...komt een teek bij de dokter...

meid1988
Berichten: 201
Lid geworden op: Di 11 Nov 2014, 19:05

Re: ...komt een teek bij de dokter...

Berichtdoor meid1988 » Do 28 Nov 2019, 07:52

bovenstaande is heel herkenbaar

zelf was ik wel bij de training voor het uwv aanwezig.
en dat het ziekenhuis in Nijmegen niet verder kijkt, heb ik zelf ook gemerkt.

van de lymevereniging heb ik een naam van een arts in Duitsland doorgekregen, die zou regulier zijn en een goed standpunt voor het UWV.
deze heb ik zelf deze week ook benaderd.

weet niet bij wie je zorgverzekering is, maar die kunnen soms ook wel iets betekenen in het geven van adressen voor behandeling, hetzij een second opinion of een nieuw adres waar je een verwijzing voor bij je huisarts moet vragen.

Gebruikersavatar
Jaybee
Berichten: 132
Lid geworden op: Za 16 Jun 2018, 20:37

Re: ...komt een teek bij de dokter...

Berichtdoor Jaybee » Vr 29 Nov 2019, 09:21

BertC schreef:Hoi allemaal,

tijd voor actie...

- Een paar opmerkingen op voorgaande berichten van anderen: de oefen-training voor UWV heb ik geprobeerd om daar bij te zijn echter er waren 90 aanmeldingen voor slechts 9 (of zoiets) plaatsen. Dus helaas.

- De lyme-advocaat van de lymevereniging, daar heb ik inmiddels contact mee gehad. Hij geeft aan dat klachten geobjectiveerd moeten worden door bijv. neuroloog. Ik heb die vraag inmiddels ook al bij het Radboud neergelegd echter tot op heden (al sinds 7 werkdagen) géén antwoord gekregen...

- Ik heb het Radboud mijn ervaring na het stoppen met plaquenil gedeeld. Het relaas daarvan:

"… Sorry voor de late reactie. Het is namelijk zo dat ik al enkele weken ziek ben, rillingen, bedlegerig, koorts?, spierpijnen en hoofdpijnen die zich inmiddels laten zien als griepverschijnselen..althans dat denk ik zelf.
Ik zou bij u terug komen zo medio oktober ergens om nogmaals te evalueren hoe het nu gaat sinds het stoppen met de plaquenil.
Ik ben nog immer niet af van verschijnselen. Ik wil nogmaals de misofonie vermelden, ook een piep, oorsuizingen die frequent zich manifesteren, en nog immer disrupt spierklachten die onvoorspelbaar zich laten zien.. Ik heb nog eens nagedacht over uw voorstel om een soort van reasupport / conditie traject in te gaan ism de huisarts om onder goede begeleiding mijn 'sport'activiteiten op te pakken. Om eerlijk te zijn zie ik dat niet zitten. Ik denk nog immer dat de oplossing daar niet zit. Het is niet zo dat ik dat niet wil gaan doen maar ik ben van mening dat er toch naweeën zijn, al dan niet aantoonbaar van mijn lyminfectie die ik toch echt wel doorgemaakt heb.
Ik heb elders namelijk ook info ingewonnen bij een deskundigheid. Mee eens dat er nu geen persisterende lyme-infectie aantoonbaar is. Ik was op zoek naar een diagnose PTLDS (post-treatment lyme disease syndrome) maar dat is vooralsnog niet aantoonbaar gebleken. Het onderzoekstraject eindigt wat mij betreft hier niet. Het therapie traject, daar kan ik mee leven, ik weet tot hoe ver ik kan gaan en heb mijn weg gevonden daarin maar ik leg me nog immer niet neer bij een "je mankeert niets, kom op, de fysiek opbouwen en door". Sorry voor deze baude vertaling..

De vraag zou zijn: zijn de klachten objectiveerbaar ? bijv middels een neuropsychologisch onderzoek waarmee klachten op cognitief gebied geobjectiveerd zouden kunnen worden. Ziet u daar nog een weg open voor of wellicht kunt u me anders nog doorverwijzen naar een deskundige die dat dan zou kunnen ? Dat zijn voor mij namelijk stappen waar ik super gemotiveerd voor ben om te gaan doen.
Ik ben erg benieuwd naar uw reactie ! ..."

Dit aldus een toch wel zeer opgefokte boze patiënt, ik dus !!! :(

- inmiddels alweer kleine 3 weken ziek geweest, koude rillingen zonder koorts, diverse symptomen, ook griepachtig, ...

- wat nu ? ik denk dat ik weer naar een [color=#4040FF]goede lyme-arts toe moet, maar wie ? Mijn eigen lyme-arts uit het zuiden des lands v M is er inmiddels mee gestopt, helaas. Een alternatief zou aldus hem kunnen zijn iemand uit Velp en Amersfoort.
Maar ik heb ook wel zitten denken aan Brussel. Wie kan me iemand adviseren. Namen enkel via pb doorgeven graag.

Post-lyme is grillig. Ik kan er mee omgaan. Maar ik wil het wel graag "bewezen" hebben, of "op papier" hebben, dan kan ik mijn arbeidsongeschiktheidsverzekeringsmaatschappij te lijf met de juiste onderbouwing !!

gr. B e r t



Hee Bert! Erg vervelend allemaal om te lezen. Je komt dus ook uit het zuiden begrijp ik? Ik namelijk ook.
Brussel kun je proberen maar dan betaal je wel de jackpot.. Ik ben zelf heel erg ver gekomen met een alternatieve arts in het midden van Limburg. Zal je een PB sturen.

Met die koude rillingen: Komt mij bekend voor. Heb opgemerkt dat Lyme bij mij voor een kou-intolerantie zorgt. Natuurlijk moet iedereen meer moeite doen om het lichaam op temperatuur te houden in de winter. Maar bij mij is er iets goed mis met mijn 'thermostaat'. Zal ook met de doorbloeding van weefsels te maken hebben. Ook de reumatische klachten lijken erger met de kou (Zal een rede hebben dat veel mensen met reuma in de winter de zon opzoeken). Wat bij mij lijkt te werken voor de doorbloeding: CBD olie, wiet-olie en het drinken van warme dranken/warm voedsel (Zodat je lichaam dat zelf niet hoeft op te warmen). Met name de wiet-olie werkt erg goed tegen de kou, 2 a 3 druppeltjes onder de tong. halfuur later kan ik weer gitaar spelen zonder dat het gevoel wegvalt in m'n handen of dat ze te koud worden..

Nijmegen ben ik zelf nooit geweest. Ik test regulier negatief dus dan kun je het overal wel vergeten in Nederland (Regulier). Ga dan op z'n minst naar Duitsland of België, daar is de zorg niet geprivatiseerd (oftewel extreeeem gelimiteerd). Mocht je in Nederland verder willen zou ik persoonlijk het alternatieve in duiken.
https://quantumleap.is/

Je lichaam is een zeldzame Lamborghini, laat jezelf niet afschepen..


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: MSN [Bot] en 7 gasten