nog steeds niet gerust

[moeder]

ik had al eerder eens wat gepost. ik ben moeder van twintig jarige en weet zeker dat ze ooit is gebeten door teek. er verscheen ook kring, maar die werd door huisarts centrum niet her of erkend.
dus maanden wat doorgemodderd.
de beet was early summer, uiteindelijke kuur einde summer.
nu bijna 2 jaar verder. ze doet het nodige, studie werk, maar ik zie haar laatste tijd wel vechten tegen vermoeidheid of oogt wat minder.
maar ik kan en mag haast niet het onderwerp te berde brengen, want die confrontatie of iets wordt haar teveel

tips ?

[RoelA]

Misschien kun je beter het onderwerp van lyme vermijden, en meer aansturen op gezondheid in het algemeen? Dat is wellicht iets waar ze wel voor open staat?
Focus bijvoorbeeld op tips voor meer beweging, gezonder eten, minder stress, etc. Dit zijn dingen die hoe dan ook de gezondheid kunnen verbeteren, ongeacht de oorzaak van haar klachten. Bij lyme is het zelfs cruciaal om hier nadruk op te leggen en het kan potentieel een verschil maken.

[moeder]

dank weer Roel

tjaa..... i dont know... omdat overal in berichtgeving wordt gezegd, snelheid van handelen is of the essence...
ik lees veel en symptomen... dan weer een raar oog, dan weer wat andere gedragingen. Minder slapen, wit zien en soms had ze het laatst zelf van een vreemd bewegende vinger. Dat haar vriend dan weer ontkrachtte.
maar ze is zelf enorm gefocused op gewoon leven
studeren, werken ... het leuk hebben met vrienden en haar liefje
ze heeft dus wel goeie energie
en dan ik ben ik weer bang voor neuro boreliose
enfin, het kan zijn binnenkort toch een keer en test af te laten nemen. niet bij huisarts, want die houdt de deur voor ons dicht, tenzij ik denk met een test aan te komen waar wel herleidbare uitkomsten in staan.
dus dat wil ik prive doen. dat kost me geld, maar nou ja, het is me t waard.
maar ik ben nu al teleurgesteld in de medische wereld... en dat allemaal ondanks een natuurlijk pittige verzekering.
als alleenstaande ouder...
ik moet inderdaad oppassen, want ondertussen ben ik er wel een beetje zelf minder van geworden. Depressed en zo. Af en toe de luisterlijn benaderen. En die schrikken dan als ik zeg een kind met lyme.
Dus als die schrikken schrik ik zelf ook nog meer.
Ik neem voor nu maar even een kop koffie... een luie dag voor de boeg, morgenochtend weer vroege dienst.

[Roxy]

..enfin, het kan zijn binnenkort toch een keer en test af te laten nemen. niet bij huisarts, want die houdt de deur voor ons dicht, tenzij ik denk met een test aan te komen waar wel herleidbare uitkomsten in staan.
dus dat wil ik prive doen. dat kost me geld, maar nou ja, het is me t waard..

@moeder, welke test wil je laten doen? Heb je je goed verdiept in de testen? Er is namelijk geen enkele test betrouwbaar ook de erg kostbare testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland zijn niet betrouwbaar. Lees dit topic goed; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574

[moeder]

beste Roxy

tja dat zal.. maar ik moet toch iets?
anders blijf ik maar wat in de ruimte ... zweven.... en heb ik geen tastbaar iets, om noch met mn kind of de arts in gesprek te komen.

[Roxy]

tja dat zal.. maar ik moet toch iets?
anders blijf ik maar wat in de ruimte ... zweven.... en heb ik geen tastbaar iets, om noch met mn kind of de arts in gesprek te komen.

@moeder, je zult jouw dochter zeker niet gaan helpen met het laten doen van erg kostbare en onbetrouwbare en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.
Met die testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroomworden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!! De uitslag zal 'positief' zijn en dan denk je dat je bewijs hebt dat zij de ziekte van Lyme en of co-infecties heeft.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

[moeder]

Om weer een reactie te geven... ik zal het allemaal eerst even laten bezinken.

Maar het is lastig om voor mezelf de overtuiging te hebben, dat ze ziek is. En dat kan ik daar vervolgens qua behandelingplan niet zoveel mee kan of mag. Ik zie haar natuurlijk dagelijks en lijk toch echt negatieve veranderingen waar te nemen.
Terwijl zij gewoon haar leventje leeft en niet graag het topic lyme wilt aankaarten.
En tegelijkertijd lees ik overal dat het wegkijken alleen maar voor verergering zorgt.
Dat is dan nu mijn spagaat.
En als ik weer blanco bij de huisartspraktijk binnenkom, terwijl dochter een beetje zelf wat wazig over wel of niet kenmerken praat, dan heb ik het gedaan... dan ben ik de onruststoker in de ogen van de arts.
Onlangs, omdat mn dochter toch ook zelf ging twijfelen aan gezondheid liet ze voor de zekerheid een algemene bloedwaarde test maken. En uitslag, volgens arts, was goed, prima op het niveau zoals iemand van haar leeftijd moet ''scoren''. Maar ja dat is niet gericht op lyme natuurlijk.
Ik had hier ook al ergens gelezen dat als iemand niet meteen na infectie (vermoedelijk lente 2023) echt ziek wordt, dat het met het verloop dan hopelijk nog wel mee kan vallen...
Kuur is gegeven najaar 2023... standaard voorschrift. Waarbij arts nu achteraf zegt dat ze OVERbehandeld is.

Ik ga nog even struinen naar de betere mogelijkheden van testen, kijken of ik dat in deze situatie gerechtvaardigd vind. Enfin, een eventuele follow up laat ik nog wel weten.
dank voor de aandacht tot dusverre!

[Roxy]

@moeder, ik spreek uit ervaring. Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige AVIG Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

En ik ben ook nog steeds 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid! door commerciële laboratoria als Tezted (Finland) fabrikant! en de samenwerkende partner ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=570#p31101

Bij mij waren de uitslagen: de testen voor Borreliose(Lyme): positief. De testen voor 7 verschillende coinfecties: positief: Ehrlichia, Coxsackie-Virus (type B1 met kruisreactie van B2 en B6 met erg hoge waarden), Chlamydia pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, Anaplasma phagocytophilum. Bartonella hesalea en Bartonella quintana (waren negatief; opmerkelijk want ik heb katten en had meerdere keren rashes(rode strepen) op het lichaam gezien).
Chlamydia pneumoniae (positief met erg hoge waarde.. maar opmerkelijk was dat ik de genoemde symptomen niet had). En een verdenking van Rickettsia vanwege erg ziek te zijn geweest in de Verenigde Staten, in Duitsland en in Spanje (niet getest omdat de kosten al erg hoog waren). En de CD57+ test: erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD 57 NK-cells -> diagnose: Chronische Lyme.

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en Rapport Gezondheidsraad blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus. Helaas werd ik zieker en zieker.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!

En weet dat er ook best veel mensen zijn die na teken-/nimfen beten helemaal niet ziek worden. Bij mensen die een goed werkend en sterk immuunstysteem hebben wordt de Borrelia bacterie het lichaam uitgewerkt.

[moeder]

dank weer voor uitgebreide reply.

nogmaals... ik leg het even naast me neer... maar als ik me met testen voor dochter inlaat en er komen resultaten,
dan wellicht laat ik weten.
voor indicaties/uitleg namens jou dan wel RoelA omdat jullie beiden, helaas waarschijnlijk door eigen opgelopen schade, zeer in de materie thuis lijken te zijn.

groet weer

[Roxy]

@moeder, de belangrijkste tip die ik je kan geven is: lees je veel beter en heel goed in over testen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574 En misschien hebben de klachten van jouw dochter een hele andere oorzaak dan de ziekte van Lyme. Ik zou proberen het wat los te laten en af te wachten hoe het de komende tijd met haar gezondheid gaat.