Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Za 12 Okt 2024, 17:37

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30594

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Een zogenoemde Fish test van NL-Lab/Biotrack - Nederland een commercieel laboratorium is een kostbare en niet-gevalideerde/IVD ('in-huis ontwikkelde test') test; Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29685 waarmee géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En waarmee géén behandelingen kunnen worden gemonitord!

NL-Lab/Biotrack - Nederland is een commercieel laboratorium/fabrikant! en heeft énkel een ISO 13485:2016 certificatie en
heeft :arrow: géén ISO 15189 (Bron https://nl-lab.nl/team/wat-is-nl-lab/ ) accreditatie van de Raad van Accreditatie (RVA) Nederland; Bron https://www.rva.nl/alle-geaccrediteerden/

Sommige Ilads Lyme artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, behandelaars in privé-klinieken en therapeuten in Nederland werken met de test en stellen op van de 'positieve uitslagen' de diagnose(s). De valkuil is dat de zo aardige, zo goed luisterende, zo begripvolle en meelevende en zo behulpzame behandelaar de test als zogenoemde 'nieuwe test' aanbiedt en adviseert aan de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen. En de patiënt gelooft dat en stelt er geen belangrijke vragen over.

De achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds blijft onjuiste informatie & adviezen geven!; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=220#p30211
..Reactie:..Ik raad je aan je privé heel goed te testen op Lyme en co-infecties, ik ben zelf fan van NL-Lab. Doe hun FISH op tenminste Borrelia, Bartonella en Babesia..
..Daar heb je het al. En Lyme gaat niet vanzelf weg. Nooit. Wat ontzettend verdrietig dat jij ook slachtoffer bent van de medische onkunde bij chronische infecties en nu deze schade hebt.
Bartonella is een co-infectie die veel voorkomt en bijvoorbeeld soms de lever aantast...
Ik zou snel naar een van de 4 ILADS artsen gaan voor behandeling. Vraag de FISH van NL-LAB al ze opnieuw willen testen. Dit zijn privé artsen dus veel op eigen kosten, maar bijvoorbeeld langdurige antibiotica wordt vergoed..
..En ook de achterban van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gelooft er nog steeds in..
..Reactie:..The :arrow: Phelix was a big step forward att. Especially good on the TBRF side and for Miyamotoi. But it missed all my LD-side Borrelias twice.
:arrow: Vibrant did find them. So did :arrow: NL-Lab (tests only spp and Burgdorferii results).
Morale: never trust a single test. Keep treating and testing..
Is het gestelde juist? Het is onwenselijk dat de Fish test van NL-Lab/Biotrack Nederland te pas en te onpas wordt aangeraden.


Het commerciële laboratorium is bovendien een onbetrouwbare partij gebleken. Innatoss Laboratories heeft in 2021 aangekondigd dat er verificatie en validatie onderzoek; Bron viewtopic.php?f=38&t=2665&p=29688#p29688 naar de Qoxiella burnetii (Q-koorts) Fish test zou worden gedaan. Het onderzoek is niet doorgegaan omdat het commerciële laboratorium zich in 2022 terug heeft getrokken.
En sindsdien heeft het commerciële laboratorium geen Qoxiella burnetii (Q-koorts) metingen meer gedaan. Erg opmerkelijk.. en heel vervelend voor de patiënten die met de test zijn of worden getest.
En vervelend voor de (Lyme) patiënten die na jarenlange en kostbare behandelingen volgens de uitslagen van de test nog steeds 'positief' lijken te zijn(?) op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten.. en patiënten kunnen denken dat zij nog steeds erg ziek zijn??; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523
..Zowel Q-support als Q-uestion hebben gedurende langere tijd veel signalen gekregen dat patiënten het van belang vinden om de werking van de FISH test (Fluorescence In Situ Hybridization) beter te bestuderen. Om die reden heeft Q-support in overleg met Q-uestion besloten een pilotstudie te financieren naar de FISH test. Het onderzoek wordt uitgevoerd door Innatoss en inmiddels heeft de Medisch Ethische Commissie (METC) toestemming gegeven om te starten. Het is nog onduidelijk wanneer de pilotstudie kan beginnen..

..Doel van het onderzoek
Met dit kleinschalige onderzoek willen Q-support en Q-uestion samen met de onderzoekers antwoord krijgen op de vraag
of de FISH test op bloedcellen mogelijk waarde heeft voor de diagnostiek van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Als het onderzoek laat zien dat dit misschien het geval is, is nog uitgebreid vervolgonderzoek nodig.

De omvang van deze studie is te klein om daar definitief uitsluitsel over te geven maar kan wel richting geven aan de waarde van deze test. Mocht deze studie uitwijzen dat de FISH test onvoldoende waarde heeft als diagnose-instrument voor QVS dan is dat vervolgonderzoek niet meer nodig.

Werkwijze
Innatoss, een laboratorium voor innovatieve diagnostiek na een infectieziekte, zal in het kader van dit onderzoek bloedmonsters verzamelen van mensen zonder Q-koortsbesmetting, mensen met een Q-koortsbesmetting maar zonder klachten, mensen met de diagnose QVS en mensen met chronische Q-koorts. Deze monsters worden anoniem en at random bij Biotrack aangeboden voor de FISH test. Biotrack is gevestigd in Leeuwarden en onder meer gespecialiseerd in diagnostische technieken waaronder de FISH test op weefsel.

Keuze deelnemers
De werving en selectie van de deelnemers verzorgt Innatoss in nauw overleg met externe internisten-infectiologen..
..Biotrack, het enige bedrijf in Nederland dat de apparatuur heeft voor de FISH test, heeft ons laten weten dat zij geen FISH onderzoek naar QVS kunnen doen. Vanwege bedrijfseconomische redenen hebben ze besloten geen Coxiella metingen meer te doen.

Met deze pilotstudie wilden we onderzoeken of de FISH test op bloedcellen mogelijk waarde heeft voor de diagnostiek van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. Samen met veel QVS patiënten waren wij erg benieuwd naar de uitkomsten van dit onderzoek. Een onderzoek waar Q-support al jaren haar best voor doet en waar alles voor was voorbereid: patiënten geworven, toestemming van de medisch-ethische commissie, professionele projectleiding vanuit Innatoss. Het is voor iedereen uitermate zuur en zéér teleurstellend dat het niet doorgaat. Zeker omdat er geen alternatief bedrijf is waar we dit onderzoek kunnen laten doen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 7791
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Wo 23 Okt 2024, 20:21

De zogenoemde TickPlex Basic test en de TickPlex Plus test.

Tezted (Finland) is fabrikant! en de samenwerkende partner ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..
Met de testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties worden gesteld!! En kunnen er géén behandelingen mee worden gemonitord!!

Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft :arrow: géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Onafhankelijke validatie van een test is dat verschillende laboratoria hetzelfde bloedmonster ontvangen. Hierbij wordt op onafhankelijke wijze de meetuitkomst van de deelnemer (laboratorium) vergeleken met een referentiewaarde of met de gecombineerde resultaten van alle deelnemers (laboratoria).

Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC); Bron https://www.nvkc.nl/
Richtlijn validatie en verificatie van onderzoeksprocedures in medische laboratoria 28 december 2022; Bron https://richtlijnendatabase.nl/richtlij ... toria.html


En een :arrow: gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! Research misconduct (fraude) en ontslagen: Rapport: University of Jyväskylä Finland - Rector's decision in 2020; Bron https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf
En Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2020; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206 en Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=460#p30416 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p2915
....“Canadian-born researcher Leona Gilbert at the University of Jyväskylä in Finland has not only been fired. Her team has been stripped of its research grants and the university has informed the entire research world about the cheating, something that the Swedish Yle; Bron https://svenska.yle.fi/a/7-1502452 was the first to report on.
- I think justice has been done now, says Mats Reimer to SVT Nyheter Väst.

It all started more than three years ago when Leona Gilbert, associate professor of cell and molecular biology, was awarded a fine entrepreneur prize in Finland for her commercial Lyme disease tests. Her own group’s research was the basis for the test, which according to Mats Reimer has not been scientifically evaluated. […]

The university’s investigation team concluded that Leona Gilbert did not even know where the test blood came from, which made the investigation highly uncertain. In addition, she allegedly mixed up different categories of antibodies, which is considered a serious error.”..

ArminLabs (Duitsland) over TickPlex Validation Process; Bron https://arminlabs.com/nl/testen/tickplex en Bron https://dev.arminlabs.com/assets/img/pa ... rocess.pdf Is het gestelde juist?

..'Clinically proven: 1500 patiënts tested for 20 microbes from a tick bite Garg et al :arrow: 2018, Garg et al :arrow: 2021, Xi et al 2023'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30209

Het door Tezted (Finland) :arrow: fabrikant! en door ArminLabs (Duitsland) :arrow: verkoper! genoemde validation material; Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation kan niet dienen als validatie en als medisch én wetenschappelijk bewijs!

:arrow: 2018: Het gepubliceerde artikel - **'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert van 29 oktober 2018; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9 is zelfs ingetrokken op 21 februari 2022.
..The Editors have retracted this Article.
The main method utilised in this study is an ELISA assay. An investigation by the University of Jyväskylä, Finland, has concluded that the patient selection and description in this Article, and in an unpublished report validating the methods used, do not justify the results presented. The Editors therefore no longer have confidence in the results and conclusions presented in this Article..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast