Wüst; Bron
https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3Bij mij is
PEM (Post-exertionele malaise) een
blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.
De bij mij in het verleden
vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum
én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was
met onder andere de spieren en de
belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik
per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen wisselend huis/bank/bed gebonden.
100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te
voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!
De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de werkgevers, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!
Met het aanleren van
pacing (is: het verdelen van activiteiten om energie te besparen en de grenzen te blijven bewaken) heb ik geleerd om de grenzen van het lichaam te leren bewaken en (veel) rust te nemen.